Ši liga naikina žmogų, atvirai apie Alzheimerio ligą ir susirgus vyrui dėl jos tekusius išgyvenimus LRT TELEVIZIJOS laidoje „Klauskite daktaro“ kalba laidos viešnia Regina. Sukrečiančius pokyčius iliustruojantis pavyzdys – vyras ėmė kaltinti žmoną, kad ši nebegamina valgyti, nors jos rūpestis buitimi nebuvo pasikeitęs, tai sutuoktinis šaldytuve nebegalėjo surasti, kur tasai pagamintas maistas.
Kai artimas žmogus suserga Alzheimerio liga, šeimą neretai ištinka krizė. Susijaukia ne tik sergančiojo, bet ir visos šeimos gyvenimas, pažymi profesorė Jurgita Plisienė. Kardiologė, docentė Regina Jonkaitienė su šia liga susidūrė prieš 11 metų, kai netikėtai dar gana jauno amžiaus muzikalų, aktyvų jos vyrą, žinomą Kauno chirurgą ėmė keisti Alzheimerio liga.
Moteris neslepia, kad ši liga jai asocijuojasi su didžiuliais pokyčiais ir išgyvenimais, nesiorientavimu aplinkoje, pavojais namuose, pykčiu, šauksmais, kliedesiais, haliucinacijomis, žmonių nepažinimu, ilgais bemiegių naktų mėnesiais, užmiršimu, kaip kelti kojas ar kaip sėdėti. Ir tai – tik dalis kasdienybės, su kuria susiduria šeimos, kurių artimieji susirgo Alzheimerio liga, demencija ar delyru.
Alzheimeris nesirenka – jis smogia nesvarstydamas apie šeimos finansinę būklę, užimtumą ar pareigas. Laidos viešnia, deja, gerai žino, kas tai per liga.
„Tai baisi liga, kuri naikina žmogų. Įdomiausia tai, kad tu pradžioje nesupranti, kas tai per liga. Aš esu kardiologė, ne neurologė, ne psichiatrė. Kai mokiausi, ta liga mums nebuvo svarbi, buvo kažkur paminėta, bet mes nematėme tokių ligonių. Ir staiga tu su ja susiduri. Net ir tie specialistai, kurie pirmiausia konsultuoja, neieško priežasties skundo, kai jis sako: mano bloga atmintis.
Priežasčių gali būti daug, bet mane glumino ne bloga atmintis, bet visiškai kitokia elgsena. Sakydavau tarsi juokais, kad aš nepažįstu to žmogaus, ne už tokio žmogaus ištekėjau, su kuriuo dabar gyvenu. Aš ištekėjau už linksmo dainininko, turinčio absoliučią klausą, grojusio gitara, akordeonu, labai gero chirurgo, labai jautraus, švaraus žmogaus, kaip ir visi chirurgai – jie pedantiški. Kartu kūrėme visą gyvenimą vienas kitam padėdami, nejučiomis pasiskirstę tuos darbus. Staiga paaiškėja, kad aš nebedarau valgyti, nors visada darydavau ir palikdavau.
Palikdavau maistą, žinoma, įdėdavau į šaldytuvą. Ir staiga gaunu priekaištų: nėra ką valgyti, nieko nedarai. Sakau: kaip tai nedarau? Einame pažiūrėti. Jis žiūri į šaldytuvą ir nemato, nesupranta, kas ten padėta. Tada pradėjau dėti maistą ant padėklo. Atnešu viską, jis sėdi ant sofutės. Tada visiems pradėjo girtis, kad jo žmona labai gera, viską jam atneša ant padėklo. Dar minėjau švarą. Švarūs ir kvepiantys vyrai patinka visoms moterims. Ir man patiko. Ir staiga pastebiu, kad jau savaitė praėjo, o jis nesiprausia, nevalo dantų. Nieko nesuprantu. Aš pradedu jam sakyti, kad reikėtų, tu esi chirurgas, turi ir gerai atrodyti, ir būti švarus. „Ne tavo reikalas.“ Tada prasideda pyktis ir priekaištai“, – pasakoja Regina.
Palaipsniui visi vyrui įprasti namų ūkio darbai stojo ar lėtėjo. Svarbu pažymėti, kad pats žmogus to nė nesupranta, dėl įvairiausių nutikusių dalykų ima priekaištauti kitiems.
„Sako: mūsų duktė nepažįsta laiko. Kaip tai nepažįsta, sakau, kas tau sakė? O pasirodo, kad jis valandų neskiria. Kai jau darėme suvokimo testą, pamatėme, kad suvokime yra gili duobė. Tai laikrodžio testas, kurį verta padaryti visiems, jeigu kažkas ne taip“, – teigia ji.
Pamačiusi, kaip jos vyras nupiešė laikrodį, Regina sako tiesiog nutirpusi. Panašiai pasijuto ir testą daręs gydytojas. Jeigu normaliai ciferblate turėtų būti rodyklės ir skaičiai, nebuvo nei ciferblato, nei įprastos laikrodžiui formos, nei skaičių. Iš karto buvo paskirti vaistai, tačiau jie ne tik nepadėjo – sveikata blogėjo toliau.
