Kai vilnietė Agnė Kairienė Santarų klinikose sužinojusi dukrelės diagnozę išėjo į lauką, pradėjo garsiai verkti. „Praeiviai net klausė, gal man reikia pagalbos, gal palydėti mane pas gydytojus, o aš nepajėgiau nieko atsakyti, bet galvojau, kokia ironija, juk dėl gydytojų žodžių aš čia ir verkiu“, – su LRT.lt savo išgyvenimais dalijosi Agnė.
Agnės dukrelei Kamilei balandį sueina penkeri, dabar mergaitė jaučiasi gerai ir išgyvena ligos remisiją. Savo praėjusį gimtadienį ji sutiko besigrumdama su ūmine vėžio forma, Berkito leukemija, ketvirta ligos stadija. Mergaitės mama savo patirtimi dalijasi, norėdama įkvėpti stiprybės šeimoms, kurios taip pat susiduria su rimtais išbandymais.
Kamavo negera nuojauta
Kamilės sveikata pradėjo tėvams kelti nerimą pernai žiemą – iki tol sveikatos problemų neturėjusi mergaitė miegodama pradėjo labai prakaituoti, per miegus blaškydavosi, nors jau buvo nebe kūdikis. Mama pasiskundė šeimos gydytojai, atliktas tyrimas parodė sumažėjusį vitamino D kiekį, tad pamanė, gal jis dėl to ir kaltas.
Visgi mergaitės būklė kėlė nerimą ir toliau. „Mane kamavo nuojauta, kad kažkas negerai. Prie to blaškymosi naktimis prisidėjo dukros nenoras valgyti, kartais ji pasiskųsdavo, kad skauda pilvuką – kita vertus, pasiskundusi vėl bėgiodavo ir žaisdavo, tad tai lyg ir neatrodė labai rimta“, – pasakojo Agnė.
Pakartotiniai tyrimai taip pat nieko blogo nerodė. Visgi vieną vakarą mergaitei pilvuką suskaudo jau rimtai – tėvai nuvyko į ligoninės priimamąjį, gydytojai nustatė, kad apendicito nėra, skausmai atlėgo ir šeima buvo išleista namo.
Po kelių dienų tai pasikartojo. „Tąsyk gydytojams sakiau, kad aš tikrai nesitrauksiu, kol jie neatliks išsamių tyrimų ir nenustatys diagnozės. Mus priėmė gydytojas echoskopuotojas, pradžioje jis buvo su šypsena, bet paskui mačiau, kad jis labai susirūpinęs, apžiūrinėjo vaiką gal 40 min. – ir pasakė, kad rado negalavimų priežastį, tai bus navikai“, – pasakojo Agnė.
Ūmi ir klastinga liga
Vėliau viskas vystėsi labai greitai – mergaitei buvo diagnozuota Berkito leukemija, ketvirta jos stadija, ir pasakyta, kad tuojau reikalinga chemoterapija.
„Ši liga labai agresyvi ir vystosi labai greitai, ne savaitėmis ar mėnesiais, o dienomis. Dar gydytojai aiškino, kad tai – labai klastinga liga, kuri retai aptinkama laiku. Tiesa, mus ir ramino, kad gydymas žinomas ir turėtų būti veiksmingas“, – pasakojo Agnė.
Sužinojus diagnozę mergaitės tėvus, suprantama, ištiko šokas. Pašnekovė sakė, kad teko pereiti visas tokiais atvejais būdingas stadijas – neigimą manant, kad kažkur įsivėlė klaida, pyktį, liūdesį.
„Visgi greitai pajutome, kad mūsų neigiami išgyvenimai smarkiai veikia dukrytę, tad suėmėme save į rankas. Ir ėmėme stengtis, kad kiekviena diena ligoninėje jai būtų kuo smagesnė – skaitėme pasakas, dainuodavome daineles, žaisdavome ir kitaip kūrėme gerą atmosferą, juk gera nuotaika tikrai padeda sveikti“, – sakė Agnė.
Ir Kamilės tėtis kasdien po darbo skubėjo pas dukrytę ir prisidėdavo prie žaidimų iki pat ligoninės uždarymo lankytojams. Kai galėdavo, jie eidavo į kiemą ir tyrinėdavo aplinką – juk Kamilės dar toks amžius, kai ją viskas domina.
