Kraujagyslių ligos, depresija, insulto požymiai ar šizofrenijos registro sutrikimai – tokias diagnozes neretai išgirsta suaugę autistiški žmonės. Autizmo diagnozė suaugusiesiems įteisinta prieš šešerius metus, tačiau ne kiekvienas specialistas žino apie tokius pokyčius – 2017 metais autizmas buvo pripažintas tik 17 suaugusiųjų. Dėl tokios situacijos autistiški žmonės metų metus ieško diagnozės ir nesėkmingai gydosi.
„Suaugusiesiems autizmas nediagnozuojamas“, „jūs nesate autistiška, nes per lengvai apsiverkiate. Aspergeriai neverkia“, „autistiški žmonės būna tokios specifinės išvaizdos, o jūs labai prisižiūrite“, „mes visi truputį autistiški, čia dabar madinga diagnozių ieškoti“ – šiuos žodžius autistiški žmonės išgirsta specialistų kabinetuose.
Autizmo diagnozė suaugusiems asmenims įteisinta tik 2015 metais, tačiau ji iki šiol nėra dažnai diagnozuojama. Dėl to suaugusiems žmonėms diagnozė arba „išnyksta“, arba prirašoma įvairių sutrikimų ar depresija.
Įtarė insultą, kraujagyslių ligas, depresiją
Emilija ilgą laiką patyrė galvos skausmus, nuovargį, buvo jautri šviesai, jai taip pat buvo sunku susikoncentruoti. Kartą merginai iš nuovargio ėmė tirpti veidas, ji nebeišlaikė pusiausvyros, nesusigaudė, kur esanti.
Dėl šių ir kitų simptomų Emilija dar vaikystėje pradėjo vaikščioti pas gydytojus – jai buvo diagnozuota depresija, įtartas insultas, ji pati svarstė esą serganti kraujagyslių ligomis, tačiau tikrosios priežasties Lietuvoje nustatyti nepavyko. Tai, kad ji turi autizmo sindromą, Emilija sužinojo nuvykusi į Švediją.
„Lietuvoje aš vaikščiojau pas specialistus ir pas psichiatrus nuo 17 metų, iki tol, nuo 12 metų, taip pat ieškojome diagnozės. Specialistai man diagnozavo depresiją, bet autizmo neįžvelgė.
Vėliau studijavau psichologiją, sutikau daug psichologų, psichologijos mokslų daktarų, profesorių, atlikau nemažai testų, dalyvavau grupinėse terapijose, bet specialistai nieko nepastebėjo. Tik pasakė, kad, atrodo, aš esu mažiau socializuota“, – portalui LRT.lt pasakoja Emilija.
Suprato, kad simptomai turi priežastį
Nuo nuovargio merginai imdavo svaigti galva, vakarais ji jausdavosi be galo pavargusi, buvo ir tokių situacijų, kai ėmė tirpti veidas, buvo sunku išlaikyti pusiausvyrą. Lankydama vairavimo kursus, Emilija pastebėjo, kad jai sunku susitelkti į tai, kas vyksta kelyje, kad jaučiasi nustelbta daugybės dirgiklių, sunku susikoncentruoti.
„Dėl to ir ėjau pas psichologus, klausiau, ar galiu vairuoti. (...) Lietuvoje, kai vaikščiojau pas psichologus, trejus metus aktyviai ieškojo diagnozės. Tačiau paieškos prasidėjo dar vaikystėje, kai bandė išsiaiškinti, dėl ko kamuoja galvos skausmai“, – prisimena LRT.lt pašnekovė.
Pasak jos, nors simptomų buvo nemažai, tačiau specialistai Lietuvoje jų nesusiedavo tarpusavyje. Tai, kad jai pasireiškia autizmas, mergina sužinojo Švedijoje, kai ne pirmą kartą laiku neatidavė rašto darbo. Emilijai pasikalbėjus su mokytoja ir paaiškinus, kad darbo neparašė dėl to, kad buvo sunku susikaupti, ir papasakojus apie kitus kamuojančius simptomus, ši merginai pasiūlė kreiptis į gydytoją.
