„Esame kietos mamos“, – LRT.lt sako Henrika ir Laima, kurių vaikai turi sunkią kompleksinę negalią. Nesulaukusios valstybės pagalbos, mamos pačios ėmėsi iniciatyvos – savo vaikams sukūrė namus, kuriuose jie gauna pagalbą ir gali gyventi atskirai nuo tėvų, kaip kiti suaugę žmonės. Henrika su Laima šypsosi – atsiradus šiems namams, pasikeitė ne tik vaikų, bet ir jų gyvenimas.
STRAIPSNIS TRUMPAI
- Praėjusiais metais duris atvėrė pirmasis fondo „Nepatogūs“ projektas – namai, sukurti žmonėms su sunkia kompleksine negalia.
- Abi mamos atviros – šie namai pakeitė ir jų vaikų, ir jų pačių gyvenimą.
- Šiandien jaunuolių tėvai gali ne tik rūpintis vaikais, bet ir išeiti į kiną, pailsėti.
- Kai jaunuoliais rūpinasi darbuotojai, jų poreikiai geriau patenkinami, jie gali gyventi atskirai nuo tėvų.
Praėjusiais metais duris atvėrė pirmasis fondo „Nepatogūs“ projektas – unikalūs namai, sukurti žmonėms su sunkia kompleksine negalia. Fondą įkūrė keturios mamos – Henrika, Nijolė, Snežana ir Laima, kurių vaikai Aušra, Kaja, Evelina ir Augustas yra su sunkiomis kompleksinėmis negaliomis.
Mamos kovojo už pokyčius sistemoje, tačiau pavargo laukti ir nusprendė pačios imtis veiksmų – įrengė namus, kuriuose su darbuotojų pagalba jų vaikai gali gyventi kiek įmanoma savarankiškai.
Įėjus į keturių jaunuolių namus, pasitinka ramybė ir tyla. Visi jaunuoliai išvykę į dienos centrą, namuose tik tvarkosi darbuotoja ir dvi jaunuolių mamos – Aušros mama Henrika Varnienė ir Augusto mama Laima Ingileikienė.
Šie namai nepanašūs į ligoninę ar slaugos centrą. Namai pritaikyti kiekvienam gyventojui individualiai, atsižvelgiant į jo specifinius poreikius. Visą laiką su jaunuoliais būna darbuotojas, kuris užtikrina saugumą, padeda įvairiose situacijose ir jaunuoliams leidžia gyventi kuo savarankiškiau, atskirai nuo tėvų.
Namuose – erdvi svetainė, virtuvė, keturi jaunuolių kambariai su vonios kambariais. Kiekvienas kambarys – skirtingas, įvairius daiktus jame su tėvų pagalba rinkosi patys jaunuoliai.
H. Varnienės dukros Aušros kambaryje kabo taisyklės darbuotojams – darbuotojai raginami leisti Aušrai pačiai judėti, padėti minimaliai, neskubinti. Aušros kambarys vonios kambariu sujungtas su Kajos – įrengiant namus, planuota šiuos kambarius sujungti specialiu lubiniu keltuvu, kuris galėtų padėti dviem gyventojoms.
„Taip būtų daug patogiau ir darbuotojams, ir pačioms gyventojoms. Jei Aušra gyventų su manimi namuose, aš galėčiau pretenduoti į valstybės pagalbą tokiam keltuvui įsigyti, bet, kai Aušra gyvena čia, nebegaliu pretenduoti į tokią paramą“, – apgailestauja H. Varnienė.
Taip pat skaitykite
Vietoje slaugos ligoninės – orūs namai
Mamos H. Varnienė ir L. Ingileikienė sako, kad tokių namų poreikį padiktavo gyvenimas, nes reikalinga pagalba sunkios negalios žmonėms neprieinama.
„Sunkią negalią turintiems žmonėms nėra paslaugų, tokių namų nebuvo. Vienintelis variantas, kaip sunkios negalios žmogus gali išeiti iš tėvų namų, – slaugos ligoninė. Kitos išeities nėra, tik ligoninės sąlygos“, – LRT.lt sako H. Varnienė.
Ji aiškina – savarankiško gyvenimo namai skirti lengvesnę negalią turintiems žmonėms. Tokiuose namuose gyvena daugiau žmonių, darbuotojai taip pat apmokyti dirbti su kitokią negalią turinčiais žmonėmis, todėl apsigyventi savarankiško gyvenimo namuose – ne variantas.
