EBU tiriamosios žurnalistikos tinklas atskleidė, kaip, nepaisant teisinių apribojimų dėl vieno donoro spermos naudojimo kiekio, vieno žmogaus sperma su mirtina genetine mutacija buvo panaudota 197 vaikams gimti.
17 metų dano sperma buvo parduodama vaisingumo klinikoms visoje Europoje. 2023 m. Europos sveikatos priežiūros institucijos uždraudė jo spermos mėginių naudojimą po to, kai patvirtino, kad donoras turi potencialiai mirtiną genų mutaciją, ją paveldėjo bent keli jo palikuonys.
Praėjus dvejiems metams, gydytojai skuba atlikti ankstyvąją patikrą ir suteikti galimai gyvybę gelbstinčių rekomendacijų, tačiau dalies vaikų vis dar nepavyko pasiekti.
Donoras 7069
Donoras 7069 slapyvardžiu Kjeld pradėjo aukoti spermos mėginių Kopenhagos Europos spermos banko (ESB) filiale dar 2005 m., būdamas studentu ir perėjęs visus medicininius tyrimus. Mirtina TP53 genetinė mutacija, ženkliai didinanti vėžio riziką, tuo metu nebuvo aptikta, nes ji buvo tik nedidelėje dalyje jo spermatozoidų.
Iki 2013 metų jo lytinės ląstelės buvo panaudotos 49 vaikams pradėti mažiausiai 33 Danijos šeimose, nepaisant to, kad tuo metu nacionalinės institucijos rekomendavo neviršyti 25 šeimų vienam donorui. Pasak Danijos sveikatos institucijų, jo sperma taip pat buvo panaudota dar 50 vaikų pradėti moterims, gydytoms Danijos klinikose, tačiau gyvenančioms užsienyje.
Kjeldo sperma taip pat buvo išsiųsta į 14 klinikų Belgijoje, ten ji buvo panaudota 38 moterims 11 klinikų. Iš to gimė 53 vaikai, viršijant šalies įstatyme nustatytą šešių šeimų ribą vienam donorui.
Ispanijoje, kur sperma buvo parduota keturioms klinikoms, patvirtinta, kad ji buvo panaudota 35 vaikams pradėti, iš jų 10 vaikų gimė ispanų šeimose, o 25 moterys buvo atvykusios gydytis iš užsienio. Trys iš 25 tirtų vaikų turi vėžį sukeliančią mutaciją, vienas iš jų serga, o likusiųjų dešimties būklė nežinoma.
Šio donoro spermos taip pat buvo parduota Lenkijoje, Airijoje, Vokietijoje, Graikijoje, Albanijoje ir Kosove. Institucijos Kipre, Sakartvele, Vengrijoje ir Šiaurės Makedonijoje į EBU užklausas neatsakė.
Vienos mamos istorija
Skambutis pasigirdo penktadienio rytą, kai ji buvo darbe. „Telefonas rodė Belgijos miesto pavadinimą. Atsiminiau, kad ten buvau tik kartą – prieš 14 metų dirbtinio apvaisinimo. Iškart apstulbau – kodėl jie man skambina?“
Céline (vardas pakeistas), viena Paryžiuje gyvenanti mama, prisimena šoką, kai šiemet birželį sužinojo, kad jos 2011 m. Belgijos klinikoje pradėtas vaikas gali būti paveldėjęs potencialiai mirtiną genų mutaciją iš savo biologinio tėvo. Donorui buvo atlikti visi tyrimai, tačiau iki 20 proc. jo spermatozoidų, nežinant nei jam, nei klinikoms, nešiojo TP53 mutaciją – buvo pažeistas vienas svarbiausių genų, saugančių organizmą nuo vėžio auglių.
„Jei šiame esminiame gene yra mutacija, visos kūno ląstelės pradeda vystytis iš prastesnės padėties, – sakė Londono Vėžio tyrimų instituto genetikos profesorė Clare Turnbull. – Tik mažuma žmonių, dažniau moterys, išlieka nesusirgę vėžiu iki gyvenimo pabaigos.“
Céline sako, kad klinika nesuteikė konsultacijos ir nepaaiškino, kad yra ir daugiau šeimų, naudojusių tą patį donorą. Vėliau išsiaiškinusi, kad jos dukra turi dešimtis pusbrolių ir pusseserių visoje Europoje, ji buvo priblokšta: „Niekada negalvojau apie savo vaiko brolius ar seseris. Nebuvau gavusi jokios informacijos apie galimą donoro šeimų skaičiaus limitą ar apie kokias nors reglamentacijas.“
Tokių šeimų Europoje – dešimtys. Donoro 7069 sperma buvo tiekiama 67 klinikoms 14 šalių nuo 2006 iki 2023 m., kol buvo uždrausta.
EBU žurnalistai, remdamiesi oficialių institucijų atsakymais ir pokalbiais su gydytojais, tėvais ir klinikomis, gali patvirtinti, kad šio donoro sperma padėjo pradėti mažiausiai 197 vaikus. Europos spermos bankas (ESB) pripažino, kad kai kuriose šalyse donorų šeimų ribos buvo viršytos „tiek TP53 atveju, tiek kitais“. Jie teigė, kad tai įvyko dėl „nepakankamo klinikų raportavimo, nepakankamai tvirtų sistemų ir išpopuliarėjusio vaisingumo turizmo“.
Nacionaliniai ir tarptautiniai ribojimai
Nors egzistuoja nacionaliniai limitai, nėra jokio įstatymo, ribojančio, kiek vaikų gali gimti iš vieno spermos donoro visame pasaulyje. ESB nurodo savanorišką limitą – dažniausiai 75 šeimos, o kai kuriose rinkose – 25. Jų konkurentai „Cryos International“ teigia tokio limito apskritai neturintys.
