„Maskavimasis yra mano viso gyvenimo darbas, kurį vykdžiau labai nuosekliai“, – interviu LRT.lt sako Jovita Rutkauskaitė, kuri, būdama 28-erių, gavo autizmo diagnozę. Šią žinią ji sutiko džiugiai – tai nėra bausmė ar kažkas baisaus, o ir kitiems nereikėtų išsigąsti žodžio „autizmas“, – pažymi J. Rutkauskaitė. Nors diagnozė atnešė palengvėjimą, pašnekovė pripažįsta susidurianti su daugybe sunkumų.
„Didžiuojuosi savimi, jei vakare, po darbo dienos, pavyksta prisiversti pasidaryti valgyti, išskalbti rūbus ar išsiplauti galvą, o juk net neturiu vaikų, esu jauna ir iš šalies tokie sunkumai atrodo net sunkiai suvokiami. Bet toks yra mano gyvenimas“, – LRT.lt sako J. Rutkauskaitė.
Ji pasakoja, kad dar vaikystėje jautėsi „balta varna“, mokėsi iš mergaičių žurnalų ir konspektavosi informaciją, koks elgesys yra „teisingas“.
„Man atrodė, kad kiti tarsi savaime žino tas taisykles, o aš jų nežinau, todėl man reikia jų išmokti“, – teigia J. Rutkauskaitė.
Visgi ji džiaugiasi, kad mokosi nebesimaskuoti ir pajausti, ko iš tiesų nori, o prie geresnės savijautos prisideda ir palaikantys darbdaviai. Pasak jos, darbdaviai mato, kad turėti autistišką darbuotoją yra pliusas – „savo srityje autistiški žmonės dirba su dideliu atsidavimu, turi daug žinių, yra perfekcionistai“.
– Pradėkime nuo jūsų įrašo feisbuke, kuriame neseniai dalijotės, kad pagaliau oficialiai turite autizmo spektro sutrikimo diagnozę, o šią žinią sakėte sutikusi „su džiaugsmu, su palengvėjimu ir ramybe“. Kodėl diagnozės išgirdimas atnešė tą ramybę ir palengvėjimą?
– Tiesą pasakius, aš pati apie save nieko naujo nesužinojau, nes jau pusantrų metų esu supratusi, kad turiu autizmo spektro sutrikimą. Visa rasta informacija, savarankiškai atlikti testai ir susitikimai su autistiškų žmonių bendruomene man be abejonių patvirtino, kad priklausau šiai bendruomenei.
Naujieną pateikiau džiaugsmingai, nes norėjau žmonėms pasakyti, kad ši diagnozė man nėra kažkokia bausmė ar kažkas baisaus, nutikusio mano gyvenime. Aš tą žinią priimu džiaugsmingai, kitiems taip pat nereikėtų išsigąsti žodžio „autizmas“.
Man pačiai ši žinia atnešė užtikrintumą, kad tai, ką jaučiu savyje, yra tikra. Man svarbiausia, kad kalbėdama autizmo tema jaučiuosi tvirtai ir žinau, kad galiu tai daryti, tarsi gavau „leidimą“. Dabar tvirčiau jaučiuosi savo tapatybėje.
– O kas jus paskatino ieškoti atsakymų ir diagnozės?
– Autistiški žmonės visą gyvenimą jaučia, kad kažkas yra kitaip. Gal tai sunku apčiuopti ir įvardyti, bet jautiesi, kad nesi toks, kaip kiti žmonės. Tai atsiskleidžia per įvairius savitumus – aš pati nuo vaikystės jaučiau savo kitoniškumą.
Jaučiausi, kad kažkas su manimi kitaip, kad esu balta varna. Nors šnekame ta pačia lietuvių kalba, tačiau kiti žmonės nesupranta manęs arba vis supranta kažkaip neteisingai, o aš nesuprantu jų.
