Šiaulietė Aja Grafija jau nebeatsimena, kada paskutinį kartą atostogavo ar tiesiog nenakvojo savo namuose, nes juose jos laukia itin sunkią negalią turintis sūnus Hubertas. Tačiau moteris LRT.lt sakė, kad su savo lemtimi jau susitaikė ir išmoko pasidžiaugti kasdienybe, kad ir kokia nelengva toji bebūtų. Ypač ją praskaidrina spalvingos fotosesijos, kurias pati ir organizuoja, ir joms pozuoja.
Hubertui trylika metų, bet jis nekalba ir nieko negali padaryti pats, vien guli prikaustytas prie lovos. Jo rankos ir kojos paralyžiuotos, tad jis nė negali rankoje nulaikyti žaisliuko, nenulaiko ir savo galvytės. Taip pat negali sukramtyti maisto, tad jį maitinti ir girdyti tenka tiesiai į skrandį per gastrostomą (dienos metu tą reikia daryti kas valandą). Mamai tenka miegoti su sūnumi viename kambaryje, kad išgirstų, jei naktį prasidėtų epilepsijos priepuolis ir reikėtų suteikti pagalbą.
Su tokia lemtimi Aja jau susitaikiusi ir nusiteikusi, kad turi daryti viską, ką gali, kad sūnaus gyvenimas būtų kuo lengvesnis ir be skausmo. Tam, kad susitaikytų su Hubertuko ir savo lemtimi, jai prireikė maždaug ketverių metų.
Moteris, kuri dabar yra išsiskyrusi, pasakojo, kad, kai laukėsi pirmagimio, viskas atrodė gerai, bet gimdymas buvo komplikuotas ir po jo gydytojai pasakė, kad nežinia, ar vaikas išgyvens. Mama su kūdikiu po paros buvo perkelta į Kauno klinikas, šiauliečiui medikui dar leptelėjus, kad nesinori, jog vaikas mirtų jų įstaigoje.
Naujagimiui diagnozuotas smegenų uždegimas, jis buvo labai silpnas. Medikai sakė, kad dėl visko kalta citomegalo infekcija, kuria mama persirgo nėštumo metu, nors ji pati nieko net nejautė.
Pirmuosius Huberto 1,5 mėnesio jiedu praleido ligoninėje ir ten išgirdo daug niūrių prognozių – kad vaikas nevaikščios, nekalbės, nematys, negirdės. „Pradžioje man norėjosi visam tam prieštarauti. Kai gydytoja pasakė, kad jis aklas, užginčijau, kad ne, nes jis seka mane akimis. Ir išties jis kažką, bent jau šešėlius, mato, į žmones reaguoja, tik neaišku, kiek įžiūri. Taip pat jis girdi, šypsosi kalbinamas, turi mėgstamą melodiją“, – pasakojo mama.
Kai berniukui buvo 7 mėnesiai, prasidėjo sunkiai vaistais kontroliuojami epilepsijos priepuoliai, kurie labai vargino ir nuolat tekdavo vykti į ligoninę. „Ypač skaudu būdavo pradžioje, kai mamoms neleisdavo prie vaikų likti reanimacijoje (dabar jau leidžia), tad jį ten paguldydavo, o aš, likusi viena, nerasdavau sau vietos, galvodama, kaip jis ten laikosi... Dabar situacija stabili, kurį laiką gyvename be ligoninių“, – pasakojo mama.
Gali arba skųstis, arba susitaikyti
Pirmuosius kelerius metus Aja dėl to, kas nutiko, labai sielojosi ir liūdėjo. Ir vis tikėjo, kad kažkas gali pasikeisti į gerąją pusę. „Vėliau atėjo supratimas, kad kitaip jau nebus, tad telieka arba toliau verkti ir skųstis gyvenimu, arba susitaikyti su tuo ir rasti, kuo pasidžiaugti. Aš pasirinkau antrąjį variantą. Supratau, jog tam, kad galėčiau pasirūpinti sūnumi, pati turiu turėti užtektinai energijos“, – sakė Aja.
