„Dažnai šios šeimos jaučiasi vienišos“, – apie retomis ligomis sergančius vaikus auginančias šeimas pasakoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė. Gydytojos karjeros kelias vingiavo nuo vienos didžiausių Lietuvos ligoninių komunikacijos vadovės kėdės iki sudėtingų ir kartais nepagydomų neurologinių ligų gydytojos kasdienybės.
Vaikų neurologė Milda Dambrauskienė sako, jog dauguma retų ligų, kurias tenka gydyti, yra genetinės ir prasideda dar ankstyvojoje vaikystėje. Jos taip pat pažeidžia daug svarbių organizmo sistemų – dažnai šalia raidos sutrikimo gali būti įvairios širdies ydos, inkstų ir akių anomalijos, endokrininės sistemos ir kaulų skeleto sistemų pokyčiai. Anot jos, vaikų neurologai su tokiomis ligomis susiduria itin dažnai, o jų gydymo procesas sudėtingas ir psichologiškai sunkus.
„Nėra lengva [dirbti su sunkiais ligoniais] ir nėra lengva matyti sunkiai sergantį vaiką. Apima toks neteisybės jausmas, kad vaikai neturi sirgti. Turbūt sunkiausia, kai pacientai yra tavo vaikų amžiaus, tada irgi labai susitapatini. Labai sunku kaip gydytojui priimti tą savo ribotumą, kad tu negali diagnozuoti ar pagydyti“, – atskleidžia vaikų neurologė.
„Mes vis dar turime tokių ligų medicinoje, ypač vaikų neurologijoje, kai negalime pasakyti priežasties. Mes atliekame labai daug tyrimų, bandome vieną gydymą, bandome kitą gydymą ir tai nėra lengva. Tu pats turi toje nežinioje išbūti ir padaryti tai, ką gali tuo metu geriausia. Reikia ir šeimą įtikinti, kad tikrai gydytojai stengiasi ir daro, ką gali“, – apie kasdienius neurologų išgyvenimus sako M. Dambrauskienė.
Ji taip pat pažymi, jog labai svarbi retas vaikų ligas gydančių specialistų darbo dalis yra tinkama komunikacija su šeimomis.
„Iš tikrųjų, visuomet sakome studentams, kad pediatrija nėra darbas su vaikais. Pediatrija yra darbas su tėvais ir seneliais. Tai turi analogijų su veterinarija, kai tu su gyvūno savininku turi daug kontakto. Labai panašiai ir pediatrijoje. Ypač kai yra vaikų, kurie dėl įvairių bėdų nedaug komunikuoja ir iš jų nedaug sužinosi. Tai pediatrija yra pirmiausia darbas su vaikus prižiūrinčiais asmenimis“, – pabrėžia neurologė.
Anot M. Dambrauskienės, šeimos itin skaudžiai išgyvena žinią apie vaikų nepagydomas ligas – tai apverčia jų gyvenimą aukštyn kojomis ir sukelia vienišumo jausmą. Todėl šeimos pradeda ieškoti panašia liga sergančiųjų bendruomenių Lietuvoje ir pasaulyje.
„Turbūt labai natūralu, kad pirmiausia ieškai [informacijos] apie ligą, kaip jie [sergantys vaikai] auga, kaip jie gyvena, nes gyvenimo perspektyva pasidaro labai miglota, kai supranti, kad tavo vaikas neis į darželius su visais, nebaigs mokyklos, nestudijuos, negyvens savarankiškai. Tai visai ne tai, ko tu tikiesi būdamas mama ar tėčiu ir tos šeimos, man atrodo, pereina pagreitintą tėvystės mokyklą, kai supranta, kad į vaiką turi žiūrėti ir neturėti jokių lūkesčių, džiaugtis kiekvienu žingsniu čia ir dabar, nesilygiuot su kitais, kad turi priprast prie nežinios, susikoncentruoti į dabartį“, – apie skaudžius tėvų išgyvenimus dėl savo sergančių vaikų pasakoja gydytoja.
Neurologės teigimu, šioms šeimoms nelengva ir kitų – nesergančių – vaikų šeimoje atžvilgiu.
„Toms šeimoms nėra lengva visomis prasmėmis, ne tik medicininiu atžvilgiu. Didžiulę emocinę naštą gauna kiti tos šeimos vaikai, [sergančiojo] broliai ir seserys. Jeigu mažas vaikas turi praleisti labai daug laiko ligoninėje su mama ar tėčiu, <...> kiti vaikai auga tarsi nematomi“, – sako M. Dambrauskienė.
Pasak jos, gydytojai, bendraudami su šeimomis, turėtų nebijoti parodyti daugiau empatijos ar net verkti kartu su paciento artimaisiais.
„Dažnai klausiama, ar legalu verkti kartu su šeimomis. Taip, verkti kartu su šeimomis yra legalu ir normalu. Aišku, ne per daug įsijausti, bet galima pasakyti, kad ir tau sunku, kad ir tu nežinai. Labai norisi parodyti šeimoms, kad mes dėl jų vaikų padarome tą, ką galime“, – atvirauja neurologė.
M. Dambrauskienė taip pat pabrėžia, kad gydytojams svarbu būti kantriems su nepagydomomis ligomis sergančių vaikų šeimomis.
„Tikrai ne kiekviena šeima iš karto taip greitai pereina visas gedėjimo fazes iki susitaikymo. Tikrai turėtume turėti daugiau kantrybės. Svarbu neprarasti ryšio vis primenant, kad vaikas yra svarbiausias. Ne tėvų įsitikinimai, ne tėvų baimės, bet vaiko sveikata turi būti prioritetas. <...> Manau, kad pyktis su šeima nėra sprendimas. Kartais tikrai turi turėti kantrybės ir vis iš naujo kalbėdamas, vis iš naujo peržiūrėdamas vaiko sveikatos duomenis priminti, ką galime padaryti lėčiau, galbūt ne taip agresyviai, kaip kai kuriais atvejais darytume, pavyzdžiui, kalbant apie vaisto įvedimą ar vaisto pasirinkimą. Šeimą įtraukti į tą sprendimą labai svarbu“, – pasakoja gydytoja.
Anot jos, pagrindinis raktas į santykį su šeima yra jos išklausymas ir lygiaverčio santykio užmezgimas.
„Tai nėra lengva, bet svarbiausia išgirsti tėvus, suprasti, kas jiems yra svarbu, kaip jie mato situaciją, o gydytojui – išmokti priimti tai, kad ne jis svarbiausias tame santykyje. <...> Su pacientais reikia palaikyti lygiavertį santykį. Jų nuomonė yra svarbi“, – pažymi M. Dambrauskienė.
„Kartu reikia turbūt išmokti panaudoti ir tarnybas. Mes vis dar labai bijome socialinių darbuotojų, bet jie turėtų būti didžiulė pagalba. Dabar kaip gydytojai užsikrauname labai daug tokio socialinio darbo“, – priduria neurologė.
Plačiau – LRT RADIJO laidos „Tuzinas“ įraše
