Gydytojų numesta kodų knyga ir žodžiai „rinkis, ką nori, galiu bet ką įrašyti pagal tavo simptomus“ – su tokiomis situacijomis dar susiduria autistiški žmonės. Neretai autizmo diagnozę žmonės išgirsta sulaukę 40-ies, o kai kurie susiduria su nemalonia darbdavių reakcija, bet pažymi: „Autistiškas žmogus nėra berniukas, sėdintis kampe. Tai žmogus, gyvenantis visavertį gyvenimą.“
Suaugusiųjų autizmas – dažnai dar nematoma tema, o žinių apie tai trūksta ir specialistams. Todėl 15 žmonių istorijos sugulė į knygą „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“.
Apie suaugusių autistiškų žmonių patirtis ir istorijas LRT.lt kalbasi su knygos autorėmis – organizacijos „Draugiški autizmui“ ir autistiškų suaugusiųjų bendruomenės „Mes spektre“ įkūrėja Barbora Suisse bei medicinos psichologe, Vilniaus universiteto ir Lietuvos muzikos ir teatro akademijos lektore Jurgita Žalgiryte-Skurdeniene – ir knygos iliustratore Tatjana Pleskevičiene.
– Autizmo diagnozė suaugusiems asmenims įteisinta tik 2015 metais, tačiau ir dabar ji nėra dažnai diagnozuojama. Dėl to suaugusiems žmonėms diagnozė arba „išnyksta“, arba prirašoma įvairių sutrikimų ar depresija.
Esu bendravusi su autizmą turinčia moterimi, kuriai buvo diagnozuota depresija, įtartas insultas, ji pati svarstė esą serganti kraujagyslių ligomis, tačiau tai, kad turi autizmo sindromą, ji sužinojo tik nuvykusi į Švediją. Kodėl taip yra? Ar tokie atvejai vis dar dažni?
Taip pat skaitykite
B. Suisse: Retas atvejis, kad žmogus gyvena, pavyzdžiui, 30 metų, o tada nė iš šio, nė iš to nueina pas psichikos sveikatos specialistus. Tam būna priežastis, apsilankoma ne kartą, būna ir klaidingų, ir gretutinių diagnozių, jų dažnai būna ne viena.
Dažnai aptinkami ir dėmesio, ir nerimo sutrikimai, depresija, disleksija. Gali būti įvairių diagnozių kombinacijų, o tai nebūtinai reiškia, kad jos vien neteisingos – gali būti, kad specialistai vieną diagnozę pastebi, o kitos – ne.
J. Žalgirytė-Skurdenienė: Nebūna taip, kad sulaukęs 40 metų žmogus vieną rytą atsibunda ir nusprendžia, kad „kažkas ne taip“. Tai visada būna šalia, tačiau labai gaila, kad tik tokiame amžiuje žmogus randa atsakymus ir gali įsivertinti, kur yra sunkumų, iš kur jie kyla.
Tada žmogus supranta, kad ne jis kažką daro ne taip, bet yra dalykų, kurie sąlygoja tam tikrus iššūkius. Kuo anksčiau sužinoma apie autizmą, tuo geriau.
Taip pat skaitykite
B. Suisse: Anksčiau Statistikos departamentas nelabai turėjo informacijos apie suaugusiųjų autizmą, buvo nustatyta keliolika atvejų. Dabar yra keli šimtai suaugusių žmonių, kuriems nustatytas autizmas.
J. Žalgirytė-Skurdenienė: Tai pasikeitė realiai per dvejus metus, kai pradėjome su tuo dirbti. Atsirado daugiau diagnozių.
– Kodėl taip nutiko? Iki 2015 metų oficialios autizmo diagnozės suaugusiems asmenims nebuvo. Jei tai būdavo nustatyta vaikystėje, diagnozė sulaukus pilnametystės dingdavo arba būdavo prirašoma kita.
J. Žalgirytė-Skurdenienė: Ta diagnozė dingdavo ties septintais metais, kai vaikas pradėdavo eiti į mokyklą. <...> Turime visą kartą suaugusių žmonių, kurie diagnozę gavo vėliau, o vaikystėje ar paauglystėje pagalbos nesulaukė.
