„Kai sužinojau, kad dukra negirdi, mane užplūdo įvairūs jausmai. Galvojau, kaip galėjau gyventi dvejus metus su šiuo žmogučiu ir nesuprasti, kad jis negirdi“, – apie savo vidinę kančią pasakojo JAV įsikūrusios organizacijos „Hands & Voices“ vadovė Janet DesGeorges. Dabar jos dukra, sėkmingai baigusi ir bendrojo ugdymo mokyklą, ir koledžą, dirba tai, apie ką svajojo.
Kaip rodo pasauliniai duomenys, 95 proc. negirdinčių ir kurčių vaikų gimsta girdinčiųjų šeimose. Tad mes nesuvokiame, ką jiems reiškia negirdėti, sako J. DesGeorges.
Ji pabrėžia, kad anksti nustatyti kurtumą yra labai svarbu, taip kurtiesiems yra lengviau pasiekti tokių pat ugdymosi rezultatų kaip kad girdintiesiems.
Kai gimė Janet duktė Sara, Amerikoje dar nebuvo taikoma visuotinė naujagimių klausos patikra. Tad kai Janet sužinojo apie dukters kurtumą, mergaitei jau buvo dveji. Tuomet vyras dirbo, tad pirminę žinią jai teko išgyventi vienai.
„Galvojau, ką man dabar daryti ir kaip mes su tuo gyvensime“, – tuomet apėmusį nerimą, sumišusį ir su kaltės jausmu, apibūdino amerikietė.
Tačiau susiėmę jiedu su vyru pradėjo veikti.
„Su vyru priėmėme tam tikrus sprendimus, galvojome, kas dukrai bus geriausia. Susipažinome su suaugusiais kurčiaisiais, tik tada supratome, kaip kurtieji gyvena, kaip jie mokosi, kaip jie mąsto, kaip priima sprendimus“, – pasakojo Janet.
Bėgant laikui aiškėjo, kad Sara labai atsilieka su savo kalba.
„Nepakanka tik sužinoti, kad vaikas negirdi, reikia išsyk imtis veiksmų“, – pabrėžia J. DesGeorges.
Viešėdama Vilniuje ir dalyvaudama konferencijoje „Aš nekurčias meilei. Įtraukusis ugdymas: kaip užtikrinti vaiko su klausos negalia ir jo šeimos gerovę“ J. DesGeorges sakė, jog švietimas yra labai svarbu, kad visi vaikai ateityje gyventų nepriklausomi nuo kitų.
„Mes norime, kad mūsų suaugę vaikai patys apmokėtų sąskaitas. Mes linkime savo vaikams gyventi savarankiškai.
„Kurtumas – jutiminis skirtumas, jis tampa negalia, kai švietimo sistema nuvilia vaiką ir šeimą“, – kalbėdama per konferenciją J. DesGeorges citavo audiologijos profesorę Christine Yoshinaga-Itano.
– Į tai, kuo užsiimate, jus atvedė asmeninė patirtis – jūsų dukra yra smarkiai neprigirdinti. Papasakokite savo istoriją.
– Su vyru turime tris dukras. Kai gimė mūsų jauniausia dukra, iš pradžių atrodė, kad viskas gerai. Kaip dauguma tėvų, parsivežėme ją namo, tik po ilgo laiko pastebėjau, kad ji nekreipia dėmesio į garsus. Galiausiai, kai jai buvo apie dvejus metus, nuėjome pas gydytoją, atlikome tyrimus.
95 proc. šeimų, kuriose gimsta kurtieji vaikai, tėvai yra girdintys.
Šiandien ir Amerikoje, ir pas jus, Lietuvoje, vykdoma naujagimių klausos patikra, todėl dažnai kūdikiai patikrinami dar ligoninėje. Bet tuo metu, kai gimė mano dukra, to dar nebuvo.
Taigi kurtumas buvo nustatytas vėlai. Mane tuomet apėmė daug įvairių jausmų – vis svarsčiau, kaip aš galėjau to nesuprasti, juk aš viską žinau apie savo dukrą.
Taigi mano dukrai buvo apie dvejus metus, kai mes tai sužinojome. Dabar Sarai 32-eji.
– Kaip tuomet, kai ji dar buvo vaikas, apsisprendėte, kokios ugdymo įstaigos jai reikia?
– 95 proc. šeimų, kuriose gimsta kurtieji vaikai, tėvai yra girdintys. Taigi mes visiškai neišmanėme, ką reiškia būti negirdinčiam ar labai prastai girdinčiam ir lankyti mokyklą, kaip bendrauti su draugais, ar dukrai reikės gestų kalbos, ar reikės šnekamosios kalbos.
