Autizmo spektro sutrikimas – vis dar apgaubtas mitais ir įvariais stereotipais. Nors visuomenėje vis dažniau apie tai kalbama viešai, tačiau daugelis tėvų vis dar kone kasdien susiduria su kreivais žmonių žvilgsniais, kandžiomis replikomis ir pan. Tačiau autizmo spektro sutrikimą turinčią dukrą auginanti Eglė Kairelytė-Sauliūnienė stengiasi ne tik paneigti visuomenėje vyraujančius stereotipus apie „lietaus vaikus“, bet ir savo patirtimi padrąsinti kitus tėvus niekuomet nepasiduoti.
– Egle, kokie buvo pirmieji ženklai, kurie leido suprasti, kad Jūsų dukra turi autizmo spektro sutrikimą? Ar iš karto kreipėtės pagalbos į specialistus?
– Dabar, kai jau dešimtmetį mokau autizmo ar kitą raidos sutrikimą turinčius vaikus, galiu pasakyti, kad pirmieji ženklai buvo matomi dar pirmaisiais mano dukters gyvenimo metais. Tiesiog aš jų tuo metu nepastebėjau, nes nežinojau, į ką reikėtų atkreipti dėmesį. Tačiau, atsukant laiką atgal ir peržiūrint senus vaizdo įrašus, dabar akivaizdžiai matau didžiulį bendro dėmesio deficitą. Suprantu, kad dukros kalba buvo nefunkcionali ir pan., bet anksčiau informacijos apie autizmą buvo labai mažai, o ji buvo pirmas mūsų vaikas.
Kai dukrai buvo maždaug dveji, nuvykome į Klaipėdos ankstyvosios reabilitacijos skyrių, nes ji nenorėjo vaikščioti. Ten mums pasakė, kad mergaitei viskas gerai, ir liepė daryti mankštas. Tuo metu diagnostika gerokai atsiliko nuo šiuolaikinės. Dabar pas mus į centrą atvežami jau ir devynių mėnesių kūdikiai, o tais laikais mažai specialistų suprato, kas tas autizmas. Tad tik po dar poros metų, kai dukrai jau buvo ketveri, o aš laukiausi jos brolio, prisibeldėme į Vaiko raidos centrą, kur mums ir pasakė, kad kažkas ne taip. Tiesa, pagrindinė mūsų užklausa buvo ta, kad ji naktimis išmiegodavo vos keturias penkias valandas ir turėjo nereguliarų pietų miegą. Kreipėmės dėl sutrikusio miego, o sužinojome, kad dukrai autizmas.
Atsimenu, kaip aš, tuo metu jau aštuntą mėnesį besilaukianti, gaunu šią žinią... Man buvo didžiulis šokas. Tačiau abu su vyru pasikalbėjome, kad vaikas juk nepasikeitė, kaip mylėjome ją iki diagnozės, taip ir mylėsime po to, kai tai sužinojome. Tiesiog reikės išmokti gyventi kitaip. Ir svarbiausia – išsiaiškinti, kaip jai padėti.
– Kaip Jūsų dukrai sekasi šiuo metu?
– Man labai pasisekė, kad, kai sužinojau apie dukros diagnozę, buvau dekretinėse atostogose ir turėjau laiko paieškoti, kaip galima vaikui padėti, o sužinojus – ir pradėti mokytis. Anksčiau gydytojai tik pasakydavo diagnozę ir pasiūlydavo grįžti po metų pažiūrėti, kas pakito. Pagalbos ar reguliarių pamokų niekas nesiūlydavo. Na, o aš pagalvojau, kad mano vaikas ne statistinis dėmuo, jog kasmet tikrinčiau, kas pakito. Todėl pradėjau ieškoti, ką daryti.
Tais metais kaip tik vyko „Autism Europe“ konferencija, berods, Vengrijoje. Būdami ten sužinojome apie taikomąją elgesio analizę, kad tai geriausia, ką mokslas gali pasiūlyti tokiais atvejais. Radau, kur užsienyje būtų galima to mokytis, ir ėmiau studijuoti nuotoliniu būdu. Tuo metu gimė sūnus, tad mokydavausi tuomet, kai jis miegodavo, arba naktimis. Antrasis mano vaikas miegodavo puikiai, tad turėjau marias laiko.