Vėliau aš priėmiau savo kitoniškumą – kitokia tai kitokia, bet kasdien patiriami sunkumai ir iššūkiai paskatino ieškoti atsakymų. Tie sunkumai man stipriai juntami ir darbinėje sferoje, ir santykiuose su draugais, šeimos kūrime ar buityje. Man kiekviena diena yra sudėtinga.
Nežinau, ką reiškia iš tikrųjų ilsėtis, visada atrodo, kad nesuspėju su gyvenimu, atrodo, kad kiti atlieka tam tikrus dalykus tarsi automatiškai, o aš turiu įdėti kelis kartus daugiau pastangų, kad pasiekčiau bent vidutinį rezultatą.
Didžiuojuosi savimi, jei vakare, po darbo dienos, pavyksta prisiversti pasidaryti valgyti, išskalbti rūbus ar išsiplauti galvą, o juk net neturiu vaikų, esu jauna ir iš šalies tokie sunkumai atrodo net sunkiai suvokiami. Bet toks yra mano gyvenimas.
Tai labai vargina. Žiūrint į kitus žmones, atrodo, kad jiems viskas pavyksta lengviau, todėl pradėjau ieškoti atsakymų.
Taip pat skaitykite
– Užsiminėte apie jaustą kitoniškumą – ką turite omenyje, kai sakote, kad jautėtės kitaip? Kokie sunkumai jus lydi?
– Sunkumų yra begalė. Mane labiausiai vargina nuolatinis nuovargis. Kiti žmonės perdegimo būseną patiria tada, kai tikrai visiškai peržengia savo ribas ir patiria didelį ilgai trunkantį stresą. Aš perdegimą galiu pasiekti net neturėdama ypatingų iššūkių gyvenime, tiesiog eilinė darbo diena ar darbo savaitė mane gali taip išsekinti, kad atsigavimui man neužtenka nei vakarų, nei savaitgalių.
Man paprasta bendrauti akis į akį – girdžiu savo pašnekovą, jei nėra garsinio ar vizualaus triukšmo, bet sunkiau, jei bendrauju grupelėje. Tada labai dažnai nesuprantu, apie ką kalbama. Nors mano klausa veikia, bet smegenys neapdoroja informacijos. Būna, praeina minutė ar dar daugiau, kol suprantu, apie ką kalbama.
– Kaip prisimenate savo vaikystę? Ar sunkumus jautėte ir tada?
– Būdama maža, negalėdavau suprasti labai populiarių fantazijos žaidimų – žaidimo „šeima“, „gydytojais“, žaidimo su lėlėmis. Nesuprasdavau, kodėl reikia įsijausti į vaidmenį ir apsimesti kažkuo, kuo nesi.
Man labiau patikdavo dėlioti dėliones, piešti, skaityti apie mane dominančias temas ar toms pačioms lėlėms siūti drabužėlius – juk tai turi praktinę paskirtį. Kita vertus, dažnai pasinerdavau į savo asmeninį fantazijų pasaulį, kur buvau saugi, turėjau draugų, kur galėjau kurti savo asmeninius pasaulius.
Vėliau mokykloje nesugebėdavau žaisti jokių žaidimų su kamuoliu, šokdyne, guma ir kitų tradicinių kiemo žaidimų, nes nesuprasdavau taisyklių, be to, mano reakcija buvo labai lėta.
Kiti vaikai mokėsi vieni iš kitų imitacijos, bandymo būdu, o aš, neturėdama aiškių instrukcijų, net nesugebėdavau įsitraukti į žaidimą, visi mano mėginimai būdavo gėdingai nesėkmingi, vaikai juokdavosi ir nenorėdavo su manimi žaisti. Ilgainiui, bijodama patirti tą gėdą, tiesiog ėmiau sakyti, kad nenoriu prisijungti, tapau stebėtoja.
