Balandžio 2-ąją visame pasaulyje minima Autizmo supratimo diena. Ta proga sūnų, turintį autizmo spektro sutrikimą, auginanti Jūratė savo istoriją nusprendė papasakoti viešai, nes jai pačiai stigo informacijos apie tokį sutrikimą turinčius vaikus. Nors pati sūnaus Gabrieliaus kitoniškumą pastebėjo dar gana ankstyvoje vaikystėje, tačiau iki pat šiandien tikina nežinanti visų atsakymų ir toliau besidominti, kaip padėti sūnui ir palengvinti jo kasdienybę.
Tačiau kodėl Lietuvoje vis dar susiduriame ne tik su informacijos, bet ir specialistų stygiumi? Ko stinga mūsų švietimo sistemoje? Ir kodėl jos sūnaus galimybė įsilieti į darbo rinką yra nulinė? Apie tai pasakoja tautodailininkė Jūratė You.
Sunerimusi dėl sūnaus kalbos kreipėsi į specialistus
Pirminiai ženklai, leidę įtarti, kad Jūratės sūnui kažkas negerai, – sutrikusi kalba ir akių kontakto vengimas. Moteris pasakoja dėl to sunerimusi, kai Gabrieliui buvo dveji metukai. Vaikų gydytoja patarė nuvežti jį į Vaiko raidos centrą, tačiau taip ir nepaaiškino kodėl.
Be to, buvęs Jūratės sutuoktinis kategoriškai priešinosi Gabrieliaus vežimui pas specialistus. Tačiau sulaukęs trejų metų berniukas vis dar nekalbėjo, todėl šeima nusprendė ieškoti priežasčių.
„Tuo metu nepadėjo ir logopedas. Kadangi neturėjau medicininio išsilavinimo, tai apie vaikų raidos sutrikimus nelabai ką ir nutuokiau, juolab kad pirmagimė dukra augo sveika ir nebuvau susidūrusi su kitokiais atvejais. Žinoma, būčiau iškart ėmusis veiksmų, jei tuo metu kas nors būtų aiškiai ir argumentuotai, su konkrečiais pavyzdžiais, o ne mandagiomis užuominomis viską paaiškinęs“, – prisimena pašnekovė.
Kitoniškumą pastebėjo dar vaikystėje
Jūratė pasakoja, kad iš pradžių sūnaus kitoniškumą ji priėmė kaip savitumą. Pavyzdžiui, jis nežaidė su žaislais taip, kaip kiti vaikai, o daiktus naudojo ne pagal paskirtį.
„Tiesiog viską, ką paimdavo į savo rankas, barškindavo per paviršius, tikrindamas garsinį skambesį. Jau nuo ankstyvos vaikystės pastebėjau jo unikalią pajautą ritmui, todėl tą sūnaus barškinimą daiktais priėmiau labai kūrybiškai, priskyriau tai įgimtam muzikalumui“, – dalijasi moteris.
O kai berniukui suėjo penkeri, jis jau sugebėdavo barškučiu atkartoti net ir patį sudėtingiausią kūrinį, vos kartą jį išgirdęs.
Jūratė prisimena, kad sunkiausia būdavo dėl to, kad Gabrielius vengdavo tiesioginio akių kontakto, nemėgdavo apsikabinimų, sunkiai užmigdavo, o užmigęs miegodavo prastai, dažnai prabusdavo.
Moteris su sūnumi taip pat negalėdavo eiti ir į kamerines patalpas, koncertų sales, bažnyčias, nes jis pradėdavo klykti ir verkti, o kai kurių žmonių net bijodavo.
Pirmą kartą autizmo spektro sutrikimo terminą šeima išgirdo tik Vaiko raidos centre Vilniuje, kur Jūratės sūnui ir buvo diagnozuotas autizmas. Tačiau jis buvo diagnozuotas ne iš karto, reikėjo dar metus laukti eilėje, kol pateko pas specialistus.
