„Buvo laikas, kai laidojau savo sveiką vaiką ir turėjau priimti kitokį, sunkų vaiką“, – LRT.lt sako autizmo spektro sutrikimą turinčio Vincento mama Klementina Gruzdienė. Pasirodžius pirmiesiems autizmo požymiams, K. Gruzdienė prisimena ieškojusi paneigimų ir juos rasdavusi, tačiau dabar ji džiaugiasi, kad jaučia didelę šeimos pilnatvę.
Jau penktus metus iš eilės portalo LRT.lt žurnalistai ir fotografai vasarą iškeliauja į žurnalistinę ekspediciją „Aplink Lietuvą“. Šiose įdomiose kelionėse atrandama unikalių žmonių ir išskirtinių jų istorijų, kūrybiškų verslų ir aukštyn kojomis apverstų gyvenimų, įspūdingų muziejų ir gamtos perlų. Visomis šiomis istorijomis dalijamės su skaitytojais portale LRT.lt! Žinote vietą ar žmones, kuriuos turėtų aplankyti mūsų komanda? Rašykite pasiūlymus el. pašto adresu pasidalink@lrt.lt!
Su K. Gruzdiene susitinkame šiuo metu jos vadovaujamos organizacijos „Pokyčių ambasada“ patalpose. Organizacija įsikūrusi šalia mokyklos, joje – keli kambariai. Viename jų vyksta įvairūs užsiėmimai, darbas su logopedu – čia sukurta namų aplinka, stovi keli krėslai, o paskui mus vaikšto K. Gruzdienės šuo Lokis.
Kitame kambaryje – triušiuko namai, knygų ir žaidimų spinta bei vaikų mėgstamas kampelis aktyvesnėms veikloms.
„Gyvenau paneigimais“
K. Gruzdienė prisimena, kad pirmieji požymiai, jog sūnus gali turėti autizmo spektro sutrikimą, pasirodė gana anksti, tačiau tada mama rasdavo taip reikalingų paneigimų.
„Esu iš medikų šeimos, tad turėjau daug galimybių su kitais medikais kalbėti, o jie, matydami mano didelį nerimą, labai greitai rasdavo ir paneigimų. Aš labai gyvenau tais paneigimais, nes jų labai norėjau“, – portalui LRT.lt pasakoja K. Gruzdienė.
Kai sūnui buvo trys mėnesiai, jam reikėjo masažo dėl kakliuko tonuso – K. Gruzdienė dalijasi, kad jau tai tada atrodė „didelė tragedija“.
„Įsivaizdavau, kad mes esame tobula šeima, kad mūsų vaikas tobulas. Jau toks šapelis man atrodė kaip netobulumas, kad tas paveikslas krenta. Labai anksti, kai pradėjo kilti įtarimų, ieškojau paneigimo ir tikrai jį rasdavau. Tai leido atsipalaiduoti“, – sako alytiškė.
Įsivaizdavau, kad mes esame tobula šeima, kad mūsų vaikas tobulas. Jau toks šapelis man atrodė kaip netobulumas, kad tas paveikslas krenta.
Vincentui sulaukus dvejų, šeimai gimė sūnus Antanas. Tada, pasakoja K. Gruzdienė, fokusas vėl sugrįžo į pirmagimį ir vėl iškilo jau anksčiau kelti klausimai – tėvai pastebėjo, kad sūnus nekalba, neatsiliepia jį šaukiant, atrodo suirzęs.
„Daug kas sakė, kad man pogimdyminė depresija, kad kabinėjuosi. (...) Bet buvo akivaizdu, kad yra problemų – kokio gylio, niekada nežinai. Mes galvojome, kad viskas bus šiek tiek paprasčiau, bet su metais situacija nelabai gerėjo“, – prisimena mama.
Šokas ir desperatiškas bandymas padėti
Išgirdus, kad nerimas pasitvirtino ir sūnus turi autizmo spektro sutrikimą, buvo didžiulis šokas. „Buvo tikrai kraštutinės mintys. Galvoji, taip ir reikės gyventi?“ – sako K. Gruzdienė.