Liko kai kada žodis „taip“, prieš keletą metų buvo sakinys „aš labai pavargau“ ir viskas. Neliko žodžių, neliko kalbos.
R. Jonkaitienė
„Tada prasidėjo košmaras. Tai yra naktis, kada žmogus patiria didžiausią nerimo, panikos ataką ir pradeda viską draskyti: plėšė užuolaidas, rozetes, vertė baldus, užsivertė ant savęs ir paskui sukėlė sau daug sveikatos problemų. Reikėjo spręsti, kaip jį užmigdyti, kreipiausi ir į psichiatrus, ir į kitus kolegas, kaip padėti žmogui užmigti“, – vyro nemigos pradžią pamena Regina.
Ji pamena ir daugybę gražių akimirkų iš praeities, kurios užfiksuotos ir nuotraukose: abu buvo labai artimi, kartu leisdavo laiką, eidavo į renginius, mėgdavo šokti. Tačiau vyrui susirgus padarytose nuotraukose matyti tik išsigandęs žmogus.
„Aš žiūriu – į mane žvelgia negyvos akys su pykčiu ir išgąsčiu. Bet žinote, kai miršta kalba, emocija išlieka. Ir dabar ji yra, ji turbūt niekada nemirs, nes tai mūsų bendras vystymasis. Aš atpažįstu emociją. Kai jis susirgo ir mes ligoninėje prabuvome 26 dienas, aš jam sakydavau: viskas bus gerai, tuoj tą padarysime, aną ir grįšime namo. Ir jis pradėdavo verkti. Šiaip liko kai kada žodis „taip“, prieš keletą metų buvo sakinys „aš labai pavargau“ ir viskas. Neliko žodžių, neliko kalbos“, – laikydama ašaras kalba pašnekovė.
Regina vyrą slaugo jau 11 metų. Sako, slauga keičiasi kasmet. Buvo laikas, kai reikėdavo pagalbininko, kad vyras pavalgytų, atsigertų. Jį reikėdavo saugoti, kad neliptų laiptais, nes tai iškart baigdavosi trauma.
„Pas mus yra nemažas koridorius, kokių 8 metrų, ir jis nuo ryto iki vakaro tuo koridoriumi pirmyn atgal neatsisėsdamas. Arba buvome Druskininkuose – mėgome važiuoti į Druskininkus, į gydyklas, į baseiną. Ateiname pietauti ir jis pradeda lakstyti aplink stalą, nebesėda. Aplink – krūva žmonių, tad neliko nieko kito, kaip tik eiti į savo kambarį, prašyti, kad atneštų kažkiek to maisto ir galėtume jį pamaitinti. Ir tai įvyksta staiga, tu nežinai, kada tai ištiks“, – pasakoja moteris.
Įdomu tai, kad profesiniai vyro įgūdžiai dingo paskutiniai, tik vėliau teko keisti kryptį, konsultuoti, nes nebegalėjo operuoti. Visus 11 metų Regina vyrą slaugė viena pati su nedidele pagalba, dabar padeda dukra. Vis dėlto jai nekilo mintis savo vyrą išvežti į slaugos namus, bet kai prasidėjo haliucinacijos, ilgalaikė nemiga, jai kreipusis dėl pagalbos buvo atsakyta: „Tokių ligonių nepriimame, jie per sunkūs.“
„Dabar padėtis geresnė negu tais 2010-aisiais, dabar yra galimybė pasikviesti slaugytoją, bet vėlgi – tas atėjęs bus atsitiktinis, jis nesupras poreikių. Per tuos 11 metų buvo bent dešimt kritinių situacijų: staigi klinikinė mirtis, plaučių embolija, sepsis, gripas... Tu esi ir matai, kad jis pradeda karščiuoti, pradedi tinkamą gydymą. Viskas išsisprendžia ir pagerėja. Man atrodytų, geriausiai padėtų slaugytoja naktį, kad duotų bent porą naktų pamiegoti“, – mintimis dalijasi pašnekovė.
Kokia dabar vyro būklė? Jis tiesiog visą laiką guli, nejudina nei rankų, nei kojų, sveria 45 kilogramus, visą laiką žiūri į lubas arba į kokį nors vieną tašką. Dabartinis jo žvilgsnis – nebe nerimo, baimės ar panikos, sako Regina, bet susidomėjimo. Iš kitos pusės, jį sunku kažkuo sudominti – jis žiūri į lubas, ne į žmones.
„Sakau: tau visą laiką įdomu žiūrėti į tas lubas, bet ten nieko nėra – tu į mane žiūrėk. Jis tada lyg suklūsta. Jis gyvena savame pasaulyje, bet dabar netriukšmauja, tik padejuoja, jeigu ką skauda. Jis, kaip aš sakau, mūsų kelionėje eina atgal. Dabar jis kaip trijų mėnesių kūdikis. Dabar labai svarbu, kad neatsirastų pragulų, nes jos tikrai pribaigtų tą žmogų“, – kalba Regina.