Bet mes iškart sulaukėme profesionalios pagalbos, tai padėjo mums pagalvoti apie visus šiuos dalykus.
Tuomet vis svarsčiau, kaip aš galėjau to nesuprasti, juk aš viską žinau apie savo dukrą.
J. DesGeorges
Kalbant apie mokyklą, mums reikėjo galvoti ne tiek apie tai, kur ji eis į mokyklą, kiek apie tai, ko jai reikia mokykloje, kaip ji bendraus su kitais vaikais. Galiausiai apsisprendėme – Sara lankė mokyklą mūsų rajone, tą pačią, į kurią ėjo ir jos seserys.
Mūsų šeimai atrodė, kad jai būtų naudingas įtraukusis ugdymas.
– Ji greitai ten prigijo?
– Pačioje pradžioje, manau, mokytojai buvo susirūpinę, ar mūsų dukra gali dalyvauti pamokoje. Sara turi šiek tiek klausos likučių. Kitaip tariant, su klausos aparatais ji galėjo šiek tiek girdėti, iki to laiko ji buvo išsiugdžiusi gana gerą kalbą.
Vienas iš mums svarbių dalykų buvo tai, kad žmonės ją suprastų. Juolab dukra prasčiau girdi triukšme. Taigi, jei šiandien ji būtų čia su mumis, šioje tylioje erdvėje, ji galėtų puikiai bendrauti (interviu vyko tylioje salėje, kurioje su Janet buvome dviese, – red. past.). Bet jei čia būtų daugiau kalbančių žmonių, jai būtų labai sunku girdėti. Klausos aparatai ir kochleariniai implantai nėra kaip akiniai, kuriuos užsidėjęs viską matai.
Taigi problemos, su kuriomis susidūrėme pačioje pradžioje, tai buvo siekis padėti mokytojams suprasti, kad tai, jog Sara gali kalbėti, nereiškia, kad ji viską girdi.
Mokytoja pristatė Sarą klasei, paaiškino kitiems mokiniams, kas yra klausos aparatai ir kaip reikia galbūt patapšnoti mano dukrai per petį, kad atkreiptų dėmesį.
J. DesGeorges
Pavyzdžiui, kai mokytojas ką nors aiškindamas nusisukdavo, tarkime, rašydavo lentoje, dukra negalėdavo skaityti iš lūpų, tad ji išklausydavo pamoką, bet dalį informacijos praleisdavo.
– O kokia buvo vaikų ir kitų vaikų reakcija?
– Manau, kad visi buvo labai šilti ir draugiški, ir tai iš tikrųjų buvo susiję su tuo, kokį toną davė mokytoja. Mokytoja pristatė Sarą klasei, paaiškino kitiems mokiniams, kas yra klausos aparatai ir kaip reikia galbūt patapšnoti mano dukrai per petį, kad atkreiptų dėmesį. Žinoma, kiekvienas vaikas yra skirtingas, bet mokytoja buvo tas žmogus, kuri iš tikrųjų suteikė Sarai galimybę jaustis tikrai laukiamai.
Mokytoja paaiškino vaikams, ko Sarai reikia. Tai nebuvo paslaptis ar kažkas, ką reikėtų slėpti ar ko reikėtų gėdytis. Manau, kad ir kitų vaikų tėvai džiaugėsi, kad klasėje buvo Sara.
– O kas buvo baigus mokyklą?
– Sara išvyko į koledžą ir įgijo socialinių mokslų diplomą, bet galiausiai grįžo prie savo aistros – šukuosenų. Taigi ji įstojo į kosmetologijos mokyklą. Dabar ji dirba kirpykloje ir yra kirpėja.
Mokytoja buvo tas žmogus, kuri iš tikrųjų suteikė Sarai galimybę jaustis tikrai laukiamai.
J. DesGeorges
– Lietuvoje kyla daug nerimo dėl įtraukiojo ugdymo.
– Manau, kad įtraukiojo ugdymo tikslas yra ne tik įtraukti mokinius į mokyklą.
Esmė, kad vaikai būtų įtraukti į visą visuomenę, kad galvotume apie tai, ką, tarkime, kurtieji gali pasiekti, kad jie gali daryti bet ką. Atverdami duris į įtraukųjį ugdymą, atveriame duris į tolesnį mokymąsi, koledžą, gerą darbą, siekiame to, kad nebūtų diskriminuojami žmonės, kurie yra kurtieji, taip pat kiti žmonės su negalia.
Manau, kad pasaulis tampa dar įvairesnis ir nuostabesnis, kai sugebame priimti ir matyti skirtumus pasaulyje.