B. Suisse: Būdavo įrašoma, kad tai šizoidinio tipo sutrikimai. Tuomet diagnozavo tik sudėtingesnius atvejus, kai būdavo autizmas ir intelekto sutrikimas ar neverbalus autizmas. Bet rašydavo, kaip sakė profesorius Dainius Pūras, „debilumas“ ir panašiai.
Dabar taip nebesakoma, nebėra tokių išraiškų, bet sovietinėje psichiatrijoje buvo visko. Tie pokyčiai raidos sutrikimų diagnozavime, psichiatrijoje prasidėjo tik Lietuvai atgavus nepriklausomybę.
Kiek daugiau nei per 30 metų turėjome padaryti tai, ko negalėjome padaryti per visą okupaciją. Natūralu, kad ir stigmų daug, tai atsiliepia ir žmonėms, ir bendruomenei, ir statistikai – žmonės bijo diagnozių, bijo įrašų, nes mano, kad iš to bus kažkas blogo, o ne gero.
Autistiški žmonės kartais bijo apie tai garsiai kalbėti, baiminasi, kad bus nesuprasti. Kai kurie galvoja – gal aš tikrai ne autistiškas, jei autistiški „tik tokie“? 100 kartų išgirdęs melą juo patiki. Tas pokytis buvo pasiektas padedant bendruomenei. <...>
Taip pat skaitykite
– Jei nustatyta klaidinga diagnozė, negali ir sau padėti – sudėtinga, kai nėra prieigos, nežinai, kokios pagalbos reikia. Tatjana, jūs autizmo diagnozę išgirdote prieš kelerius metus, sulaukusi 40 metų.
T. Pleskevičienė: Ta kelionė prasidėjo nuo labai naivaus tikėjimo, kad visi gydytojai dirba savo darbą, yra išprusę ir viską žino. Nuėjus pas gydytojus, tiesiogiai buvo tėkšta kodų knyga – „rinkis, ką nori, galiu bet ką įrašyti pagal tavo simptomus“, sulaukiau komentarų: „Ko čia nori, tau 40 metų, kokios dar diagnozės reikia?“, „Taigi tu ir taip prie meno“.
Tas ėjimas toks ir yra, kol surandi specialistą, kuris supranta, apie ką kalbi ir kodėl nori tai padaryti.
– Ar ilgai užtruko, kol išgirdote tiesą?
T. Pleskevičienė: Tai nebuvo kasdienis ėjimas pas gydytojus, bet trejus metus.
– O kas apskritai paskatino pradėti ieškoti pagalbos ir kreiptis?
T. Pleskevičienė: Tikriausiai imposterio sindromas, noras sužinoti ir išgirsti patvirtinimą, kad esi tai, kas esi. Taip pat noras suteikti sau balsą, galėti kalbėti ir įvardyti.
Man buvo svarbu kalbėti ne per neigiamą prizmę, kad „dabar man reikia pagalbos ir visi prie manęs taikykitės“, bet ir iš pozityvios pusės, kad būtų galima laužyti visuomenėje esančias stigmas – autistiškas žmogus nėra berniukas, sėdintis kampe.
Tai žmogus, gyvenantis visavertį gyvenimą, turintis šeimą, darbą, realizuojantis save, bet žmogus, kuriam reikia pagalbos, kuris neša naudą valstybei, bet norėtų sulaukti pagalbos.
Taip pat skaitykite
– Kas pasikeitė jūsų gyvenime, kai gavote patvirtinimą?
T. Pleskevičienė: Man buvo įteiktas įrankis ir pavadinimas. Žinau, kas tai yra, su kuo tai valgoma, kokie mano iššūkiai, kaip su jais dorotis, kur ieškotis pagalbos, jei jos yra. O jos yra, pavyzdžiui, „Draugiški autizmui“ dirba su autistiškais žmonėmis, kuriamos psichologinės grupės.
– O tie treji metai, kol išgirdote autizmo diagnozę, buvo varginantis laikas?