Iki šiol neturiu vairavimo teisių, nemoku plaukti, važiuoti dviračiu. Nors norėjau ir bandžiau išmokti, kiti mėgino mane mokyti, tačiau, matyt, man reikėjo specifinės pagalbos – daugiau laiko, daugiau aiškumo, saugios aplinkos.
– Sakėte, kad savo kitoniškumą išmokote užmaskuoti. Jautėte vidinį spaudimą tai daryti? O galbūt spaudimą iš bendraamžių ar aplinkos? Juk sunku maskuoti tai, kas tu esi, kas yra tavo dalis.
– Labai sudėtinga. Kai buvau vaikas, man atrodė, kad visa problema slypi manyje, kad tam, kad mane priimtų bendraamžiai ir kad turėčiau draugų, turėjau elgtis kaip jie. Tai buvo išgyvenimo mechanizmas.
Maskavimasis yra mano viso gyvenimo darbas, kurį vykdžiau labai nuosekliai. Gal ne pačioje vaikystėje, bet bent jau paauglystėje pradėjau labai rimtai žiūrėti į savo maskavimąsi.
Paauglystėje buvo labai populiarūs mergaičių žurnalai, tada internetas dar buvo nelabai prieinamas, todėl tuo metu skaitydavau žurnalus, ryte rydavau knygas, kad sugerčiau kuo daugiau informacijos apie tai, kaip reikia elgtis, atrodyti, bendrauti, kokia turi būti kūno kalba, kad mano elgesys būtų „teisingas“. Turėjau netgi konspektus, kur šią informaciją išsirašydavau.
Man atrodė, kad kiti tarsi savaime žino tas taisykles, o aš jų nežinau, todėl man reikia jų išmokti. Nežinau, ar man tai labiau padėjo, ar sukliudė, nes dabar aš maskuojuosi taip gerai, kad tos maskuotės nepermatė net mano psichikos sveikatos priežiūros specialistai, kurie negalėjo patikėti, kad galiu turėti autizmą.
Dabar aš stengiuosi pamažu nebesimaskuoti, pavyzdžiui, su jumis bendraudama žiūriu kažkur į šoną, ne tiesiai į akis, nes man taip lengviau galvoti. Anksčiau aš būčiau labai kompleksavusi ir visą laiką mintyse sukusi tą plokštelę, kad privalau žiūrėti į akis, kitaip tai bus labai nemandagu, pašnekovas manys, kad jo nesiklausau.
Aiškiai pamenu, kaip mokiausi šypsotis. Vaikystės nuotraukose aš niekur nesišypsau, netgi būnu susiraukusi – matosi, kad man per ryški saulė, jei fotografuota su blykste, nuotraukoje esu apsiverkusi.
Taip pat skaitykite
Mokiausi šypsotis visiškai mechaniškai – likusi viena treniravau veido raumenis, kad man tai taptų įprasta. Bendraudama su žmonėmis nuolat sau primindavau, kad reikia šypsotis, nes didesnė tikimybė, kad tada jie tave priims. Dabar mane visi žino kaip tą žmogų, kuris nuolat šypsosi. Tai tapo mano dalimi. Aišku, tai nėra blogai, bet būtų įdomu sužinoti, kokia būčiau užaugusi, jei nebūčiau jautusi būtinybės nuolatos maskuotis.
– Užsiminėte apie konspektus – rašydavotės, kaip neva reikėtų elgtis? Tai buvo tokie priminimai?
– Taip, net suaugusi imituodavau, ką daro kiti, bet nepavykdavo. Nors bandai taip kalbėti ir taip rengtis, bet vis tiek kiti vaikai jausdavo, kad kažkas su manimi „ne taip“, kad tai man nėra natūralu, tai nesuveikdavo.
Išmokau tiesios laikysenos, nes tai – teisinga laikysena. Apskritai autistiški žmonės mėgsta taisykles, instrukcijas, nes tai suteikia aiškumo. Išmokau, kokia turi būti eisena, kad reikia koją dėti už kojos – mano eisena tapo hiperbolizuota, ją ir kiti ėmė pastebėti. Dabar stengiuosi atsimaskuoti.
