Sužinojusi, kad jos vos poros mėnesių dukrytei Milanai diagnozuota genetinė liga, spinalinė raumenų atrofija, Greta Patenkienė sako maniusi, kad įsivėlė klaida. Vis dėlto medikai įspėjo kuo greičiau pradėti gydymą – be jo šia liga sergantys vaikai išgyvena vos iki dvejų metukų. Sustabdyti Milanos ligą padėtų genų terapijos vaistai, tačiau Lietuvoje jie nekompensuojami, o vienos dozės kaina – 2 mln. eurų.
Su prašymu surinkti reikiamą sumą Milanos tėvai kreipėsi į tautą. Vos per 7 mėnesius žmonės šeimai paaukojo beveik 1,5 mln. eurų. Šios savaitės pradžioje portalo LRT.lt kalbinta Greta sakė dar nežinanti, kaip vyks dukrytės gydymas. Jei ir pavyks surinkti reikiamą sumą, nežinia, ar vaistą bus įmanoma gauti Lietuvoje, ar teks vykti į Vokietiją.
Vis dėlto penktadienį, vasario 3 d., Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija feisbuke pasidalijo džiugia žinia – Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija patvirtino, kad po sėkmingų derybų su Milanai gyvybiškai svarbaus vaistinio preparato gamintoju pavyko sutarti nemažą nuolaidą. Vadinasi, reikalingas gydymas Milanai bus suteiktas Lietuvoje.
Ši žinia – tarsi antrasis Milanos gimtadienis, penktadienį džiaugėsi LRT.lt kalbinta Greta: „Labai apsidžiaugėme, kad ji gaus vaistuką. Dabar tik laukiame visos informacijos, kaip, kas, kada tas vaistas bus suleistas. Tai turėtų būti padaryta šį mėnesį“, – sakė mergaitės mama, jau spėjusi susisiekti ir su dukrą gydančia medike.
Liga diagnozuota vos poros mėnesių mergytei
Dar nežinojusi apie sėmingai pasistūmėjusį dukrelės gydymo procesą, Greta sutiko savo šeimos istoriją papasakoti portalui LRT.lt. Besilaukdama pirmagimės, moteris nenujautė, kad dukrytė gims sirgdama spinaline raumenų atrofija – genetine liga, kurią sukelia žūstančios ląstelės, atsakingos už raumenų judėjimą, aktyvumą, vystymąsi. Nėštumo metu gydytojai ligos neįtarė, gimusi Milana taip pat atrodė sveika.
APGAR skalėje, pagal kurią vertinamos naujagimio gyvybinės funkcijos, – išvaizda, pulsas, refleksinis jautrumas, aktyvumas, kvėpavimas – Milana buvo įvertinta labai gerai, 9 balais iš 10.
Ligos simptomai ėmė reikštis po poros mėnesių. „Iki tol Milana gana aktyviai kilnojo kojas, o tada judesiai dingo, ji nebegalėjo pakelti kojyčių į viršų. Milana tapo ne tokia judri. Jei paguldydavome ant pilvo, taip ir gulėdavo, nekilnojo galvytės. O juk sveikas dviejų mėnesių vaikas vis tiek kažkiek kilnoja galvą“, – tada kilusias mintis prisiminė mergaitės mama.
Per mažas kūdikio raumenų tonusas, hipotonusas, sukėlė įtarimų ir gydytojai, pas kurią Greta su Milana apsilankė įprastai kasmėnesinei apžiūrai. Vis dėlto po siuntimo pas neurologą Greta išgirdo, kad viskas susitvarkys. Medikai pasiūlė lankyti mankšteles, vesti Milaną į baseiną. Nemokamų procedūrų teko ilgai laukti, tad tėvai ėmė treniruoti dukrą iš savų lėšų.
„Bet kai po poros mėnesių mankštų vėl atvykome apžiūrai pas šeimos gydytoją, nesimatė jokio progreso. Tada gydytoja nusiuntė mus pas kitą neurologą, jam pasirodė, kad tai nėra tiesiog hipotonusas, kad gali būti kažkas daugiau. Taigi gavome siuntimą į Santariškes atlikti genetinį tyrimą dėl spinalinės raumenų atrofijos ir kitų dviejų panašių ligų“, – pasakojo Greta.
Medikai įspėjo, kad tyrimų atsakymų reikės laukti dvi tris savaites, bet skambučio Greta sulaukė jau kitą dieną. Išgirdusi, kad jos dukrelė serga spinaline raumenų atrofija, moteris iš pradžių nepatikėjo.
„Su vyru galvojome, gal įsivėlė klaida, nes ir tyrimą taip greitai atliko, ir mūsų šeimoje niekas neserga šia liga... Bet kai su siuntimu nuvykome pas Kauno medikus, jie dar sykį patvirtino, kad jokios klaidos nėra, kad Milana tikrai serga šia liga ir reikia kuo greičiau skirti gydymą, nes be jo nyksta jos raumenys“, – sakė moteris.