Kartais vien žiūrėdavo į sieną
Kad palaikytų smagią atmosferą, tėvams tikrai reikėjo įdėti pastangų, nes mergaitei buvo skirti iš viso 6 stiprios chemoterapijos kursai, besitęsę pusmetį. Buvo dienų, kai ligoniukė jautėsi taip prastai, kad negalėjo keltis iš lovos (nė neaišku, ar taip buvo dėl pačios ligos, ar dėl chemijos šalutinio poveikio), be to, burnytėje atsirado žaizdelių ir kiekvienas vandens gurkšnis buvo skausmingas. Taip pat nebuvo apetito, nuslinko plaukučiai, puolė akyčių infekcija – bet tai, pasak mamos, gana dažni chemoterapijos poveikiai, teko matyti ir baisesnių.
Dabar jau esame beveik grįžę į įprastą rutiną, sugrįžo ir mūsų senoji Kamilė – aktyvi ir žingeidi.
„Mums labai spausdavo širdį, kai vaikas, toks energingas ir žaismingas, kai kuriomis dienomis vien gulėdavo ir žiūrėdavo į sieną, nes niekam daugiau neturėjo jėgų“, – prisiminė mama.
Kaip į visa tai reagavo pati keturmetė? „Na, ji supratinga mergaitė, mes daug kalbėjomės apie tai, kad dabar ji serga rimtesne liga nei iki tol, tad ir vaistų reikia rimtesnių. Nors būdavo visko, būdavo ašarų, nes kai kurių vaistų gerti jai labai nesinorėjo, tad tekdavo visaip įkalbinėti, be to, ji pavargdavo būti prijungta prie lašelinės“, – atsiminė mama.
Tuo sudėtingu gyvenimo etapu šeima stengėsi gyventi esama diena, būti čia ir dabar, ir džiaugtis tuo, ką turi, o dėl to, kas buvo praeityje, ir dėl galimų ateities rūpesčių nesukti galvos. Tokiu mąstymo principu jie remiasi ir dabar, kai didieji vargai jau atsitraukė.
Laiškai ir uogos prie palatos durų
Tuo sudėtingu metu moteris pradėjo dalytis savo išgyvenimais socialiniuose tinkluose. „Ir tai man padėjo, išsipasakojus tikrai palengvėdavo. Be to, sulaukdavau daug palaikymo ir iš nepažįstamų žmonių. Kai kurie pasakojo, kad buvo susidūrę su panašiais sunkumais ir pavyko juos įveikti, kai kurie už mus melsdavosi. Žinoma, labai palaikė ir draugai bei artimieji, kuriems ir dabar esu labai dėkinga. Buvo dienų, kai prie savo palatos durų rasdavome palaikymo laiškų, piešinių, uogų, bandelių, žaisliukų ir dėl tokio žmonių gerumo kas kartą norėjosi ašaroti. Visus tuos žmones amžinai branginsime savo širdyse“, – sakė Agnė.
Ji pastebėjo, kad neretai žmonės prie sergančiųjų sunkiomis ligomis jaučiasi nejaukiai ir žiūri į juos su užuojauta. „Tačiau mums – apie tai pasišnekėdavau ir su kitų vaikučių mamomis – tos užuojautos ir dūsavimo, kaip mums nepasisekė, tikrai nereikia, juolab to nereikia ir besigydantiems paaugliams. Mums daug maloniau sulaukti pagyrimų, kad esame stiprūs kovotojai, ir padrąsinimo, kad mums tikrai pasiseks“, – teigė Agnė.
Ji atsiminė, kad pradžioje ją labai kamavo ir klausimai, kodėl taip nutiko būtent jiems, gal jie kažką blogo padarė ar netinkamai maitinosi? „Tokių minčių atsikratyti labai padėjo kunigo, ligoninėje krikštijusio Kamilę, žodžiai (krikštynas kaip tik buvome suplanavę vasarai, o dėl ligos jas paankstinome). Kunigas sakė, kad daugeliui tokiose situacijose kyla minčių, kodėl taip nutiko jiems, bet ar mes norėtume, kad tai nutiktų kitam šalia esančiam vaikui? Vadinasi, kartais taip nutinka, ir tiesiog beprasmiška klausti, kodėl mums“, – pabrėžė Agnė.
Buvo suplanuota operacija
Gydytojai tėvams buvo sakę, kad po chemoterapijos, jei augliai nepasiduos, reikės ir operacijos. Po pirmosios chemoterapijos dariniai sumažėjo perpus, paskui traukėsi lėčiau ir paskutiniam kursui baigiantis keli centimetrai dar buvo likę.