Turiu be galo daug žinių apie kūno tipus, spalvinius tipus, nes man būtų per sunku intuityviai pajausti, kaip reikėtų rengtis, kad tave priimtų. Aš visą informaciją susirasdavau dirbtiniu būdu, perdirbdavau didžiulius jos kiekius ir bandydavau elgtis atsižvelgdama į tas taisykles.
– O dabar nesunku visą gyvenimą bandžius maskuotis viską nuo savęs nusimesti?
– Sunku. Tu iki galo net nežinai, kas esi. Tenka kurti save iš naujo, savęs paklausti, ar tai tikrai aš, ar aš to noriu, ar tai darau dėl to, jog manau, kad to reikia, kad tai patiktų visuomenei. Dar mokausi. Manau, užtruksiu ilgai.
– Sakėte, kad nuolatos lydėdavo jausmas, jog skęsti. Atrodo, visuomenėje daugėja supratimo apie autizmą, tačiau tiesiogiai su tuo nesusidūrę nesupranta, ką reiškia patirti tam tikrų iššūkių. Kaip paaiškintumėte savo savijautą tiems, kurie nėra su tuo susidūrę?
– Dauguma žmonių, kurie turi tik stereotipinį autizmo įsivaizdavimą, mano, kad autizmas turi tik du raiškos būdus – arba žmogus yra neverbalus, negali savarankiškai savimi pasirūpinti, arba autistiški žmonės yra neįtikėtinų gabumų genijai, kurie tiesiog turi būdo keistenybių.
Tiesa dažnai yra kažkur per vidurį. Priklausomai nuo aplinkybių, gebėjimas funkcionuoti gali būti mažesnis ar didesnis. Pavyzdžiui, aš, jei turiu galimybę prieš tai pasiruošti ar esu gerai pailsėjusi, gebu sklandžiai šnekėti, net vesti renginius, kartais net išgirstu komplimentų, kaip gerai man tai sekasi.
Tačiau, jei esu labiau pavargusi, perstimuliuota ar jaučiu stresą, gebėjimas kalbėti ir net mąstyti sutrinka, sunku formuluoti sakinius, nepavyksta išreikšti net primityvių minčių, priimti sprendimų, pavyzdžiui, sugalvoti, ką valgyti, tad lieku nepavalgiusi. Kai kuriais kritiniais gyvenimo momentais esu patyrusi visišką sustingimą, tai mane tuomet labai išgąsdino.
Pavyzdžiui, per anglų kalbos kalbėjimo egzaminą nesugebėjau šnekėti angliškai, pavyko tik paprastai, pora žodžių atsakinėti į klausimus, nors vėliau raštu egzaminą išlaikiau itin gerai, universitete mokiausi C1 lygiu, o vėliau darbuose buvau tas žmogus, į kurį visi kreipiasi, kai reikia kažką išversti į anglų kalbą.
Kai mėginau laikyti vairavimo egzaminą, būtent kitoks automobilio modelis, kuriame prieš tai nesu buvusi, mane tiek išmušė iš vėžių, kad pamiršau net kuria kelio puse reikia važiuoti. Ačiū Dievui, nesukėliau eismo įvykio, bet instruktorius man neleido pabaigti egzamino, tai buvo labai traumuojanti patirtis.
– Savo įraše taip pat kalbėjote apie kaltės jausmą dėl to, kad nepavyksta atlikti kokių nors dalykų, kurie neva turėtų būti atliekami paprastai. Jautėte dėl to kaltę?
– Aš jaučiau labai daug kaltės, bet labiausiai savo namų aplinkoje. Manau, ne kiekvienas autistiškas žmogus su tuo susiduria. Mama, mano manymu, galimai autistiška, grįždavo namo po darbo labai pavargusi, perstimuliuota, todėl mano keistumai ar poreikiai dar labiau išmušdavo ją iš vėžių. Atrodydavo, kad mano nestandartiniai veiksmai ar autizmui būdingas didžiulis jautrumas jai sukeldavo irzulį.