Vos pradėjusi studijuoti įsiprašiau pas užsienio grandus supervizijoms, kad galėčiau ne tik mokytis, bet ir dukrytę mokyti. Įsiprašyti supervizijoms ir reguliariai profesionalų priežiūrai irgi atrodė misija neįmanoma.
Tuomet niekas dar nebuvo ėmęs konsultuoti nemokytų „mamų“ per nuotolį. Tačiau aš buvau užsispyrusi, tad „įsisūdžiau“.
Tuomet niekas dar nebuvo ėmęs konsultuoti nemokytų „mamų“ per nuotolį. Tačiau aš buvau užsispyrusi, tad „įsisūdžiau“. Manau, kad dėl to mano dukrai, jau nebe dukrytei, nes ji jau keturiolikmetė panelė, sekasi visai neblogai. Ji lanko nuostabią mokyklą, kur ją priima ir supranta, taip pat mokosi mūsų „Abos centre“. Tad, nors ji nuo mažens turi daug mokytis ir įdėti gerokai daugiau pastangų nei jos bendraamžiai, nuo pirmųjų dukters pamokų stengiausi, kad jos būtų smagios ir kad dukrai sektųsi. Todėl iki šiol mokytis jai labai patinka. Visgi, dukters gyvenime netrūksta ir iššūkių, yra dalykų, kurie sudėtingi ir sunkūs mums abiem.
Liūdniausia, kai dukra klausia, kodėl ji neturi daug draugų, kodėl pas ją niekas nelieka nakvoti ar ji nelieka pas kitus, kai brolio draugai mūsų namuose lankosi dažnai. Tačiau mes kalbamės, stengiamės, kad ji turėtų gana turiningą ir smagų laisvalaikį. Neseniai dukra pradėjo mūsų centre kelias pamokas vaikams rengti, kaip mokytoja. Tai ji laiminga iki dangaus dabar. Dar viena mokyklos specialistė pasiūlė pabandyti susitarti su darželiais, kad dukra galėtų atvažiuoti knygutes vaikams ten paskaityti, nes ji skaito ir rašo be jokių klaidų, tad bandysim tartis. Jau matau, kokia ji bus laiminga.
– Egle, kokios pagalbos dažniausiai reikia tėvams sužinojus, kad jų vaikas turi autizmo spektro sutrikimą?
– Kai šeima išgirsta diagnozę, o diagnozę gauna ne tik vaikas, bet ir visa šeima, tai visos šeimos gyvenimas staiga pasikeičia. Tėvai dažniausiai įkrenta į didžiulę emocinę duobę. Išgyvena penkis priėmimo etapus, kuriuos įprastai išgyvename, kai miršta artimas žmogus. Skamba žiauriai, tačiau tiesa ta, kad kartu su diagnoze miršta tėvų vizija, kaip jie tą vaiką augins. Ir lieka tik didžiulė nežinia ir baimė. Vaikas lyg tas pats, bet autistas. Ką dabar daryti? Kaip padėti? Ar jis gebės mokytis? Ar turės draugų? Ar bus laimingas? O kaip su universitetu? O su šeimos kūrimu? Kas bus, kai aš numirsiu? Tai va, daug klausimų ir nė vieno atsakymo.
Tada ir pereini visus neigimo, pykčio, derybų, depresijos etapus, kol galiausiai ateini iki priėmimo. O kelias čia gali būti labai ilgas bei vingiuotas. Ir aš sakau priėmimo, o ne susitaikymo etapą. Man atrodo, kad susitaikymas – tai lyg kažkokia stagnacija. O priėmimas – tai priėmimas to, kas yra, bet niekada nesustojant ir nenuvertinat ar nenusiviliant vaiku. Kai priimi vaiką tokį, koks jis yra, su visais jo ypatumais, pripažįsti jo teisę juos turėti, tada atsiveria akys ir klodai mokymui. Tuomet supranti, kas yra vaiko savastis, į ką negalima kištis, o ko jį galima ir būtina išmokyti, kad vaikas iš „negalinčio“ taptų tuo, kuris gali.
