Autizmo spektro sutrikimą turintį keturiolikmetį sūnų Aistį auginanti Vėtrė Antanavičiūtė neslepia nusivylimo Lietuvos švietimo sistema ir visuomenės požiūriu į specialiųjų poreikių turinčius vaikus. Autizmo spektro sutrikimas Lietuvoje vis dažnesnis reiškinys, tačiau žmonės vis dar nežino, kaip bendrauti su „kitokiais‘‘ vaikais, kaip juos mokyti, auklėti, kaip jiems padėti kurti šviesesnę ateitį be visuomenėje vyraujančių stereotipų ir stigmų.
Kodėl švietimo sistema vis dar sunkina specialiųjų poreikių turinčių vaikų kasdienybę? Kaip padėti autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams laisviau integruotis į visuomenę? Ir kur tėvai gali ieškoti pagalbos? Savo patirtimi dalijasi dviejų vaikų mama, fotomenininkė V. Antanavičiūtė.
Diagnozę išgirdo ankstyvoje vaikystėje
V. Antanavičiūtė diagnozę „autizmo spektro sutrikimas“ išgirdo, kai sūnui Aisčiui buvo ketveri metai. Tačiau pirmieji požymiai išryškėjo jau apie antruosius berniuko gyvenimo metus. Po šios diagnozės moteris dar kelerius metus ieškojo atsakymų. Specialistai nesutarė: vieni teigė, kad vaikui tikrai ne autizmas, kiti – kad autizmas. Tačiau niekas Vėtrės sūnaus nesiuntė tirtis, viskas buvo daroma jos ir vyro iniciatyva.
Pats sunkiausias laikas šeimai buvo iki diagnozės. V. Antanavičiūtė pasakoja, kad ne kartą teko išgirsti kardinaliai skirtingų specialistų nuomonių. Vieni moteriai sakydavo, kad sūnus išaugs, kiti, kad jam tikrai autizmas.
„Mes patys šią diagnozę nustatėme, kai Aisčiui buvo dveji metai. Jokio didelio šoko tikrai nebuvo, nes autizmu iki to domėjausi jau beveik dvidešimt metų. Esu fotografavusi tokius vaikus „Vilties“ centre. Tačiau, žinoma, žinoti ir turėti – visiškai skirtingi dalykai“, – išgyvenimais dalijosi V. Antanavičiūtė.
Sužinojus sūnaus diagnozę, jai teko sėsti prie kompiuterio ir kelis mėnesius tiesiog skaityti visą randamą informaciją internete. Taip sutapo, kad tuo pat metu buvo įkurta Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, vienijanti šeimas, auginančias autistiškus vaikus. Vėtrė su vyru nuo pat pirmų dienų prisijungė prie organizacijos, bendravo su gausybe šeimų kone kasdien, tad nesijautė tokie vieniši. Jie gavo visą reikiamą informaciją, kurios iki tol patiems nebuvo pavykę gauti.
Dingusi kalba išdavė, kad kažkas ne taip
Nors diagnozė buvo nustatyta ankstyvoje vaikystėje, tačiau šią ligą atpažinti buvo gana sunku. Dauguma žmonių autizmo spektrui būdingus simptomus dažnai priskiria vaiko išdykavimui ar intravertiškumui. Vis dėlto svarbiausias rodiklis, kad kažkas ne taip, pasak Vėtrės, buvo dingusi kalba.
„Aistis jau buvo pradėjęs kalbėti, kai jam buvo metai, tačiau po kurio laiko kalba dingo, prasidėjo isterijos, nežiūrėjo į akis. Mano mama vieną dieną pasakė, kad mūsų vaikas autistas. Aš labai supykau, tačiau nuėjau paskaityti internete apie simptomus ir jie tiesiog kaip pagal vadovėlį atitiko mūsų sūnų“, – prisiminimais dalijasi moteris.