Kai buvau visai maža, jei man kažkas nepasisekdavo, aš labai stipriai susijaudindavau, prasidėdavo kažkokie verksmo priepuoliai, kurie būdavo tokie stiprūs, kad pati niekaip negalėdavau jų numalšinti, verkdavau iki kūkčiojimo, bet nurimti negalėjau. Suaugusiems atrodydavo, kad čia – „ožiukai“, o aš tiesiog negalėdavau nustoti verkti.
Trečioje klasėje po tėčio netekties mano gedulas buvo labai nestandartinis. Atsimenu, kaip vieną kartą, jausdama stiprias emocijas, bet nežinodama, kaip jas išreikšti, mokykloje tiesiog ėmiau klykti iš visų plaučių, taip bandydama paleisti susikaupusią energiją, pyktį, liūdesį.
Toks mano elgesys pašiurpino mano mokytoją ir bendraklasius, buvau skubiai nuvesta pas mokyklos psichologę. Bet jau tuomet jos užduodami klausimai man pasirodė netinkantys mano situacijai, neužkabinantys esmės.
Pamenu, šukuojant plaukus man labai pešdavo, tad kiekvienas rytas buvo palydimas ašarų ar aikčiojimo. Patirdavau labai daug diskomforto aprengta tam tikrais rūbais – megztiniais aukštu kaklu, vilnoniais rūbais, erzindavo pėdkelnių siūlės, drabužių etiketės – atrodydavo, tarsi kokiu aštriu daiktu mane bado, kad neištversiu. Mėginau visaip tą mamai išreikšti, bet susitarti nepavykdavo. Jai tiesiog rūpėjo, kad vaikas nuo galvos iki kojų būtų šiltai aprengtas, kad nesusirgtų.
Autistiškų žmonių organizmai labai jautrūs – prieš interviu jaudinausi, todėl net plona sidabrinė grandinėlė ant kaklo mane ėmė smaugti, turėjau ją kelioms valandoms nusiimti. Panašius pojūčius patirdavau ir vaikystėje. Tuomet kartais patikėdavau suaugusiais, kad jautrios mano reakcijos yra mano pačios kaltė, nes neturėjau kitų atsakymų.
– Turėtų būti labai sunku, ypač vaikystėje ar paauglystėje, – tas laikas apskritai jautrus, o dar jautiesi taip, tarsi turėtum įsprausti save į kažkokius rėmus, kurie tau visiškai netinka.
– Mane visą gyvenimą, jau nuo ankstyviausios paauglystės, lydėjo depresija, o atskirumo jausmas buvo begalinis. Kartais draugystę pavykdavo sukurti su vienu žmogumi. Jei aptikdavau kitą tokį atskalūną, mes dviese sugebėdavome bendrauti ir kartu leisti laiką, bet draugų kompanijos manęs nepriimdavo, o jei priimdavo, po kurio laiko atstumdavo.
Namuose supratimo taip pat nepatyriau. Dėl to beveik visą laiką sirgau depresija. Turėję būti patys gražiausi metai, pavyzdžiui, studentavimo, man buvo patys sudėtingiausi. Mokykloje buvo šiokių tokių sunkumų, bet mano aukštas intelektas ir noras domėtis įvairiomis mokslo sritimis mane kažkaip ištraukdavo, mokymosi rezultatai būdavo aukšti.
Pabaigiau mokyklą, teko pradėti studijas, kur viskas šiek tiek laisviau, rašto darbų apimtys didesnės, terminai – ilgesni... Mano mama jau neapsikentė to, kad esu nuolat pervargusi, daug miegu, pradėjo skatinti mane ieškotis darbo.
