Neseniai muzikantai Katažina ir Deivydas Zvonkai papasakojo, kad augina autizmo spektro sutrikimą turintį sūnelį Donatą. Šeštadienį K. Zvonkuvienė savo instragamo paskyroje surengė transliaciją, kurioje dar sykį atvirai pasidalijo savo šeimos istorija. Ja Katažina sutiko pasidalyti ir su portalo LRT.lt skaitytojais.
Po žurnale „Žmonės“ pasirodžiusio interviu, kuriame prakalbo apie sūnų, ji sakėsi sulaukusi gausybės žinučių, palaikymo ir susidomėjimo, tad kartu išreiškė džiaugsmą, kad pagaliau ir Lietuvoje išdrįstame kalbėti apie vis daugiau šeimų vienaip ar kitaip paveikiančius autizmo spektro sutrikimus.
Visą K. Zvonkuvienės socialinio tinklo transliaciją žiūrėkite čia:
Transliacijos pradžioje K. Zvonkuvienė atviravo, kad jaudinasi, tačiau patikino, kad jos nuotaika – puiki. „Nusiteikiau neverkti, labai noriu, kad ši transliacija būtų pozityvi, negraudinanti“, – šypsojosi K. Zvonkuvienė.
Ji neslėpė – jei kas prieš metus būtų pasakęs, kad ji visai Lietuvai atvirai kalbės apie savo ypatingą sūnų, būtų pamaniusi, kad tai – pokštas. Tačiau šiandien K. Zvonkuvienė tiki – kalbėti apie tai svarbu ne tik dėl ypatingus vaikus auginančių tėvelių, bet ir visuomenės.
„Kuo daugiau mūsų apie tai kalbės garsiai, tuo daugiau pozityvo, supratingumo, atlaidumo ir noro pasigilinti bus mūsų pasaulyje, ne tik Lietuvoje“, – kalbėjo žinoma moteris, dėkodama už palaikymą.
Savo istoriją ji pradėjo nuo jautrių žodžių. „Jaučiuosi pakylėta, laiminga, kad šiandien galiu pasidalinti su jumis jautriausia, tikriausia savo gyvenimo istorija apie kelionę su Donatu, savo ypatingu sūnumi, – graudinosi K. Zvonkuvienė. – Noriu padėkoti Dievui už tai, kad per šį iššūkį, per šią kelionę leido man suprasti, kokia galia yra motinos meilė.“
Kad sūneliui kažkas negerai, tėvai pastebėjo, kai jam sukako dveji. „Pastebėjome, kad kažkas truputėlį su sūnumi ne taip. Pirmųjų ženklų – kad jis vengdavo prisilietimo, mėgdavo pabūti tyloje, kažkur kamputyje, – gal net nesureikšminau, nes mano vyras yra introvertas, labai ramaus būdo. Laikiau tai sūnelio savybėmis, kuriomis jis yra panašus į tėtį“, – pasakojo K. Zvonkuvienė.
Pastebėjimų, kad Donatas – itin ramus, mažai įsitraukiantis vaikas, pasigirsdavo ir iš darželio auklėtojų. „Bet mums tai sakydavo labai švelniai ir atsargiai. Niekada iš nieko neišgirdau kažkokio konkretumo – gal visą situaciją į rankas būčiau griebusi jau anksčiau“, – atviravo K. Zvonkuvienė.
Susimąstyti privertė vieną darželio šventė. Joje vaikai ruošėsi vasaros atostogoms, tėveliams parengė pasirodymų.
„Mums su vyru buvo net ne šokas – mes sustingome. Mūsų sūnus elgėsi taip keistai... Mes jo nebuvome matę tokiame dideliame būryje vaikų, svetimų žmonių. <...> Jis buvo lyg kosmose, lyg nematęs žmonių, ir jų net negirdėjo. Visi vaikai kažką darė, lingavo, susikibę už rankučių ėjo ratuku, o jis – visiškai kitoje erdvėje. Tada tai buvo akivaizdus ženklas, kad kitaip būti negali, kažkas su juo nėra gerai“, – keliems tūkstančiams sekėjų pasakojo K. Zvonkuvienė.
