Kaunietė Gabrielė Puleikienė – daug veiklų turinti dviejų pametinukų mama, kuriai viską aprėpti netrukdo ir tai, kad jos jaunėlis sūnus, šešiametis Benas, turi Dauno sindromą. LRT.lt moteris sakė, kad tai jai netrukdo mėgautis motinyste, nors, suprantama, kai tik susilaukė sūnaus, buvo daug sumaišties.
Šeima jau augino dukrelę, kuriai dabar beveik aštuoneri, ir laukėsi sūnaus (tarp vaikų – 1,5 metų skirtumas). Nėštumas buvo sklandus, tiesa, moterį pykindavo kiek dažniau nei įprastai, bet taip pat buvo ir laukiantis dukros. Genetinių tyrimų šeima nesidarė, nes pagal amžių jie nepriklausė.
STRAIPSNIS TRUMPAI
- Benas gimė 33-ią nėštumo savaitę, tad šeima labiau rūpinosi jo bendra būkle, o Dauno sindromo diagnozė pasislinko į antrą planą.
- Pačią pirmą dieną Beno tėtis ištarė, kad berniukas bus mylimas, kad ir kas benutiktų.
- Didžiausią susirūpinimą šeimai kelia Beno kalba – šešiametis kalba tik pavieniais žodeliais.
- Mama Gabrielė tiki, kad tokie vaikai kaip Benas moko mus pamatyti gyvenimo grožį ten, kur kartais jo nepastebime.
„33 nėštumo savaitę man pradėjo mausti pilvą, dar galvojau, ar važiuoti į ligoninę, ar ne. Nuvažiavus pasirodė, kad prasidėjo sąrėmiai, gydytojai dar bandė stabdyti gimdymą, bet nepavyko – mūsų Benas buvo ankstukas ir pirmiausia labiausiai nerimavome dėl to“, – atsiminė mama.
Gydytojai iš naujagimio išvaizdos įtarė, kad jam gali būti Dauno sindromas, o po kelių dienų atlikti genetiniai tyrimai tą patvirtino. „Tačiau mes labai rūpinomės dėl bendros per anksti gimusio vaikelio būklės, jam reikėjo įvairių intervencijų ir gydymo. Labai norėjosi, kad jis rastų savyje jėgų ir sustiprėtų, o mintis apie Dauno sindromą tarsi nusistūmė į antrą planą. Be to, mane labai nuramino vyro žodžiai, ištarti pačią pirmąją dieną, – kad Benas atėjo į gerą šeimą, kurioje bus priimtas ir mylimas bet kokiu atveju“, – pasakojo Gabrielė.
Ji pastebėjo, kad galbūt pradžioje ligoninės personalas pasielgė ne visai tinkamai – konstatavo, kad vaikui Dauno sindromas, ir paliko ją su šia žinia (ji pati, priblokšta šio fakto, nė nežinojo, ko paklausti), tad jai teliko naršyti „Google“ ir prisiskaityti visokių bauginančių scenarijų. Tiesa, po kelių dienų atėjo puiki socialinė darbuotoja, kuri suteikė nemažai informacijos, įdavė lankstinukų, kur buvo ir savo patirtimi besidalijančių šeimų kontaktai, o būtent bendravimas su likimo draugais, kitų realių šeimų pavyzdžių matymas suteikia aiškumo bei įkvepia stiprybės.
Gabrielė neslėpė, kad ir jie, kaip daugelis šeimų, susilaukusių vaiko su negalia, išgyveno tipines stadijas – pyktį, neigimą, derybas, depresiją, kol galiausiai pasiekė susitaikymą. „Šios stadijos gali trukti labai skirtingai, gali ir persipinti tarpusavyje, bet mes susitaikymą pasiekėme gana greitai, per keletą mėnesių, o kai kurios šeimos užtrunka vienoje ar kitoje stadijoje ne vienerius metus“, – pastebėjo pašnekovė.
Beno gimimas sustiprino šeimą
Pirmaisiais gyvenimo metais Benas su mama didesnę laiko dalį leido ligoninėse, vos grįždavo namo – ir vėl susirgdavo plaučių uždegimu, vėl reikėdavo gydymo įstaigos, antibiotikų ir deguonies kaukės.
Kiek palengvėjo, kai jam buvo nustatyta lėtinė plautinė hipertenzija ir skirtas tinkamas gydymas. Taip pat vaikas turi širdies ydą, tačiau ir ji yra kontroliuojama.