T. Pleskevičienė: Ar varginantis? Kad labai vargintų, ne, bet buvo liūdna, kad vis susiduri su tokiu specialistų požiūriu, kad specialistams atrodo, jog autizmas gali būti tik vaikų liga, kurią reikia gydyti, o kai esi suaugęs, turi tvarkytis pats.
Tikriausiai labiausiai vargino specialistai – jų kol kas Lietuvoje yra tik vienetai, labai norėtųsi, kad tas ratas plėstųsi.
– Barbora, Jurgita, ar ir jūs savo darbuose ir veiklose susiduriate su tuo, kad ne visi specialistai supranta autizmą?
J. Žalgirytė-Skurdenienė: Kaip specialistė, pasakysiu, kad tikrai ne iš blogos valios žmonės taip daro, bet trūksta žinių. Kai pati pradėjau dirbti, man teko skirti daug laiko, pačiai domėtis, bendrauti su kolegomis.
Dėl autistiškų suaugusiųjų situacija iš viso sudėtinga dėl žinių trūkumo. Manau, tai lėmė sovietinė situacija, kai apie tai buvo nekalbama, su tuo nebuvo dirbama. Man visada dėl to buvo nesmagu, norisi atsiprašyti už kolegas, kurie sau leidžia tokius pareiškimus.
Žmogus ateina ne iš gero gyvenimo – nėra taip, kad neturiu ką veikti, todėl trejus metus eisiu pas gydytojus ir bandysiu rasti sau diagnozę – žmogus eina ieškoti pagalbos. Gavus diagnozę, pagalba tokia, kad įvardijami sunkumai ir jų kilmė, bet realiai tu negauni jokios pagalbos.
Gauni tik diagnozę, o šiuo metu tai yra labiau apribojimas nei išsilaisvinimas – gal tik asmeninis išsilaisvinimas suvokus, kas su tavimi darosi. Vaikams numatyta įvairios pagalbos – reabilitacija, logopedo, psichologo pagalba, kiti specialistai, o suaugusiesiems to nėra. <...>
B. Suisse: Knygos nerašėme vien suaugusiems autistiškiems žmonėms ar jų artimiesiems, norėjome, kad ją paskaitytų psichologai ir psichiatrai, žmogiškųjų išteklių darbuotojai, kad jie pamatytų suaugusiųjų autizmo spektro dalį, kuri Lietuvoje nematoma.
Svarbu, kad nebeliktų stigmų, <...> kurios ir specialistų kabinetuose dažnai atsikartoja. Knygoje suteikiame galimybių pažinti šią bendruomenę, o bendruomenei – atsiskleisti, parodyti savo vidų, išgyvenimus ir pasaulio matymą.
Pavyzdžiui, knygoje užduodame neurotipiškiems žmonėms labai rūpimus klausimus – kas yra meilė, kaip supranti gyvenimo prasmę. Kai kuriems atrodo, kad autistiški žmonės nenori draugų, neturi empatijos, nesupranta meilės.
Taip, supratimas ir to išaiškinimas galbūt visai kitoks, skirtingas, bet šių klausimų svarba gyvenime yra lygiai tokia pati. Tai ir norėjome parodyti – kitokį pasaulio matymą. Jis gali skirtis, bet tai nereiškia, kad jis blogas ar neteisingas.
– Pasidalykite, ką jums pasakojo jūsų pašnekovai – kokios jų istorijos ir patirtys?
B. Suisse: Tos patirtys yra be galo skirtingos, pašnekovai be galo skirtingi. Surinkome 15 istorijų, siekėme, kad jos būtų labai skirtingos, kad tai būtų skirtingi žmonės – įvairaus amžiaus, vyrai ir moterys, heteroseksualūs ir homoseksualūs asmenys, translytis asmuo, labai skirtingų profesijų atstovai – nuo sandėlio darbuotojo iki universiteto darbuotojo.
Siekėme parodyti didžiulį spektrą, o kiekviena istorija yra labai unikali. Jos visos prasideda nuo vaikystės, žmonės pasakojo, kokius iššūkius jie prisimena, kaip jautėsi, kaip jiems atrodė bendravimas su kitais vaikais.