Vis dėlto net ir po darželio šventės šeima ne iš karto kreipėsi į medikus – sako, žodis „autizmas“ jiems buvo svetimas, nežinojo, kas tai yra.
„Atvažiavusi Deivydo mama pastebėjo, gal Donatėlis neprigirdi, nes šauki vardu, o jis neatsiliepia. Prie jo lovytės yra tekę matyti vaizdą, kai prieini, sakai „Labas rytas“, o jis į tave nė nepažvelgia. Bet kai kitame kambaryje įsijungia televizorius, jis atbėga, vadinasi, kažką girdi, tik gal neprigirdi“, – dalijosi K. Zvonkuvienė.
Donato močiutė taip pat užsiminė apie autizmo spektro sutrikimą. Tada šeima, susėdusi prie bendro stalo, nutarė kreiptis į medikus. K. Zvonkuvienė sako nė nežinojusi, nuo kokių tyrimų pradėti, todėl kreipėsi į pažįstamą medikę.
„Prieš tai Deivydas dar paskaitė, kas yra autizmas, atsiuntė man nuorodą. Kai pradėjau skaityti visus punktus ir savybių, ką vaikas daro, ko nedaro, lentelę, supratau, kad 90 procentų tinka mūsų sūnui. Abejonių neliko.
Galėjome važiuoti, galėjome nevažiuoti tų tyrimų, buvo aišku: vengia akių kontakto, prisilietimų, nereaguoja į vardą, nesako žodžio „mama“, nemėgsta nei uogų, nei vaisių, nei daržovių, jo pasirinkimas labai kuklus – bananas, kartais obuolys ar kriaušė“, – kalbėjo K. Zvonkuvienė ir pridūrė, kad pasitikrinti vis tiek norėjosi, nes niekas taip nežudo, kaip nežinomybė.
Tyrimai patvirtino – Donatui įtariamas vaikystės autizmas. Šeima pateko į Vilniuje, Santariškėse esantį raidos centrą. „Ir čia prasidėjo kažkas, kas mums atrodė kitas pasaulis. Jaučiau tiek daug adrenalino, stengiausi visą informaciją sudėti į save. Per tas dienas nespėjau nei išverkti, nei išraudoti, net kažkaip ypatingai neišgyvenau. Matyt, buvo tiek užkilęs adrenalinas, kad tiesiog nusprendžiau, jog reikia veikti, kažką daryti čia pat, dabar, kad nebūtų per vėlu“, – išgyvenimais dalijosi K. Zvonkuvienė.
Ji sakė iš specialistų sulaukusi padrąsinimų, pagyrų, kad tėvai – atsakingi, nes neslepia ir nevengia pripažinti sūnaus sutrikimo. „Būtų kvaila taip elgtis – juk matome, kas vyksta. Nesuprantu tų tėvų, kurie bando teigti, kad čia tik truputį kažkas ne taip, kad vaikas išaugs. Nežinau, dėl kokių priežasčių, ar čia gėdos jausmas, ar nenoras sau pripažinti, kad vaikas yra kitoks. Vis dėlto tokiu atveju, užuot padėję savo vaikui, mes kaip tik jam kenkiame“, – pastebėjo K. Zvonkuvienė.
Vienas pirmųjų raidos centre išgirstų patarimų ir priminimų buvo tai, kad Donatas girdi akimis – gydytoja sakė nebandyti su juo susikalbėti žodžiais, nes tai jo galvelėje kelia tik dar didesnį chaosą. Taigi K. Zvonkuvienė pradėjo dirbti su kortelėmis.
Tiesa, moteris pasakojo dar raidos centre supratusi, kad reikės gyventi pagal tam tikrą šabloną, rutiną, kurią turint tokį darbą, kokį dirba atlikėjai, yra labai sudėtinga.
Tačiau atlikėja pasakojo, kad taip kruopščiai stengėsi vykdyti gydytojų nurodymus, jog pamiršo būti mama ir pametė save. „Pradėjau klausytis visų nuomonės – terapeutų, giminaičių, draugų, pažįstamų ar net nepažįstamų žmonių. Pradėjau nepasitikėti savimi. Tapau vykdytoja, šokanti pagal kažkiekno dūdelę, bet pamiršau įsiklausyti į tai, ką sako mano, kaip mamos, širdis“, – prisipažino ji.