Skamba žiauriai, tačiau tiesa ta, kad kartu su diagnoze miršta tėvų vizija, kaip jie tą vaiką augins. Ir lieka tik didžiulė nežinia ir baimė. Vaikas lyg tas pats, bet autistas.
Todėl labai dažnai, kai pas mane ateina žmonės pasikonsultuoti, aš sakau: „Sėskim, pakalbėkim, vienoje valtyje sėdim“. Tačiau aš ne psichologė, galiu tik nuraminti ir įkvėpti tiek, kiek pavyksta. O labai norėtųsi, kad tai darytų psichologai. Juk tik mylintys tėvai užaugina gebančius mylėti žmones, ir tik laimingi tėvai gali užauginti laimingus vaikus. Todėl labai svarbu, kad tėvai neprarastų laimės. O čia labai reikia specialistų pagalbos. Pirmiausia psichologų.
– O kokios pirmosios pagalbos reikia vaikams?
– Esu profesionali elgesio analitikė. Jau dešimt metų ugdau pačius įvairiausius vaikus. Per tą dešimtmetį keitėsi ugdymo metodikos, įvyko ir tebevyksta daug pokyčių. Tačiau yra vienas dalykas, kuris bėgant laikui nepakito ir nepakis, – visi vaikai nori mokytis saugioje ir smagioje aplinkoje, kurioje jie yra mylimi ir gerbiami. Vaikas turi bėgti pas mokytoją, o ne nuo jos.
Autistiškiems ir ne autistiškiems vaikams svarbiausia, kad juos priimtų ir pabandytų suprasti, sukurtų būtent jiems tinkančią smagią ir abipusiu pasitikėjimu grįstą ugdymo(si) aplinką, atrastų, kas vaikui patinka, kas jam sekasi, už ką jį galima pagirti (o visus vaikus tikrai yra už ką) – ir tik užmezgus ryšį su vaiku reikia pradėti jį mokyti. O mokyti reikia pačių įvairiausių dalykų.
Vaikų poreikiai yra individualūs. Todėl ir pagalbos reikia pačios įvairiausios: padėti išmokti komunikacijos, kalbėti (nemažai vaikų ateina nemokėdami kalbėti), kalbos suvokimo, imitacijos, savarankiškumo, socialinių įgūdžių, gyvenimui būtinų įgūdžių, bendro dėmesio įgūdžių, kurie tiesiog būtini tam, kad vaikas išmoktų mokytis pats. Ir tam, kad galėtų viską daryti be specialistų pagalbos, kad galėtų mokytis natūralioje aplinkoje: darželyje, mokykloje, namuose, aikštelėje, svečiuose. O tam būtinas bendras dėmesys.
– Egle, o iš kur Jūs semiatės motyvacijos?
– Iš tiesų, motyvacijos semiuosi iš žmonių. Aš myliu visus žmones, man labai patinka juos stebėti, bendrauti. Ir aš esu įsitikinus, kad žmogus iš prigimties yra geras. Todėl visi mano kelyje sutikti žmonės mane įkvepia ir motyvuoja. Esu nepaprastai dėkinga savo vyrui, kuris jau dvidešimt metų mane tikrai supranta, palaiko bei lepina, savo vaikams, kuriuos labai myliu ir kuriais labai džiaugiuosi. Esu labai dėkinga savo šeimai, be kurios būtų labai sunku. Mano mama dukrą pažįsta nuo gimimo, jos turi ypatingą ryšį. Mano sesės, brolis, jų antros pusės, jų vaikai – tai yra mano motyvacija.
– Egle, neretai autizmą sunku atpažinti, kaip jį atskirti, pavyzdžiui, nuo įprasto vaiko išdykavimo ar intravertiškumo?