Susitaikyti su tuo, kas nutikę, jai labai padėjo dukrytė Milena, kuriai dabar aštuoneri. Suprantama, po to, kas nutiko Hubertui, moteriai buvo labai neramu galvoti apie antrąjį nėštumą, bet, iš medikų išgirdusi, kad kontraindikacijų nėra ir mažylis turėtų gimti sveikas, ji visgi pasiryžo. Ir mergaitė gimė sveika.
„Milena – linksma mergaitė, mėgsta pabėgioti ir pakrykštauti, o tada Hubertas susižavėjęs į ją žiūri ir džiaugiasi kartu“, – sakė mama.
Dar vienas berniuko labai mėgstamas dalykas – muzikinės karuselės, kuri su juo yra nuo pat gimimo, melodija. Nors žaislui, kaip ir Hubertui, jau 13 metų, mechanizmas vis dar sėkmingai veikia, tereikia pakeisti elementus. Muzikėlę jie visuomet vežasi į ligoninę, kad padėtų nurimti. „Dabar ne tik Hubertas, bet ir aš negaliu užmigti be tos raminančios melodijos“, – nusišypsojo Aja.
Pradžioje dirbdavo be atlygio
Iki sūnaus gimimo moteris dirbo socialine pedagoge. Hubertui kiek paūgėjus dar bandė grįžti į įprastą darbą, bet tai pasirodė pernelyg sudėtinga: naktimis labai neišsimiegodavo dėl sūnaus epilepsijos priepuolių ar verksmų, o neišsimiegojus būdavo sunku tinkamai atlikti savo darbą.
Užtat dabar ji turi mėgstamą profesiją, kurios gali imtis pačios susiplanuotu grafiku: ji tapo fotografe. Aja pasakojo, kad fotografija domėjosi seniai, ypač pamėgo fotografuoti savo dukrytę, kai toji buvo maža. Jai kiek paaugus pasiryžo ir nusprendė lankyti kursus, o paskui palengva nuo artimųjų fotografavimo perėjo ir prie kitų žmonių. „Pradžioje siūlydavau žmonėms juos fotografuoti nemokamai, kad įgyčiau daugiau patirties ir turėčiau darbų pavyzdžių, na, o paskui atsirado ir tikrų klientų“, – prisipažino moteris.
Jai ypač patinka fotografuoti vaikus, nors imasi ir suaugusiųjų bei šeimų fotosesijų. „Seniau, kai Hubertas buvo mažas, man žiūrėti į mažus sveikus vaikus būdavo skaudu. O dabar jau nebe, ir kai į fotosesiją ateina vaikas, kuris patempęs lūpą ar turi „kipišiukų“, dirbti tampa dar įdomiau“, – pasakojo fotografė.
Ji bendradarbiauja su viena helio balionų pardavėja ir fotosesijas dažnai papuošia balionų puokštėmis. Taip pat yra surengusi fotosesijų, kurioms prireikė net krano, dėl kurio atrodė, kad modelis tiesiog skraido ore. „Man fotosesijų organizavimas, dekoracijų ruošimas – labai maloni ir nuo kasdienybės atitraukianti veikla“, – sakė moteris.
Keletą metų ji rengia ir Huberto gimtadienio fotosesijas. Gal vaikas to ir nesupranta, bet mamai su dukrele labai smagu pajusti, kad jis, kaip ir kiti berniukai, gali švęsti gimtadienį kosmoso ar kita įdomia tema. Per 11-ąjį gimtadienį Hubertas virto Mažuoju princu, per 12-ąjį lankėsi kosmose, o per šį, 13-ąjį, tapo futbolininku. Beje, iš pastarosios nuotraukos atrodo, kad berniukas leidžia laiką futbolo aikštelėje. Išties tai – dirbtinė veja, patiesta jų namų virtuvėje, mat kiekvienas išvykimas iš namų vaikui sukelia didelį stresą.
