Gdy lekarze powiedzieli, że w jej ciele jest „więcej raka niż dziewczyny” i poradzili rodzinie spędzać razem jak najwięcej czasu, trudno było liczyć na cud. Jednak dziś, po czterech latach, pedagożka społeczna Daiva Matarewicz przyznaje, że jej historia nie jest o walce, lecz o uczeniu się żyć na nowo.
Rozmawiamy z Daivą o życiu z rakiem czwartego stopnia – od pierwszych objawów i miesięcy spędzonych w łóżku po moment, w którym zrozumiała, że ta diagnoza to nie etap, lecz droga na całe życie. Opowiada szczerze o bólu, lukach w systemie ochrony zdrowia, lekach kosztujących 2500 euro miesięcznie, o relacji z własnym ciałem i o synu, który – podobnie jak cała rodzina – po cichu sam szuka odpowiedzi.
Dziś w domu Daivy nie ma już komputera: drukuje zdjęcia, tworzy albumy dla syna, kończy studia i przygotowuje się do pracy nauczycielki. Jej historia opowiada o tym, jak żyć, kiedy oficjalnie „masz zaplanowany czas” w miesiącach, a mimo to odważnie planujesz kolejne lato.
„Prognoza: zostały zaledwie trzy miesiące”
– Daiva, z tą diagnozą żyje Pani już cztery lata. Wiele osób w takiej sytuacji izoluje się, a Pani – przeciwnie – od początku choroby rozmawia, pisze, dzieli się swoim doświadczeniem. Dlaczego to jest dla Pani ważne?
– Zaczęłam dzielić się swoim doświadczeniem mniej więcej trzy miesiące po diagnozie. Do tego czasu byłam bardzo towarzyska, aktywna – zarówno w życiu codziennym, jak i w mediach społecznościowych. Nagle po prostu zniknęłam. Ludzie pytali, gdzie jestem, co się dzieje, dlaczego już się nie odzywam.
Powiem otwarcie: miałam 40 lat i przygotowywałam się na śmierć. Tak też zapowiadali lekarze. Pewnego dnia poczułam, że śmierć jednak się nie spieszy – że to jeszcze nie ten moment. Zrozumiałam, że muszę powiedzieć ludziom prawdę: zniknęłam nie z powodu depresji czy innych życiowych kryzysów. Zachorowałam na nowotwór – i od tego momentu moje życie stanęło w miejscu.
Wsparcie, które wtedy otrzymałam, było ogromne.
Kiedy się tym podzieliłam, poczułam coś jeszcze: ulżyło mi. Jakby ktoś zdjął ze mnie część ciężaru. Zawsze powtarzam – radość i ból są do siebie podobne: im bardziej się nimi dzielisz, tym więcej zostaje radości, a bólu robi się mniej.
Zrozumiałam też coś jeszcze: nie miałam pojęcia, że w moim otoczeniu jest aż tyle osób zmagających się z chorobami onkologicznym. Ludzie zaczęli pisać, przyznawali się, że przechodzą przez to samo. Wtedy rozmowa zamieniła się we wzajemne wsparcie – i to było niezwykle ważne.
Dlatego mówię o tym również dziś. Czasem tak bardzo wpadamy w codzienny pęd, że zapominamy, iż życie dzieje się teraz.
– Kiedy Pani mówi, brzmi Pani bardzo spokojnie, jakby wszystko było już oswojone. Czy ten spokój przyszedł z czasem, czy pojawił się od razu?
– Spokój przyszedł właściwie wraz z diagnozą. Wcześniej byłam zupełnie inną osobą – ciągle w biegu, wszystko pod kontrolą, z poczuciem, że muszę spełniać jakieś niewidzialne standardy. Dopiero choroba uświadomiła mi, że nikt nie gwarantuje jutra.
Po diagnozie przez półtora miesiąca praktycznie nie wstawałam z łóżka. Fizycznie był to bardzo trudny czas, ale paradoksalnie – bardzo potrzebny. W ciszy i spokoju zaczęłam układać w głowie swoje życie. Zobaczyłam, jak wiele oddałam pracy, a jak mało – rodzinie, przyjaciołom, samej sobie.
Dziś już nie biegnę. Robię to, co naprawdę trzeba. I to, co daje mi radość.
