Šio pirmadienio vakarą klaipėdietė Jevgenija Blinova po ilgų dvejonių pasiryžo ir feisbuke aprašė savo šeimos vargus bei paprašė gerų žmonių paramos savo vienturtės dukrelės Mijos gydymui. Tą padariusi, ji netrukus sulaukė daugybės žmonių reakcijų ir vis liejo ašaras, nes tokio didžiulio žmonių palaikymo sulaukti nė nesvajojo.
Antradienio popietę moteris jau džiaugėsi, nes visa reikiama suma buvo surinkta – o juk kalba ėjo apie daugeliui sunkiai suvokiamą 80 000 Eur sumą.
Portalui LRT.lt Jevgenija sakė, kad visos reikiamos sumos surinkti nė nesvajojo, galvojo, gal kažkaip pavyks sukaupti bent pusę jos, ir tai užtruks ne vieną mėnesį.
„Matydama reakcijas, skaitydama palaikymo žinutes vis verkiau. Žmonės – nerealūs, ir jų pagalba mūsų šeimai – neįkainojama, niekaip nebūčiau pagalvojusi, kad aplink mus – tiek daug gerų žmonių“, – sakė Jevgenija.
Mija, kuriai balandį sueis treji, pasak mamos, labai šauni ir pozityvi mergaitė. Visgi ji turi rimtų sveikatos problemų, kurios prasidėjo vos jai gimus.
Nėštumas buvo sklandus ir visi tyrimai buvo geri, būsimieji tėvai, besilaukiantys pirmagimės, nieko blogo neįtarė, tad mergaitei gimus patyrė didžiulį šoką.
Savo feisbuko įraše mama pasakojo: „Aš negaliu aprašyti, ką jaučiau, kai pirmą kartą po cezario pjūvio operacijos, po daugiau nei 10 valandų, pagaliau pamačiau savo vaiką. Jos plaštakos buvo prispaustos prie vidinės dilbio pusės, kojos užkeltos vos ne prie ausų, galvytė pasukta į kairę. Klaipėdoje gydytojai negalėjo nustatyti diagnozės, nes neturėjo reikalingos įrangos.
Diagnozę sužinojome vos ne po savaitės po Mijos gimimo, nes mus išvežė į Kauną, kur buvo atlikti visi reikalingi tyrimai (genetinis tyrimas, rentgenas, ortopedo-traumatologo apžiūra, neurologo konsultacija). Genetiniai tyrimai neparodė jokių pakitimų.“
Toji baisius pakitimus lėmusi diagnozė – artrogripozė. Ji lemia, kad naujagimis gimsta turėdamas sąnarių kontraktūras, kai kurie sąnariai juda ne visiškai arba yra visai sustingę, raumenys aplink juos labai silpni, kai kur vietoje jų yra riebalinis audinys.
Nesibaigiantys vizitai pas gydytojus
Po ortopedo-traumatologo apžiūros mažylei buvo pradėtas kojų gipsavimas. Šeima iš Klaipėdos ilgai kas savaitę važinėjo į Kauną, nes augančiam vaikui gipsą reikėjo nuolat keisti.
2022 m. rugsėjo mėnesį vos 4 mėnesių Mijai buvo atlikta pirmoji keturgalvio raumens operacija, po kurios abi kojytės taip pat buvo sugipsuotos. 9 mėnesių mažylės laukė dar viena operacija. Taip pat jai buvo atlikti 3 MRT tyrimai su bendrine nejautra, taigi mergaitė yra patyrusi jau 5 narkozes.
Pažeistos buvo ne tik mergaitės rankytės bei kojytės, bet ir galvytė: jos forma buvo pakitusi, ji buvo pakreipta link kairiojo peties. Dėl to 6 mėnesių amžiaus Mijai buvo pritaikytas šalmas galvos formos korekcijai, kuris padėjo ir prieš pirmąjį gimtadienį galvytė jau buvo gražios formos.
Lietuvos medikai dėl Mijos darė ir tebedaro viską, ką gali, bet būtent gydytoja, kuri prižiūri Miją nuo gimimo, patarė šeimai nuvykti į Lenkiją, į Varšuvoje esantį „Paley European“ institutą, kurio specialistai sukaupę ypač daug vaikų su artrogripozės diagnoze gydymo patirties.
