Nuomonės

2019.04.02 14:45

Dainius Pūras. Autizmo paliestų žmonių likimai – išbandymas valdžiai ir visuomenei

Dainius Pūras, Žmogaus teisių stebėjimo instituto direktorius, VU profesorius2019.04.02 14:45

Balandžio 2 d. – Pasaulinė autizmo supratimo diena. Prieš 4 metus ta proga mes kartu su Catalina Devandas, dviem JT specialiaisiais pranešėjais perspėjome apie daug kur pasaulyje dažnai ir grubiai pažeidžiamas vaikų ir suaugusiųjų, paliestų autizmo, teises ir kad šių žmonių diskriminacija turi baigtis.

Kas pasikeitė pasaulyje ir Lietuvoje per 4 metus?

Apie pasaulio problemas kitą kartą ir kita proga, o šiandien apie Lietuvą.

Autizmas kaip jokia kita problema yra klasikinis išbandymas valdžiai. Čia nepaimituosi, kad darai, nes arba darai, arba ne, ir viskas matyti kaip ant delno.

Ar Lietuvos valdžia vykdo realias permainas, ar tik imituoja? Ar veikia toks dalykas kaip vyriausybė, jei reikia spręsti sisteminę problemą, kuri iš esmės yra ne vienos, o kelių ministerijų atsakomybė?

Drįstu tvirtinti, kad autizmo egzamino valdžia nėra išlaikiusi. Kol kas neįtikino ir tai, kad į vakar vykusią konferenciją Seime atvyko ne tik ministrai, bet ir ministras pirmininkas. Tai svarbu, bet to nebeužtenka.

Labai nesinorėtų kad Autizmo supratimo dienos renginiai taptų eilinėmis dekoracijomis ir bandymais vien nuleisti garą, tai yra: vien parodyti daugiau vienadienio dėmesio šiems vaikams ir jų tėvams. Tėvų nuoskauda ir nusivylimas, kai jie palikti vargti vieni, turėdami autizmo paliestą vaiką, yra per dideli, kad šitaip simboliniais renginiais imituotume didžiulės problemos sprendimą.

Pabandysiu apibūdinti padėtį. 

Sisteminės spragos bado akis. Rengiamas Autizmo planas gali tapti „negyvagimiu“, nes atrodo, kad jis atsisako paliesti 3 sistemų – sveikatos apsaugos, švietimo ir socialinės apsaugos – sistemines spragas. O vaikai ir suaugusieji, paliesti autizmo, dūsta sistemose, kurios nėra draugiškos ypatingų žmonių teisėms ir poreikiams. Kol kas valdžia dangsto sistemines spragas, neįvardija tikrųjų diagnozių, vengia nepriklausomos stebėsenos.

Švietimo sistema, nors ir daugiau nuveikusi už kitus sektorius, tęsia segregacinį ugdymą ir nenoriai imasi įtraukiojo specialiųjų poreikių vaikų ugdymo. Priminsiu, kad permainų sėkmė turi būti matuojama ne pagal tai, kaip sekasi įtraukti vaikus, turinčius lengviausią negalią, o kaip sekasi įtraukti vaikus su sunkesne negalia. Daugiau apie tai galėtų pakomentuoti geriausias šios srities ekspertas Jonas Ruškus.

Socialinės apsaugos sistema vis dar vangiai, tarsi per prievartą vykdo institucinės globos pertvarką. Ši sistema nustebtų sužinojusi, kad ir jai reikia padaryti labai daug namų darbų autizmo srityje. Visų pirma plėtojant paslaugas šeimoms, auginančioms raidos ypatumų bei paliks šį pasaulį, lauks 6 000 vietų uždarose internatinėse įstaigose, pervadintose pensionatais. Patekti į tokią įstaigą yra blogiausia, kas gali atsitikti autizmo požymių turintiems žmonėms. Apie šią Lietuvos sisteminę nesėkmę – besitęsiantį institucinės globos įstaigų protegavimą – kol kas nė viena Lietuvos valdžia nėra išdrįsusi atvirai kalbėti. O be atviro kalbėjimo veiksmingos permainos neįmanomos.

