Regina Pranskaitytė iš Kaišiadorių – dvylikametės Emos mama. Emai nustatytas vidutinio sunkumo Dauno sindromas. Nepaisant to, kad Ema nuo gimimo turi širdies ydą ir protinį atsilikimą, norint gauti neįgalumą, jai teko kas metus susitikti su Neįgalumo tarnybos komisija, o mamai įrodinėti dukros negalią.
„Dauno sindromas yra genetinis sutrikimas, kurio neišgydysi, jis nepareis savaime, neišgaruos, todėl keista, kad kone kas metus reikia vis iš naujo susitikti su neįgalumo komisija ir įrodinėti, kad vaikas nepasveiko ir turi daugybę sveikatos problemų“, – LRT.lt pasakojo Emos mama Regina.
Pasak Reginos, tik gimusiai Emai buvo nustatytas Dauno sindromas ir širdies yda. Kai dukrytei buvo vos du su puse mėnesio, teko atlikti širdies operaciją.
„Tada neįgalumas buvo suteiktas vieneriems metams, bet ne dėl Dauno sindromo, o dėl širdies ydos. Po metų vėl turėjome kreiptis į Neįgalumo tarnybą ir jau įrodinėti raidos sutrikimą, nors, man regis, ir taip akivaizdu, kad žmonės, turintys Dauno sindromą, turi ne tik raidos sutrikimų, bet ir visą puokštę kitų sveikatos problemų.
Absurdiška tvarka. Jūs man parodykite nors vieną vaiką su Dauno sindromu, kuris neturi protinio atsilikimo, kalbos, judėjimo, regos ir kitų sveikatos problemų“, – neįgalumo suteikimo tvarka stebėjosi Regina.
Kova dėl neįgalumo ir priežiūros išmokų
Pasak Reginos, visiems tėvams, auginantiems vaikus su Dauno sindromu, kyla klausimas, kodėl reikia kasmet vis iš naujo įrodinėti negalią, mėnesių mėnesiais rinkti dokumentus iš įvairių gydytojų, įstaigų ir pristatyti juos Neįgalumo tarnybai.
„Jeigu negausi neįgalumo, negausi įvairių paslaugų, kurios būtinos. Taip pat ir išmokų. Emai skirta mėnesio išmoka siekia 260 eurų“, – sakė Emos mama.
Kasmetiniai apsilankymai pas Neįgalumo tarnybos komisiją baigėsi, kai Emai suėjo aštuoneri metai. Tada Ema gavo neįgalumą iki aštuoniolikos metų.
Regina pasakojo, kad kovoti teko ne tik dėl neįgaliojo statuso, bet ir dėl vaiko priežiūros išmokų.
„Tėvai kas metus turi pasakoti, ką tas vaikas gali padaryti, o ko negali. Eina ir įrodinėja komisijai, kad žmogutis su Dauno sindromu yra kitoks ir jam reikalinga speciali priežiūra. Jeigu komisija nusprendžia, kad vaikui reikalinga papildoma priežiūra, už tai kas mėnesį prižiūrintis asmuo gauna 80 eurų pašalpą“, – pasakojo Regina.
Raidos sutrikimas tapo protine negalia
Neįgalią dukrą auginančią Reginą nustebino dar viena institucijų tvarka.
„Iki tol, kol Emai suėjo septyneri metai, mes vaikščiojome į Vaiko raidos centrą. Ten su ja dirbo specialistai, gaudavome kelialapius į reabilitacijos centrus, sanatorijas. Tačiau, kai Emai suėjo septyneri metai, situacija pasikeitė. Raidos centre man buvo pasakyta, kad dabar vaikas atiduodamas į tėvų rankas ir mes patys turite pasirūpinti reabilitacija, lavinimu ir socializacija.
Pagal dokumentus, nuo gimimo Emai nustatytas raidos sutrikimas virto protiniu atsilikimu. Ir juokinga, ir graudu“, – sakė Regina.
Pašnekovė LRT.lt pasakojo, kad valstybės deklaruojama pagalba neįgaliesiems vienaip atrodo popieriuje, kitaip – realybėje.
„Nors Emai priklauso dešimt vizitų per metus pas logopedą ir penki vizitai pas kineziterapeutą, to nepakanka, todėl pas specialistus tenka vaikščioti privačiai.