Pagalbos ieškojo patys
V. Antanavičiūtė su vyru pagalbos ieškojo patys. Pradėjus lankytis pas specialistus, jiems teko išgirsti ir tai, kad poros, kurios augina autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus, paprastai išsiskiria, ir patarė jiems nusiteikti tokiam pačiam likimui.
„Dažniausiai papuldavome į tokius kabinetus, kuriuose specialistas net galvos nuo popierių nepakeldavo, nes nematydavo reikalo. Tad teko ieškoti visko patiems. Manau, kad iš pradžių šie vaikai tampa visų eksperimentiniais triušiais, nes visi tik ir siūlo: jūs pabandykit... Ko tik mums nesiūlė: nuo įvairiausių maisto papildų, vaistų iki išmatų transplantacijos ir pan. Kiekvienas naujas metodas prasidėdavo taip: jūs turbūt bandėte įvairiausius metodus, bet jie neveikė, o mūsų metodas tikrai veiks, jis pats geriausias... Ir taip su kiekviena naujove“, – prisimena moteris.
Metai bėgo, vieni metodai keisdavo kitus ir vis paaiškėdavo, kad senieji buvo ne tik negeri, bet ir kenksmingi. V. Antanavičiūtė pasakoja, kad tokiais atvejais svarbiausia – nepulti bandyti visko iš eilės, nereikia stengtis pakeisti savo vaiko, leisti jam būti tuo, kuo jis yra, ir priimti jį tokį. Svarbu išmokti gyventi su visais tais keistumais ir sunkumais.
V. Antanavičiūtė tikina, kad tinkamos pagalbos sulaukė tik iš užsienio specialistų.
„Šioje srityje mes atsilikę dešimtmečiais. Žinoma, tai nereiškia, kad užsienyje viskas gerai šioje srityje, ten taip pat gausu savų problemų, tiesiog ten jau yra išugdyta ne viena autistams skirtų specialistų karta ir galima atrasti išmanančių savo darbą“, – pastebi dviejų vaikų mama.
Mokykloje susidūrė su iššūkiais
Vėliau V. Antanavičiūtės sūnus Aistis susidūrė su sunkumais mokykloje. Nors pirmoje klasėje jam sekėsi gana gerai, tai truko tik tol, kol Aistį mokė specialųjį pedagoginį išsilavinimą turinti mokytoja ir jos padėjėja buvo logopedė.
Vėtrė pasakoja, kad abi specialistės buvo jaunos ir joms buvo daug paprasčiau prisitaikyti prie ypatingų vaikų, o jos sūnus iki šiol mokytojas prisimenantis su didžiule nostalgija. Moteris tikina, kad vėliau administracija viską sugriovė, buvo tikra tragedija, mokytojos išėjo iš mokyklos, su jomis kartu išėjo ir ji su sūnumi.
V. Antanavičiūtė pasakoja, kad negalėjo eiti ten, kur išėjo mokytojos, todėl teko eiti į kitą mokyklą. O tada ir prasidėjo jos ir sūnaus košmaras.
„Nuolat keitėsi įstatymai. Be to, atėjo mokytoja metodininkė, kuri žalio supratimo neturėjo, su kuo dirba. Nors klasė buvo tik autistų, jos metodika buvo visiškai jiems nepritaikyta. Toks jausmas, kad jie net neskaitė Vilniaus pedagoginės psichologinės tarnybos rekomendacijų, kurios buvo surašytos Aisčio dokumentuose. Tos mokyklos sukeltos traumos iki šiol dar juntamos“, – tikina pašnekovė.
Nusprendė sūnų mokyti namuose
Tad netrukus, besimokant Lazdynų mokykloje, Vėtrės sūnui Aisčiui prasidėjo krizė. Jis tuo metu susikūrė sau kitą vardą, kitą savo amžių. Viena specialistė iš užsienio pasakė, kad taip vyko todėl, kad Aistis jautėsi nesaugiai ir susikūrė savo pasaulį, kur jis kitas asmuo.