Docentė – laidos vedėjos J. Plisienės mokytoja. Ji sako, kad ponia Regina ją mokydama visada šypsojosi, rasdavo gerą žodį, niekada nespinduliavo nuovargio ar pykčio, nors visi žinojo, kokį sunkų laikotarpį moteris išgyvena. Pasaulinėje literatūroje nurodoma, kad maždaug 60 proc. žmonių, slaugančių sergančiuosius Alzheimerio liga, suserga depresija. Iš kur Regina semiasi stiprybės?
„Supranti, kad geriausia, ką tu gali padaryti, tai susitaikyti. Tada turi viską daryti taip, kad būtų ir jam gerai, ir tau gerai. <...> Išnyksta visi pagalbininkai, draugai, netgi giminės iš jo pusės – visi išnyksta, nes tas žmogus, kuris buvo visiems reikalingas, nebereikalingas. Lengviausia pasakyti, kad baisu. Na, baisu. Bet yra gerų žmonių, pavyzdžiui, mūsų Kardiologijos klinikos kolegos. Aš labai jiems dėkinga. Kad ir kolegai, kuris gyvena netoli. Jis mane paveždavo ir tai truputėlį sutrumpindavo kelionę, galėdavau iš ryto pagaminti valgyti. <...> Dejonės, ašaros nepadeda. Jeigu negali pakeisti, reikia prisitaikyti. Tu turi pats kažką daryti ir džiaugtis mažais džiaugsmais“, – pasakoja ji.
Labai tipiška, kad žmogus neigia. Jeigu žmogus suserga demencija ar kokiu kognityviniu sutrikimu, jis mato, kad kažkas negerai. Sergantis Alzheimerio liga – ne: viskas „tvarkoje“.
J. Fišas
Išgyventi tiek metų – kone rekordas
Alzheimeris dažnai laikoma vyresnio amžiaus liga, bet Reginos vyrui pirmieji simptomai pasireiškė būnant vos 55-erių. Ar įmanoma šios ligos išvengti?
Anot gydytojo neurologo Jokūbo Fišo, Alzheimerio liga pasaulyje serga 30 milijonų žmonių. Tai didžiulė problema, kuri didėja ilgėjant gyvenimo trukmei, nes ligonių daugėja. Visgi susirgti tokiame amžiuje kaip Reginos vyras – labai reta, pripažįsta gydytojas.
„Tokia ligos forma labai piktybiška, labai greitai vystosi. Žmogus rieda nuo kalniuko labai greitai iki visiško bejėgiškumo. Tik dėl ponios Reginos pastangų, nuoširdaus rūpinimosi jis išgyveno jau 11 metų. Vidutinė gyvenimo trukmė yra 7 metai. Taip yra sergant ankstyvąja forma, žmonės miršta greičiau, o 11 metų yra, galima sakyti, rekordas“, – pažymi neurologas.
Ligos eiga susirgus jauname amžiuje ir vyresniame skiriasi. Vyresniame amžiuje – daugiau gretutinių ligų, tad žmogui sunkiau. Tačiau kai darbingo amžiaus žmogus, kupinas jėgų, savo sugebėjimų viršūnėje pradeda prarasti pažintines funkcijas, tai labai baisu, mano J. Fišas.
„Labai dažnai tai prasideda nuo apatijos, visiško pasimetimo, nenoro nieko daryti, nesidomėjimo, nors žmogus gali viską daryti, turi gebėjimų, bet nieko nenori. Kai kada prasideda nuo trumpalaikės atminties, kai pradeda užmiršti paprastus daiktus. Labai tipiška, kad žmogus neigia. Jeigu žmogus suserga demencija ar kokiu kognityviniu sutrikimu, jis mato, kad kažkas negerai. Mūsų darbe dažnas ligonis skundžiasi: mano prasta atmintis, viską užmirštu. Sergantis Alzheimerio liga – ne: viskas tvarkoje, kaip ir buvo docentės atveju“, – pasakoja jis.
Yra keletas teorijų, kodėl susergama Alzheimerio liga, jos gana sudėtingos. Vieno paaiškinimo nėra, dėl to nėra ir gydymo – vaistais galima sumažinti tik simptomus, bet ne veikti ligos priežastį. Per 30 metų buvo pasiūlyta apie 30 preparatų, liko 3, tačiau ir šie, pasak neurologo, nelabai efektyvūs, tad tyrimai vyksta toliau.
Ar įmanoma atitolinti šią ligą, jeigu pastebimi pirmieji nerimą keliantys požymiai? J. Fišas sako, kad gelbėja neuropsichologinis treniravimas. Yra straipsnių, kur rašoma, kad žaidimas šachmatais ar sudėtingų kompiuterinių žaidimų žaidimas progresavimą atitolina du kartus.
„Neurotransmiterių lavinimas, pavyzdžiui, parodos, skaitymas, kalbėjimas, bendravimas, kryžiažodžiai, žinoma, kažkiek gali tai atitolinti. Kitas dalykas, sveika mityba. Laikoma, kad ketogeninė dieta padeda atitolinti ir sergantiems sulėtina tos ligos vystymąsi“, – teigia jis.
Plačiau – lapkričio 6 d. laidos „Klauskite daktaro“ įraše.
Parengė Indrė Motuzienė.
