Lietuvos nacionalinis operos ir baleto teatras (LNOBT), būdamas socialiai atsakinga institucija, jau keletą metų bendradarbiauja su Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“, kasdien dirbančia su autizmo spektro vaikais ir jų šeimomis. Tokiems vaikams teatras turi parengęs ypatingą, būtent jiems pritaikytą edukacinio spektaklio „Muzikinės penketuko istorijos“ versiją, rašoma LNOBT pranešime žiniasklaidai.
Pasaulinės nevyriausybinių organizacijų dienos proga Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkės Kristinos Košel-Patil paprašėme atsakyti į keletą klausimų apie tai, kiek šalies kultūros įstaigos yra pasirengusios atitikti šeimų, auginančių vaikus su autizmo spektro sutrikimais, lūkesčius.
– Kaip šiandien vertinate Lietuvos viešųjų erdvių – įskaitant kultūros įstaigas – atvirumą autizmo spektro vaikams ir jų šeimoms? Ar matote pozityvių pokyčių?
– Per pastaruosius metus tikrai matome pozityvių pokyčių. Svarbiu postūmiu dialogui su kultūros įstaigomis tapo ir „Nematomos negalios saulėgrąžos“ iniciatyva. Su ja plačiau pradėjome skleisti žinią, kad negalia gali būti nematoma, o žmogui gali reikėti papildomo supratimo ar laiko. Tai atvėrė duris platesniems pokalbiams su muziejais, teatrais, bibliotekomis ir kitomis viešosiomis erdvėmis. Siekiame, kad mūsų bendruomenės patirtys viešajame gyvenime būtų kuo malonesnės.
Taip pat norisi išskirti bibliotekas, kurios nuosekliai ir kryptingai dirba kurdamos sensoriškai jautresnes, aiškesnes, labiau prognozuojamas erdves. Tai rodo, kad pokytis įmanomas, kai jis tampa ne atsitiktine iniciatyva, o sąmoningu sprendimu. Vis tik kol kas per dažnai prieinamumas priklauso nuo pavienių žmonių pastangų. Norėtųsi, kad tai taptų sistemine kultūros politikos dalimi.
Kultūra nėra privilegija – ji yra dalyvavimas visuomenėje. Jei šeimos renkasi likti namuose, tai nėra jų abejingumas – tai ženklas, kad sistema dar nepadarė pakankamai.
– Su kokiais dažniausiais iššūkiais susiduria šeimos, norinčios dalyvauti kultūriniame gyvenime?
– Mūsų bendruomenėje šiandien matome kelias šeimų grupes. Vienos, patyrusios per daug įtampos ar neigiamų reakcijų, pasirenka apskritai nedalyvauti viešajame ir kultūriniame gyvenime – taip pamažu atsiranda socialinė izoliacija. Kitos vis dėlto eina į renginius, spektaklius ar parodas, tačiau kiekvieną kartą lydi didelis nerimas ir nuolatinis budrumas.
Trečios – jau sukaupusios daugiau patirties – išmoksta atsiriboti nuo aplinkinių žvilgsnių ar komentarų ir susitelkia į savo vaiko poreikius, suprasdamos, kad negali kontroliuoti kitų žmonių reakcijų. Vis dėlto net ir joms kiekvienas išėjimas reikalauja papildomos emocinės energijos.
Vienas didžiausių iššūkių mūsų bendruomenei – neapibrėžtumas. Šeimos dažnai nežino, ar aplinka bus sensoriniu požiūriu saugi, kaip paruošti vaiką apsilankymui, ar bus galima išeiti ir sugrįžti, ar bus supratimo, jei vaikui taps per sunku.
Šeimos dažnai bijo ne to, kad vaikui bus sunku. Jos bijo, kad bus pasmerktos už tai, kaip tas sunkumas yra akivaizdus. Nes autizmo atveju sunkumai kartais tampa matomi – vaikas gali užsidengti ausis, atsistoti, išeiti, garsiau sureaguoti. Baimė būti neigiamai įvertintiems ar nesuprastiems dažnai tampa didesne kliūtimi, nei pati sensorinė aplinka.
Tokiose situacijose svarbiu palaikymu tampa „Nematomos negalios saulėgrąžos“ juostelė, siųsdama aiškią žinutę aplinkiniams, kad žmogui ar šeimai gali reikėti daugiau supratimo. Tai padeda sumažinti įtampą, skatina susilaikyti nuo komentarų ir prireikus pasiūlyti pagalbą. Vien pats šio ženklo atpažinimas suteikia šeimoms daugiau saugumo ir drąsos dalyvauti kultūriniame gyvenime.