Visuomenėje girdime, kad autistiški vaikai daro ir elgiasi taip, bet niekas realiai niekada nepaklausia pačių žmonių, kaip jie jautėsi, kai juos stūmė bendrauti su vaikais, ar jie to norėjo, ką išgyveno.
Viena mergina pasakojo, kad nesuprasdavo vaikų žaidimų taisyklių, o vienintelis žaidimas, kurį žaisdama ji jautėsi saugi, buvo badmintonas, nes ten viskas buvo aišku – muši ir atmuši. Kai prasidėdavo vaidybiniai, socialiniai žaidimai, neišeidavo taip prisijungti žaisti.
Atsikartojantis pasakojimų leitmotyvas – apie romantinius santykius, supratimą, kada pradedi dominti antrą pusę romantiškai. Autistiškiems žmonėms sunkiau tai pamatyti. Žmonės pasidalijo linksmomis, gal net komiškomis istorijomis, kad, pavyzdžiui, draugavo, nes visi aplinkui draugavo, ir atrodė, kad taip turi būti, nes tai tarsi taisyklė, kurios jie turėjo laikytis.
Žmonės pasakojo apie atsiskleidimą ar neatsiskleidimą darbdaviams. Pavyzdžiui, vienas vaikinas pasakojo, kad kiek jis darbdaviams pasakydavo apie autizmą, tiek jį kitą dieną atleisdavo iš darbo.
Dabar jis dirba logistikos sandėlyje, atsiskleidė savo viršininkui ir jo pirmą kartą neatleido, nes viršininkas žinojo, kas yra autizmas, padėkojo, kad pasakė, pasidžiaugė, kad daug geriau supranta, kaip gali jam padėti.
Atsikartoja pasakojimai, kad suaugusieji savo diagnozę atranda per vaikus, vaiko diagnozavimo procese, kai supranta, kad ir jiems buvo taip ar net sudėtingiau nei vaikui. Tada eina ieškoti atsakymo.
– Svarbu, kad kalbėjote su tokiu plačiu ratu žmonių, pasistengėte paliesti kuo daugiau visuomenės grupių, tai padeda pamatyti kuo įvairesnes patirtis, jų neabsoliutinant.
B. Suisse: Taip, jos iš tikrųjų labai skirtingos. Jei pažinai vieną autistišką žmogų, reiškia, kad pažįsti vieną autistišką žmogų. Svarbu plėsti visuomenės suvokimą apie visų mūsų skirtingumą, visoms bendruomenėms suteikti balsą. Lietuvoje negalios advokacija žengia tik pirmus žingsnius, manau, ši knyga tuo ir svarbi, kad tai pačių žmonių balsas.
J. Žalgirytė-Skurdenienė: Kalbame apie autizmo spektrą, tad norėjosi tą spektrą ir parodyti. Norėjome, kad tie žmonės būtų išgirsti, kad be plačiosios visuomenės jų istorijas išgirstų ir artimieji, ir darbdaviai, ir specialistai. Manau, kad visi, kas paskaitys, atpažins kažką savo aplinkoje. <...>
– Ar buvo sunku prikalbinti žmones pasidalyti savo istorijomis? Galbūt ne kiekvienam taip paprasta, gal kažkam nedrąsu – juk veikia ir visuomenės reakcija.
B. Suisse: Istorijos anonimiškos, bet tai buvo mūsų, autorių, sprendimas, o ne pačių žmonių būtina sąlyga. <...> Nebuvo sunku surasti žmonių, kurie norėtų pasidalyti pasakojimais, tikriausiai būtų galima parašyti dar tris knygas, bet stengėmės pateikti kuo įvairesnes istorijas. <...>
– Tatjana, jūs tapote knygos iliustratore. Kaip prisijungėte prie komandos?
T. Pleskevičienė: Barbora paklausė: ar būsi trečia? Taip, taip, jungiuosi! (juokiasi) Man pačiai buvo labai svarbu prisidėti, kad pasakojimai turėtų vizualinę išraišką, kad tai vizualiai atrodytų gražiai, dar labiau atskleistų istorijas.
– Ar buvo sudėtinga iliustracijomis atskleisti temą, pagrindines pasakojimų mintis?