Pavyzdžiui, kineziterapija ypač reikalinga, nes žmonių su Dauno sindromu raumenys yra silpni. Per savaitę reikia lankytis mažiausiai du kartus, o vienas kartas atsieina apie 30 eurų“, – pasakojo Regina.
Mokytoja atsisakė mokyti, gimnastikos būrelis nepriėmė
Pasak moters, kovoti ir pačiam reikalauti tai, kas priklauso tavo vaikui, tenka ne tik sveikatos priežiūros, bet ir ugdymo įstaigose.
„Suprantu, kad Ema nebus mokslininkė, bet aš siekiu, kad mano neįgalus vaikas nebūtų našta visuomenei, o užaugtų visaverčiu piliečiu.
Dabar daug kalbama apie neįgalių vaikų integraciją, bet man, auginančiai dukrą su Dauno sindromu, dažnai tenka susidurti su priešinga nuostata.
Pavyzdžiui, vaikų darželyje Emai priklausė auklėtojos padėjėja, bet kol pati nesikreipiau į savivaldybės švietimo skyrių, tol joks padėjėjas neatsirado.
Atėjus metui lankyti mokyklą, Emos pirmos klasės mokytoja tada tiesiai šviesiai pasakė man: „O kodėl aš ją turiu mokyti, tegul lanko specialiąją mokyklą.“
Tai visa laimė, kad esu atkakli ir išsireikalauju to, kas mano vaikui priklauso pagal įstatymą“, – pasakojo dabar jau dvylikametės Emos mama.
Regina pasidalijo dar viena skaudžia patirtimi, kai bandė integruoti savo dukrą į visuomenę.
„Kaišiadoryse norėjau užrašyti Emą į gimnastikos būrelį. Vadovė telefonu išgirdusi, kokią negalią turi Ema, atšovė: „Mes nedirbsime su Dauno sindromą turinčia mergaite. Mums neįdomu, nes mes siekiame sportinių tikslų.“
Dabar Emą vežioju į Kaune veikiantį gimnastikos būrelį. Vadovai mielai sutiko, o ir Emai sekasi puikiai“, – sakė Regina.
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba: vertinama ne diagnozė, o kokius sutrikimus šis sindromas sukelia
LRT.lt kreipėsi į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą paaiškinimo, kodėl Dauno sindromą turintys vaikai privalo kone kas metus iš naujo eiti į komisiją neįgalumui nustatyti.
Tarnybos atsiųstame atsakyme teigiama, kad kiekvienas atvejis vertinamas individualiai, įvertinama ne pati diagnozė, o kokius kitus sutrikimus šis sindromas sukelia.
„Atliekant negalios vertinimą, yra vertinama ne pati diagnozė, o kokius organizmo funkcijų sutrikimus vienas ar kitas susirgimas sukelia (t. y. įvertinamas medicininis kriterijus) ir kaip tai paveikia žmogaus savarankiškumą (įvertinamas socialinis kriterijus).
Taip yra ir vertinant vaikų, turinčių Dauno sindromą, neįgalumo lygį – vertinama ne pati diagnozė, o kokius sutrikimus šis sindromas sukelia. Vienų sutrikimai yra lengvesni, kitų – gerokai sunkesni.“
Pasak tarnybos atstovų, Dauno sindromui yra būdingiausias protinis atsilikimas. Jis paprastai gali būti nustatomas tik nuo 6–7 m., todėl vaikui iki šio amžiaus gydytojai diagnozuoja mišrius specifinius raidos sutrikimus.
„Tokių vaikų raida gydytojų specialistų yra stebima. Ji gali kisti – gali regresuoti, gali progresuoti, todėl ir neįgalumo lygis nustatomas trumpesniam terminui, nes, tarkim, po metų raidos sutrikimai (darantys tiesioginę įtaką neįgalumo lygiui) gali būti labai pasikeitę, t. y. taip pat ir neįgalumo lygis, kuris iš vidutinio gali tapti sunkiu ar pan., vaikui gali būti nustatyti specialieji poreikiai.
Nuo 6–7 metų jau galima atlikti intelekto vertinimą specializuota metodika, patikslinti protinio atsilikimo sunkumą. Kai jau būna patvirtinta protinio atsilikimo diagnozė, jo sunkumas, tada neįgalumo lygis paprastai nustatomas iki 18 metų“, – teigiama tarnybos paaiškinime.