Suprantu tėvus, kurių vaikai mokosi su specialiųjų poreikių turinčiais bendramoksliais, mokytojus, kurie turi klasėje daug mokinių ir jiems reikia galvoti apie visus. Suprantu ir specialiųjų poreikių vaikų tėvų baimes. Kaip tai paveiks jų pačių vaiko mokymąsi?
Ir viskas, ką galiu pasakyti, yra tai, kad įtraukusis ugdymas buvo sukurtas ne tam, kad, tarkime, kurtiems vaikams būtinai būtų suteikta daugiau paramos nei kitiems vaikams, o tiesiog tam, kad būtų sulygintos sąlygos.
Tai yra visų mokinių patirties galimybių suvienodinimas.
Galiu pateikti pavyzdį. Mokyklą lankė kurčias mokinys. Mokyklai kilo problemų su titrų įjungimu per pamokas. Buvo daug ginčų dėl to. Tada kurčias mokinys pasakė: „Ei, viskas gerai, nesijaudinkit dėl subtitrų.“
Bet juk visa tai, ko reikia kurtiems vaikams, iš tikrųjų yra tik lygių sąlygų sudarymas, kad visi mokiniai galėtų mokytis. Tai juk žmogaus teisė? Visų asmenys turi teisę būti visuomenės dalimi, gauti gerą išsilavinimą.
Vaikams, įtrauktiems į bendrojo ugdymo sistemą, dažniausiai tikrai galima suteikti reikiamą paramą, kad tas mokinys taip pat būtų mokyklos dalis.
Atverdami duris į įtraukųjį ugdymą, atveriame duris į tolesnį mokymąsi, koledžą, gerą darbą, siekiame to, kad nebūtų diskriminuojami žmonės
J. DesGeorges
– Ką supratote iš savo patirties – kurtiems vaikams geriau bendrojo ugdymo mokykloje ar specialiojoje, atskirai nuo kitokių vaikų?
– Gražu būtų pasakyti, kad visi vaikai su negalia, visi kurtieji vaikai turėtų mokytis bendrojo ugdymo mokyklose. Aišku, būtų galima pasakyti, ir kad visi kurtieji vaikai turėtų mokytis kurčiųjų mokyklose.
Tiesa ta, kad viskas priklauso nuo mokinio.
Galbūt geriau būti kurčiųjų mokykloje, kur kalbama gestų kalba ir vaikai gali nevaržomai bendrauti su savo bendraamžiais. Bet JAV vaikai dažnai įtraukiami į įprastas bendrojo lavinimo klases su gestų kalbos vertėju.
Atsakyčiau į šį klausimą šitaip: manau, kad visi kurtieji vaikai turėtų turėti galimybę mokytis visose mokyklose, kurios jiems geriausiai tinka. Mūsų dukrai labai gerai sekėsi mokytis bendrojo ugdymo mokykloje. Ji mokėsi mokykloje kartu su girdinčiais bendraamžiais, su seserimis, mes pažinojome mokytojus ir tai išties buvo įtraukusis ugdymas. Aš pažįstu kitų šeimų, kurių vaikams kurčiųjų mokykloje sekėsi geriau.
Taigi vieno teisingo atsakymo tikrai nėra.
Tačiau labai svarbu, kad nauja Lietuvos tvarka leistų bent jau tėvams pasakyti, kuri vieta yra geriausia, kad apskritai mūsų vaikai turėtų galimybę lankyti bendrojo ugdymo, tarkime, greta esančią mokyklą, gauti pagalbą, kad galėtų įgyti gerą išsilavinimą.
Būtent toks atspirties taškas ir yra Jungtinėse Valstijose.
– Lietuvoje dažnai sakome „specialiųjų poreikių vaikai“ – apie visus apibendrintai. Vis dažniau girdėti kritika, kad tai skirtingi vaikai, skirtingi jų poreikiai, skirtingos istorijos. Ką pasakytumėte jūs?
– Kiekvienas vaikas, turintis unikalią negalią, turi specifinių poreikių.
Yra daug žmonių, kurie mano, kad kurtumas nėra liga ar negalia. Iš tikrųjų tai yra ir kultūra, ir bendruomenė, turinti savo kalbą, tai yra kažkas, kuo galima didžiuotis.
Ir todėl, kai mes galvojame apie vienodą požiūrį į visus vaikus su bet kokia negalia, turime nepamiršti, kad kiekvienas vaikas yra skirtingas.
Taigi aš tiesiog pasakyčiau, kad kiekvienas vaikas yra unikalus ir mes žinome, kad tai yra iššūkis mokytojams, įtraukiojo ugdymo koncepcijai, bet turime nuo kažko pradėti.