Informacijos po ligos diagnozės ieškojo pati
Gavusi diagnozę su ja liko viena ir informacijos, ką daryti toliau, ieškojo pati. Jūratė pasakoja, kad anksčiau lietuvių kalba informacijos apie autizmą buvo labai mažai. O tuo metu ji dar dirbo vertėja ir versdavo knygas iš anglų kalbos. Todėl ėmėsi ieškoti papildomų šaltinių ne tik lietuvių, bet ir anglų kalba, taip pat užsisakė knygų apie autizmą.
Vėliau Jūratė atrado mokslininkę prof. Louisą Silvą (Oregonas, JAV), kurios sukurtas mokslinis metodas, paremtas kinų medicina, padeda sumažinti autizmo spektro simptomus, tad jį pritaikius vaikams pasidaro daug lengviau taikyti ir kitų specialistų metodus, dalyvauti socialiniame gyvenime.
„Taip nutiko, kad netrukus pakviečiau minėtą profesorę ir į Lietuvą, suvedžiau ją su Klaipėdos universiteto mokslininkais, kad vyktų bendradarbiavimas. Ir kad nors kiek šio metodo pagalba būtų prieinama Lietuvoje. Profesorei sutikus išverčiau jos parengtą knygelę tėveliams į lietuvių kalbą – „Čigong masažas namuose. Rytų medicinos siūlomas būdas, kaip padėti savajam vaikui“, – pasakoja Jūratė.
Dėl sūnaus ligos atsisakė darbo
Vis dėlto, žinia apie Gabrieliaus ligą Jūratės gyvenimą apvertė aukštyn kojomis. Anksčiau dirbusi vadovaujamą darbą universitete, vėliau savivaldybėje, ji visko atsisakė paaiškėjus sūnaus diagnozei.
Sūnaus autizmą lydėjo ir daug kitų sveikatos sutrikimų, tad prasidėjo iššūkių kupinas gyvenimas, kuris pakeitė visus moters planus.
Sūnaus diagnozė paskatino imtis darbo iš namų. Tačiau Jūratė dėl to nenusiminė, nes tai visada buvo didžiausia jos svajonė – gyventi ir dirbti taip, kad nereikėtų eiti ar važiuoti į darbą.
Moteris susirado vertėjos darbą, netrukus leidykloms pradėjo versti knygas iš anglų kalbos. Ji išvertė daugiau kaip dvidešimt įvairių pažintinių ir praktinių knygų, tarp jų ir medicininių.
Tačiau Gabrielių užklupo epilepsija. Ji buvo itin sunkiai valdoma ir negailestinga. Tekdavo dažnai važiuoti į ligoninę. Berniukas ne kartą buvo atsidūręs ir reanimacijoje. O kol medikai stengėsi ir ieškojo tinkamų vaistų, Jūratė labai išgyveno. Kaip paaiškėjo vėliau, ne veltui – vaistų paieškos nepraėjo be pasekmių.
„Sūnus jau buvo pradėjęs normaliai kalbėti, rašė visas abėcėlės raides ir keletą žodžių didžiosiomis raidėmis gebėdavo parašyti, daug kur apsitarnaudavo pats, bet vieną dieną visos mano iki tol dėtos pastangos buvo tiesiog nušluotos“, – dalijasi pašnekovė.
Taip pat skaitykite
Tad ir vertėjos darbo teko atsisakyti dėl dažnų vizitų į ligonines ir namie tvyrojusios įtampos. Tada, kaip niekad, Jūratė tikina šaukusis Dievo pagalbos.
Metus ji negalėjo nieko dirbti, visą laiką skyrė sūnaus priežiūrai ir mokymui. Laisvu laiku ji ėmėsi kūrybos, to, ką vaikystėje mėgo daryti labiausiai ir kas ją įtraukdavo visu 100 proc.
Piešdama Jūratė užsimiršdavo, pailsėdavo psichologiškai. Jūratei kilo mintis parašyti knygą. Ją sukūrė ir išleido per metus. Knygos „Intuityvusis piešimas. Greitas, lengvas ir efektyvus būdas harmonijai savyje atkurti“ rašymas padėjo atgauti jėgas ir taip prasidėjo tikrasis moters kelias, pagal prigimtį ir pašaukimą – kūryba.