Situacijos nepalengvino ir diagnozę pranešę specialistai – atrodė, kad tai sakoma su pasimėgavimu, – kritikuoja mama.
„Geriausiu atveju patenki į depresiją, o blogiausiu atveju visaip būna – apie patirtą šoką pasakoja K. Gruzdienė. – Šokas būna toks didelis, kad porai metų sustabdo bet kokį veikimą. Tada tėvai arba desperatiškai ieško tos piliulės, prasideda raganos, tepaliukai, kanapės, arba situaciją beprotiškai neigia.“
Pasak pašnekovės, jei apie vaiko autizmą pranešę specialistai nieko nepasako apie galimą pagalbą ar bendradarbiavimą, tokia žinia labai išgąsdina. Kai kurie tėvai imasi bandyti neištirtus papildus, kiti visa galva neria į terapijas.
Visgi, pastebi K. Gruzdienė, nereikia imti dalyvauti visose įmanomose terapijose – vaikui galima daugiau padėti pasirūpinant savimi ir savo emocijomis.
Tėvai arba desperatiškai ieško tos piliulės, prasideda raganos, tepaliukai, kanapės, arba situaciją beprotiškai neigia.
„Prieš kelias savaites peržiūrėjau filmuotą archyvą. Tada sūnui buvo treji metukai, jis fiziškai dar kūdikis, jo rankos kūdikiškai putlios, o jis po dvi valandas prie stalo dėlioja pagal kažkokią terapiją, kurią dar vieną naują radau.
Aš labai to gailiuosi – ne dėl to, kad bandžiau jam padėti, bet kad tai vyko per tokį santykį. Aš, kaip mama, turėjau savimi pasirūpinti, savo santykiu su vaiku. Be abejo, aš pati neprisigalvojau, kažkas buvo „geras“ patarėjas, ką reikia daryti“, – LRT.lt teigia K. Gruzdienė.
Anot jos, labai svarbu daugiau kalbėti apie santykį su vaiku ir emocijas, tėvų psichikos sveikatą.
Taip pat skaitykite
Po visiškos nevilties – gijimas
Šiuo metu vyresnėliui Vincentui 10 metų. K. Gruzdienė pažymi, kad dabar – tas laikas, kai ji priėmė sūnaus autizmą ir gali džiaugtis esamu santykiu.
„Manau, kai atėjo visiška neviltis, tada prasidėjo gijimas. Tada žaizda jau nesimala gilyn. Kai ateina toks susitaikymas arba visiška neviltis, ateina gijimas, o kartu su gijimu – ir mano visuomeninė veikla“, – pažymi K. Gruzdienė.
Ji svarsto, kad iš pradžių įsitraukimas į visuomeninę veiklą galėjo veikti kaip terapija jai pačiai, tačiau dabar, sako visuomenininkė, ji stengiasi atsitraukti nuo emocijų ir įprasminti savo patirtą skausmą, padėti kitiems ir sudėlioti pagalbos algoritmą, patarti, kur galima kreiptis ir ką daryti, kad pagalba būtų efektyvesnė.
Svarbu ir tai, kad šeima gautų pagalbos, kad būtų patenkinti kiti poreikiai: „Kai dėl vaiko elgesio mama neišsimiega, kai vaikas visą savaitę nevalgo, koks jau ten gali būti džiaugsmas? Bet kai yra pagalba, asistentas, kai matai, kad vaikas gerai leidžia laiką, kad kažkas jį palydi, tada ir tavo santykis yra geras.“
„Buvo laikas, kai laidojau savo sveiką vaiką ir turėjau priimti kitokį, sunkų vaiką. Laidojau tą, kuris būsimas advokatas ir mokslų daktaras, priėmiau tą, kuris nemiega, kuris muša, neleidžia dantų valyti... Tai sunku. O dabar, kai ir sūnaus poreikiai patenkinti, tada ir mano santykis lengvesnis. (...)
Kalbu po 10 metų ir vis tiek ašaroju, bet kalbuosi pasveikusi, išgyvenusi, praėjusi. Santykis su vaiku jau yra sveikas – nebesu jo terapeutė, nebesu bejėgė, dabar mes esame šeima. Štai dabar jaučiu didelę mūsų šeimos pilnatvę“, – dalijasi K. Gruzdienė.
