Rugilei – septyneri. Praėjusį rugsėjį ji turėjo eiti į pirmą klasę, tačiau planus teko atidėti – septintąjį gimtadienį ji paminėjo ligoninėje. Balandį bus lygiai metai, kai Rugilės šeima sužinojo diagnozę, pakeitusią šeimos gyvenimą, – leukemija.
Šiuo metu mergaitės artimieji džiaugiasi, kad ji jaučiasi geriau, o rugsėjį planuoja eiti į mokyklą: „Atrodo, viskas gerai, kraujo tyrimai neblogi, kas mėnesį važinėjame į Vilnių, vykdomas palaikomasis gydymas, Rugilei remisija. Namuose geriame vaistus ir po truputį stiprėjame“, – šypsosi Rugilės mama Donata Norkuvienė.
Vis dėlto prisiminimai ir išgyvenimai dar ryškūs.
Po kraujo tyrimų – gydytojų nuostaba
Kaip prisimena Donata, dukrai ėmus kosėti, jie manė, kad tai – paprastas pavasarinis peršalimas. Gydantis namuose ir nematant pagerėjimo, Rugilės tėvai kreipėsi į gydytojus.
„Kai poliklinikoje padarė kraujo tyrimus, kilo neaiškumų, nes kraujo tyrimai rodė didelį kiekį leukocitų. Manė, kad aparatas sugedęs ar kažkas blogai, nes taip nebūna, mums sakė, kad poliklinikoje nėra buvę tokio atvejo“, – prisimena Donata.
Pakartojus kraujo tyrimus poliklinikoje, Rugilę nukreipė į Šiaulių ligoninę – iš pradžių gydytojai įtarė, kad mergaitei gali būti uždegimas, tačiau, atlikus išsamesnius tyrimus, medikai ėmė įtarti kraujo ligą. Tuo metu Donata pati gulėjo ligoninėje ir ruošėsi operacijai, tad dukra pas gydytojus lankėsi su tėčiu.
Mano širdis jau nujautė.
„Rugilė reanimacijoje pabuvo nuo pietų iki vakaro. Tėtis, aišku, viską nuo manęs slėpė – jis kažkiek žinojo, kas galėjo būti, bet man nesakė, nenorėjo jaudinti. Tačiau mano širdis jau nujautė, nes tiek visokių tyrimų padaryta, o nieko neranda“, – interviu portalui LRT.lt pasakoja Rugilės mama.
Laukdama žinių apie dukrą, Donata prisiminė kitus simptomus ir informacijos ėmė ieškoti internete: „Aišku, pamačiau tą žodį „leukemija“. Nenorėjau net patikėti, kad taip gali būti, bet vis dėlto mano spėjimas pasitvirtino.“
„Parašiau Rugilės tėčiui – sakyk, kas iš tikrųjų yra, gal jai leukemija. Jis, aišku, nutilo, net nebekėlė telefono. Supratau pati. Kai apsiraminome patys, susiskambinome. O dukra jau buvo Vilniuje – tėtis man net nesakė, kad ji reanimobiliu buvo išvežta tiesiai į Vilnių“, – sako Donata.
Rugilei buvo nustatyta agresyvi leukemijos forma, todėl, atvykus į Vilnių, jau kitą dieną buvo pradėta taikyti chemoterapija.
Taip pat skaitykite
„Žinojau, kad po kiekvienos duobės bus šviesa“
Kaip pasakoja Donata, sužinojus dukros diagnozę, visai šeimai buvo didelis šokas, buvo sunku tuo patikėti.
„Visi labai jaudinomės. Bet vėliau kažkaip susiėmėme, nusprendėme, kad išsiverkėme, užtenka tų ašarų, reikia eiti į priekį ir kažkaip pradėjome tikėti. Tikėjimas tikriausiai iki pat šiol veda mus su ta mintimi, kad viskas bus gerai. Tiesiog tikime“, – dalijasi mintimis Donata.
Rugilės mama sako, iki dukros ligos šeima nebuvo stipriai religinga, tačiau, susidūrus su liga, „teko artimiau pažinti Dievą“.