Ji surengė ne vieną grafikos ir tapybos darbų parodą įvairiuose Lietuvos miestuose ir miesteliuose. Vėliau dukros paskatinta ėmėsi keramikos ir iki šiol užsiima šia veikla.
Švietimo sistemoje pasigedo profesionalumo
Kai Gabrieliui atėjo laikas eiti į mokyklą, prasidėjo nauji iššūkiai. Nors pradines klases mokykloje tiek Jūratė, tiek sūnus prisimena su šypsena, tačiau vyresnėse klasėse buvo visko, ne kartą teko keisti ir mokyklas.
„Buvo ir labai gerų specialistų, bet pasitaikė ir nemylinčių savo darbo. Tokių mes atsisakydavome. Autistiški vaikai labai jaučia tokius žmones. Jie labai greitai nuplėšia visas netikras šypsenas ir apsimestinį profesionalumą. Ten, kur nėra širdies ir įsiklausymo, nėra ko tikėtis ir rezultatų“, – tikina Jūratė.
Pasak jos, mūsų švietimo sistema dar nėra pritaikyta specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Lietuva galėtų pasimokyti iš Suomijos, kur galima matyti puikių pavyzdžių, kaip specialiųjų poreikių vaikai yra ne tik visapusiškai ugdomi, bet ir integruojami į visuomenę.
Jūratė tikina matanti dedamas pastangas ir Lietuvoje, pasak jos, ta linkme ypač daug dirba įvairios nevyriausybinės organizacijos. Tačiau vis dar trūksta žmogiškųjų išteklių, aukšto profesionalumo ir svarbiausia – atsidavimo savo darbui.
„Dabar, kai daug kalbama apie įtraukųjį ugdymą, pirmiausia prie kiekvieno autistiško vaiko (jei tai nėra lengvas autizmas), o ir turinčio kitokią negalią, turėtų būti jam vienam paskirtas suaugęs žmogus, kuris padėtų ugdytis tik pagal jo konkrečius poreikius, apsaugoti nuo kitų patyčių ar kitokių nesklandumų“, – dalijasi pašnekovė.
Nemato galimybės įsilieti į darbo rinką
Dėl autizmo ir smegenų pažeidimų Gabrieliui kasdieniame gyvenime reikalinga visokeriopa pagalba, tad galimybės sūnui įsilieti į darbo rinką moteris nemato.
„Niekas svetimas su juo negaiš tiek laiko. Pati vykdau individualią veiklą. Todėl sukūriau ir sūnui užimtumą namuose. Padedu jam kurti keraminius gaminius, meno kūrinėlius, kuriuos už tam tikrą atlygį gali įsigyti tie, kam patinka, ką sukuria jo rankos. O jis tuomet gali nusipirkti jam patinkančių knygų“, – pasakoja Jūratė.
Pataria nepasiduoti ir ieškoti pagalbos
Tėvams, auginantiems specialiųjų poreikių turinčius vaikus, Jūratė pataria nenusiminti, o jeigu reikia, kreiptis pagalbos į specialistus, draugus ar artimuosius. Tačiau svarbiausia, anot jos, – nepalūžti.
„Niekas mūsų gyvenimuose nevyksta šiaip sau. Jeigu į jūsų gyvenimą atėjo toks vaikas – tai nauja patirtis, galimybė pakeisti save ir savo gyvenimą“, – įsitikinusi Jūratė.
Moteris mano, kad visi sunkumai, ligos, išbandymai žmogui duodami tam, kad jis pasikeistų, kad atsigręžtų į save, savo gyvenimą, kad imtų jame kažką keisti, kad suvoktų dėl ko jis gyvena, kas iš tiesų yra svarbu, o kas tik antraeiliai, o gal ir trečiaeiliai dalykai. Visiems, einantiems panašiu keliu, ji linki stiprybės ir geros kloties.