Taip pat skaitykite
Sūnus išmokė, kad svarbiausia – vaiko laimė
Vincento ir dvejais metais jaunesnio brolio Antano santykiai gražūs, džiaugiasi berniukų mama: „Kadangi Antanas gimė ir šalia jau matė brolį, meilė užgimė – kaip varniukai, kai pramerkė akį, jau yra santykis. Ta meilė tikrai yra.“
Kai šeimoje vienas vaikas turi kokių nors poreikių, jų turi ir kitas vaikas, – priduria alytiškė.
„Ir jaunėlio branda netipinė vien dėl to, kad yra brolis. Kūdikystės pradžioje turėti amžinai apsiverkusią mamą jau yra netipinė situacija. (...) Be abejo, mažylis turėjo mažiau dėmesio, nes tai buvo tas laikas, kai stengiausi padėti vyresniajam, kai mažai buvau namie.
Dėl to prieš mažiuką jaučiu tarsi kaltę, nes ir maitinau ne tada, kai aš norėjau ar jis, bet tarsi pagal grafiką, nes laukia sanatorija su vaiku. Kaltės jausmas pasilikęs“, – atvirauja K. Gruzdienė.
Tačiau ji džiaugiasi, kad jaunėlis daug mokosi, o tyrimai rodo, kad autistiškų vaikų broliai ar seserys būna empatiškesni žmonės ir geresni terapeutai.
„Mūsų Antanukas turi būti dėkingas broliui, kad mūsų kartelė žemesnė, kad nesame tie super tėvai. Vyresnysis mus išmokė, kad svarbiausia vaiko savijauta ir laimė, o laimę gali sukelti ir smėliuko žarstymas, kad šimtukai egzamine nebūtini“, – pastebi K. Gruzdienė.
Ėmėsi iniciatyvos ir lyderystės
Pasak K. Gruzdienės, tėvams, auginantiems autistiškus vaikus, svarbi pagalba – kitaip jie iškrenta iš darbo rinkos. Taip buvo nutikę ir K. Gruzdienei.
„Buvau išsigalandusi kardus, kad būsiu profesionalių profesionalė, mano pasiruošimas sėkmingam gyvenimui buvo tikrai geras. Viso to netekti taip pat labai didelis iššūkis psichologiškai“, – pažymi alytiškė.
Patyrusi tai, ką reiškia negauti tinkamos pagalbos, K. Gruzdienė ėmėsi iniciatyvos – iš pradžių vadovavo Alytaus autizmo asociacijai „Lietaus vaikai“, o vėliau, išsiplėtus asociacijos veiklai, ji tapo „Pokyčių ambasados“ vadove.
Alytiškė pasakoja, kad kuriant Alytaus „Lietaus vaikus“ didelių ambicijų nebuvo – tada atrodė, kad susiburs tėvų grupelė, kuri platins literatūrą, skleis žinias apie autizmą. Tačiau netrukus iškilo paslaugų klausimas, tad K. Gruzdienė ėmėsi lyderystės.
„Pati buvau tai praėjusi, žinojau, ko trūksta, kad tikrai labai didelis iššūkis dėl paslaugų kasdien važinėti į Vilnių ar į Kauną – tiek finansiškai, tiek emociškai. Pradėjome ieškoti galimybių, kaip tai galima daryti čia, Alytuje“, – dalijasi K. Gruzdienė.
Vyresnysis mus išmokė, kad svarbiausia vaiko savijauta ir laimė, o laimę gali sukelti ir smėliuko žarstymas, kad šimtukai egzamine nebūtini.
Plečiantis veikloms, ji pastebėjo, kad asociacijos pavadinimas nebeatspindi visos filosofijos. Taip atsirado „Pokyčių ambasada“ – čia pagalbą šeimoms teikia logopedas, kineziterapeutas, elgesio terapeutas, masažuotojas, vaikų tėvai gali gauti psichologo konsultaciją, o visos paslaugos kompensuojamos, todėl tėveliams nereikia mokėti.
