Negalią turinčio vaiko mama metus neišeina iš namų: visi stebisi, kaip stogas nenuvažiuoja

„Taip ir atrodo mano gyvenimas. Realiai niekur neišeinu“, – LRT.lt sako sunkią negalią turintį sūnų auginanti Laima. Mama vaiku rūpinasi viena, o, negaudama reikalingų paslaugų, yra įkalinta namuose – jau metus Laima beveik neišeina iš namų. Elektrėnų meras teigia, kad problema jam žinoma, ir žada, kad mama gaus jai reikalingas paslaugas.

Elektrėnuose gyvenančios Laimos sūnui – 12 metų. Kai vaikui suėjo devyni mėnesiai, jam prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Nuo tada, sako mama, ir prasidėjo visos sveikatos bėdos.

„Esame daug patyrę, neužtektų paros viskam papasakoti. (...) Labai sunku, sūnui – gydymui atspari epilepsija. Lietuvoje niekaip nerado pagrindinės ligos, apie ketverius metus darėme tyrimus skirtingose laboratorijose, skirtingose šalyse. Tai labai reta liga. Gal septintoje laboratorijoje Vokietijoje rado, kad sūnui – genų mutacija. Taip ir vargstame 12 su puse metų“, – LRT.lt pasakoja Laima (vardas jos prašymu pakeistas).

Šalia epilepsijos sūnui nustatyta ir daug šalutinių diagnozių. Dvylikametis visiškai priklausomas nuo mamos, Laima juo rūpinasi viena.

„Aš savo gyvenimo ir savo poreikių praktiškai neturiu. 24 valandas per parą tik sūnumi ir rūpinuosi. Kai jam nėra priepuolių ir gerai jaučiasi, lengviau, o kai būna priepuoliai, ir paromis nemiegu. Sunku. Jau mano sveikata per tiek metų nekokia, nes visiškai neturiu galimybių pasirūpinti savimi“, – sako Laima.

Ji atvira – iki praėjusių metų nesiskundė, daug dėmesio skyrė sūnui, bet daug padėjo individualios pagalbos darbuotoja, kuri šiek tiek likdavo viena su vaiku, kad Laima galėtų nueiti į parduotuvę ar pas gydytojus. Tačiau prieš metus viskas pasikeitė.

„Sūnui buvo paprastas virusas, dėl jo atsirado stiprių komplikacijų. Sūnus atsidūrė reanimacijoje, vos išgyveno – tris savaites buvo intubuotas, pats nekvėpavo. Buvo baisu. Viską išbandėme, bet niekas neveikė. Vienintelis variantas buvo daryti tracheostomą“, – dalijasi Laima.

Taip jos sūnui buvo suformuota anga kakle, į ją buvo įdėtas tracheostominis vamzdelis, leidžiantis kvėpuoti ir palaikyti atvirus kvėpavimo takus. Pasak Laimos, individualios pagalbos darbuotoja nebegali likti viena su sūnumi – jos teigimu, esant reikalui, sutvarkyti tracheostomą gali tik slaugytojas, bet jo Elektrėnų savivaldybė nesuteikia.

Įkalinta namuose: „Realiai niekur neišeinu“

Metus Laima beveik neišeina iš namų. Į namus vis dar ateina individualios pagalbos teikimo darbuotoja, tačiau kartu namuose būna ir Laima. Jai kartais padeda mama, tačiau dėl sveikatos ir ji ilgą laiką negali likti viena su anūku. Visa našta rūpinantis vaiku tenka Laimai.

„Kur kreipiausi, vienintelis pasiūlymas buvo atiduoti sūnų į įstaigą. Tada, sakė, visiems bus lengviau. (...) Sūnus buvo labai nusilpęs, bet mes tiek dirbome, aš jį atkočiojau, jis vėl toks pats, koks buvo, tik tiek, kad yra tracheostoma“, – LRT.lt sako Laima.

Ji neslepia – nesulaukus pagalbos, tenka gyventi užsidarius namuose: „Taip ir atrodo mano gyvenimas. Realiai niekur neišeinu. Kartais su sūnumi pabūna mano mama, tada nulekiu iki parduotuvės ar vaistinės, bet trumpam. Daugiau – jokios pagalbos. Metus nebuvau pas jokius gydytojus, nesidariau jokių tyrimų.“

Labiausiai Laima nerimauja dėl savo psichikos sveikatos – kol kas beveik neišeidama iš namų ji pragyveno metus, tačiau kas, jei pagalbos taip ir nesulauks?

„Visi stebisi, kaip man stogas nenuvažiuoja, kaip laikausi. Nežinau, bet viskas turi savo kainą. Dabar praėjo dar tik metai, o kas bus vėliau, kai bus antri, penkti tokie metai namuose? Aš juk taip pat žmogus. Apie pramogas nekalbu, kalbu apie paprastą sveikatą, bet neturiu galimybės ja rūpintis. O institucijų požiūris – jei sunku, vaiką atiduok ir nesiskųsk“, – apgailestauja Laima.

Tiesa, fizinė sveikata taip pat neramina – Laimos kraujo tyrimai nėra geri, reikia aplankyti daugybę kitų specialistų, pasidaryti papildomų sveikatos tyrimų, tačiau, negaunant reikalingų paslaugų, to padaryti neišeina.

