Kai Justina Jančiauskienė (34 m.) jaučiasi itin prastai ir išsikviečia greitąją pagalbą, jos trejų ir šešerių metų sūneliai tikisi, kad gydytojai mamytei padės ir ją išgydys. Deja, moteris žino, kad jos liga neišgydoma, tik nežino, kaip tai pasakyti vaikams.
Justina Jančiauskienė LRT.lt pasakojo, kad ankilozuojančiu spondilitu (kitaip – Bechterevo liga) susirgo 2021 m., o diagnozę sužinojo 2022 m. Viskas prasidėjo nugaros skausmais, kai laukėsi mažojo vaiko. Ji galvojo, kad nieko čia ypatingo – besilaukiant nugarą dažnai skauda, o gal maitindama kūdikį nugulėjo šoną.
Bet situacija vis blogėjo, skausmai stiprėjo ir teko ieškoti pagalbos. Galiausiai kartą „atėmė vieną koją“, o skausmai įsismarkavo taip, kad kartais apimdavo neviltis ir visai nieko nesinorėjo.
Diagnozės paieškos užtruko, pati moteris sau įtarė vilkligę, o galiausiai jai nustatytą ankilozuojančio spondilito diagnozę išgirdo pirmą kartą. Tai – reumatoidinė uždegiminė liga, kuri pažeidžia stuburą ir sąnarius, ypač klubų. Kai liga progresuoja, stuburas galiausiai gali tapti visai nelankstus.
Justina sako, kad yra prisijungusi prie sergančiųjų ir Lietuvos, ir užsienio feisbuko grupėse, ir mato, kad kai kuriais atvejais liga reiškiasi gana švelniai – pavyzdžiui, vien nuolatiniu rytiniu sąnarių sukaustymu. Bet kartais, kaip ir jos atveju, liga smogia itin smarkiai – jos patiriamas skausmas kartais siekia 10 balų iš 10-ies, tuomet tegali gulėti lovoje ir cypti iš skausmo. Baisu ir tai, kad didesnis ar mažesnis skausmas lydi nuolatos ir nėra nė dienos, kad jaustumeisi daugmaž normaliai.
Apsiauti batus – rimtas iššūkis
Ir tą dieną, kai kalbėjomės, Justina buvo pusę nakties nemiegojusi iš skausmo, ryte susileido dvi morfijaus ampules, kad skausmą suvaldytų (kitokie vaistai jai nepadeda) ir galėtų pasirūpinti vaikais. Ir lengvesnėmis dienomis ji iš ryto jaučiasi sustingusi ir turi praeiti pora valandų, kol išsijudina – iki tol negali lenkti kelių ir, kaip pati sako, krypuoja tarsi pingvinas.
„Kai guli ir sąnariai nejuda, jie sustingsta ir tampa dar skausmingesni – bet per daug judėti irgi negerai, tai sąnariams irgi kenkia. Išeina, kad su šia liga negali būti ramiai, bet negali ir daugiau judėti. Tas dienas, kai skausmas siekia 3-4 balus, jau laikau vykusiomis – nors ir nemalonu, gyventi galima, vaistų tada nevartoju – juk prie morfijaus įprantama, be to, didėja tolerancija ir reikia vis didesnių jo dozių“, – konstatavo moteris.
Dabar, sulaukusi gerų žmonių palaikymo, tų galimybių aš matau daugiau – o tada ir skausmą kentėti lengviau.
Jai sunku atlikti ir nemažai kasdienių darbų – tų, kuriuos darydami daugelis nesusimąsto, kad tam gali prireikti pastangų. Tarkim, jai sudėtinga susilenkti ir užsimauti kojines bei apsiauti batus. Pernelyg sunku ir užkelti vaikus ant kokių karstynių, berniukai tą jau supranta ir to neprašo – bet pačiai mamai skauda širdį, tad mažylį ant sūpynių ji užkelia, nors ir daro tai sukandusi dantis.
Kai skausmas įsismarkauja ir pereina į koją, jauna moteris vaikšto su lazdele, lengvesnėmis dienomis eina į lauką be pagalbinių priemonių.