Taip išėjo, kad jau nuo pirmo kurso turėjau ir priprasti prie pasikeitusios rutinos, studijuoti, ir pradėti dirbti, atskirai gyventi. Tai mano organizmui sukėlė tokį šoką, kad prasidėjo kaip niekad sunki depresija, teko imti akademines atostogas, kurias iš viso esu ėmusi tris kartus. Tačiau kai mokydavausi, gaudavau ir stipendijas, pažymiai buvo labai aukšti. Tokios visiškos priešingybės.
Pagaliau pabaigusi studijas aukščiausiu įvertinimu, įsidarbinau pagal specialybę, ten, kur visada ir troškau. Gyvenimas pamažu sustojo į vėžes, atsirado nuolatinė gyvenamoji vieta, darbas, nuolatinė rutina, palaikantys žmonės, kuriuos pagaliau atradau. Matyt, suaugę tampame labiau tolerantiški.
Pradėjau dirbti su savo psichikos sveikata, dėl depresijos kreipiausi į specialistus. Psichiatrai man išrašydavo antidepresantų, kurie neveikė, tiksliau, būdavo blogiau, nes jautrus organizmas patirdavo didžiulius šalutinius poveikius.
Kreipiausi į psichologę, kuriai užsiminiau, kad įtariu autizmą, bet ji man pasakė, kad taip tikrai negali būti, nes, visų pirma, aš savyje kažką pastebiu, o autistiškas žmogus elgtųsi kitaip, jam nerūpėtų. Psichologė taip pat sakė, kad turiu empatijos jausmą, kurio autistiški žmonės neturi.
Tada ja patikėjau. Tuo metu nesupratau, kiek tai neteisinga ir stereotipiška. Galima sakyti, yra atvirkščiai – empatijos jausmą kai kurie autistiški žmonės išgyvena dar stipriau, tik mes empatiją parodome šiek tiek kitais būdais, gal ne per fizinį kontaktą, gal nežinome, kaip pasakyti užuojautą, bet empatiją parodome savo darbais.
Psichoterapija padėjo susitvarkyti su depresija ir nuolatiniu nerimu, bet iššūkiai iš mano gyvenimo nepasitraukė. Jaučiausi laiminga, pozityvi, bet nuolat jausdavausi persidirbusi, socialiniai santykiai negerėjo.
Pradėjau pati ieškoti atsakymų. Būdama 26-erių atradau aktyvumo ir dėmesio sutrikimo diagnozę, supratau, kad negydomas ADHD kėlė daugumą depresijos simptomų. (...) Sužinojusi, kad labai dažnai šios dvi neuroįvairovės persidengia, atradau ir autizmą. Supratau, kad tai yra tas atsakymas, kurio ieškojau. Šiuo atradimu dalijausi su savo draugėmis, pasakiau ir psichoterapeutei, tikėdamasi, kad ji džiaugsis, jog pagaliau radau daugelio savo problemų priežastį.
– Taip nebuvo?
– Nebuvo. Pastebėjau, kad į tai ji žiūri su įtarumu. Sužinojau, kokie specialistai specializuojasi suaugusiųjų žmonių ir ypač moterų, autizme, kreipiausi ten, kad man tai patvirtintų.
– Neseniai išleista knyga apie suaugusiųjų autizmą. Knygos autorės dalijosi savo herojų pasakojimais, kurie sakė, kad kai kuriems atrodo, jog autistiški žmonės nenori turėti draugų ar nesupranta meilės.
Jūs minėjote, kad panašių užuominų pasakydavo ir gydytojai – neva negalite būti autistiška, nes jaučiate empatiją. Ką pasakytumėte taip manantiems žmonėms?
– Galiu patvirtinti, kad aš, kaip autistiškas žmogus, labai trokštu draugystės ryšių, taip pat meilės. Esame tokie pat žmonės kaip ir kiti, taip pat išgyvename vienatvės jausmą, kurio autistiškų žmonių gyvenime dažnai būna itin daug dėl negebėjimo pritapti ar būti suprastiems.