„Mūsų jaunuoliams reikia daugiau rankų. Jei name gyventų 10 žmonių, reikėtų mažiausiai septynių–aštuonių darbuotojų. Tokiu atveju jau būtų visa mokyklinė klasė su ryškiu šurmuliu ir būtų fiziškai neįmanoma egzistuoti. Vadovaujamės tokia logika, kad mūsų namuose turi būti gerokai mažiau žmonių, erdvės turi būti pritaikytos nedideliam skaičiui žmonių“, – dalijasi H. Varnienė.
Fondo vadovė pasakoja, kad įrengti šiuos namus užtruko apie penkerius metus. Iš pradžių H. Varnienė vylėsi, kad valstybė galėtų prisidėti finansiškai, tačiau taip neįvyko. Į pagalbą atėjo artimas žmogus, kuris pasiėmė paskolą ir sutiko įrengti tokius namus.
„Kitose šalyse namus stato ne tėvai, yra tam skirta sistema. <...> Mes šį namą nuomojame. Tai buvo vienintelis įmanomas būdas greičiau įsikurti“, – teigia H. Varnienė.
Apie tokių namų poreikį kalba ir Augusto mama L. Ingileikienė: „Mūsų vaikai negali būti didelėje bendruomenėje, tarp 10 ar 12 žmonių. Tokiu atveju jiems dėl negalios ir nerimas atsiranda, ir pyktis kyla.“
Įsitikinus, kaip tokie namai keičia šeimų gyvenimą, atsirado minčių įrengti dar vienus. Šį kartą artimiausia aplinka nebegali skolintis iš banko, todėl H. Varnienė viliasi, kad pavyks surinkti reikiamą sumą pinigų, o gyventojai prisidės prie naujų namų sunkią negalią turintiems žmonėms.
Taip pat skaitykite
Atsiradus namams, pasikeitė gyvenimas
Abi mamos atviros – šie namai pakeitė ir jų vaikų, ir jų pačių gyvenimą. Šiandien jaunuoliai yra savarankiškesni, gali gyventi atskirai nuo tėvų, o jų poreikiai yra dar geriau patenkinami.
„Įsivaizduokime, kaip yra, kai sunkios negalios žmogus gyvena su tėvais, kurie dirba. Mama visur skuba, bėga... Būkime atviri, paties žmogaus poreikiai lieka kiek nuošalyje, nes reikia išgyventi, dirbti. O čia reikia neskubėti. Sunkios negalios žmonėms fiziniai poreikiai užima labai daug laiko.
Kai Aušra grįždavo namo iš dienos centro, ją pamaitinti užtrukdavo iki pusantros valandos. Taip pat yra ir šiuose namuose, bet čia ją maitina darbuotoja, kurios darbas tai daryti“, – dalijasi H. Varnienė.
Aušros mama taip pat sako, kad jos dukra labai mėgsta bendrauti, jai reikia draugų, todėl būti apsuptai didesnės grupės žmonių, o ne tik tėvų, Aušrai yra dovana. Svarbu ir tai, kad, gyvendama šiuose namuose, Aušra tapo daug savarankiškesnė.
„Čia jai leidžia būti savarankiškai, sudėti daiktus, rūbus taip, kaip ji sudeda. Anksčiau aš greitai sudėdavau ir viskas, nes neturėjau tiek laiko, o čia laikas yra jos ir jai. Labai akivaizdžiai matau, kad ji tapo savarankiškesnė“, – džiaugiasi H. Varnienė.
Rūpinantis sunkią negalią turinčiu žmogumi, nukenčia ir sveikata, todėl Aušros mama sako supratusi, kad dukrai reikės didesnės pagalbos ir ateityje: „Laukiau, kol atsiras reikiamos paslaugos. Praėjo 20 metų, o nieko nenutiko, nieko nėra. <...> Prasidėjo ir mano traumos, supratau, kad su manimi dukra nenugyvens viso gyvenimo, kad jai reikia paslaugos.“
Augusto mama L. Ingileikienė taip pat sako, kad šiuose namuose jos sūnus laimingas. Augustas Aušrą pažįsta bene 20 metų – jie kartu lankė įvairias ugdymo įstaigas, todėl draugystė tęsiasi jau ilgą laiką. Šiandien abu draugai gali praleisti daugiau laiko kartu.