Rugpjūčio pabaigoje buvo numatyta operacija, šeima jai pasiruošė ir nusiteikė. Bet visgi tada, vaikui jau atlikus narkozę ir dar kartą atlikus tyrimą, pasirodė, kad darinio jau visai nelikę ir operacijos nereikės. „Nežinome, kaip ten iš tikrųjų buvo – ar tas darinys išties išnyko per savaitę iki numatytos datos, ar visgi echoskopijos tyrimas prieš tai kažką parodė netiksliai – juk ir sakoma, kad tai – šešėlių mokslas, bet faktas, kad operacijos nereikėjo“, – sakė mama.
Po to dar kurį laiką šeima dar jautėsi nejaukiai, bet rugsėjį atlikti išsamūs tyrimai patvirtino, kad liga atsitraukė.
„Dabar jau esame beveik grįžę į įprastą rutiną, sugrįžo ir mūsų senoji Kamilė – aktyvi ir smalsi. Ji jau viena koja grįžusi į darželį, kurio buvo labai pasiilgusi, o aš po truputį grįžtu prie darbų“, – pasakojo Agnė.
Dėkinga už palaikymą ir gerą atmosferą
Tiesa, šeima nuolat turi važiuoti į ligoninę darytis tyrimų, ar liga neatsinaujina – tą teks daryti dar penkerius metus. Mamą su tėčiu tuomet apima nerimas, o Kamilė į ligoninę vyksta džiugiai – tėvų, rūpestingų medikų ir kitų geranoriškų žmonių dėka jai ji paliko gerus prisiminimus.
Ji labai dėkinga ir visiems medikams, kurie, pasak jos, yra palaikantys, geranoriški, sakantys tėvams tiesą, bet paliekantys vilties, bei rūpestingam medicinos personalui.
Taip pat ji labai dėkinga juos palaikiusiems draugams, artimiesiems ir visai nepažįstamiems žmonėms, taip pat ir organizacijoms „Rimanto Kaukėno paramos grupė“, „Mamų unija“ „Rugutė“ ir „Dėkingumo dėžutė“. „Būnant ligoninėje jos įvairiomis staigmenomis, renginiais, dirbtuvėmis ar šventėmis prisidėjo prie geros energijos kūrimo. Jų nariai visuomet praskaidrindavo net ir sunkiausią dieną savo šypsenomis, apkabinimais ir kvietimu suvokti, kad mes nesame vieni. Ir dabar, įveikus ligą, šios organizacijos suburbia mus į įvairiausius renginius“, – pasidžiaugė pašnekovė.
Beje, Agnė dirba fotografe ir įamžina šeimas bei įvairias jų šventes, tad dukrelei susirgus nemažai vasarai suplanuotų krikštynų ar vestuvių fotosesijų turėjo atšaukti. „Supratau, kad užsakovams tai labai skausminga, juk tokie dalykai planuojami iš anksto, tad kiek galėdama stengiausi derintis su pažįstamais fotografais ir klientams pasiūlyti alternatyvų. Ir jie, rodos, suprato situaciją ir ant manęs nepyko, dabar, man grįžus prie darbų, kai kurie jau grįžo pas mane pakartotinai – labai tuo džiaugiuosi“, – sakė Agnė.
Ji pastebėjo, kad kovojant su dukrytės liga jiems labai padėjo neužsisklendimas savyje. Naudingas buvo kalbėjimas tarpusavyje, bendravimas su medikais, klausiant apie dalykus, kurių nesuvokia, išsiverkimas ant artimų žmonių pečių ar pasidžiaugimas laimėjimais, tegu ir nedideliais. „Tai padėjo paleisti susikaupusias emocijas, o gaunamas atgalinis ryšys, kitų žmonių, įveikusių ligą, sėkmės istorijos, palaikymas, šilčiausi linkėjimai, atvirukai ir maldos suteikė milžinišką geros energijos pliūpsnį“, – sakė Kamilės mama.
Po to, ką teko išgyventi, šeima iki šiol daugiausia gyvena šiandiena ir vertina tai, ką turi. „Su vyru pasišnekame, kad ir seniau nebuvome linkę nuvertinti savo kasdienybės, bet dabar ją vertiname daug labiau – džiaugiamės vien tuo, kad esame sveiki, esame kartu, galime eiti į darbus. Kaip ir įpratome ligoninėje, visuomet vakarieniaujame kartu ir pašnekame, kas smagaus nutiko per dieną. Didelių ateities planų vis dar nekuriame, bet mums nereikia didelių kelionių ar švenčių, kad pasidžiaugtume šia diena“, – sakė Agnė.