– Jakie były pierwsze sygnały, że ciało wysyła znaki, których nie można ignorować?
– Sygnały pojawiły się dużo wcześniej niż diagnoza. Dokuczały mi bóle żołądka, problemy trawienne. Myślałam: „zapalenie”, „nerwy”, „samo przejdzie”. Później doszedł ból pleców – trwał około pół roku. Robiłam to, co robi wielu: brałam tabletki, „wygooglałam” objawy, ale ostatnią myślą był nowotwór.
Dziś wszystkim mówię: nie ma bólu bez przyczyny. Jeśli jedni lekarze niczego nie znajdują, należy szukać dalej, zmienić specjalistę, domagać się badań.
We wrześniu 2021 r. podnosząc pudło poczułam nagły przeszywający ból – był tak ostry, że ugięły mi się nogi i praktycznie nie mogłam chodzić. Na wizytę u specjalisty trzeba było czekać miesiącami, więc poszłam prywatnie. Podejrzewano przepuklinę kręgosłupa, stosowano terapię witaminową, masaże, ale stan tylko się pogarszał – zaczęła drętwieć lewa noga.
12 grudnia wszystko zmieniło się w jeden dzień: rano jechałam jeszcze do pracy, a wieczorem trafiłam do szpitala w Leszczyniakach. Tomografia komputerowa wykazała, że nerw uciska nie przepuklina, lecz przerzut. W tej chwili zrozumiałam, że chodzi o trzeci lub czwarty stopień. Od tego momentu zaczęło się długie poszukiwanie źródła choroby. Dopiero później odkryto, że pierwotny nowotwór był ukryty w ścianie żołądka — dlatego tak uparcie wymykał się diagnozom, a kolejne badania zlecane przez lekarza rodzinnego nie wykazywały żadnych nieprawidłowości.
„Przerzuty. Ból, którego nie sposób sobie wyobrazić”
– Jaka była Pani reakcja na słowa, że to nowotwór w zaawansowanym stadium?
– Odpowiedziałam tylko: „Wiem, czym są przerzuty.” Próbowałam mówić spokojnie, jakbym wszystko rozumiała, ale w środku miałam dziwne wrażenie, że to dzieje się nie ze mną.
Wróciłam do domu, zgłosiłam w pracy rezygnację i położyłam się do łóżka. W tamtej chwili pomyślałam: to już finał.
Ból jest tak silny, że człowiek przestaje słyszeć własne myśli. Ból nowotworowy to coś, czego nie da się wyobrazić, dopóki sam tego nie doświadczysz. Co cztery godziny brałam silne opioidy. Tak wyglądała codzienność aż do stycznia, kiedy wreszcie rozpoczęto leczenie.
Ten okres się przeciągał, bo trzeba było znaleźć ognisko pierwotne. W tej chorobie czas jest kluczowy – im szybciej zaczyna się terapię, tym większa szansa, że uda się ją opanować.
– Większość pacjentów onkologicznych dźwiga podwójny ciężar: walczą z chorobą, a jednocześnie chronią bliskich przed całą prawdą. Czy Pani również czuła potrzebę „oszczędzania” rodziny?
– W moim przypadku było odwrotnie. Nie musiałam chronić bliskich – to oni chronili mnie. Mam ogromną, bardzo kochającą rodzinę.
Po powrocie do domu po diagnozie odłożyłam telefon na szafkę i nie dotknęłam go przez półtora miesiąca. Byłam zupełnie unieruchomiona: opioidy tłumiły świadomość, ból odbierał słowa. Pierwsze badania i rokowania były druzgocące – mojemu mężowi i siostrze powiedziano wprost, że „raka jest więcej niż dziewczyny” i że powinni spędzać ze mną jak najwięcej czasu, bo mogły mi zostać zaledwie trzy–cztery miesiące.
Byłam tak słaba, że nie orientowałam się nawet, co dokładnie mi podają. Kiedy immunolog zapytał, jakie stosuję preparaty, potrafiłam powiedzieć tylko jedno: „różowe tabletki”.