Dabar Benui reikia nešioti akinukus ir klausos aparatus, gerti skydliaukei ir plautinei hipertenzijai skirtus vaistus, bet tai jam netrukdo gyventi visaverčio gyvenimo. Beje, nė neaišku, ar šios gretutinės ligos yra dėl Dauno sindromo, ar dėl to, kad vaikas gimė neišnešiotas, o gal viskas persipynę tarpusavyje, bet esmės tai nekeičia.
Kai berniukas buvo mažiukas ir dėl dažnų ligų viskas atrodė labai sudėtinga, Gabrielę ramindavo ir kita vyro frazė, bylojanti, kad jie yra čia ir dabar ir daro tai, ką geriausio gali padaryti tuo metu, o apie ateitį daug galvoti ir kurti scenarijus, kaip viskas klostysis toliau, nėra prasmės.
Pasiekus susitaikymo stadiją ateina vidinė ramybė ir jūs tikrai galite būti laimingi, net jei jūsų šeima nėra tokia, kokios kadaise tikėjotės.
„Apskritai Beno gimimas mūsų šeimą tik sustiprino, mes visą laiką buvo vienas kitam ramstis, nors pradžioje, kai dabar pagalvoju, tikrai teko daug išgyventi. Dukrytė dar nėjo į darželį, vyras dirbo, tad, kai aš guldavausi į ligoninę, ją palikdavome tai su vienais, tai su kitais giminaičiais, ir net telefonu su ja normaliai pasišnekėti nepavykdavo, juk jai dar nebuvo nė dvejų metukų. Na, bet kai užklumpa sunkumai, tai ir jėgų juos įveikti iš kažkur atsiranda“, – pasakojo mama.
Turi savo mokymosi tempą
Dabar Benas žvalus, linksmas, labai mėgstantis žaisti su kitais vaikais. Jis lanko bendrojo ugdymo darželį, tiesa, ten jam skirta padėjėja ir sudaryta individualizuota ugdymo programa, nes kai kuriuos dalykus savarankiškai atlikti jam nelengva. Jo reakcija kartais lėtesnė nei bendraamžių, bendra raida nuo jų šiek tiek atsilieka (ji prilygsta ketverių metų vaikui), tačiau jam tai nekliudo mėgautis draugija. Kaip ir bendraamžiai, jis labai mėgsta suptis sūpynėse, konstruoti „Lego“, bėgioti ir žaisti slėpynių.
„Žmonių, turinčių Dauno sindromą, raumenų tonusas būna sulėtėjęs, ypač kūdikystėje, dėl to jie būna ramesni ir tingesni, tačiau Benas, lankęs daug įvairių terapijų, dabar yra gana aktyvus ir veiklus. Jo silpniausia vieta yra jo kalba – jis šneka mažai, pavieniais žodeliais, jo nepažįstantiems žmonėms dar sunkiau jį suprasti – labai norisi jį prakalbinti daugiau“, – sakė mama.
Ji pastebėjo, kad nors tėvams, turintiems vaiką su negalia, reikėtų domėtis jo raida ir rūpintis jo lavinimu, nereikia to labai sureikšminti, juk kiekvienas vaikas yra individualus ir turi savo mokymosi tempą, ir kiekvienam svarbiausia, kad tėvai jį mylėtų tokį, koks jis yra.
„Žinoma, pradžioje, sulaukus ne tokio vaiko, kokio tikėjaisi, užklumpa sumaištis ir neigiamos emocijos. Jų nereikia neigti, jas reikia išjausti, o gal ir pasikonsultuoti su psichikos sveikatos specialistu. Tačiau pasiekus susitaikymo stadiją ateina vidinė ramybė ir jūs tikrai galite būti laimingi, net jei jūsų šeima nėra tokia, kokios kadaise tikėjotės“, – patikino Gabrielė.
Mama dirba, mokosi ir rūpinasi vaikais
Gabrielė dirba jaunimo renginių ir tarptautinių projektų koordinatore, taip pat turi sūnaus vardu pavadintą lavinimo priemonių elektroninę parduotuvę, be to, ji studijuoja Vytauto Didžiojo universiteto dieninėse studijose specialiąją pedagoginę pagalbą (logopediją) – to ėmėsi, norėdama padėti ne tik savo sūnui, bet ir kitiems vaikams, siekiantiems įveikti kalbos sunkumus.