Emilija pasakoja, kad, sužinojusi, jog jai būdingas autizmas, ji nusiramino, kad galvos skausmai, nuovargis ar kiti simptomai turi priežastį.
„Žinau, kad tai nėra dėl kokių nors medicininių priežasčių. Pasidarė aiškiau, kodėl patiriu tam tikrų sunkumų. (...) Organizuotas paskaitų ciklas leido suprasti, kuo skiriasi mano bendravimas nuo kitų bendravimo, kaip geriau susikalbėti, kaip skiriasi mąstymo būdas. Tai žinant, lengviau komunikuoti taip, kad būčiau suprasta ir išgirsta“, – pažymi Emilija.
Sulaukus pilnametystės, nelikdavo diagnozės
Lietuvoje autizmo diagnozė suaugusiesiems įteisinta 2015 metais. Vis dėlto specialistams dar sunku diagnozuoti autizmą suaugusiems žmonėms. Pavyzdžiui, Higienos instituto duomenimis, 2017 metais Lietuvoje gyveno 17 pilnamečių asmenų, turinčių autizmo diagnozę.
Iki 2015 metų, kai autizmo diagnozė suaugusiems žmonėms nebuvo įteisinta, autistiškam vaikui sulaukus 18 metų, jo diagnozė būdavo perrašoma kaip, pavyzdžiui, šizofrenija ar intelekto sutrikimai.
Viena iš nedaugelio specialistų, konsultuojančių suaugusius autistiškus žmones, – Lietuvos psichiatrų asociacijos vadovė Ramunė Mazaliauskienė. Lietuvos sveikatos mokslų universiteto (LSMU) Kauno ligoninės Psichiatrijos klinikos vadovė, gydytoja psichiatrė, psichoterapeutė R. Mazaliauskienė svarsto, kad dalis žmonių tiesiog „dingdavo“ iš sistemos ir, jei nekildavo sunkumų, joje neatsirasdavo iš naujo.
Daliai žmonių būdavo diagnozuojami kiti sutrikimai, pavyzdžiui, asmenybės sutrikimai, šizofrenijos registro sutrikimai. Depresijos, nerimo sutrikimai taip pat buvo vienas iš galimų diagnostinių kelių, juo labiau kad šių sutrikimų gana dažnai atsiranda autistinio spektro sutrikimų turintiems asmenims, portalui LRT.lt tvirtina R. Mazaliauskienė.
Su ja sutinka ir Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė Barbora Suisse: „Tiesiog nebuvo kitokios galimybės. Nors diagnozė žmogui nepasikeitė, oficialiai ji keičiasi, nes suaugusiems žmonėms nebuvo galima pritaikyti tokio kodo. „Lengvesniais“ autizmo atvejais diagnozė kaip ir išnykdavo“, – portalui LRT.lt pasakoja B. Suisse.
Tačiau ir dabar informacijos apie suaugusiuosius trūksta, o specialistai nežino apie įstatymo pasikeitimą, kad įvesta autizmo diagnozė suaugusiems žmonėms.
„Kai atėjau į asociaciją, man, kaip mamai, kilo klausimas: o kur autistiški žmonės dingsta suaugę? Pradėjau aktyviai tą temą kelti, prašyti suaugusių žmonių, kad jie dalytųsi savo patirtimis. Dabar jau turime užaugusią jaunų žmonių kartą, kuri ir universitetuose turi diagnozes.
Tačiau žmonės kreipiasi pagalbos, bet specialistai bei psichiatrai nežino apie įstatymo pasikeitimą ir sako, kad suaugusiam žmogui neįmanoma diagnozuoti autizmo“, – teigia pašnekovė.
Slepiami žmonės ir netinkamas gydymas
Pasak gydytojos R. Mazaliauskienės, kai kuriais atvejais svarbu žinoti diagnozę, tačiau ne visada. Diagnozė paprastai asocijuojasi su liga, o ne su sveikumu, taigi, jos sužinojimas gali vesti prie to, kad pradedi jaustis nesveikas ir nedarai dalykų, kuriuos darytum, jei liktum diagnostinėje nežinioje, komentuoja specialistė.