Od pierwszego dnia ciągle ktoś przy mnie czuwał – mąż, mama, siostra, szwagierka, rodzice męża. Nie było ani minuty, żebym została sama. Jestem przekonana, że im było trudniej niż mnie. Kiedy człowiek już pogodzi się z myślą o własnej śmierci, lęk jakby cichnie. Zostaje on głównie u tych, którzy zostają. Dziś też przychodzą trudniejsze momenty – właśnie dlatego, że tak bardzo chcę żyć.
– Od tego momentu zaczęła się długa i trudna droga — chemioterapia, radioterapia, szpitale. Czy były chwile, kiedy myślała Pani: „już nie dam rady”? Co wtedy pomagało? Jaki okres leczenia był najtrudniejszy?
– Kiedy pogodziłam się z diagnozą, zaczęłam rozmawiać z bliskimi swoim pogrzebie — o tym, jak miałby wyglądać, nawet o nagrobku. Wówczas wydawało mi się to racjonalnym przygotowaniem na to, co nieuchronne.
Najtrudniejsze było, że przestałam chodzić. Nie chciałam ani balkonika, ani wózka — wolałam czołgać się do łazienki. Z domu mogłam wydostać się tylko na wózku, ale samo przesiadanie się na niego budziło we mnie strach.
Dopiero po rozpoczęciu leczenia stan zaczął się powoli poprawiać. Wózek zastąpiły kule i gdy tylko mogłam się na nich utrzymać, poczułam, jakby wracało zdrowie. Rzuciłam się z powrotem w życie, w obowiązki, choć rodzina bardzo się bała, że to za wcześnie.
Jedną z najważniejszych osób na mojej drodze okazała się onkolożka i radioterapeutka, dr Krystyna Slidewska. Zanim rozpoczęto leczenie, zebrałam się na odwagę i zapytałam wprost:
– Czy będę żyć?
Lekarka odpowiedziała spokojnie, rzeczowo, ale w jej głosie po raz pierwszy wybrzmiała nuta nadziei:
– Daiva, są historie, które kończą się sukcesem. Może właśnie ty będziesz jedną z nich.
Było to pierwsze zdanie, w którym usłyszałam choć odrobinę nadziei. Nikt inny nigdy nie powiedział mi „wszystko będzie dobrze”. W onkologii takie słowa po prostu nie padają — „dobrze” znaczy tyle, że wstajesz, że możesz usiąść, że wciąż tu jesteś.
Kilka miesięcy później nadszedł jeden z najboleśniejszych momentów. Po czterech miesiącach terapii pojechałam do kliniki w euforii: wstaję, chodzę, wydawało mi się, że zdrowieję. Wtedy usłyszałam:
– Nigdy całkowicie pani nie wyzdrowieje. Czwarty stopień jest nieuleczalny. Możemy chorobę ustabilizować, ale będzie pani z nią żyć już zawsze.
Usiadłam w samochodzie i wybuchnęłam płaczem — tak, jak nie płakałam od dawna. Dopiero wtedy dowiedziałam się, że mojej rodzinie powiedziano wprost: mam przed sobą najwyżej kilka miesięcy. Oni mi tego nie przekazali — chcieli mnie chronić.
Leczenie w onkologii nie jest prostą drogą ku lepszemu samopoczuciu. Człowiek chciałby wierzyć, że po pierwszej chemioterapii następnego dnia poczuje ulgę, ale tak to nie działa. Zanim choroba się ustabilizuje, pojawiają się skutki uboczne: drętwienie kończyn, ciągłe krwawienia z nosa i dziąseł, reakcje skóry na zimno, kiedy twarz piecze jak od ognia po wyjściu na dwór.
Najtrudniejsze momenty przychodzą także wtedy, gdy kolejne badania pokazują: choroba znów postępuje. Kiedy masz plany, kiedy bardzo chcesz żyć – to naprawdę przeraża. Czasem mówię, że życie z nowotworem przypomina komputerową grę: przechodzisz jeden poziom, zaraz pojawia się następny.
Dziś rozumiem jedno – choroba nie jest moim wrogiem. To część mnie. Muszę nauczyć się z nią żyć, oswoić ją.
„Czas, kolejki i 2500 euro miesięcznie na leczenie”
– Porozmawiajmy o samym systemie. Wiem, że na początku choroby bardzo pomogły Pani prywatne kliniki, ale samo leczenie stało się też ogromnym obciążeniem finansowym. Dlaczego tak się stało?