Jautėsi pasiekusi dugną
Ši liga neišgydoma. Ji gali būti apmalšinta ir pasiekti remisiją, bet Justinos atveju niekaip nepavyko parinkti tinkamo gydymo. Ji išbandė penkių rūšių biologinius vaistus, bet vis pasireikšdavo labai stiprūs šalutiniai poveikiai ar dar kažkas netikdavo. Šiek tiek padėjo skausmo blokada – menčių srityje skausmas beveik metams buvo apmalšintas – tačiau juosmens srityje ji netaikoma.
Močiutė jai yra pasakojusi, kad vienas jų giminaitis taip pat sirgo tokia liga – tuomet gydymo dar nebuvo, ir žmogus liko visiškai prikaustytas prie lovos, nes liga tiesiog suėdė jo sąnarius. Kai Justiną iš skausmo apima neviltis, ji įsivaizduoja to žmogaus vietoje save.
Praėjusiais metais skausmai ir liūdnos perspektyvos moterį išvargino tiek, kad ji buvo rimtai nusiteikusi pasitraukti iš gyvenimo. „Tada atrodė, kad mano ateitis beviltiška, o ir aplinkiniai, kurie nusiteikę man padėti ir palaikyti, nuo manęs tik kenčia. Galvojau, kad ir vaikams pernelyg sunku gyventi su nuolat kenčiančia mama – jau buvau ir atsisveikinimo laiškus parašiusi“, – sakė pašnekovė.
Ragina nebijoti kreiptis pagalbos
Apmąstymai apie vaikus visgi padėjo Justinai susiimti ir kreiptis į specialistus pagalbos. Dabar moteris pabrėžia, kad ji pataria visiems, kurie serga lėtinėmis ligomis ir nuolat kenčia skausmus, būtinai ieškoti psichoterapinės pagalbos, kol dar neapėmė depresija. Vieniems ištverti lėtinius skausmus gali tapti pernelyg sunku, o artimiesiems, kad ir kokie atjaučiantys ir linkintys gero jie būtų, visgi nelengva suprasti, kaip jaučiasi toks ligonis.
Susizgribusi, kad jos būklė kritinė, moteris kreipėsi į Vilniaus psichikos sveikatos centrą, esantį Vasaros gatvėje (jeigu patiriama krizė, galima kreiptis ir be siuntimo), ir ten praleido 4 mėnesius. Ten ji sutiko psichoterapeutę-suicidologę Miglę Lepeškaitę, kuriai ir dabar yra labai dėkinga už pagalbą. Ir dabar su ja kas savaitę konsultuojasi, kad vėl neatkristų.
Vasaros gatvėje esančios gydymo įstaigos moteris patartų nebijoti – ten dirba rūpestingi ir suprantantys įvairiausias problemas specialistai, juk žmonės, kurie į juos kreipiasi, patiria įvairiausių sunkumų – pradedant perdegimu darbe ir baigiant išgyvenimais dėl lytinės tapatybės.
Būtent ten Justina atrado stiprybės negalvoti apie pasitraukimą iš gyvenimo, o toliau gyventi, nors ir nuolat kęsdama skausmus, dėl savo vaikų.
Sulaukusi palaikymo braukė ašaras
Dabar Justina vėl turi vilties, kad jos savijauta pagerės. Depresija ją buvo apėmusi po to, kai nepasiteisino trečiasis išbandytas biologinis vaistas, kuris buvo naujosios kartos ir ji į jį dėjo daug vilčių. Be to, iš Santaros klinikų moteris vieną dieną buvo išleista su įrašu, kad gydymo galimybės jau išsemtos, telieka bandyti kontroliuoti skausmą.
Vilties vėl atsirado po to, kai moteris privačiai kreipėsi į reumatologę Dianą Karpec, kuri ėmėsi iš naujo nuodugniai tirti jos būklę, o dar gražesnėmis spalvomis viskas nušvito prieš savaitę, kai Justinos netikra anyta feisbuke pasidalijo jos istorija ir pakvietė gerus žmones prisidėti prie gydymo.
„Su gydytoja reumatologe po nuodugnių tyrimų esame suplanavusios, kad manęs laukia dvi operacijos – tonzilių, o paskui ir gimdos šalinimo. Būtent šiuose organuose nuolat vyksta lėtiniai uždegiminiai procesai, kurie mano ligos atveju gali labai sustiprinti skausmus. Žinoma, gimdos šalinimo operacija nėra lengva ir gąsdina, bet jaučiu, kad verta bandyti. O po to kiek atsigavusi rudenį planuoju vykti į Naftalano sanatoriją Azerbaidžane, kur gydomi reumatinėmis ligomis sergantys žmonės – gerų žmonių dėka lėšų kelionei jau turėtų pakakti“, – pasidžiaugė Justina.