Ir aš tiesiog iš visos širdies tikiu, kad kita dėlionės dalis, be įstatymų, yra atvirumas ir noras pasakyti: gerai, pabandykime, kad tai veiktų. Bet jei ne įstatymas, tvarka, galbūt tie vaikai nebūtų galėję lankyti bendrojo ugdymo mokyklos.
Labai svarbu, kad tėvai ir mokytojai, specialistai dirbtų kartu, būtų partneriai.
Pridursiu, kad net ir JAV, kur įstatymas galioja jau daugelį metų, mes, tėvai, kartais jaučiamės taip, tarsi vis dar turėtume įrodinėti, kodėl mūsų vaikui reikia papildomos pagalbos, kad sąlygos jiems būtų vienodos.
– Esate „Hands & Voices“ vadovė. Kodėl svarbus yra tėvų bendradarbiavimas?
– Ši organizacija yra tėvų vadovaujama organizacija. Visi mūsų organizacijos vadovai yra kurčių ir neprigirdinčių vaikų tėvai.
Šią organizaciją įkūrėme prieš daug metų, nes būdami kurčių vaikų tėvai girdėdavome, kaip daugelis žmonių sakydavo, kad privalome gestais kalbėti su savo vaiku, kitaip jam nepasiseks. Tada kas nors sakydavo, kad turime išmokyti savo vaiką klausytis ir kalbėti, nes kitaip jam nepasiseks.
Taigi nusprendėme sukurti grupę, pavadintą „Hands & Voices“, į kurią susibūrė tėvai, nepriklausomai nuo to, ar jų vaikas gestikuliuoja, ar kalba, ar daro ir viena, ir kita. Norėjome sukurti saugią vietą tėvams, kur jiems nereikėtų ginti savo pozicijos, kodėl jie pasirinko tam tikrą bendravimą ar kalbą savo vaikams.
Pradėjome vienoje JAV valstijoje, Kolorado valstijoje. Dabar turime 45 skyrius JAV ir Kanadoje, teikiame informaciją, pagalbą tėvams, taip pat užsiimame švietėjiška veikla. Taigi daug laiko praleidžiame aiškindamiesi įstatymus ir stengdamiesi padėti kitiems tėvams juos suprasti. Dauguma tėvų dirba visą dieną, jie turi kitų vaikų, yra labai užsiėmę. Kartais sunku tiksliai žinoti, kokių teisių jums suteikia įstatymas.
Tėvų dalyvavimas yra labai svarbus, kad vaikai su negalia sėkmingai ugdytųsi.
Tarkime, aš daug ko nežinojau, ko reikia mano dukrai, tai sužinojau tiktai bendraudama su kitų kurčių vaikų tėvais. Susitikdavau su kitais tėvais ir išgirsdavau, ką jie daro dėl savo vaiko. Pradėjau suprasti, kad geriau nei bet kas kitas pažįstu savo vaiką ir galiu nuėjusi į mokyklą apibūdinti, ko konkrečiai Sarai reikia, nes ji yra mano vaikas.
– Janet, ką patartumėte tiek tėvams, kurie turi įvairių baimių, tiek mokytojams?
– Tėvams patarčiau niekada nepasiduoti, kai susidursite su iššūkiais. Žinokite, kad kartais susidursite su tam tikru pasipriešinimu. Tad jums svarbu tiesiog išlikti stipriems.
Labai svarbu bendrauti su kitais tėvais, kurie turi kurčių ar neprigirdinčių vaikų, nes tai labai padeda, tokiu būdu jūs gaunate didelį palaikymą.
Kurtumas yra labai retas reiškinys. Kitaip tariant, paprastai tik maždaug trys iš 1000 vaikų yra kurtieji. Taigi labai svarbu kaupti žinias apie tai, ko jūsų vaikui reikia, ir jas perduoti mokytojams. Turite bandyti argumentuoti faktais, kodėl mūsų kurtieji vaikai turėtų būti bendroje klasėje.
Turiu pasakyti ir tai, kad vaiko kurtumas yra labai emocinga patirtis tėvams. Bet jie nėra tie, kurie tiesiog bando priversti mokytojus atlikti daugiau darbo. Mokytojai turėtų žiūrėti į tėvus kaip į partnerius.
Tie mokytojai, kurie atvėrė savo širdį mano dukrai, buvo pirmas žingsnis, kad Sara tikrai galėtų gauti gerą išsilavinimą.
Jungtinėse Amerikos Valstijose, net jei kurtieji ar neprigirdintys asmenys įgyja gerą išsilavinimą, jie dažnai neturi darbo. Taigi norime pagalvoti, kaip galėtume sukurti labiau įtraukiančią visuomenę, kad kiekvienas turėtų savo vietą.