„Aš net į telefoną buvau parsisiuntusi Bibliją – ligoninėje daug laiko, kyla visokių minčių, dėl to buvo smagu paskaityti Bibliją ir dar labiau tikėti, kad viskas bus gerai, prašyti Dievo. Kai jai būdavo blogiau, kai kažkokia komplikacija nutikdavo, atrodo, pasikalbi su Dievu, praeina kiek laiko, jai vėl pagerėja. Ir kažkaip tiki, kad pakalbėjau su Dievu, ir, atrodo, jai geriau. Pradėjau labai tikėti“, – sako Donata.
Tikėjimas tikriausiai iki pat šiol veda mus su ta mintimi, kad viskas bus gerai. Tiesiog tikime.
O tokių pablogėjimų, kaip gydytojai sakė, duobių, kelyje sveikimo link buvo daug. Kaip prisimena mergaitės mama, po kiekvieno chemoterapijos kurso nukrisdavo Rugilės kraujo rodikliai, atsirasdavo žaizdų, uždegimų, pakildavo temperatūra.
„Baisu būdavo. Bet vėliau kažkaip pradėjau daug nebekreipti į tai dėmesio, nesijaudinti, nes žinojau, kad po kiekvienos duobės bus šviesa. Taip ir gyvenome“, – sunkų laiką prisimena Rugilės mama.
Po transplantacijos – sunkios komplikacijos
Didelis iššūkis buvo ir kaulų čiulpų transplantacija. Nors šeima tikėjosi, kad chemoterapija ligą sustabdys, gydytojai pasakė, kad be transplantacijos kils didelė tikimybė, jog liga greitai atsinaujins.
„Gydytojai sakė, kad transplantacija bus labai sunki, bet vis tiek pasiryžome – tiesiog atsidavėme į gydytojų rankas. Kaip jie pasakė, taip mes su viskuo sutikome“, – pažymi Donata.
Kaulų čiulpų donorė atsirado Vokietijoje, tačiau atitikimas nebuvo visiškas, todėl po transplantacijos Rugilei atsirado daug komplikacijų.
„Pagrindinės komplikacijos buvo plaučių uždegimas, labai smarkus žarnyno uždegimas. Ji tuštinosi kokius du mėnesius vien krauju (...). Buvo labai didelis šlapimo pūslės uždegimas, per visą šlapimo pūslę susidaręs krešulys, todėl Rugilei darė dvi operacijas, krešulį šalino. (...)
Buvo didelis akių uždegimas, jai taip pat pasireiškė transplantato prieš šeimininką reakcija – ketvirta forma, pati sunkiausia. Donorės ląstelės sukilo prieš Rugilės organizmą, jos organizmas neatpažino ląstelių, jos tarpusavyje pradėjo kovoti“, – pasakoja mergaitės mama.
Tai dukrą labai išvargino, sako Donata ir priduria, kad Rugilė net nenorėdavo kalbėti ir nuolat gulėjo lovoje, todėl mama ėmė ją vartyti, kad neatsirastų pragulų.
Gydytojai sakė, kad transplantacija bus labai sunki, bet vis tiek pasiryžome – tiesiog atsidavėme į gydytojų rankas.
„Ji net nenorėdavo, kad ją liesčiau, kalbinčiau. (...) Pats blogiausias laikas buvo du mėnesiai“, – sako Donata.
Kurį laiką Rugilė buvo maitinama per gastrostomą, pati nevalgė ir ją nuolatos pykino. Kaip pasakoja Donata, dukros oda pleiskanojo, nusilupo nagai, o labiausiai mergaitei buvo gaila nuslinkusių plaukučių. Vėliau Rugilė ėmė jaustis vis geriau ir pradėjo stiprėti, mergaitę džiugina ir ataugantys plaukai.
„Taip ir praėjome tą laikotarpį“, – LRT.lt sako Donata.
Ligoninėje praleistos šventės
Transplantacijos skyriuje Rugilė praleido keturis mėnesius. Per tą laiką ji negalėjo išeiti iš palatos, buvo ribojamas ir mamos bei tėčio judėjimas – reikėjo saugotis, kad kiti mergaitei neparneštų bakterijų ar infekcijų.