„Labai džiaugiuosi – Aušra rūpinasi Augustu, jis elgiasi truputėlį santūriau, bet klauso Aušros. Kaip sakoma: „Moteris pasako, o vyras daro“, tai čia panašiai“, – juokiasi L. Ingileikienė.
„Esame kietos mamos“
Pasikeitė ne tik jaunuolių gyvenimas, bet ir jų tėvų – šiandien jie gali užsiimti mėgstamomis veiklomis, o vakarais pailsėti.
„Mūsų gyvenimas sukosi apie vaikus. <...> Dabar mes išlaisvėjome, o, vaikams apsigyvenus šiuose namuose, vis klausdavome – kas dabar, ką mes veiksime? Anksčiau su vyru visada grįždavome tuo pačiu metu, kai Augustą reikėdavo parsivežti iš dienos centro.
Dabar grįžome, atsisėdome ir tylime, nežinome, ką daryti. Mes juk galime išeiti į kiną, galime negrįžti namo, po darbo kažkur važiuoti, nueiti į kavinukę atsigerti kavos“, – šypsosi Augusto mama L. Ingileikienė.
„Aš net kine buvau!“ – juokiasi ir H. Varnienė.
„Tie maži dalykai labai džiugina. Mes dar esame tokios kietos mamos – nebijau pavartoti to žodžio. Tačiau yra tokių tėvų ir mamų, kurie negali eiti į darbą, nes turi prižiūrėti vaikus“, – priduria L. Ingileikienė.
Pasak jos, tokių atvejų, kai tėvai negali dirbti ir turi rūpintis negalią turinčiais vaikais, yra labai daug.
„Kai kurie tėvai net bijo pagalvoti, kad galėtų eiti į darbą, o apie pramogas ar savęs tobulinimą net minčių nekyla. Atsiradus šiems namams, pasikeitė ne tik Augusto gyvenimas, o ir mūsų. Jei tėvai laimingi, vaikai tai jaučia. Mūsų vaikai ypač tai jaučia – nė vienas jų nekalba, bet jie skaito mūsų akis, girdi mus, mato ir jaučia. Mes labai džiaugiamės, kad iš namų jie išėjo į namus – į dar geresnius namus“, – šypsosi L. Ingileikienė.
Taip pat skaitykite
Planuoja įrengti daugiau tokių namų
Dienos šiuose namuose – pilnos energijos ir veiklos. Kaip pasakoja H. Varnienė, kiekvieną darbo dieną jaunuoliai keliasi, darbuotojai jiems padeda susitvarkyti rytinius procesus, tuomet visi išvyksta į dienos centrą. Vakare, grįžus į namus, laukia vakarinė rutina. Šis laikas – gana įtemptas, nes darbuotojų trūksta, o dviem darbuotojams dirbti su keturiais sunkią negalią turinčiais žmonėmis – sunku.
„Mums reikia bent trijų darbuotojų. Vienam žmogui nueiti į tualetą užtrunka gerą pusvalandį. Tada kitas darbuotojas lieka su trimis jaunuoliais, nebegali patenkinti jų poreikių. Fiziniai dalykai, kurie paprastai žmonėms užtrunka pusvalandį, mūsų jaunuoliams gali užimti beveik visą vakarą. Pavyzdžiui, pasiruošimas miegui trunka apie valandą. Įsivaizduokite – keturi gyventojai, todėl ėjimas miegoti trunka keturias valandas“, – dalijasi H. Varnienė.
Darbo dienomis vakarai namuose prabėga greitai, todėl įvairios veiklos paprastai vyksta savaitgaliais. Jaunuoliai noriai prisideda prie namų ruošos darbų, kartu gamina.
„Mums svarbu, kad jaunuoliai patirtų namų džiaugsmą ir ne žaislais žaistų – jie yra suaugę žmonės, todėl mums svarbu, kad jie galėtų džiaugtis atlikdami tikrus ruošos darbus. Pavyzdžiui, pasikonsultavome su specialistais ir sugalvojome, kad Augustas rūšiuos skalbinius, sudėlios įrankius“, – pasakoja H. Varnienė.
Jai pritaria ir Augusto mama: svarbu, kad jaunuoliai būtų kuo savarankiškesni. Todėl fondas „Nepatogūs“ planuoja statyti specialiai pritaikytus namus visoje Lietuvoje, kad kuo daugiau žmonių su kompleksine negalia galėtų gyventi oriai. Prie tokių namų statybos fondas kviečia prisidėti gyventojus ir verslus.