Praėjusį rudenį šeima ten apsilankė ir medikas sudarė gydymo planą, kuris padės Mijai priartėti prie daugeliui įprasto gyvenimo. Išsamus gydymo planas apėmė 3 dideles ir sudėtingas operacijas, kurių tikslas – pagerinti Mijos sveikatos būklę. Po kiekvienos operacijos dar laukia ilgas reabilitacijos kelias, bet prie jų Mija jau ir pratusi – nors ir nemalonu, Mija atlieka reikiamus pratimus, nors ir su ašaromis akyse, ir nepasiduoda.
Tąsyk tėvus pribloškė numatyta trijų operacijų bendra kaina – 83 280 Eur. Kurį laiką šeima galvojo ir svarstė, kaip galima surinkti tokią didelę sumą, ir galiausiai, nors ir buvo labai nejauku, kad patys nesusitvarko, ryžosi prašyti gerų žmonių paramos.
Mėgsta žaisti su lėlytėmis ir gyvūnėliais
„Žinoma, mes labai mylime Miją tokią, kokia ji yra, bet ir tikime, kad galime jai padėti. Norime pasiekti, kad jos gyvenimas būtų kuo panašesnis į įprastinį, taigi stengiamės ieškoti visų įmanomų galimybių. Tik taip jau nutiko, kad patys visko padaryti nepajėgėme ir tuomet teko prašyti žmonių paramos“, – patikino pašnekovė.
Paklausta, kokia dabar yra Mijos kasdienybė, mama pasakojo, kad ji miela mergaitė, moka pabūti ir savarankiškai – ypač mėgsta sėdėti vaikiškoje palapinėje ir žaisti su lėlytėmis, jas maitinti bei kalbinti. Taip pat ji labai mėgsta žaisti su smulkiais žvėreliais – šuniukais, karvutėmis, arkliukais ir kitais, kurių turi visą galybę.
Iki savo žaislų palapinės mergaitė nukanka savo metodika – nušliuožia sėdėdama ant žemės ir pasispirdama. Žaisliukus ir kitus daiktus paimti rankytėmis ji gali, jeigu jie nesunkūs ir jų nereikia aukštai kelti.
Tačiau mergaitė visiškai negali pati pavalgyti ir atsigerti (nebent gali gerti per šiaudelį), nes tam jau reikėtų aukščiau pakelti rankytes. „O ji juk visai neturi bicepsų“, – konstatavo mama.
Taigi mergaitei namie nuolat reikia suaugusiųjų pagalbos, tiesa, ir ji pati mokosi prisitaikyti. „Tarkim, ji nori žaisliniame lego namelyje perkelti gėlytę iš pirmo aukšto į antrą. Rankytės tiek pakelti ji jau negali, tačiau sėdėdama pasideda tą gėlytę ant kojytės, taip pat ant jos pasideda ir rankytę – ir tą koją pakelia, o tada jau padaro, ką reikia“, – paaiškino mama.
Vaikščioti mergaitė gali, kai ją prilaiko už rankytės ar už petuko – ji pastovi ir neprilaikoma, tačiau didelė tikimybė, kad eidama pargrius. Nepaisant to, mergaitė vaikštinėti mėgsta, tad į lauką su mama dažnai eina be vežimėlio, nors kartais ir greitai pavargsta.
Pasaulis pilnas gerų žmonių!
Mama girdėjo ir apie galimybę leisti dukrą į darželį, kur jai būtų skirta padėjėja, kuri ją maitintų ir kitkuo rūpintųsi, tačiau kol kas ji to dar neplanuoja – nori, kad mergaitė sustiprėtų, nes pagalbos ir rūpesčio jai reikia tikrai daug.
Dabar, kai stebuklas įvyko ir reikiami pinigai buvo surinkti, tėvai jau nusiteikę tolesniam gydymui, po kurio mergaitės gyvenimas taps lengvesnis. Netrukus jie sutars su Lenkijos gydytojais ir tarsis dėl pirmosios operacijos (ji bus pati sudėtingiausia) laiko. Jos tikslas bus padidinti jos keliukų sulenkimo amplitudę ir įdėti implantus, kad taisyklingiau formuotųsi kaulai bei pėdos, be to, planuojama atlaisvinti vieno riešo sąnariuką.
Taigi rūpesčių dar bus, bet paskui mergaitės gyvenimas bus lengvesnis. „Kai Mija paaugs, būtinai papasakosiu, kad pasaulis pilnas gerų žmonių, kurie prisidėjo prie jos gyvenimo pagerinimo!“ – teigė mama.