„Kartais diagnozė gali ir sustabdyti. Tačiau ar tai būtų diagnozė, ar ne, visada verta pažinti save ir suprasti, koks esi, kaip reaguoji, ko gali iš savęs tikėtis, o ko ne. Dar daugiau – visa tai priimti“, – pabrėžia R. Mazaliauskienė.
Pašnekovės teigimu, nustačius neteisingą diagnozę, žmogus gali keliauti visais kitais gydymo keliais ir nepasiekti savo trokštamų tikslų: „Kalbant apie bendrą, kompleksinį požiūrį į sutrikimą, svarbu, kad diagnozė būtų tiksli. Tuomet galima parinkti tai, kas konkrečiam žmogui tinka labiausiai“.
Jai antrina ir B. Suisse – tokiais atvejais, kai žmogui diagnozuota kita liga ar kito tipo sutrikimas, gali nukentėti pagalbos teikimas. Pavyzdžiui, išskiria ji, žmogui gali būti skiriami medikamentai, taikomas gydymas, kuris niekaip negali padėti.
„Kai nėra diagnozės, nėra ir pagalbos – kai žmonėms nesuteikta pagalba, jie negali gyventi visavertiško gyvenimo. Kalbant apie sudėtingesnius atvejus, aiškiai identifikuojamus, žinote, kokia buvo mūsų psichiatrijos sistema. Uždarykime ir prikimškime vaistų. Kiek žmonių toje sistemoje buvo slepiami nuo visuomenės? Turime sovietinių laikų paveldą“, – tvirtina asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė.
Ji prisimena istoriją apie provincijos miestelyje gyvenusią autistišką moterį, kurią namuose prižiūrėjo jos mama. Pasirodo, visą gyvenimą dukra buvo laikoma uždaryta kambaryje. Anot B. Suisse, jei žmogus visą gyvenimą buvo slepiamas ir nesulaukė jokios pagalbos, neatsiranda reikiamų gebėjimų.
Autizmas ir muzikinė klausa
R. Mazaliauskienė autizmą lygina su muzikine klausa. Jei nereikia darbintis muzikantu orkestre, greičiausiai klausos neturėjimas nekels didesnių sunkumų – nebent liks lengva nuoskauda, kad mokykloje per muzikos pamokas negavai tokių gerų įvertinimų, kaip muzikinę klausą turintys bendramoksliai, kalba gydytoja.
„Panašiai ir su autizmu: jei gyvenime žmogus nesusiduria su situacijomis, kuriose tai išryškėja ir pradeda akivaizdžiai trukdyti, dėl jokios pagalbos dažniausiai nesikreipia. Taigi, pagalbos – psichiatrinės, psichoterapinės ar psichologinės – žmogus dažniausiai kreipiasi tada, kai sutrinka funkcionavimas.
Dažnai tai turi kokią nors klinikinę išraišką, o dažniausiai gali pasireikšti nerimas ar depresija. Tokiu atveju diagnozuojami šie sutrikimai. Autizmas gali likti nepastebėtas ar neaptartas, nors jo buvimas darė įtakos sutrikimui atsirasti, yra svarbus modeliuojant sveikimo procesą“, – pasakoja R. Mazaliauskienė.
Taigi, pažymi ji, nerimą ar depresiją reikia gydyti, tačiau autizmas taip pat turėtų būti aptartas. Anot gydytojos, labai svarbu į žmogų žiūrėti kaip į visumą, kur viskas yra svarbu – asmenybės ypatumai, santykiai, reagavimo stilius ir kita.
R. Mazaliauskienė pasakoja, kad daugelis autizmo spektro sutrikimą turinčių žmonių jaučia keistą svetimumo jausmą, jis lydi juos visą gyvenimą ir neleidžia gerai jaustis tose žmonių grupėse, kuriose kiti jaučiasi kaip žuvys vandenyje. Todėl savęs priskyrimas kokiai nors grupei, šiuo atveju – autizmo spektro sutrikimų turinčių asmenų grupei, turi teigiamos įtakos identitetui.
„Žmogui būtina jaustis dalimi kažko, didesnio už jį patį. Autizmo spektro sutrikimų turinčių asmenų „bendruomenė“ tampa sprendimu“, – pažymi gydytoja.