„Išeidavau tik į virtuvėlę arba rūbų išsiskalbti. Taip ir prabuvome tame skyriuje. Ten net lango negalėjai atidaryti, kad vėjas neįpūstų kokios infekcijos. (...) Tėtis labai padėjo – aš ištverdavau mėnesį, truputį daugiau, bet man atrodydavo viskas, svyra rankos, nebegaliu. Tada su vyru pasikeisdavome“, – pasakoja Donata.
Pabuvusi su kita dukra ir kiek atsigavusi, Donata vėl grįždavo į ligoninę. Ligoninėje buvo praleistos visos šventės – nuo Velykų iki Naujųjų metų.
„Visi metai buvo labai sunkūs. Gyvenime nėra buvę tokių metų, kad taip atskirai, nuo šeimos. Liūdna, liūdnos šventės buvo, bet svarbiausia buvo pasveikti, negalvojome apie nieką – svarbiausia greičiau pasveikti, išeiti ir toliau džiaugtis gyvenimu“, – šypteli Rugilės mama.
Būdama ligoninėje, kartu su kitomis mamomis ji pasikalbėdavo, kaip visos jausis grįžusios namo, kai nebereikės laiko leisti ligoninėje. Tada Donata sakydavo, kad, grįžus į namus, tikriausiai nurims šoko būsena ir pavyks suprasti, kas įvyko.
„Kaip kažkoks sapnas – nesupranti, kas darosi. Dabar nuo sausio mėnesio jau esame namuose. Iš tikrųjų tokie įdomūs prisiminimai, atrodo, iškyla – atrodė, kad ten buvo sapnas, o dabar šiek tiek į realybę sugrįžtame“, – sako Donata.
Gydytojų daromi stebuklai ir miestelio palaikymas
Rugilės mama prisimena, kad, dukrai susirgus, reikėjo pamąstyti, kaip jai paaiškinti, kodėl ji serga ir reikia taip ilgai būti ligoninėje. Labiausiai padėjo Jurgos Baltrukonytės knyga „Viskas bus gerai, arba Liuka robotų karalystėje“.
„Knygoje rašoma apie šuniukų šeimyną, pasakojama, kaip viena šunytė susirgo, atsidūrė ligoninėje – tokia istorija kaip mūsų. (...) Iš pradžių Rugilė klausėsi susidomėjusi, vėliau, kai pradėjau skaityti, kaip šuniukui nukrito kailiukas, ji pradėjo šaukti, kad „mama, nebeskaityk, nebenoriu“.
Sakiau – nesiklausyk, aš skaitysiu sau garsiai. Knygą toliau skaičiau garsiai – jau pačiai ašaros bėgo beskaitant knygą, matau, kad ir ji nervinasi. (...) Bet vėliau pastebėjau, kad kitą dieną ar po savaitės ji prisimena tą knygą, pradeda kalbėti knygos veikėjų vardais. Taip supratau, kad ji klausėsi manęs“, – sako Donata.
Rugilės mama taip pat sako esanti dėkinga visiems Santaros klinikų gydytojams, prisidėjusiems prie Rugilės istorijos, ypač – Gražinai Kleinotienei, Ramunei Pasaulienei, Ignei Kairienei, Godai Vaitkevičienei, Jelenai Rascon.
„Iš tikrųjų ten gydytojai daro stebuklus – ačiū visam personalui, slaugytojoms. Jos nuostabios moterys – kaip psichologės, kaip mamos, kaip draugės. Labai palaiko ir moka su šeimomis bendrauti. Tikrai labai šaunus skyrius, visiems labai ačiū“, – dėkoja Donata.
Padėką Rugilės šeima reiškia ir „Rugutės“ fondui, Mamų unijai, Rimanto Kaukėno paramos fondui. Didelio palaikymo šeima sulaukė ir iš savo miestelio Užvenčio gyventojų.
„Žmonės tikrai labai geri, labai labai padėjo – tiek emociškai padėjo, tiek finansiškai. (...) Gal kuo mažesnis miestelis, tuo esame vieningesni. Kai išeiname pasivaikščioti, žmonės visada pakalbins, pasidžiaugs Rugile, kad ji pagaliau sugrįžo, kad ji stipruolė, kovotoja – ir ji patenkinta, kad ją taip pavadina“, – šypsosi Donata.