„Fizinės sveikatos aš jau seniai neturiu, turiu bene daugiau diagnozių nei sūnus. Per šiuos 12 metų susivariau sveikatą, nes vienai rūpintis sūnumi yra reikalų“, – sako Laima.

Berniuko mama apgailestauja – pagalba rūpinantis sūnumi ypač reikalinga, o be jos ji jaučiasi kaip našta valstybei: „Aš suprantu, aš viską suprantu. Nei aš valstybei naudinga, nei mano vaikas nabagas naudingas. Esame tik našta ir balastas visiems. Tai puikiai suprantu, bet liūdna, nes taip neturėtų būti. Dabar yra 2026 metai, o kiek visko esu patyrusi, tai toks jausmas, kad akmens amžius.“

Vaiko priežiūrą prilygina įteisintai vergijai

Labdaros ir paramos fondo „Nepatogūs“ vadovė Henrika Varnienė pabrėžia, kad augti šeimoje – vaiko interesas, todėl šeimoms, kuriose auga vaikai su negalia, turi būti teikiamos visos reikalingos paslaugos. H. Varnienė čia pasigenda aiškios valstybės pozicijos.

Pasak H. Varnienės, jei prižiūrėti tracheostomą gali slaugytojo išsilavinimo neturintys tėvai, vadinasi, tai galėtų daryti ir apmokytas individualios pagalbos darbuotojas.

„Slaugytojas nebūtinas, tiesiog reikalingas apmokytas darbuotojas. Suprantu, kad tai yra intervencija į kūną ir gali būti baisu, bet tam ir yra mokymai“, – LRT.lt sako fondo „Nepatogūs“ vadovė.

Ji pastebi, kad sunkią negalią turinčius vaikus auginantys tėvai patiria vaiko mirčiai prilyginamą psichologinę naštą ir stresą.

„Jei vaikas miršta, tėvai tai stipriai išgyvena, o paskui skausmas mažėja. Negalią turinčius vaikus auginantys tėvai tokio lygio stresą išgyvena kasdien. Tada tėvai tokio streso neatlaiko nei emociškai, nei fiziškai“, – sako H. Varnienė.

Fondo vadovė atkreipia dėmesį, kad sunkią negalią turinčiais vaikais besirūpinantys tėvai neturi pasirinkimo – jie yra atsakingi už savo vaikus ir daro viską, ką gali. Tokius atvejus, kai tėvai visą savo laiką skiria rūpintis vaiku, H. Varnienė vadina įteisinta vergove.

„Mama parduoda savo kūną, viską atiduoda vaikui. Tai įteisinta vergovė – negali pasirinkti, eksploatuoji savo kūną ir psichologinę būseną, o tai yra nuolatinė, tęstinė būsena. Žmogus neturi pasirinkimo“, – sako fondo „Nepatogūs“ vadovė.

H. Varnienės teigimu, sunkią negalią turinčių vaikų tėvai 24 valandas per parą rūpinasi savo vaikais, todėl negali dirbti, o tai atsiliepia ne tik sveikatai, bet ir finansinei padėčiai. Tai rodo ir statistika. Nacionalinis skurdo mažinimo organizacijų tinklas paskelbė 2025 metų skurdo rodiklius, jie rodo prastą situaciją – žmonių su negalia skurdo rizika per metus išaugo 5,3 proc. ir pasiekė 43,5 proc.

„Per tokią vergovę tėvai netenka savo socialinių garantijų. Jei išgyvens iki pensijos, kokią pensiją jie gaus, nors 30 ar 40 metų 24 valandas per parą atiduos besirūpindami savo vaiku?“ – sako H. Varnienė.

Meras sako, kad pagalbą suteiks

Elektrėnų savivaldybės meras Gediminas Ratkevičius LRT.lt sako, kad savivaldybei žinoma Laimos istorija. Mero teigimu, problema ta, kad Laimos sūnus registruotas privačioje gydymo įstaigoje, todėl kyla problemų, norint suteikti tinkamo darbuotojo paslaugą.

Visgi G. Ratkevičius tvirtina, kad šeima paslaugą gaus, skirtingoms institucijoms tereikia susiderinti tarpusavyje, kad pavyktų paskirti reikalingą darbuotoją.

„Tokią paslaugą savivaldybės įstaigos gali suteikti, šiuo metu tarpusavyje derinasi, kaip ją suteikti“, – LRT.lt sako G. Ratkevičius.

Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM) Socialinių paslaugų grupės vadovė Violeta Toleikienė aiškina, kad paprastai tracheostoma neturėtų apsunkinti paslaugos teikimo – socialines paslaugas teikiantys darbuotojai gali likti su tracheostomą turinčiu vaiku, tačiau Laimos sūnus turi stiprią negalią, todėl paslaugas teikti sunkiau.

Kaip LRT.lt pasakoja V. Toleikienė, šiuo metu šeima gauna dienos socialinę globą namuose, o savivaldybė siūlo papildomą paslaugą – dienos socialinę globą centre. Vadinasi, Laima galėtų atvežti sūnų ryte, o vakare – pasiimti. Tokiu atveju, pasak SADM atstovės, vaikui būtų suteikta visos dienos priežiūra, o mama galėtų sūnų ilgesnį laiką palikti su specialistais.

„Norint gauti paslaugą ilgesniam laikui, tikriausiai reikia svarstyti apie dienos socialinės globos paslaugas, centre būtų slaugytojas, kuris galėtų labiau prižiūrėti berniuką“, – sako V. Toleikienė.