Daugiausia pasipriešinimo yra sveikatos apsaugos sistemoje ir vulgariai medikalizuotoje Lietuvos psichikos sveikatos sistemoje. Nors vėlgi pasakyti, kad ši sistema yra neveiksminga ir nedraugiška tiems, kurie į ją patenka, atsisakė ir buvę, ir šis sveikatos apsaugos ministras. Todėl tęsiama tradicija dangstyti ydingą psichiatrijos sistemą, kuri žmonėms su autizmo požymiais gali būti tiesiog pavojinga.

Lietuvos sveikatos apsaugos sistema, pataikaudama akademinės medicinos primestoms taisyklėms, vis dar smaginasi biomedicininio modelio pertekliniu protegavimu. Todėl visa Lietuvos medicinos sistema lieka vulgarios idėjos, kad svarbiausius sveikatos klausimus išspręs biomedicinos ir genetikos stebuklai, įkaite. Tokios tendencijos yra pavojingos ne tik pačios sveikatos apsaugos sistemos, bet ir valstybės bei tokiais pažadais maitinamos visuomenės raidai. Ypač didelę žalą toks primityvus modelis kelia vaikams ir suaugusiems su autizmo spektro ypatumais. Iki šiol sistema demonstruoja bejėgystę ir kiekvieną kartą regresuoja, susidūrusi su vaikais ir jaunuoliais, kurių autizmą lydi ypatingas jautrumas ir atitinkamos reakcijos emocijų ir elgesio lygiu. Neretai tai nurašoma kaip psichozės ar psichikos ligų paūmėjimas, tuomet imamasi represinės sovietinės psichiatrijos paveldo – prievartos ir psichotropinių vaistų. O autizmo atveju tokie slopinimai mechaniniu arba cheminiu suvaržymu yra žalingi ir netgi gali būti prilyginami kankinimui.

Ir vaikų, ir suaugusiųjų psichikos sveikatos priežiūros plėtra Lietuvoje buvo sustabdyta pačioje šios plėtros užuomazgoje prieš 20 metų. Autizmo paliestiems vaikams, paaugliams, suaugusiesiems gali prireikti ypatingų sveikatos paslaugų, bet jiems netinka nei lietuviškieji psichikos sveikatos centrai, nei psichiatrijos stacionarai. To, ko jiems reikia, nebuvo sovietinėje psichiatrijoje. Bet šioje sistemoje laikas yra sustojęs, ir po 30 metų sistemos gynėjų atsakymas yra vis toks pat: „Nėra, nes nebuvo, ir kodėl jūs norite, kad visa tai būtų, kad būtų kaip Vokietijoje, Švedijoje ar dar bet kur į vakarus ar šiaurę?“ Tėvai, reikalaujantys civilizuotų paslaugų, ir specialistai, atsisakantys susitaikyti su stagnacija, dar pagėdijami, kad negražu taip šokdinti. Ir vieniems, ir kitiems duodama suprasti – jei nepatinka, galite išvažiuoti gyventi ten, kur vieni galėsite tas paslaugas gauti, o kiti – teikti. O Lietuva, girdi, nėra gerovės valstybė, ir čia, girdi, yra, kaip yra.

Jei kas nors patyrinėtų, kiek Lietuvos sveikatos apsaugos sistema ar jos lyderiai, tokie kaip, pavyzdžiui, Lietuvos akademinė medicina, skiria lėšų genetikai plėtoti (kad tokių vaikų gimimo išvengtume) ir raidos pediatrijai (kad medikai žinotų, kaip tokiems vaikams civilizuotai padėti), tai paaiškėtų, kad valstybės vizijoje nėra vietos specialius poreikius turintiems vaikams. Medikai Lietuvoje rengiami taip, kad pirmiausia žinotų, kad medicinos mokslo stebuklai ateityje išlaisvins Lietuvą nuo tokios naštos kaip visokie autistai ar kiti sutrikusios raidos vaikai. Turbūt todėl ir raidos pediatrijai medicinos studijų programoje vietos neatsiranda – jos nebuvo universiteto studijų programoje prie sovietų, nereikia jos medicinos elitui ir dabar. Tiesiog noriu atkreipti dėmesį į tai, kad rožines permainas tėvams žadantys valdžios atstovai turi žinoti, kad akademinis elitas projektuoja Lietuvai kitokį scenarijų. Gal jau būtų laikas abiem elitams pasikalbėti ir nuspręsti dėl Lietuvos vizijos.