– Leczenie onkologiczne to nie tylko kwestia medyczna, ale też ogromny koszt – zrozumie to każdy, kto choć raz próbował uzyskać pomoc szybciej, niż pozwalają na to kolejki. W naszym systemie czas zdecydowanie nie sprzyja pacjentom onkologicznym.
Po diagnozie usłyszałam, że trafiłam do tzw. zielonego korytarza. Czasem myślę: jeśli to był zielony, to jak wyglądałby czerwony – gdyby w ogóle istniał? Diagnozę postawiono mi 12 grudnia, a z Narodowego Instytutu Raka dostaliśmy informację, że konsylium mogłoby się odbyć dopiero za około miesiąc. Gdybyśmy czekali, faktyczne leczenie zaczęłabym po kilku miesiącach.
Zaczęliśmy więc szukać pomocy „po znajomości”, a później również prywatnie. Dzięki temu już 4 stycznia dostałam pierwszą chemioterapię w klinikach Santaros.
Immunoterapia w prywatnej klinice stała się nieodłączną częścią mojego leczenia, ale też jego największym obciążeniem finansowym: przez pierwsze dwa lata kosztowała około 2500 euro miesięcznie, a później – po przejściu na podtrzymujące podawanie raz w miesiącu – wydatki zmalały do około 800 euro. Chemioterapia jest refundowana przez państwo, jednak cała regeneracja po niej bardzo często spada na barki pacjenta. Dobra kondycja jest kluczowa, bo to od niej zależy motywacja do dalszego leczenia.
Chcę to podkreślić bardzo wyraźnie: nie krytykuję publicznej służby zdrowia. W dziennym oddziale onkologicznym klinik Santaros pracują ludzie na wagę złota — najlepsi profesjonaliści, spokojni, pełni szacunku, nawet wtedy, gdy realia zmuszają ich do pracy niemal bez chwili wytchnienia.
Z kolei w prywatnych klinikach doświadczyłam zupełnie innej komunikacji. Tu pielęgniarka ma czas potrzymać cię za rękę, jeżeli masz taką potrzebę, a lekarz mówi: „Ty pomożesz mnie, a ja pomogę tobie”. To daje siłę.
Obydwa systemy mnie leczyły jednakowo dobrze — ale każdy na swój sposób: jeden medycznie, drugi pomagając nie tracić czasu, godności i po prostu odzyskać siły.
– Jak przez te lata zmieniła się Pani relacja z własnym ciałem?
– Zaczęłam o wiele uważniej wsłuchiwać się w swój organizm – w każdy stan podgorączkowy, każdy nowy sygnał. Dziś wiem, że nawet drobna zmiana może oznaczać postęp choroby.
Musiałam też zaakceptować ciało, które wygląda inaczej. Jednym z najbardziej bolesnych momentów było wypadanie włosów. W dziennym oddziale onkologicznym klinik Santaros niemal nikt nie chodzi z odsłoniętą głową – choć wszystkie jesteśmy w tej samej sytuacji, każda z nas chowa się pod peruką, turbanem albo chustką. Dla kobiety to wyjątkowo bolesne: nauczyć się akceptować siebie w nowej odsłonie. Nie byłam wyjątkiem. Nie chciałam jednak czekać, aż włosy wypadną same. Poszłam do fryzjerki i ogoliłam głowę – chciałam poczuć, że to moja decyzja, a nie skutek choroby. To nie ona robi ze mnie chorą, tylko ja sama decyduję, jak przyjmę tę zmianę.
W domu chodziłam bez peruki, ale widziałam, że na początku syn czuł się z tym nieswojo. Szybko się przyzwyczaił, jednak, gdy przychodzili koledzy, zawsze mówił: „Mamo, załóż włosy”. Było to bardzo ludzkie — zarówno mnie, jak i jemu potrzebny był czas, żeby oswoić się z nową mną.
Nowy zawód — nowy cel na życie
– W tym czasie wydarzyły się też rzeczy dobre – skończyła Pani studia i została jedną z pierwszych na Litwie dyplomowanych nauczycielek języka polskiego jako obcego. Co ten sukces znaczy dla Pani?
– Na studia poszłam z bardzo praktycznego powodu – z realnej potrzeby naszej rodziny.