T. Pleskevičienė: Skaičiau visas istorijas, visos jos viena ar kita dalimi yra labai artimos. Buvo gana lengva. Bet kai kurias istorijas buvo sunku skaityti, nes kai kurių patirtys – ne iš lengvųjų.
– Štai Barbora pasakojo, kad vienas vaikinas, pasakęs, kad yra autistiškas, kitą dieną būdavo atleidžiamas iš darbo. Girdint tokias istorijas, kai kuriuos gali ir sustabdyti dalytis istorijomis. Kokia jūsų patirtis?
T. Pleskevičienė: Nerimo dėl to nebuvo, kai gavau diagnozę, jaučiau palengvėjimą, kad man duodamas įrankis ir pavadinimas, kas tai yra ir kaip su tuo dirbti. Žinojau savo iššūkius ir kaip su jais elgtis.
– Tikriausiai prisidėjimas prie knygos įprasmina ir jūsų patirtis?
T. Pleskevičienė: Taip, man buvo svarbu perteikti emociją iliustracijose, todėl sąmoningai pasirinkau iliustracijas piešti kitaip – kadangi žmogaus emociją atspindi jo akys, lūpos, čia to atsisakiau. Norėjosi, kad emocijas žmonės pajustų iš bendros iliustracijos, bendros nuotaikos.
– Koks įdomus sprendimas – pažiūrėti šiek tiek kitaip.
T. Pleskevičienė: Labai norėjosi atsikratyti esamų stigmų – jei girdime žodį „autizmas“, tai jį iliustruojame skėčiu, lietumi, dėlione... Norėjosi, kad mano iliustracijos atneštų kažką naujo, ne tik dėlionę.
– Klausau Tatjanos ir jaučiu, kad mes, žurnalistai, taip pat prie to prisidedame – rašydami tekstus apie autizmą, tuo ir iliustruojame – dėlionės, vaikas, žiūrintis į tolį... Tikriausiai vienas iš tų žingsnių, keičiančių visuomenės požiūrį, – ir jūsų leidžiama knyga, faktas, kad žmonės ja domisi, ieško informacijos... Ar pastebite, kad kažkas keičiasi į gera?
T. Pleskevičienė: Prieš mėnesį pasirodė straipsnis apie mane. Labai bijojau to straipsnio, kai jis pasirodė, kelias valandas aš jo neatsidariau, bijojau, kad bus daug pasmerkimo, neigiamų komentarų, bet sulaukiau tikrai daug palaikymo. Tai tikrai nustebino.
B. Suisse: Prieš penkerius metus kalbėti apie autizmą kviesdavo tik tėvų ar mokyklų renginiuose, o pastaruosius kelerius metus kviečia darbdaviai, didžiulės organizacijos, paslaugų teikėjai, darome projektą su muziejumi...
Autizmu domisi darbdaviai, ypač technologijų kompanijos. Jos kalba ne apie tai, kad „gal kažkada įdarbinsime autistišką darbuotoją, kai būsime pasiruošę“, o kalba apie tai, kad nori, jog visi darbuotojai suprastų, kas yra autizmas, neuroįvairovė.
Būna, ateini į organizaciją, kurioje jau dirba autistiški darbuotojai, tada kartu apie tai pasakojame. Tai jau didelis žingsnis. Matau pokytį į pozityvią pusę – atsiranda ir specialistų susidomėjimas, keičiasi žmogiškųjų išteklių darbuotojų, socialinių paslaugų teikėjų supratimas. <...>
Tikiu, kad tas pokytis vyksta – galbūt ne taip greitai, kaip norėtume, bet judame pirmyn, o ne atgal.
J. Žalgirytė-Skurdenienė: Iš profesinės pusės galiu pasidžiaugti, kiek kolegos kviečiasi apie tai papasakoti. <...> Anksčiau apie autizmą kalbėdavome tik specialiomis datomis, o dabar, kai pasidalijome žinia apie knygą, per 15 minučių sulaukėme pasiūlymų apie tai pakalbėti.
Tai yra didžiulis skirtumas – anksčiau tekdavo prašytis, derėtis, įrodinėti, kodėl tai svarbu, o dabar žmonėms norisi žinoti, tai džiugina.