Gerai žinau Lietuvos vidaus politikos (sveikatos apsaugos, socialinės apsaugos ir švietimo politikos) virtuvę ir turiu pagrindo spėti, kad realaus veiksmingų ir draugiškų paslaugų proveržio kol kas nebus. Juk tai tokios paslaugos, už kurių nestovi brangių biomedicinos stebuklų darymo lobistai. Tų paslaugų reikia ne simboliškai ir ne viename ar dvejuose centruose Vilniuje ir Kaune. Jų reikia visur, kur gyvena žmonės, ir jų reikia daug, nes vaikų ir suaugusiųjų su autizmo spektro ir kitais raidos ypatumais yra daug. Lietuvos politikos ir valdininkijos elitas į tokias paslaugas linkęs žvelgti ironiškai, kaip į prabangą, nevertą solidžių biudžeto ar sveikatos draudimo investicijų. Jie supranta, kad uždegus žalią šviesą tokioms paslaugoms, bus didelė ir jų paklausa, o tai reiškia, kad tokių paslaugų reikės vis daugiau. Todėl ciniškas sprendimas yra, kad geriau jau žalios šviesos apskritai neuždegti ir tenkintis abstrakčiais pažadais bei simboliniais planų sudarinėjimais. Tai reikštų, kad ši piliečių grupė bus ir toliai diskriminuojama.

Jau tuoj bus 2 metai, kai 2017 m. gegužės mėn. vyko viltingas renginys, inicijuotas pačios vyriausybės. Tiesą sakant, autizmo problemos ir neįmanoma kitaip spręsti, kaip tik ministrui pirmininkui sukvietus mažiausiai 3 ministrus ir davus jiems kažkiek laiko, kad jie visi pagaliau padarytų realius namų darbus, o ne toliau žaistų, permetinėdami kamuolį į kitos ministerijos kiemą. Tame renginyje ministro pirmininko atstovas perdavė paties premjero politinės valios pareiškimą. Kai kas iš mūsų, ten buvusių, tada net patikėjo, kad proveržis prasideda.

Taip spėjo praeiti 2 metai. Autizmo supratimo dienos išvakarėse, balandžio 1 dieną, solidus renginys įvyko Seime. Tai, žinoma, geriau negu nieko. Bet proginių renginių nebeužtenka. Pagrįsdamas šiame tekste aptartu 3 sistemas persmelkiančiu pasipriešinimu inovacijoms, prognozuoju, kad kol kas kitaip nebus. Džiaugčiausi, jei paaiškėtų, kad klydau.

Gal ko nors nežinau, bet, man atrodo, autizmo paliestų vaikų ir suaugusių bei jų šeimos narių diskriminacija Lietuvoje tęsiasi. Šiems žmonėms dėl nuolat patiriamos diskriminacijos pagrįstai atrodo, kad Lietuva dar vis yra arčiau sovietijos, o ne Europos, ir tai kompromituoja Lietuvą. Situacija, kai uždedamos varnelės, esą daug kas daroma, nekeičiant esmės, yra labai pavojinga terpė vešėti socialinei atskirčiai ir cinizmui. Galima žavėtis autizmo paliestų žmonių ir jų artimųjų kantrybe. Bet galima ir nesuprasti – kodėl jie iki šiol kenčia tokią neteisybę ir nesukyla? Kodėl nuolankiai tyli visuomenė ir jos elitas, kitais atvejais darantis spaudimą valdžiai? Tai yra rimti klausimai.

Visuomenės ir valstybės brandumas gali būti patikrinamas įvertinus tai, kaip ta valstybė ir visuomenė gina būtent tokių žmonių – vaikų ir suaugusiųjų, paliestų autizmo – teises. Laikas būtų iš pradžių bent jau pripažinti, kad esame neatlikę namų darbų ir labai daug skolingi šiems žmonėms. Laikas būtų imtis esminių, o ne kosmetinių permainų.