Mój mąż jest Polakiem, ja – Litwinką. Syn uczy się w litewskiej szkole i często było mu przykro, że nie może uczyć się polskiego jako drugiego języka obcego, choć to przecież język jego taty. Dlatego chodziliśmy na prywatne lekcje. W pewnym momencie pomyślałam: a dlaczego nie ja? Po tylu wspólnych latach rozumiem język polski, brakowało mi tylko wiedzy z gramatyki. Tak pojawiło się nowe wyzwanie i nowy cel.
Bardzo lubię pracować z dziećmi – z tym współczesnym pokoleniem, które wielu uważa za „trudne”, a mnie po prostu inspiruje. Jeśli zdrowie pozwoli, naprawdę chciałabym zostać nauczycielką i zaszczepić dzieciom radość uczenia się na całe życie.
A mój syn? Jest zachwycony. Jego koledzy z klasy już mówią, że chcieliby uczyć się polskiego właśnie u mnie.
– Czy ma Pani jeszcze „dni bez raka” – takie, kiedy o nim Pani w ogóle nie myśli?
– Z rakiem „żyję” tylko w te dni, kiedy dostaję chemioterapię – obecnie co drugi weekend. Bardzo wierzę, że to tylko etap, bo wkrótce powtarzamy badania i może leczenie znów będzie lżejsze.
Chemioterapię przyjmuję już trzy lata, bez żadnej przerwy. Czasem to jest jeden dzień podawania leków, po którym przez dwa tygodnie jestem „wolna”. Nie zawsze czuję się silna, ale mogę pracować – a praca daje mi ogromną radość. Powiem szczerze: dziś jestem nawet bardziej produktywna niż przed chorobą. Kiedy przychodzę do pracy, chcę zrobić maksimum, bo doskonale wiem, że każdy dzień ma wartość.
Bardzo świadomie zmieniłam jedną rzecz – w domu nie mam już komputera. Dom jest od rodziny i życia, a nie od tego, by „jeszcze szybko przejrzeć służbowe maile”.
W pewnym momencie pomyślałam, że gdybym nagle umarła, po jakimś czasie mój syn mógłby nawet nie pamiętać, jak wyglądała jego mama. Zaczęłam też robić rzeczy, które odkładałam latami: drukować zdjęcia, tworzyć albumy. Dwa razy do roku robimy sobie ładne rodzinne sesje zdjęciowe.
„Rozpadasz się, zbierasz, poprawiasz koronę i idziesz dalej“
– Niedawno powiedziała Pani zdanie, które mocno zapadło mi w pamięć: „właśnie na tym polega życie”. Co ludzie powinni zrozumieć o nowotworze i życiu po diagnozie?
– Przede wszystkim trzeba zrozumieć jedno: nawet przy największym wsparciu bliskich, w pewnym momencie musisz podnieść się sam. Inni mogą być obok, trzymać za rękę, ale nikt za ciebie nie nauczy się z tą chorobą żyć.
Bardzo ważne jest przyjęcie choroby taką, jaka jest. Wielu, zwłaszcza na początku, myśli: „wyzdrowieję”. Ale w onkologii nie istnieje coś takiego jak gwarancja wyleczenia. Nawet przy wczesnych stadiach, nawet po operacji — gen, który obudził chorobę, może podnieść głowę znowu.
Gdy już myślisz, że wszystko się ustabilizowało, jeden gorszy wynik badań potrafi wytrącić z równowagi. Zaczyna się znów ten sam cykl: zaprzeczenie, gniew, żałoba, pogodzenie się. I tak — za każdym razem od nowa.
Przychodzi jednak moment, w którym mówisz sobie: „rozpadasz się, zbierasz, poprawiasz koronę i idziesz dalej”.
Innego wyjścia po prostu nie ma.
Co pomaga? Bardzo pięknie powiedziała o tym Anna German, która przegrała walkę z nowotworem kości: „pomaga umiejętność kochania”. Życia, ludzi wokół, samej siebie. Miłość – nawet w takich okolicznościach – przywraca spokój.
I to właśnie jest życie. Nie wtedy, kiedy wszystko jest dobrze, ale wtedy, kiedy mimo wszystko wciąż potrafisz czuć wdzięczność.
„Dzieci czują wszystko. Pytanie tylko: usłyszą prawdę od rodziców czy z Google?”
