Kai Tomui buvo priskirta Aspergerio sindromo diagnozė, jo šeimai gyvenimas ne pasunkėjo, o palengvėjo. „Negali dirbti su kažkuo, apie ką nežinai“, – pažymi LRT RADIJO laidos „Geros istorijos“ pašnekovas. Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narys dabar gyvena įprastą gyvenimą, turi šeimą, darbą ir įkvepia kitus į ligą žiūrėti ne kaip į trukdį, o tik kaip į ypatumą.
Autizmas – sutrikimas, kuris pasitaiko ir gali pasitaikyti kiekvienam. Tai gali sužlugdyti gyvenimą, bet suteikus reikiamą pagalbą tą gyvenimą galima nuspalvinti įvairiausiomis spalvomis. Tomas Eicher-Lorka – būtent tas žmogus, kuris susigyveno su Aspergerio sindromu, autizmo spektro sutrikimo lengvesne forma.
Turbūt įprasčiau girdėti, kad žinia apie tokį vaiko sutrikimą šeimą išmuša iš vėžių, tačiau kai Tomo šeima sužinojo apie jo diagnozę, jai iškart palengvėjo.
„Aš iš to laikotarpio nelabai turiu atsiminimų, bet kai ką pasakojo tėvai. Turėjau savotišką santykį su autizmu. Buvau gan sunkus vaikas: stiprūs sensoriniai iššūkiai, kurie pasimatė labai ankstyvame amžiuje, rimti socialiniai iššūkiai... Tėvai matė, kad kažkas su manimi ne taip. Kažkas buvo, bet diagnozės nebuvo, tėvai nežinojo, kas ir kaip.
Su tuo, kad yra problema, buvo susitaikyta, bet problema buvo ta, kad jie nežinojo, kas yra. Diagnozių bandė priskirti skirtingų. Kai pagaliau sužinai, kas, gali su tuo kovoti, dirbti. Tu negali kovoti prieš kažką ar dirbti su kažkuo, apie ką tu nežinai“, – pasakoja Tomas.
Net ir daug ko nežinodamas su savimi kovojo ir pats Tomas. Visgi jis sako, kad negalima pamiršti, jog visada buvo padedamas tėvų ir pažįstamų, – vienas lauke tokiu atveju ne karys.
Turiu savo ypatumų, individualių iššūkių, bet nesakyčiau, kad esu sergantis.
T. Eicher-Lorka
Pats savo spalvą pažinęs, su cukrinio diabeto diagnoze gyvenantis Dalius Stankevičius sukūrė iniciatyvą „Skirtingos spalvos“. Žodis „spalvos“ pavartotas vietoje žodžio „ligos“, tad spalvos garsiai kalba apie skirtingus susirgimus. Tomas irgi nori garsiai kalbėti apie skirtingus susirgimus, siekti mažinti visuomenės atskirtį tarp „jie“ – sergantys ir „mes“ – sveikieji.
„Nesakyčiau, kad esu sergantis. Turiu savo ypatumų, individualių iššūkių, bet nesakyčiau, kad esu sergantis“, – į klausimą, ar laiko save sergančiu žmogumi, atsako Tomas.
Visgi jo gyvenimas nebuvo ir nėra vien rožėmis klotas. Pavyzdžiui, iki šiol Tomas girdi triukšmą, bet išmoko jį suvaldyti. Žmogus gali susitaikyti su bet kokia neteisybe, jei prie jos gimė ir išaugo, Marko Tveno žodžius cituoja vyras.
„Kai papasakoju apie sensorines perkrovas, žmonėms tai gali atrodyti kas nors siaubingo, o man tai buvo kasdienybė. Todėl iki šiol tai priimu žymiai paprasčiau. Tai – su kuo aš gyvenu visą gyvenimą. Gal kam nors atrodo baisu, bet toks mano gyvenimas, tokia mano klausa“, – komentuoja pašnekovas.
Tačiau jis nesako, kad pažino visą save. Anot jo, kartais apskritai sunku atskirti, kur autizmas, o kur tiesiog asmeninės žmogaus savybės.
Dalius pasakoja, kad Tomas jį įkvėpė savo visiškai įprastu gyvenimu: jis turi šeimą, absoliučiai normalų darbą, gyvena įprastą gyvenimą ir žvelgia į jį tomis pačiomis akimis, kaip ir kiekvienas žmogus.
„Lietuvoje yra vienetai tokių žmonių kaip Tomas, kuris į gyvenimą žvelgia tokiomis akimis. Tomas yra pavyzdys visai autizmo bendruomenei, kaip galima gyventi visavertiškai. Ir tai labai svarbu.
Kiekvienas gyvenime esame lygiai toks pat žmogus, turime tą patį baltą popieriaus lapą ir jį pildome. Esame savo istorijos kūrėjai, dėl to visą laiką svarbu žinoti, kad patys esame atsakingi už save. Tomas – puikus pavyzdys, kaip su autizmu galima gyventi visavertiškai“, – pažymi Dalius.
Plačiau – rugsėjo 24 d. laidos „Geros istorijos“ įraše. Laidos vedėjas – Ignas Krupavičius.
Parengė Indrė Motuzienė.