Kad liga neprogresuotų, vos keturių mėnesių Milanai į stuburą, taikant narkozę, pirmą sykį buvo suleista nusinerseno injekcija. Iš pradžių ši procedūra mergaitei buvo atliekama po du kartus per mėnesį, šiuo metu – kas keturis mėnesius. „Milana serga sunkiausia šios ligos stadija, I tipo spinaline raumenų atrofija. Mums sakė, kad jei ne gydymas, tokie vaikai išgyvena tik iki dvejų metų“, – pasakojo Greta.
Internete perskaitė apie veiksmingą, bet brangų gydymą
Nuolat lankydamiesi pas medikus, Greta su vyru informacijos apie dukters ligą ėmė ieškoti ir internete. Taip sužinojo apie „Zolgensma“ injekciją. Perskaitė, kad šia liga sergantys vaikai ja gydomi Vokietijoje, Italijoje, Belgijoje, kitose Europos šalyse, taip pat JAV, pamatė atsiliepimų, kad šis genų terapijos vaistas – išties veiksmingas.
„Pasikalbėjome ir su savo gydytoja, ji sakė, kad toks gydymas egzistuoja, tik Lietuvoje jis vaikams nėra prieinamas, nekompensuojamas. Pasiūlė užpildyti dokumentus ir pabandyti, tiesa, prieš tai buvo būtina atlikti Milanos antikūnų testą, mat šis vaistas yra virusas, jis pasklinda po visą organizmą ir gamina baltymą, kurio Milana neturi“, – dalijosi Greta.
Gretos dukrai reikia vos vienos injekcijos, tiesa, šių vaistų kaina – 2 mln. eurų. „Po šių vaistų Milana vėl galėtų valgyti burna, mat šiuo metu maitinasi per gatsrostromą. Medikai pasakė, kad Milana pati negali nei valgyti, nei gerti, nes padarius echoskopiją pasimatė, kad ji galimai springsta, į jos plaučius patenka maisto. Šiuo metu Milana maitinama kas keturias valandas, penkis kartus per dieną, – pasakojo mergaitės mama. – Po injekcijos Milanai turėtų tapti lengviau ir kvėpuoti. Šiuo metu jai ant galvos uždėta kaukė, tai – neinvazinė ventiliacija, ji padeda Milanai kvėpuoti.“
Milana gimė 2021 m. rugpjūčio 9 d. Šie brangūs vaistai jai turi būti suleisti kuo greičiau, iki antrojo gimtadienio, taigi vėliausiai už 6 mėnesių. „Šis vaistas veiksmingas vaikams iki dvejų metukų. Mums sakė, kad kuo mažesnis vaiko svoris, tuo mažesnė šio vaisto dozė reikalinga, taigi tuo mažiau komplikacijų vėliau pasireiškia“, – paaiškino Greta.
Pagalbos kreipėsi į žmones
Išgirdusi, kiek kainuoja jos dukrai reikalingi vaistai, Greta sako ilgai galvojusi, ką daryti. Galiausiai, pasitarusi su vyru, ji nusprendė pradėti rinkti paramą Milanos gydymui. Sako pradėjusi paprastai – tiesiog sukūrusi Milanos instagramo, feisbuko paskyras. „Pradėjome dalintis informacija apie Milanos ligą, nuotraukomis, vaizdo įrašais. Taip žinia ir pasklido – per socialinius tinklus, žurnalistus, laidas“, – džiaugėsi Greta.
Vos per 7 mėnesius į Milanos labdaros ir paramos fondą šeimai pavyko surinkti įspūdingą sumą – daugiau kaip 1,4 mln. eurų. Greta pasakojo, kad prisideda ir įmonės, ir paprasti žmonės. „Kažkas gali ir perveda daugiau, kažkas – mažiau. Milanai kiekvienas euras labai svarbus. Džiaugiamės, esame labai dėkingi žmonėms ir patenkinti, kad su kiekvienu pavedimu esame arčiau tikslo“, – sakė Milanos mama.
Paklausta, ar tikėjosi tokio žmonių įsitraukimo ir gerumo, Greta atsakė nesudvejojusi. „Tikėjausi, kad žmonės tikrai turėtų prisidėti ir padėti. Galvojau, kad galbūt pavyks surinkti tą sumą, tik reikia laiko“, – atviravo jos šeimai padedantiems žmonėms dėkinga moteris.
Jei Milanai pavyks gauti „Zolgensma“ injekciją, ji taps vieninteliu vaiku Lietuvoje, gavusiu šį vaistą. „Mūsų šalyje nėra nė vieno vaiko, kuris būtų gavęs šį vaistą arba į jį pretenduotų, beje, šis vaistas ir atsirado ne taip seniai“, – sakė Greta.