Norėčiau, kad visuomenė suprastų, jog autistiški žmonės, nors ir turi mažiau išraiškingą kūno kalbą, galbūt nemoka savo jausmų tinkamai išreikšti žodžiais, nori turėti draugų, partnerį, kurie priimtų juos tokiais, kokie yra, kurie būtų atrama ir padėtų įveikti sunkumus.
Mums dažnai užtenka tiesiog būti kartu su brangiais žmonėmis, nebūtinai šnekėtis, galbūt kažką veikti kartu. Tačiau daug draugysčių mano gyvenime nutrūko, nes iš manęs tikėjosi daugiau, nei galėjau duoti.
– Pasakojote apie įvairius iššūkius, bet kartu pasidžiaugėte, kad dirbate ten, kur visą laiką ir norėjote dirbti. Papasakokite, ką veikiate.
– Viskas gražiai dera. Kai mokiausi mokykloje, savo specialybę iš dalies rinkausi tarsi nujausdama savo poreikius, kad man reikalinga struktūra. Nors esu linkusi į menus, bijojau ir supratau, kad man bus neįveikiama pačiai susikurti asmeninę dienotvarkę ar verslą.
Norėjau dirbti biudžetinėje įstaigoje, kur viskas būtų labai aišku, bet galėčiau išpildyti savo polinkį kultūrai ir menams. Mano sritis – rūpinimasis lietuvių kultūra ir tradicijomis, jų puoselėjimas ir skleidimas, etninė kultūra. Kadangi ši sritis mane labai domina daugelį metų, man joje labai jauku ir smagu dirbti.
Autistiški žmonės paprastai turi ypatingų interesų, hobių, tų sričių, kuriomis domisi visą gyvenimą ar daug metų, o jos niekada neatsibosta. Vienas iš savigalbos būdų įsiliejant į darbo rinką – susieti savo darbą su tuo pomėgiu.
Žinau, kad mano pajėgumai ribotesni – man tai dar sunku priimti, bet žinau, kad taip yra. Todėl darbą renkuosi labai atsakingai, man darbas turi būti ir saviraiškos vieta, kurioje galiu išnaudoti savo meninius ir kūrybinius pajėgumus, tai turi būti ir pajamų šaltinis, ir kartu vieta, kurioje galiu socializuotis.
Man svarbu santykiai su kolegomis, į tas darbo valandas stengiuosi sutalpinti kuo daugiau. Gaila, bet laiką po darbo turiu skirti atsigavimui, poilsiui, sensorinės perkrovos atpalaidavimui, nors labai norėčiau, bet pritrūksta jėgų kitų ryšių mezgimui.
– Nutinka situacijų, kai darbuotojui pasipasakojus apie autizmą darbdaviai to nesupranta, kažko išsigąsta, o kitą dieną su darbuotoju atsisveikina. Kai kurie žmonės baiminasi apie tai kalbėtis ir su artimesne aplinka. Jūs savo istorija dalijatės atvirai. Kas paskatino nebijoti ir dalytis savo patirtimi?
– Man taip pat teko susidurti su neigiamomis situacijomis. Ankstesnėje darbovietėje iš darbdavio jaučiau tam tikrą įtampą, kad vėluoju ar pasakau, kad krūvis man bus per didelis, matydavau, kad darbdavį tai suerzina.
Tada aš pabandžiau raštu pateikti santrauką, su kokiais iššūkiais susiduria žmonės su neuroįvairove, kokių privalumų yra turint tokį darbuotoją, kaip galėtų man padėti. Aš tą lapą atnešiau, įdaviau, o tai sulaukė priešingos reakcijos – to lapo darbdavys net nenorėjo priimti, neva tai – kažkokie pasiteisinimai.