Grįžus iš raidos centro, prasidėjo kitas gyvenimas, daug ko reikėjo išmokti iš naujo. „Pradėjau bijoti kažką daryti – juk labiausiai bijome savo nesėkmių, pralaimėjimų, bijome prarasti pasitikėjimą, bijome atstūmimo. Pamenu, kai tik prieidavau prie ant sofos sėdinčio Donato, jis pabėgdavo... Siaubingas jausmas“, – prisiminė atlikėja, prisipažinusi, kad tas laikas buvo pripildytas ir ašarų.
Ji verkdavo ir po koncertų, kai gerbėjai dalydavo komplimentus ne tik jos vokalui, bet ir gražiai šeimai. „Galvodavau, kad jūs žinotumėte“, – pridūrė ji.
K. Zvonkuvienė neslepia, kad pasikeitęs gyvenimas nestokojo iššūkių, prastėjo ir jos pačios būsena. „Kiekvieną kartą po koncerto nenorėdavau grįžti namo. Būdavau labai pavargusi, o žinodavau, kad kai grįšiu namo, rasiu dar nemiegantį Donatą. Jis nemiegodavo naktimis, jį užmigdyti galėjo užtrukti ir kelias valandas, o pamiegojęs valandą jis ir vėl galėdavo atsibusti. <...> Taigi po koncertų nebenorėdavau grįžti namo. Nerimaudavau ir nenorėdavau savo nerimo perduoti vaikams. Būdavo, kad ratais važinėju po apylinkes, kad kai sugrįšiu namo, vaikai jau būtų sumigę“, – valydama ašaras kalbėjo atlikėja.
Emocinė būsena vis prastėjo, atlikėja prisipažino, kad savo vyro netgi klausė, ar ji nemyli vaikų, ar per vėlai jų susilaukė, ar buvo nelemta jų turėti.
„Kodėl nenoriu namo, kas man yra? Kitos mamos nekantrauja susitikti su savo vaikais, o aš, rodos, laukdavau iki paskutinės minutės, kad tik pasiimčiau juos kuo vėliau. Visa tai man reikėjo praeiti vienai. Sesė manęs netgi klausė, ar ne per daug ardausi ir ar neturėčiau daugiau laiko praleisti su vaikais.
O aš blaškiausi ir nesupratau, ar aš esu mama, ar atlikėja, ar draugė. Pamečiau save. Norėjau būti ir gera mama, ir gera žmona, ir gera šeimininkė, ir gera atlikėja. Bet galvojau, kad tokia nesu ir dėl to savęs negalėjau pakęsti. Už viską“, – graudinosi K. Zvonkuvienė.
Vėliau ji sako pasigailėjusi savo žodžių: „Už tai plakiau save ir savęs nekenčiau. Tačiau dabar, manau, ne viena mano vietoje atsidūrusi moteris jautėsi taip pat ar panašiai.
Dėl to kreipiausi pagalbos į psichoterapeutą. Ne visi tai suprato ir ne visi mane palaikė. Galbūt mano kartos ir vyresniems žmonėms tai nesuprantama, gėda, nes pas tave kažkas negerai.“
K. Zvonkuvienė sako ir artimoje aplinkoje sulaukusi klausimų, kodėl leidžia pinigus terapijai, girdėjusi raginimų paskambinti, išsikalbėti, su draugėmis nueiti į kiną. „Bandžiau viską – išsimiegoti, išvažiuoti pailsėti, su drauge nueiti į kiną, išsikalbėti, išsiverkti. Bet visa tai tebuvo trumpalaikis poveikis – dienai, dviem, kartais savaitei“, – sakė ji. Anksčiau ar vėliau vėl grįždavo senieji pojūčiai, nerimas, depresyvumas ir jausmas, kad gyvenime niekas nedžiugina.