Šiuo metu Gretos ir Milanos dienos – intensyvios. Kasdien svarbu atlikti mankštas, elektrostimuliaciją, mokyti Milaną sėdėti, gulėti ant pilvo, ją maitinti. Su Milana dirba tėvai, kineziterapeutai, logopedai, ergoterapeutai.
„Galbūt kažkam atrodo, kad auginti dukrytę su tokia liga – sunku. Ir mums iš pradžių nebuvo lengva, negalėjome patikėti, bet dabar tiek aš, tiek vyras jau pripratome. Kai pripranti, net nepagalvoji, kad yra sunku visus tuos dalykus atlikti“, – apie dukrelės priežiūrą kalbėjo Greta.
Dirbti ji greitu metu neplanuoja – jei Milana ir gaus jai reikalingą injekciją, mergytei vis tiek dar reikės tiek tėvų, tiek medikų priežiūros. „Kol kas Milanos tikrai niekam nepaliksime. Į darželį leisti irgi dar neketiname, nes ji dar nekalba, negalės pasakyti, jei kažkas nuskriaus. O kaip bus ateityje, žiūrėsime. Jei, kaip mes tikimės, Milana pradės vaikščioti, taps savarankiškesnė, galės pastovėti, tada imsiu galvoti apie darbus.
Po vaistų, kuriuos tikimės gauti, taip pat bus reikalinga priežiūra, stebėsime, kaip į juos reaguoja organizmas. Nėra informacijos, ar šis vaistas visai išgydys ligą, bet tikrai pristabdys, nes organizmas pradės gaminti baltymą, kurio ji neturi. Žinoma, nebus taip, kad gavusi vaistą Milana viską mokės. Reikės ne metus ir ne du dirbti, mokytis judesių“, – atviravo moteris.
Penktadienį sulaukė džiugios žinios
Savaitės pradžioje LRT.lt kalbinta Greta pasakojo, kad jei pavyks surinkti reikiamą pinigų sumą, Milanos ir jos šeimos laukia du keliai – arba laukti reikiamo vaisto Lietuvoje, arba vykti į Vokietiją. „Kokia tiksli šio vaisto kaina Lietuvoje – nežinome, kiek žinau, šiuo klausimu vyksta derybos. Nežinia, kada ir kokio sprendimo sulauksime, nes sprendžiama jau du mėnesius, bet mes neturime jokios informacijos.
Vokietijoje šis vaistas šiek tiek pigesnis, bet reikiamos sumos dar irgi neturime. Jeigu surinksime ir rasime kliniką, kuri sutiktų priimti Milaną, atlikti jai reikalingus tyrimus ir gydymą, galbūt vyksime į Vokietiją. Bet kelias ilgas, o Milanytei sudėtinga net iki Lenkijos nuvykti, ką jau kalbėti apie Vokietiją. Taigi dar svarstome“, – dalijosi mergaitės mama.
Vis dėlto penktadienį šeimą ir visą Lietuvą pasiekė džiugi žinia – po sėkmingų derybų su Milanai gyvybiškai svarbaus vaistinio preparato gamintoju pavyko sutarti nuolaidą reikalingiems vaistams.
„Nors gamintojo kaina pagal sutarties nuostatus išlieka konfidenciali, iškalbingi yra šie faktai: po atkaklaus ir kryptingo derybų proceso mums pavyko padvigubinti iš valstybės skiriamą lėšų sumą ir labai ženkliai sumažinti sumą, kuria turėtų prisidėti Milanos labdaros ir paramos fondas“, – feisbuke nurodė LR sveikatos apsaugos ministerija, įraše pridūrusi, kad visi formalumai bus išspręsti per dvi artimiausias savaites.
Penktadienį LRT.lt žurnalistės Raimondos Mikalčiūtės-Urbonės kalbinta Milanos mama sakė, kad kol kas šeima dar negavo jokios papildomos informacijos apie medikamento kainą, jo atgabenimą į Lietuvą ir t. t.
„Mes patys pirmiausia sužinojome iš feisbuko. Aišku, žinojome, kad vyko derybos su gamintoju. Bet, kad jau pavyko susitarti, tik šiandien pamatėme įrašą. Paskui puolėme skambinti į ministeriją, kur patvirtino ir pažadėjo paskambinti“, – kalbėjo moteris.
Nepaisant to, jog kol kas dar trūksta detalios informacijos, anot mergaitės mamos, iki šiol viltimi gyvenusi šeima šiuo metu gali ramiau atsikvėpti.
„Tikrai ilgai ėjome iki to, bet šiandien labai džiaugiamės. Terminas, iki kada galima suleisti injekciją, yra dveji metai. Milanai jie sukaks šiemet rugpjūčio 9 d. Bet mums sakė, kad, jei viskas gerai, vaistuką gausime jau vasarį“, – sakė Milanos mama.