„Mokytojai netiko niekas. Ji įsivaizdavo, kad autistai turi būti tokie, kaip visi. Ją nervindavo, kad jis vadinasi kitu vardu, kad rašo viską į vieną sąsiuvinį ir t. t. Dėl to vaikas jautė nuolatinę įtampą“, – pasakojo V. Antanavičiūtė. Vienintelė vieta, kur moters sūnus jautėsi saugus, buvo namai, todėl ji su vyru nusprendė nebekankinti vaiko ir mokyti jį namuose.
Su mokytojais dirba individualiai
Dabar V. Antanavičiūtės sūnus Aistis mokosi BU mokykloje. Jis eina į mokyklą nustatytu laiku ir individualiai dirba su mokytojais. Tačiau mokytojai nėra autizmo specialistai ir nežino, kaip su juo dirbti. Nors jauni mokytojai ir labai stengiasi, vis dėlto ne visiems pavyko rasti bendrą kalbą su Aisčiu.
„Mokykla labai norėjo mumis atsikratyti ir buvo išsiuntę vėl į Pedagoginę psichologinę tarnybą. Jos išvados buvo, kad ne vaikas turi taikytis prie mokyklos, o mokykla prie vaiko. Tačiau ir čia toks jausmas, kad jokių išvadų mokykla neskaito. Aistis negauna jokių specialistų paslaugų: nei logopedo, nei psichologo, kurių tikrai labai reikia“, – dalijosi moteris.
Vėtrė pasakoja, kad Aistis šiuo metu turi tik kelias pamokas ir jokios papildomos pagalbos. Aistis neturi intelekto sutrikimo, o kai kuriose srityse jis yra net labai gabus. Tačiau reikia mokėti jį sudominti, o tam reikia specialių mokytojų, kurie žinotų, kaip tai padaryti.
Švietimo sistema nepritaikyta specialiųjų poreikių vaikams
Nors visuomenėje kone kasdien kalbama apie švietimo svarbą, toleranciją, V. Antanavičiūtė įsitikinusi, kad dabartinė švietimo sistema nėra pritaikyta specialiųjų poreikių vaikams.
„Įstatymas, kad visi turi mokytis kartu, yra absurdiškas. Visų pirma, reikia paruošti specialistus, kurie mokėtų dirbti su tokiais vaikais, paruošti programas, pagal kurias tokie vaikai galėtų mokytis, ir tik tuomet jau imtis vaikų. Dabar viskas daroma atvirkščiai. Aš pati visuomet sakau, kad mums nereikia pagalbos, bet bent jau pagalių nekaišiokite kiekviename žingsnyje“, – pasakojo moteris.
Visuomenės nuomonė keičiasi per lėtai
V. Antanavičiūtė pasakoja, kad visuomenės nuomonė apie specialiųjų poreikių turinčius vaikus keičiasi labai lėtai. Moteris mano, kad jauni žmonės jau yra tolerantiškesni ir žymiai pozityviau žiūri į „kitokius“. Tačiau pakeisti vyresniąją kartą, užaugusią ir subrendusią sovietmečiu, yra žymiai sunkiau, todėl viskas nevyksta taip greitai, kaip norėtųsi.
Autistiškas pasaulis daugeliui vis dar nepažįstamas. Būtent dėl to kyla daugybė mitų ir stereotipų. Vėtrė įsitikinusi, kad labai svarbu suprasti: ne vaikai turi taikytis prie mūsų, o mes prie jų.
„Nereikia norėti pakeisti savo vaikų, reikia išmokti juos priimti tokius, kokie jie yra. Tačiau dabar, kad ir ką susitinkame, visi visų pirma nori pakeisti vaiką, o ne problemą, dėl kurios tam vaikui yra negerai. Pasaulis turi keistis, kad jame būtų patogu gyventi visiems“, – mano moteris.