Autizmas – išimtinai berniukų diagnozė?
Sužinoti savo diagnozę dar sunkiau mergaitėms ir moterims. Pasak R. Mazaliauskienės, moterys pasižymi geresnėmis adaptacijos savybėmis, o kai kurie autizmo bruožai kultūriškai siejami su moteriškumu, pavyzdžiui, drovumas.
„Mergaitei tarsi leistina, priimtina būti droviai. Tai nekelia susirūpinimo nei tėvams, nei mokytojams, nors tai ir nėra „tikras drovumas“. Mergaitės dažnai linkusios labiau prisitaikyti prie aplinkos, o tada nuo tos aplinkos priklauso, ar mergaitė kels sunkumų kitiems aplinkiniams“, – sako R. Mazaliauskienė.
Dėl pavėluotos diagnostikos gali būti atitolinamas sunkumų sprendimas, o nesprendžiami sunkumai apauga nerimu, elgesio pasikeitimais, priklausomybėmis nuo psichoaktyviųjų medžiagų – vystosi toliau ir keičia savo pobūdį. Tokiais atvejais padėti ir suteikti pagalbą, gydymą yra ženkliai sunkiau, apibendrina gydytoja.
Su tuo sutinka ir B. Suisse. Pasak jos, autizmas be intelekto sutrikimo ilgus metus beveik išimtinai buvo diagnozuojamas berniukams, o, pagal naujausius tyrimus, autistiškų berniukų ir mergaičių santykis yra 3:1 arba 4:1.
„Turime kartas nediagnozuotų moterų. Skandinavijos šalyse ir kitose užsienio valstybėse eina banga, kai moterys virš 40 atranda savo diagnozes, nes jos tiesiog negavo pagalbos vaikystėje“, – sako asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė.
Iš moterų tikimės daugiau, joms primetame vaidmenis
Kodėl taip yra? Pasak B. Suisse, mergaičių ir moterų autizmas skiriasi nuo berniukų autizmo. Jei berniukas labai intensyviai domisi vienu dalyku, pavyzdžiui, turi viską žinoti apie traukinius, juos renka, kolekcionuoja, tokią savybę žmonės priskiria autizmui.
Tačiau tais atvejais, kai mergaitė taip pat kolekcionuoja lėles, klausimų niekam nekyla: „Juk mergaitės neva ramesnės, nuolankesnės, kaupia, kolekcionuoja daiktus. Mes, visuomenė, iš mergaičių tikimės tam tikrų dalykų.
Visuomenė moterims kelia konkrečius reikalavimus, kaip jos turi elgtis, kokie jų tikslai gyvenime – sukurti šeimą, pagimdyti vaikų, turėti antrą pusę, įsidarbinti, baigti mokslus... Vaikinams ir vyrams mes labiau leidžiame patiems atrasti savo kelią ir pašaukimą, o mergaitėms duodame daug daugiau nurodymų“, – svarsto B. Suisse.
Dėl to, akcentuoja ji, autistiškos moterys bei mergaitės ir bando kapstytis atlikdamos šiuos primestus vaidmenis, įtikti ir patikti kitiems. B. Suisse teigimu, dėl šios priežasties autistiškos moterys ir mergaitės yra labai pažeidžiamos – jei atsiduria netinkamoje kompanijoje, besąlygiškai bando įtikti, nejaučia grėsmės.
„Kai tave atstumia, tau bet kokia kompanija atrodys labai trokštama“, – argumentuoja ji.
Pasak pašnekovės, mergaitėms nustatyti autizmą sunkiau ir dėl to, kad jos dažniau ima kopijuoti kitų mergaičių elgesį: „Jei berniukas kiek kitoks, kiti berniukai iš grupės jį atstumia. Jei mergaitė kiek kitokia, merginų grupė paprastai ją pasiima globoti.
Autistiška mergaitė gali nusižiūrėti, pavyzdžiui, populiarią merginą, ir ją kopijuoti. Tai yra tarsi išgyvenimo strategija – darai viską, kad tavęs niekas nejudintų, kad būtum kaip visi.“