– Pirmuosius signalus galima pamatyti labai anksti, jau pirmaisiais gyvenimo metais. Būtent dėl bendro dėmesio deficito. Yra įrodyta, kad absoliuti dauguma autizmo spektre esančių vaikų turi bendro dėmesio deficitą. Tai ne tik nefunkcionalus akių kontaktas, netinkama reakcija į vardą, negirdėjimas, kas jam sakoma (kartais tėvai sako, jog vaikas „lyg kurčias“, nors girdi gerai), netinkama reakcija į aplinkos garsus, žmones, daiktus ir t. t. Taip pat autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai dažnai turi komunikacijos, kalbos suvokimo bėdų. Gali turėti nefunkcionalią kalbą. Pvz., gebėti įvardyti aplink matomus daiktus, bet negebėti elementariai paprašyti daikto ar veiklos, negebėti parodyti ar atnešti, ko yra prašomas, ir t. t. Dažnai turi sunkumų su lankstumu, pvz., valgo tik vienos rūšies ar formos (pvz., tik trintą) maistą. Dažnai naudoja žaislus ne pagal paskirtį ar labai rigidiškai (tas pats veiksmas per tą patį). Sunkiau eina į kontaktą su aplinkiniais, ypač bendraamžiais. Išties, viskas labai individualu. Tačiau mano patarimas būtų nelaukti, jei tėvams atrodo, kad kažkas ne taip – geriau nueiti ir pasitarti su specialistais. Pvz., Vaiko raidos centre Santariškėse dirba vieni geriausių specialistų. Jie tikrai pamatys, jei kas ne taip, ir jums padės.
– O kaip visuomenė dabar reaguoja į autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus? Ar tas požiūris nors kiek kinta?
– Mano dukra darželį lanko nuo dvejų metų. Ir auklėtojos nuo pirmų dienų ją visada labai mėgo, nes ji buvo rami mergaitė, mėgo piešti, skaityti knygeles. Toks ramus ir patogus vaikas buvo. Gal todėl ir auklėtojos nieko nematė ir pavojaus varpais neskambino, kad kažkas vaikui negerai. Kaip sakiau, tada ir informacijos buvo labai mažai. Tik va, kai į tą patį darželį grįžome jau su diagnoze – auklėtojos, kurios dvejus metus buvo viskuo patenkintos ir laimingos, staiga pradėjo kalbėti, kad nebežino, kaip su ja dirbti... Nepykau ant auklėtojų, supratau, kad jos išsigandusios ir tiesiog nežino, ką daryti, tuo metu niekas nežinojo, specialistų Lietuvoje praktiškai nebuvo, ant pirštų galėjai suskaičiuoti. Buvo laikai, kai teko girdėti ir iš kitų vaikų tėvų: „Nedraugauk su šita mergaite, ji kažkokia nenormali“. Teko susidurti su: „Mes su tokiais neužsiimam“ ir su: „Ar pas mus būtinai turi būti speciukai? Gal tegu eina į spec. įstaigą“.
Per tuos dešimt metų daug visko buvo. Kartais vis dar būna. Tačiau akivaizdžiai matau, kaip visuomenė keičiasi, draugiškėja. Mes visi po truputį pamirštame tuos klaikius laikus, kurie ir sužalojo taip, kad ėmėme stigmatizuoti ir skaudinti kitą, laikus, kai visi turėjo būti vienodi, mąstyti vienodai, rengtis vienodai ir elgtis vienodai. Kai tokių vaikų tiesiog „nebūdavo“, nes juos uždarydavo į segreguotas įstaigas ir tiek. Žmonės tapo laisvesni, tolerantiškesni ir geranoriškesni. Tą tikrai jaučiu. Ir ne tik autizmo atžvilgiu. Gyvename pasaulyje, kur aplinka turi būti pritaikyta visiems: nėščiai moteriai, pagyvenusiam žmogui ir žmogui, kuris turi regos ar judėjimo negalią, o dabar ir žmogui, kuris yra autistas. Visi kartu po šia saule tilpsim. Pasaulis juk toks spalvotas. Ir būtent tokiame pasaulyje gera gyventi.