Berniukas lanko ne tik ugdymo įstaigą, bet ir įvairius lavinamuosius užsiėmimus – dalį jų kompensuoja valstybė, o dalis yra privatūs. Gabrielė patikino, kad ji nuo jaunų dienų buvo aktyvi ir veikli, ir įsitikino, jog posakis „kuo daugiau darai, tuo daugiau ir padarai“ yra teisingas.
Benas puikiai sutaria ir su vyresniąja sesute, iš jos daug ko išmoko, juolab kad vaikai su Dauno sindromu labai linkę kopijuoti kitus. Būna, kad namie jiedu ir susipeša, tačiau kitoje aplinkoje sesė broliu labai rūpinasi, žiūri, kad jis neprapultų sudėtingesnėse situacijose. Tiesa, tėvai stengiasi skirti kiekvienam vaikui individualaus dėmesio, kartais tik su vienu iš jų nueiti į kiną ar į kavinę (tokio individualaus dėmesio vaikams rekomenduojama skirti ir šeimoms, auginančioms įprastos raidos atžalas).
Kitąmet berniukui bus metas keliauti į mokyklą, bet tėvai dar nėra apsisprendę, kokią rinksis – jie palaiko įtraukiojo ugdymo idėjas, kita vertus, pagalvoja, kad gal sūnus nedidelėje specialiosios mokyklos grupėje, kurioje dirba keli specialistai, jaustųsi geriau nei didelėje įprastinėje klasėje.
Tokie vaikai spinduliuoja pozityvumą
Prieš keletą metų Gabrielė nusprendė pradėti dalintis savo kasdienybe feisbuko paskyroje „Beno stebuklai“. Tokia mintis kilo ne tik iš noro fiksuoti šeimos gyvenimo akimirkas, bet ir todėl, kad kai kurie pažįstami žmonės prisipažino nedrįstantys tiesiogiai klausti, kaip sekasi auginti sūnų. Socialiniai tinklai tapo patogia erdve atvirai pasakoti apie kasdienius džiaugsmus ir iššūkius, skleisti žinią apie Beno pasiekimus bei parodyti, kad kiekviena diena kupina savų stebuklų.
Tiems, kurie domisi, kaip bendrauti su specialiųjų poreikių vaiką turinčia šeima, ji norėtų pasakyti, kad jokio specialaus priėmimo nereikia – nereikia tokios šeimos gailėtis ar užjausti, reikia tiesiog bendrauti taip pat, kaip su visais. Nereikia tokio vaiko ir ypatingai lepinti – tarkim, jeigu darželyje vaikas su specialiaisiais poreikiais kažką daro lėčiau už kitus, tai nereiškia, kad auklėtoja ar padėjėjas turi tai padaryti už jį.
O ar viešumoje mama su vaiku nesulaukia neigiamų reakcijų? „Stengiuosi būti pozityvi ir pastebėti teigiamus dalykus, o į tai, ar žmonės labai žiūri į mus gatvėje, nekreipiu dėmesio. Kai kurie sako, kad Lietuvoje požiūris į žmones su negalia vis dar tamsus, bet aš atkreipčiau dėmesį į tai, kad jis keičiasi į gerąją pusę, tokie žmonės vis dažniau pasirodo viešosiose vietose ir gyvena kiek įmanoma įprastesnį gyvenimą“, – teigė Gabrielė.
Benas raiškiai reiškia savo emocijas – ir teigiamas, ir neigiamas, bet praeivių pastabų dėl to nesulaukia. Dar jis labai mėgsta socialinį kontaktą, dėl to kartais priėjęs prie kito vaiko nori jį pačiupinėti ar paglostyti – jeigu Gabrielė pamato, kad kito vaiko tėvams tai kelia susirūpinimą, savo sūnų tiesiog pasiveda į šalį.
„Vaikai su Dauno sindromu ne veltui vadinami saulytėmis, jie tikrai spinduliuoja pozityvumu ir gali užmegzti šiltą ryšį. Tiesa, suprantu, kad žmonės pakantesni mažiems vaikams, o į vyresnius jau gali žiūrėti kritiškiau“, – sakė pašnekovė.
Ji tiki, kad visuomenė mokosi priimti įvairumą, o tokie vaikai kaip Benas mums primena, kas yra tikrosios vertybės – nuoširdumas, paprastumas ir gebėjimas džiaugtis mažais dalykais. Jie išmoko mus sustoti, įsiklausyti ir pamatyti gyvenimo grožį ten, kur kartais jo nepastebime.