Primygtinai paprašiau, kad bent perskaitytų, bet niekas nepasikeitė. Nors už tai neatleido, bet buvo skaudu – nori komunikuoti apie iššūkius, bet atsimuši į sieną. Dabartiniame darbe man teko gana anksti prisipažinti apie autizmą.
Bandydama susitvarkyti su nauju darbu, aš nepajėgiau lankyti kursų ir rašyti atsiskaitomųjų darbų, kurie man buvo reikalingi darbui, nepajėgiau susitvarkyti su terminais. Teko vadovei pasakyti, kad taip yra ne dėl to, kad tingiu ar kad man nesvarbu, bet man reikia daugiau laiko.
Esu tokioje įstaigoje, kur mane supranta arba bent jau stengiasi suprasti, bet tikrai priima, galiu paprašyti palengvinimų, kad galėčiau efektyviai dirbti. Kartais vadovė net pasiūlo sumažinti darbo krūvį, nes rūpinasi manimi kaip darbuotoja. O darbdaviai mato, kad turėti autistišką darbuotoją yra pliusas – savo srityje autistiški žmonės dirba su dideliu atsidavimu, turi daug žinių, yra perfekcionistai.
– Nebuvo baimės kalbėti apie tai viešai?
– Apskritai esu labai atviras žmogus, autistiškai pasaulėžiūrai tai būdinga, be to, nematau priežasties to slėpti – juk tame nieko gėdingo. Kita vertus, suprantu, kad esant tokioje aplinkoje, kur tai bus nepriimta, kur tai gali sukelti pasekmių, yra pavojinga atsiskleisti. Kadangi esu tokioje pozicijoje, kur tokio pavojaus nėra, džiaugiuosi privilegija kalbėti viešai.
Jaučiu ir poreikį tai daryti, kadangi yra tikrai labai nedaug suaugusiųjų žmonių, apie savo autizmą kalbančių ne anonimiškai. Tikriausiai todėl ir mano įrašas feisbuke sulaukė daugiau dėmesio, tai man buvo labai netikėta. Galvojau, dalijuosi tik su pažįstamu ratu, o pasirodė, kad tai žmones sudomino.
Vadinasi, tikrai yra poreikis apie tai kalbėti. Jei jis yra, esu pasiryžusi tai daryti – ne tiek dėl savęs, kiek dėl tų, kurie dar neatrado diagnozės, nors ją įtaria. Džiugu, kad jau kurį laiką kalbama apie autistiškus vaikus, kad visuomenėje žinomi žmonės apie tai kalba, bet suaugusiųjų autizmas ir ypač moterų autizmas, kuris turi kitokią raišką, yra dar nepažintas.
Tada ir autistiškiems žmonėms sunku, jie viduje kenčia, nors nebūtų sudėtinga juos įtraukti į visuomenę, jei turėtume daugiau žinių.
– Autizmo diagnozę išgirdote būdama 28-erių. Kaip manote, ar būtų kas nors pasikeitę, jei tai būtumėte išgirdusi ne 28-erių, o 18-os ar 8-erių?
– Labai sunku prognozuoti, kas būtų pasikeitę, bet 100 proc. būtų pasikeitę. Matau didžiulį pokytį, kuris su manimi vyksta per pastaruosius metus. Jaučiu, kad tampu labiau savimi, kad mano savitumas ir yra didžiausias privalumas.
Neurospalvoti žmonės tikrai įneša daugiau spalvų į visuomenę, tik labai gaila, kad jie dažnai būna atstumti ir tiesiog išmoksta būti pilkomis pelytėmis, neparodyti savęs ir slėptis. Žinau, kad sužinojusi apie savo diagnozę anksčiau būčiau išvengusi daug skausmo, būčiau anksčiau išmokusi su ja gyventi, bet, nors ir vėliau, džiaugiuosi sužinojusi apie savo autistiškumą. Matau savo gyvenime tik teigiamus pokyčius – jaučiuosi drąsiau, labiau pasitikiu savimi, galiu apie tai kalbėti.