Pirmoji K. Zvonkuvienės patirtis su psichoterapeutais buvo nesėkminga, tačiau trečioji surasta specialistė labai padėjo. „Matyt, reikėjo išlaukti ir surasti tinkamą žmogų. Jos pagalba, taip pat mano gilaus, švento tikėjimo pagalba, mūsų artimųjų ir visos tos kelionės dėka esu čia, kur esu, ir šiandien esu laiminga kaip niekada“, – šypsojosi K. Zvonkuvienė.
Išeidama iš raidos centro, Zvonkų šeima išgirdo patarimą, kuriuo naudojasi iki šiol: tėveliai dažniausiai patys geriausiai žino, ko reikia jų vaikui. Tada K. Zvonkuvienė sako pradėjusi į sūnelį Donatą žiūrėti jo akimis, stengtis įsigilinti, prisitaikyti prie jo pasaulio.
Šeima sako iš pradžių nutarusi tvarkytis pati, niekam nepasakoti apie savo išgyvenimus. Juk šiuolaikiniame pasaulyje tai daryti neįprasta. „Socialiniuose tinkluose, gyvenime, pas draugus, visur viešai rodome tik gerąsias puses, viskas, kas yra gerai, tobula: tobulus kūnus, veidus, vyrus, namus, maistus. Viskas blizga, prabangu. Bet jeigu šeimoje yra kažkas truputėlį ne taip, kaip pas visus, pradedi vengti, bijoti, tau darosi nepatogu, nes kaip čia dabar pas mane ne taip gerai, kaip pas visus? Apima kažkokia lyg ir gėda“, – jausmais dalijosi K. Zvonkuvienė.
Ji sakė nuo vaikystės augusi su baime: ką žmonės pasakys? „Turėjau daug baimių, per jas ir pradėjome eiti su psichoterapeute. Pasirodė, kad nuo vaikystės – tiek baimių mano viduje, kad tik parašiusi ir garsiai perskaičiusi laišką Donatui supratau, kad jis yra paremtas mano baimėmis. Ko aš bijau – bijau jo atstūmimo, kad nesugebėsiu būti jam gera mama, kad abejoju savo išprusimu, galimybėmis, stiprumu, savo gaila, kad bijau to, jog esu tokia jautri, nors, kaip mano psichoterapeutė sako, čia ir yra mano privalumas“, – atviravo K. Zvonkuvienė.
Kai ji nustojo bijojusi kiekvieno žingsnio – kaip nuvežti vaiką į darželį, kaip jį pasiimti, kaip pamaitinti, aprengti, galų gale, kaip atsikelti ryte, nes atsibundama jau su baime, tada gyvenimas smarkiai pasikeitė.
„Kai pradėjau pamažu žiūrėti į savo baimes, jas prisijaukinti ir mažais žingsneliais keisti, tada pradėjo keistis tiek mano gyvenimas, tiek Donatas, tiek mūsų šeimos židinys. <...> Supratau, kad mano vyras irgi vengdavo po darbo grįžti namo, nes aš nuolat jį pasitikdavau liūdnomis akimis“, – kalbėjo K. Zvonkuvienė.
Šiandien ji sako nenorinti sulaukti užuojautos, o savo istorija besidalinanti todėl, kad tikisi kitus žmones įkvėpti, padrąsinti, galų gale, sužinoti apie tai, kad visuomenėje auga ir ypatingi vaikai
„Mane labai išlaisvino vieša išpažintis, nors baimės buvo, patikėkite. Nes juk nepatogu, ką žmonės pasakys, tikrai pasmerks. Jeigu turi tą vaiką, tai ir gyvenk savo gyvenimą, netrukdyk kitiems. Bet žinote, kaip žiauru stebėti žmones, kurie į tam tikras situacijas reaguoja ne dėl to, kad piktai, o todėl, kad tiesiog nežino, jog yra tokių vaikų. Kol mes apie tai nekalbėsime, tol jie ir nežinos, – kalbėjo K. Zvonkuvienė. – Mums, tėveliams, reikia padrąsinimo, paskatinimo gyventi ir mylėti šį gyvenimą ir mūsų vaikus, nes tik per meilę aš atrakinau savo sūnų.“
