Daugėja kompleksinės pagalbos vaikams, sergantiems retomis ligomis, tačiau suaugusieji to pasigenda. Pacientai ir jų atstovai sako, kad reikėtų dienos stacionaro ir vadinamųjų „žaliųjų koridorių“. Pasak ligoninių atstovų, bandoma užtikrinti sklandų patekimą pas medikus, bet vienodos sistemos trūksta.
Šiaulietės Oksanos sūnus serga reta genetine liga – spinaline raumenų atrofija. Ją diagnozavo, kai vaikui buvo kiek daugiau nei vieneri metai.
„Negydant šitos ligos likimas yra vienas – tokie pacientai ilgai negyvena, nes atrofuojasi ne tik judėjimui skirti raumenys, bet vaikas netenka gebėjimo savarankiškai ryti, o ilgainiui ir kvėpuoti“, – sako šiaulietė Oksana Mejerė.
Todėl šiems pacientams itin svarbus ir gydymas, ir akyla įvairių specialistų priežiūra.
Oksana priduria, kad dabar per vieną apsilankymą gali pasikonsultuoti su skirtingų sričių specialistais.
„Patogiau, greičiau, jeigu esate dirbantys tėvai“, – sako reta liga sergančiojo mama.
„Didžioji dalis retųjų ligų apima daugelį sistemų, ne vieną, vadinasi, mums reikia kelių specialistų ir būtent dienos stacionare pacientas gali gauti kelių specialistų paslaugas. <...> Ir konsultacijas, ir specializuotas intervencijas“, – apibūdina VU Santaros klinikų gydytoja genetikė Birutė Tumienė.
Suaugę pacientai sako, kad kompleksinės pagalbos sulaukia mažiau.
„Norėtųsi ne tik dėmesio vaikams, nes jie užauga. Kuo toliau, tuo labiau gydymai efektyvesni, todėl vaikai užauga ir reikia tų paslaugų ir suaugusiems“, – nurodo Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas Danas Čeilitka.
Pacientai sako, kad ir suaugusiesiems reikėtų dienos stacionaro ir vadinamųjų „žaliųjų koridorių“.
„Visą tą stebėseną kažkas turėtų paimti į savo rankas, padaryti kažkokią metodiką ir tuos pacientus prižiūrėti. Lankiausi daugybėje ligoninių, pas daugybę medikų, tai nėra tokio“, – kalba Seimo Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininkė Monika Ošmianskienė.
Greitas, patogus patekimas pas medikus gali padėti užbėgti įvykiams už akių, išvengti naujų ligų ar esamų paūmėjimo.
„Labai dažnai šios iniciatyvos ar paslaugos gula ant konkrečių specialistų pečių. Jeigu mes turime specialistų, kurie tikrai domisi šiomis ligomis, rūpinasi, kad paslaugos atsirastų, tai jos galiausiai atsiranda“, – sako B. Tumienė.
„Kiekviena ligoninė juda šiuo metu taip, kaip tie procesai, logistika atrodo geriausiai. Įsivaizduokite, tos ligoninės irgi funkcionuoja šiek tiek kitaip, nėra vienodi vienetai, bet labai svarbu, kad paslaugos būti panašios – dienos stacionaras, žalieji koridoriai, apmokėjimas specialistui“, – komentuoja LSMU Kauno klinikų vaikų ligų gydytoja Lina Jankauskaitė.
Ministerija rengia retų, nediagnozuotų ligų gydymo ir ilgalaikės priežiūros aprašą.
Šiems pacientams turės būti paskirti atvejo vadybininkai, gydymo įstaigos privalės užtikrinti, kad pacientai pasiektų medikus kuo greičiau, tačiau terminų neįvardija, nemini ir dienos stacionarų.
„Tas aprašas daugiau reglamentuoja patį paciento kelio algoritmą. <...> Ir numato, kad pacientas kuo greičiau patektų pas specialistą“, – sako Sveikatos apsaugos ministro patarėjas Edgaras Narkevičius.
Medikai pabrėžia, kad būtina peržiūrėti ir medikų, dirbančių su sergančiaisiais retomis ligomis, atlygį, nes šiai sričiai reikia skirti daugiau laiko – tiek domėjimuisi naujovėmis, tiek pacientams. Šiuo metu šių gydytojų atlygis už konsultaciją nesiskiria nuo kitų.