Sperma iš donorų, kurių dalinimosi ribos mažesnės, kainuoja brangiau: vienai šeimai skirta sperma ESB kainuoja nuo 39 tūkst. eurų už 10 mėgintuvėlių, „Cryos“ – apie 50 tūkst. eurų. Sperma be dalinamų šeimų limito kainuoja nuo 6 000 eurų.
2023 m. lapkritį donoro 7069 sperma buvo uždrausta naudoti, kai papildomi tyrimai patvirtino genų mutaciją. Kai kurie vaikai tuo metu jau sirgo vėžiu.
Tai vadinama Li-Fraumeni sindromu – paveldima vėžio rizika, šie vaikai ją taip pat gali perduoti savo vaikams. „Tai labai sunki ir reta paveldima būklė, – sakė onkogenetikė Edewige Kasper. – Dalis vaikų jau susirgo dviejų skirtingų rūšių vėžiu, kai kurie mirė labai anksti.“
Europos GENTURIS tinklo gydytojai ragina padėti surasti visus vaikus, kad būtų galima atlikti tyrimus ir skirti gyvybę gelbstintį gydymą. Reguliarūs MRT, ultragarsai ir ypatingas dėmesys simptomams gali padidinti vaikų išgyvenamumą.
ESB atsakė, kad mutacija randama „tik mažoje donoro spermatozoidų dalyje“. Jie teigia laikęsi įstatymų – informavę institucijas, o klinikų pareiga – informuoti pacientus.
Tačiau daugelis tėvų apie tai sužinojo iš kitų šeimų socialiniuose tinkluose, o ne iš klinikų. Danė Dorte Kellerman sakė: „Maždaug pusė tėvų iš klinikų nebuvo gavę jokio pranešimo.“
Institucijos pripažįsta, kad dalis šeimų iki šiol nieko nežino. „Tai labai sudėtinga“, – sakė Danijos pacientų saugos institucijos vadovė Bente Møller.
ESB atsisakė pateikti galimai paveiktų vaikų skaičių, remdamasi donoro duomenų apsauga.
Gydytojai mano, kad be šios informacijos neįmanoma raminti tėvų. „Kol nežinome skaičiaus, negalime pasakyti: jūsų vaikai saugūs“, – sakė dr. Kasper.
Auganti rinka
Visame pasaulyje vaisingumo paslaugų rinka siekia 45 mlrd. eurų ir sparčiai auga, o reguliavimo įtaka šiam sektoriui – „maža“. Mažėjant gimstamumui ir kintant šeimos struktūroms, Europa tampa viena didžiausių šios industrijos rinkų. Teisininkai teigia, kad dabartinė ES teisė nepakankamai sprendžia esminius etinius ir medicininius klausimus, kurie iškyla pacientams siekiant vaisingumo gydymo užsienyje.
Teisininkai pažymi, kad donorų ribos tarp šalių skiriasi. Pagal naujas ES taisykles nuo 2027 m. spermos bankai privalės vesti registrus, bet visose Europos šalyse ribos nenustatytos.
Kai kurie spermos bankai pritaria tarptautinio registro idėjai, kuri leistų stebėti donorų naudojimą ir greitai informuoti šeimas. „Galbūt bent ES mastu tai įmanoma“, – sakė Ann-Kathrin Klym, Berlyno spermos banko laboratorijos vadovė.
„Kyla klausimas dėl visos sistemos. Visiškai tikėtina, kad galiausiai kažkas išlįs dėl vieno ar kito donoro, tai natūralu, nes kiekvienas iš mūsų nešioja tam tikrų genetinių ypatumų, – sako didžiausios Islandijos vaisingumo klinikos „Livio“ vadovas ir savininkas dr. Snorris Einarssonas. – Deja, dažnai trūksta priežiūros, o tikslus donorų vaikų skaičius ne visada žinomas.“
Nuo 2013 metų Europos Komisijos metinėse ataskaitose, kurias patvirtina ir Danijos institucijos, iš viso užfiksuoti 263 skubūs įspėjimai, susiję su Danijos spermos donorais. Danija dažnai vadinama „pasaulio spermos donorų sostine“.
GENTURIS taip pat ragina keisti įstatymus – nustatyti griežtesnius limitus vienam donorui ir sustiprinti šios industrijos priežiūrą. Pagal naujausius Europos žmogaus reprodukcijos ir embriologijos draugijos duomenis, 2021 m. Europos šalyse atlikta per 1,1 mln. pagalbinio apvaisinimo procedūrų.
„Šis atvejis rodo, kad taisyklių nėra laikomasi, – teigia Karolio instituto vėžio genetikos docentė Svetlana Bajalica Lagercrantz. – Labai rizikinga ir visiškai neteisinga, kad vienas donoras gali turėti tiek daug vaikų. Tai visiškai peržengia natūralios biologijos standartus ir sukelia milžiniškų pasekmių, todėl būtina peržiūrėti teisės aktus ir spermos bankų pareigas sveikatos sistemai.“
Ji pabrėžia, kad griežtesni reikalavimai nereiškia priešiškumo donorystei, priešingai – ji mano, kad donorystė yra gyvybiškai svarbi, ir akcentuoja, kad individualūs donorai nėra kalti: „Donoras nieko blogo nepadarė. O apskritai donorų vaikai paprastai yra tokie pat sveiki kaip ir visi kiti vaikai.“
Originalios publikacijos data – gruodžio 10 d.