– Pani syn jest w siódmej klasie. Jakie piętno choroba mogła na nim zostawić? I w jaki sposób rozmawia Pani z dzieckiem o rzeczach, które dla wielu dorosłych są zbyt trudne?
– Z synem o mojej chorobie właściwie nie rozmawialiśmy, ale on wszystko zawsze rozumiał. Wie, kiedy jadę do szpitala, od początku był niesamowicie troskliwy. Może właśnie przez moją chorobę stał się tak opiekuńczy.
Początek był dla niego wyjątkowo trudny. Wtedy, kiedy tylko leżałam i byłam pogodzona z tym, że mogę umrzeć, a w domu co wieczór odbywały się rodzinne „konsylia”. Wszyscy szukali pomocy w klinikach za granicą, pisali wszędzie, gdzie tylko się dało. Syn – wtedy trzecioklasista – według wszystkich „był za mały, żeby zrozumieć”. Tymczasem rozumiał wszystko.
Nasza pierwsza prawdziwa rozmowa wydarzyła się dopiero po kilku miesiącach, kiedy mogłam już jako tako chodzić. Wracaliśmy z kina, gdy nagle przerwał ciszę i zapytał: „Mamo, rak to choroba śmiertelna?” – „Tak.” – „To ty też umrzesz?” – „Tak, ale nie teraz. Dlatego się leczę.” – „Aha… czyli na razie nie umrzesz?” – „Nie, na razie nie.”
W tej chwili zrozumiałam, że przez cały ten czas żył ze swoim strachem zupełnie sam – po cichu, na własną rękę szukając odpowiedzi. To w tym wszystkim jest najtrudniejsze.
Dlatego zawsze powtarzam rodzicom: nie ukrywajcie prawdy przed dziećmi. Prawda jest dla nich lżejsza niż niewiedza. Dziecko i tak wszystko czuje – pytanie tylko, czego dowie się od rodziców, a czego z Google.
Nie wiem, jaki byłby bez tej historii — może bardziej „typowy nastolatek z różkami”. Dziś jest bardzo dojrzały, empatyczny. To chyba najjaśniejsza rzecz, jaka wydarzyła się obok całej tej trudnej drogi.
– Gdyby mogła Pani spotkać siebie w dniu, kiedy usłyszała diagnozę – co powiedziałaby sobie wtedy?
– Chętnie spotkałabym siebie nie tylko tamtego dnia, ale i sprzed dwudziestu lat. Zmieniłabym bardzo wiele. Przede wszystkim – swój stosunek do życia.
Jestem przekonana, że ogromny wpływ na moją chorobę miał przewlekły stres. Nie ten chwilowy, kiedy się zdenerwujesz i uspokoisz, ale ten cichy, codzienny, w którym żyje wielu z nas. Miałam wszystko: dobrą pracę, rodzinę, dom, a mimo to w środku cały czas czułam ciężar, którego nie umiałam określić. Wiem, że tak czuje się bardzo wielu ludzi – nawet jeśli z zewnątrz ich życie wygląda „idealnie”.
Sobie sprzed czterech lat powiedziałabym dwie rzeczy.
Po pierwsze – nie bać się zmian. Ludzi, pracy, tempa, podejścia do życia. Nic nie jest cenniejsze niż wewnętrzny spokój.
Po drugie – przyjmować rzeczy takimi, jakie są. Jeśli coś możesz zmienić – zmień. Jeśli nie możesz – odpuść. Negatywne emocje najlepiej wyrzucić z siebie: na spacerze, w lesie, choćby w poduszkę — byle nie trzymać ich w środku, bo to one trują najbardziej.
Gdybym miała coś przekazać sobie i innym — powiedziałabym: żyj tak, by w piersi nie zalegał ten twardy, duszący ciężar.
– Gdyby miała Pani jeden dzień zupełnie bez żadnych ograniczeń – co by Pani zrobiła?
– Nie mam wielkich marzeń – mam pragnienia i staram się je spełniać tu i teraz. Najcenniejszy jest dla mnie dzień spędzony z rodziną.
Gdyby naprawdę przyszedł taki dzień bez żadnych ograniczeń, pewnie wypłynęlibyśmy wszyscy razem w dwutygodniowy rejs. Tak sobie czasem żartem planujemy.