Prižiūri mama ir močiutė
Kai moteris dirba ar turi kažkur išeiti, Hubertą prižiūri močiutė, rūpestingai padedanti dukrai nuo pat jo gimimo. Tiesa, būtų galima sulaukti ir valstybės skiriamų darbuotojų pagalbos, tačiau Aja pripažįsta įsitikinusi, kad ji ir jos mama geriausiai supranta, ko vaikui reikia. Jos ir pačios iš jo verksmo ne visuomet supranta, kas negerai, o kitiems būtų dar sunkiau. Be to, nepažįstami žmonės berniuką vargina, jis geriausiai jaučiasi įprastinėje aplinkoje su savais.
Tiesa, Hubertui, kaip ir visiems negalią turintiems vaikučiams, priklauso mokyklinis ugdymas. Jam skirtas namų mokymas. Į namus ateina mokytoja, kuri paskaito knygą, kažką papasakoja, paleidžia muzikėlę, bei kineziterapeutė, kuri švelniai paglosto pirštukus ar panašiai (rimtesni pratimai vaikui sukelia epilepsijos priepuolius).
„Seniau jį veždavau į specialiąją mokyklą, kad ten nors porą valandų per dieną su specialistais pabūtų tarp bendraamžių. Bet tai jį labai vargino, grįžęs namo iš pykčio vis verkdavo, neužmigdavo naktimis, tad nusprendžiau, kad jo atveju svarbiausia – gerai jaustis ir vengti streso. Sakau, kad jis į šį pasaulį atėjo ilsėtis“, – pasakojo mama.
Ji yra įkūrusi Huberčiuko labdaros ir paramos fondą. Seniau rinko paramą gydymui kamieninėmis ląstelėmis, kurio vyko į Maskvą (dar iki karo Ukrainoje). Pasak jos, po tos procedūros sūnaus žvilgsnis tapo skvarbesnis, jis atkakliau seka mamą akimis ir ilgiau išlaiko dėmesį.
Kitos procedūros ar reabilitacijos berniukui būtų pernelyg sudėtingos, tiesa, jam skirtas paramos fondas veiklą tęsia, mat ligoniui reikalingos įvairios slaugos priemonės bei brangiai kainuojantis specialus maistas. Jis reikalingas, kadangi vaikas priauga per mažai svorio – trylikametis sveria vos 23 kg (tiek vidutiniškai sveria 6–7 m. berniukai).
Nuo pyragėlių perėjo prie sporto
Nors Hubertas sveria nedaug, vieną naktį prieš keletą metų prie jo keldamasi mama pajuto, kad jį kiloti jai tapo sunku, ir išsigando, kad visai pakirs nugarą. Tuo metu ji buvo priaugusi daug svorio, šis buvo pasiekęs 105 kg. „Na, juk tada daug būdavau namie ir savęs gailėdavausi, o tada nuotaiką sau mėgindavau pasikelti vis suvalgydama kokį pyragėlį“, – konstatavo moteris.
Bet tąsyk, nusigandusi, kad netrukus bus per sunku pasirūpinti negalią turinčiu sūnumi, ji nusprendė susiimti. Taip ir padarė – pyragėlių beveik atsisakė (nors retkarčiais, kai apniunka niūrios mintys, dar leidžia sau nueiti į kavinę ir nusipirkti desertą su kava), taip pat pradėjo lankytis sporto klube ir daryti nugarą stiprinančius pratimus, be to, pamėgo daug vaikščioti. Per porą metų ji numetė apie 40 kg, o savijauta tapo daug geresnė ir energijos atsirado daugiau.
Būtent tada Aja pamėgo ir organizuotis savo pačios fotosesijas – kai joms pasipuošia ir įsiamžina kaip puošni ponia, rodos, pasikrauna energijos ir nebesijaučia suvargusia negalią turinčio vaiko mama. Kai visgi užeina niūrios mintys dėl to, kad sunku rūpintis negalią turinčiu sūnumi ir nėra jokios vilties, kad jo sveikata bent kiek pagerės, Aja tiesiog išeina pasivaikščioti, sparčiu tempu nužingsniuoja keletą kilometrų ir namo grįžta, jos žodžiais tariant, kaip nauja.