– Kas dažniau tampa kliūtimi – fizinė aplinka ir jos nepritaikymas ar visuomenės požiūris?
– Tai nėra pasirinkimas „arba–arba“. Fizinė aplinka ir požiūris veikia kartu. Jei nėra aiškios informacijos, lankstumo ar galimybės prisitaikyti, šeimos jaučiasi nesaugiai. Tačiau net ir gerai pritaikyta erdvė gali tapti uždara, jei joje trūksta supratimo. Kartais viena palaikanti personalo reakcija padaro daugiau nei moderniausios techninės priemonės. Žmogiška reakcija – ramus paaiškinimas, galimybe išeiti be aplinkinių komentaro, palaikantis žvilgsnis – gali iš esmės pakeisti šeimos patirtį.
– Kodėl teatras gali būti sudėtinga, bet kartu itin vertinga patirtis vaikams, turintiems sensorinių iššūkių?
– Teatras iš prigimties yra intensyvi patirtis – garsas, šviesa, emocijos, žmonių artumas. Vaikui, turinčiam sensorinių jautrumų, tai gali būti stiprus dirgiklių derinys. Tačiau svarbu nepamiršti paprasto dalyko – autistiški vaikai pirmiausia yra vaikai. Jie į teatrą ateina dėl to paties, dėl ko ateiname visi: patirti istoriją, emociją, bendrumą, galbūt net tam tikrą katarsį.
Kai sąlygos pritaikytos ir vaikas jaučiasi saugus, teatras tampa ne iššūkiu, o galimybe. Ne terapija, o natūralia kultūrine patirtimi, kurioje jis gali būti ne „ypatingas lankytojas“, o tiesiog žiūrovas. Svarbiausia – kad vaikas jaustųsi šios patirties dalimi, o ne jos trikdžiu.
– Kaip po penkerių metų turėtų atrodyti kultūros įstaigos Lietuvoje, kad jos būtų iš tiesų atviros visiems?
– Svarbiausia yra ne tai, kaip jos atrodys po penkerių metų, o kokius sprendimus priimame šiandien. Prieinamumas nėra ateities vizija. Tai šiandienos sprendimai. Jei nepradėsime veikti dabar, po penkerių metų vis dar kalbėsime apie tą patį.
Jei jau dabar kultūros įstaigos sistemingai mokys personalą, aiškiai informuos apie aplinkos ypatumus, pasiūlys lankstesnes dalyvavimo galimybes, mes turėsime proveržį ir tai taps savaime suprantama praktika. Tada šeimai nereikės svarstyti, ar jie bus suprasti – jie tiesiog žinos, kad yra laukiami.
– Kokius konkrečius žingsnius dar galėtų žengti kultūros įstaigos?
– Prieinamumas prasideda nuo labai konkrečių, bet nuoseklių sprendimų. Tai aiški ir iš anksto pateikiama informacija apie spektaklio trukmę, garsą ar šviesos efektus, galimybė laisvai išeiti ir sugrįžti be papildomų paaiškinimų, personalo pasirengimas ramiai ir pagarbiai reaguoti sudėtingose situacijose. Tai taip pat gali būti vizualiniai gidai, padedantys vaikui iš anksto suprasti, kas jo laukia.
Svarbiausia – kad šie sprendimai nebūtų vienkartiniai ar simboliniai. Partnerystė su nevyriausybinėmis organizacijomis įgauna tikrą vertę tada, kai ji virsta apčiuopiamais pokyčiais: aiškesne informacija, parengtomis priemonėmis, ilgalaikiu personalo mokymu.
Prieinamumas nėra deklaracija. Jis matomas detalėse. Nevyriausybinės organizacijos dažnai pirmos pamato problemą, nes jos yra arčiausiai žmonių, arčiausiai ten, kur skauda. Siekiame padėti sistemai rasti tvarius sprendimus: dalijamės šeimų patirtimis, rengiame mokymus, konsultuojame kultūros įstaigas. Partnerystė tarp kultūros įstaigų ir NVO leidžia kurti sprendimus, paremtus realiomis patirtimis.
Nepraleiskite svarbiausių kultūros naujienų ir gaukite jas kiekvieną penktadienį į savo elektroninio pašto dėžutę užsisakę LRT kultūros naujienlaiškį. Šio naujienlaiškio nenorėsite atsisakyti.