Šalia tiesioginių paslaugų šeimoms „Pokyčių ambasada“ veda įvairias paskaitas, kalbasi su švietimo bendruomene, organizuoja renginius, taip pat konsultuoja šeimas ir joms atstovauja.
Žinių yra, bet svarbus ir nusiteikimas bei požiūris
K. Gruzdienė pastebi, kad tiek visuomenė, tiek įvairios institucijos jau turi nemažai žinių apie autizmą, tačiau „esmė ne žiniose, o nusiteikime“.
Pavyzdžiui, išskyrė pašnekovė, sūnus Vincentas namuose gauna asmeninės asistentės ir socialinės darbuotojos pagalbą – iki šiol abi specialistės darbe nebuvo susidūrusios su autistiškais vaikais, tačiau joms sekasi idealiai, – sako K. Gruzdienė. Pasak jos, tai rodo, kad svarbus specialistų požiūris ir noras pažinti vaiką.
Visuomenininkė sako ir iš mokyklų išgirstanti nuogąstavimų dėl darbo su autistiškais vaikais, tačiau, tvirtina ji, dėl laiko ar finansų trūkumo kalti lieka tėvai.
„Tėvai juk negali pasirinkti, koks jų vaikas, o turi klausytis verkšlenimo, kaip sunku. Tikrai tai suprantu, tikrai girdžiu, bet ne tėvams tai turi būti išsakoma, o sprendžiama konstruktyviau“, – tvirtina K. Gruzdienė.
Taip pat skaitykite
„Pokyčių ambasados“ vadovė pastebi, kad autistiškų vaikų tėvai dar sulaukia mokyklų pasipriešinimo: „Jums bus geriau, jei čia neisite.“ Tačiau nemažai mokyklų nori padėti, kreipiasi konsultacijų ir ieško sprendimų.
„Kartais nustembu, kaip daug mokyklos bando, kokios jos būna lyderės“, – šypsosi K. Gruzdienė.
Mažos bendruomenės sindromas
Nuo kitų metų mokyklos ir darželiai turės sudaryti sąlygas specialiųjų ugdymosi poreikių turintiems mokiniams. Daliai ugdymo įstaigų dėl šios nuostatos taip pat kyla dvejonių ir baimių, tačiau, K. Gruzdienės teigimu, pokyčiai vyksta jau kurį laiką, tad baimintis nereikėtų.
„Baimė kyla iš vidaus, manant, kad ateis nauji mokslo metai ir visi žmonės su negalia ateis į mokyklas. Taip tikrai nėra. Jau ir dabar didelis skaičius žmonių su negalia mokosi bendrojo ugdymo mokyklose. Ar jų stipriai padaugės, žiūrėsime, bet man atrodo, kad nebus kažkokios bangos.
Priešingai – drąsinu mokytojus, dabar jie ir taip dirba su vaikais, kurie reikalauja daugiau dėmesio, o nuo 2024 metų bus gal ir daugiau pastiprinimo, finansavimo“, – svarsto K. Gruzdienė.
Ji taip pat drąsina neurotipiškų vaikų tėvus – jei klasėje mokosi įvairūs vaikai, auga jų emocinis intelektas, akademiniai pasiekimai: „Tai nebus tik iššūkis likusiai klasei – galvokime, ką duos sandūros su įvairove.“
Nors autistiškų vaikų tėvai patiria diskriminaciją, K. Gruzdienė sako su konfliktiškomis situacijomis asmeniškai nesusidūrusi.
„Gal tai mažos bendruomenės sindromas“, – svarsto alytiškė.
Ji priduria pokyčių matanti ir Alytuje – institucijos bei organizacijos tampa atviresnės, labiau linkusios pritaikyti erdvę žmonėms su negalia ar poreikiais. Pavyzdžiui, išskiria K. Gruzdienė, kai kurie filmukai kino teatre rodomi tyliau, o Alytaus miesto teatras autizmo tema kuria spektaklius ir turi saulėgrąžų juostelių, kurios praneša, kad žmogus turi nematomą negalią.