– Egle, kaip manote, ar ypatingų vaikų tėvai sulaukia pakankamai pagalbos iš valstybės?
– Mums su vyru pasisekė, kad abu turėjome galimybę dirbti ir pakankamai uždirbti tam, kad galėtume savo dukrą lavinti visapusiškai. Tačiau labai liūdna, kad ir dabar vis dar tiek šeimų negauna valstybinės pagalbos, o privati pagalba yra beprotiškai brangi. Mūsų vaikai auksiniai (visomis prasmėmis). Sužinojus diagnozę vienas iš tėvų tampa „taksistu“, nes reikia vaiką vežioti pas specialistus, į būrelius ir t. t. O kada dirbti?
Kaip gyventi šeimai, kuri negali leisti savo vaiko mokytis, nes tai per brangu arba jų mieste specialistų tiesiog nėra?
Atsimenu, kad turėjome iki sekundžių sudėliotą grafiką, kai dukra buvo maža... Aš jau nekalbu, kad vis dar labai trūksta popamokinės veiklos mūsų vaikams, vadinasi, iškart po pamokų vaiką turi pasiimti namo, o vienas jis namuose nepabus. Tai kaip ir kada dirbti? Vienam iš tėvų, dažniausiai mamai, tenka mesti darbą... Sunkus emociškai, o ir finansiškai sprendimas. Pajamų sumažėja, o išlaidos išauga. Todėl vis dar yra nemažai šeimų, kurios tiesiog negali sau to leisti. Jūs įsivaizduokite, kaip gyventi šeimai, kuri negali leisti savo vaiko mokytis, nes tai per brangu arba jų mieste specialistų tiesiog nėra? Aš visuomet tokiais atvejais stengiuosi bent meškerę duoti, duodu nuorodų į kursus ir mokymus, kad mama ar tėtis galėtų mokyti patys. Visgi, mokyti savo vaiką yra labai sunku. Prisimenu pirmąsias mūsų pamokas, ne kiekvienas tėtis ar mama gali mokyti savo vaiką. Ir ne todėl, kad jis kažkuo blogas, o todėl, kad ne kiekvienam duota mokyti. Todėl tėvai neturėtų perimti specialistų darbo, tik tai vis dar daro neturėdami kitos išeities...
– Ką patartumėte tėveliams, kurių vaikui diagnozuotas autizmas?
– Pirmas dalykas, ką noriu patarti, – kvėpuoti, nes viskas gerai. Visos emocijos, kurias pajunta tėvai, išgirdę diagnozę, yra teisingos ir reikalingos, nėra nė vienos gėdingos. Visas jas reikia išjausti. Nebijoti verkti, nebijoti kalbėti, nebijoti prašyti pagalbos. Šventa senelių pareiga yra padėti. Čia tokia gamtos paslaptis. Seneliai skirti tam, kad lepintų (šypsosi). Tai štai, nereikia bijoti prašyti pagalbos. Jūs niekam netrukdote ir nesudarote nepatogumų. Artimieji tam ir skirti, kad būtų arti. Nereikia nieko kaltinti ar ieškoti, kodėl vaikas toks. Mokslas į šį klausimą dar neatsakė. Ir ne, čia ne vyras (ir ne žmona) kalta, nes gi jo, ar jos šeimoje visi tokie...
Išgirdus diagnozę labai svarbu suprasti, kad šalia esantis vyras ar žmona – artimiausias jums žmogus, ir jam reikia palaikymo taip pat, kaip jums. Ir tik jūs vienas kitą galite suprasti ir padėti, ir diagnozė tikrai gali dar labiau suartinti šeimą.Nesvarbu, kokiame etape esate: neigimo, depresijos, pykčio – padėkite savo vaikui. Kuo anksčiau jis ims mokytis, tuo jam vėliau bus lengviau. Ir pagrindinis mano patarimas – niekada, niekada nenuleiskite rankų ir nepasiduokite.