Kai anyta pasidalijo jos istorija, ji sulaukė daugybės palaikančių žmonių žinučių ir piniginės paramos. „Keletą pirmųjų dienų nuolat braukiau ašarą, mane labai sujaudino tai, kad žmonės gali būti tokie geranoriški ir susitelkę, išgirdę, kad kitą ištiko bėda“, – sakė Justina, kuri visiems geradariams yra labai dėkinga.
Ji labai dėkinga ir anytai, kuri parašė tą prašymą – pati niekada nebūtų išdrįsusi, o palaikymas jai tikrai reikalingas. Šis prašymas sujaudino ir drabužių kūrėją Eriką Vitulskienę, kuri pati susisiekė su Rimanto Kaukėno paramos fondu, ir šis apsiėmė padengti didžiąją dalį kelionės ir gydymo Naftalano sanatorijoje išlaidų (tik kai kurių dalykų, kaip kad pervežimas iš oro uosto į sanatoriją, fondas negali apmokėti).
„Taigi dabar aš vėl turiu vilties, kad gydymas – pirmiausia operacijos, paskui reabilitacija sanatorijoje – man padės. Suprantu, kad stebuklų nebūna ir liga neišgydoma, bet galimybių geriau jaustis yra. Ir dabar, sulaukusi gerų žmonių palaikymo, tų galimybių aš matau daugiau – o tada ir skausmą kentėti lengviau“, – sakė Justina.
Svarbu neprarasti vilties
Bechterevo liga sergančiųjų draugijos „Judesys“ vadovas Martynas Grockis sakė, kad jų draugija vienija 225 narius, o sergančiųjų Lietuvoje daug daugiau.
Daugelio žmonių atveju šią ligą pavyksta kontroliuoti, bet išties būna išskirtinių atvejų, kai tinkamą gydymą parinkti būna ypač sunku ir tai užtrunka ilgai. Visgi dabar situacija daug geresnė, nei buvo prieš keliolika metų, kai ir įsikūrė ši draugija – tuomet ir ligos diagnozavimas užtrukdavo ilgiau, ir tokių vaistų, kaip dabar, nebuvo.
Pačiam M. Grockiui 2006 m. prasidėjusią ligą per kelerius metus pavyko suvaldyti, jis jau 15 metų išgyvena remisiją. Jam padėjo standartinis gydymas (kai jis nepadeda, pereinama prie biologinių vaistų) ir, jo įsitikinimu, prisidėjo ir gyvenimo būdo pakeitimas.
„Mūsų – tų, kurie serga lėtinėmis autoimuninėmis nepagydomomis ligomis – atveju daug lemia ir gyvensena – sveika mityba, tinkamai parinkta mankšta, pervargimo vengimas, tada ir gydymas geriau veikia. Žinoma, svarbu ir nenuleisti rankų bei ieškoti išeities. Mano atveju pasiteisino vegetariška mityba, žaliavalgiški kokteiliai, taip pat dariau viską, kad geriau jausčiausi – mankštinausi, išbandžiau imunitetą stiprinančius močiučių receptus, eidavau pogulio ir žiūrėdavau nuotaiką pakeliančius filmus. Gal tai ir atrodo smulkmenos, bet jos tikrai prisideda prie rezultato“, – sakė M. Grockis.
Taip pat skaitykite
Psichologinė pagalba
Svetainėje pateikiama informacija yra trumpa, atsižvelgiant į konkrečius kiekvienos tikslinės grupės poreikius
Nemokamos savitarpio pagalbos grupės įvairiuose miestuose
Mūsų savanoriai psichologai, psichoterapeutai šešias dienas per savaitę budėjimų metu teikia skubią psichologinę pagalbą sudėtingas gyvenimo situacijas išgyvenantiems žmonėms
Prireikus pagalbos, jaučiant poreikį būti išklausytam, ar tiesiog norint susirasti bendramintį nuolatiniam bendravimui telefonu, nedvejodami skambinkite nemokamu telefonu
