Šokas, nežinia ir jausmas, kad griūva visas pasaulis, – pirmosios tėvų reakcijos išgirdus, kad jų vaikas turi klausos sutrikimų. Paprastai tėvams sunku priimti šį faktą, o situaciją sunkina tai, kad jie jaučiasi palikti vieni ir be jokios informacijos. Pačios nuėjusios tokį kelią, klaipėdietės Kristina Rimkienė ir Simona Petrovskaja ėmėsi vadovauti tėvų bendrijai AIDAS ir burti tėvus.
Klaipėdos apskrities sutrikusios klausos vaikų ir jaunimo tėvų bendrija AIDAS vienija ne tik tėvus, kurie augina sutrikusios klausos vaikus, bet ir kurčiuosius tėvus. Bendrija įkurta dar 1998 metais, o prieš aštuonerius metus vadovavimą jos veiklai perėmė K. Rimkienė ir S. Petrovskaja.
Vadovės atvirauja, kad prisijungti prie organizacijos veiklos pastūmėjo ir asmeninės patirtys – K. Rimkienė pati yra neprigirdinti, jos vaikai yra sutrikusios klausos, kaip ir S. Petrovskajos sūnus.
„Mūsų asmeninė ir profesinė patirtis puikiai susipina, žinome ir poreikį, žinome, ką reikia daryti“, – LRT.lt sako S. Petrovskaja.
Priimti faktą sudėtinga
S. Petrovskaja pasakoja, kad žinia apie sūnaus diagnozę buvo sudėtinga – trūko informacijos, lydėjo baimės jausmas ir nežinia.
„Kristina yra gestų kalbos vartotoja, ji žino, kas yra klausos negalia, o aš buvau ta mama, kuri išgirdo faktą, kad vaikas neprigirdi. Iki tol, kol vaikas užsidėjo klausos aparatus, buvo nemažas kelias, o informacijos nebuvo“, – prisimena S. Petrovskaja.
Tik gimęs sūnus turėjo sveikatos problemų, tad iš Klaipėdos šeima atvyko į Santaros klinikas. Dabar S. Petrovskaja džiaugiasi, kad būtent čia sūnui iš karto buvo patikrinta klausa. Iš pradžių šeima išgirdo, kad sūnaus klausos tyrimai negeri, bet gydytojai liepė dar kartą atvykti po kelių mėnesių. Nuvykus vėliau, diagnozė išliko tokia pati.
Mama prisimena, kad tuo metu nebuvo informacijos apie klausos negalią, tad žinių ėmėsi ieškoti pati.
„Nebuvo žmonių, kurie pasakytų, ką turiu daryti. Aš nieko nežinojau – nei kur eiti pas gydytoją, nei kokie ten aparatai. Man, kaip mamai, kuri laukė sveiko vaiko, buvo labai sunku priimti tokį faktą. Pirma žinia buvo tokia, kad vaikas kurčias ir jam reikia implantacijos. O ką toliau? Taip ir palieka su ta informacija“, – sako S. Petrovskaja.
Pasikalbėjus su gydytojais ir supratus, kad reikės klausos aparatų, atsirado jėgų, o vėliau – ir noras padėti kitiems tėvams. Vėliau likimas suvedė su K. Rimkiene – S. Petrovskaja įsidarbino toje pačioje mokykloje, jų vaikai lankė vieną darželį. Užsimezgusi draugystė peraugo į vadovavimą organizacijai.
Šokas ir gailestis
K. Rimkienei klausos negalios tema nebuvo nauja – ji neprigirdi, turi du sutrikusios klausos vaikus, taip pat vartoja gestų kalbą. Visgi, pasakoja ji, kai laukėsi pirmagimės, nesitikėjo, kad vaikai turės klausos sutrikimų.
„Tėvams būna šokas, kai susilaukia vaiko su negalia. Man buvo tas pats, tik gal greičiau pradėjau veikti, nes visa tai žinojau, tuo labiau kad pati buvau nuėjusi neprigirdinčio vaiko kelią. Tada pradėjau savęs gailėti, nes supratau, kad kaip mama turėsiu labai daug dirbti.
Žinojau, kiek su manimi dirbo mano mama, kiek man reikės dirbti su savo vaikais, jei noriu juos mokyti kalbėti, skaityti ir suprasti kalbą“, – dalijasi K. Rimkienė.
Vyresniajai dukrai šeima pasirinko ne implantaciją, o klausos aparatus, nors tokiais atvejais dažniau rekomenduojami implantai. Visgi K. Rimkienė LRT.lt pasakoja, kad klausos aparatai dukrai tiko, o situacija ne taip gąsdino, kadangi ji pati yra šios bendruomenės dalis ir moka gestų kalbą.
Didelis iššūkis vaikams, turintiems klausos sutrikimų, – skaitymas. Dukrai paaugus, K. Rimkienė sukūrė metodą, kaip mokyti ją skaityti.
„Tam, kad klausos sutrikimų turintis vaikas būtų savarankiškas, jam nebūtina vien tik girdėti, dar turi daug ko išmokyti. (...) Sutrikusios klausos vaikas turi dirbti du–tris kartus daugiau nei girdintis vaikas. Mokyti skaityti – juodas darbas. (...)
Šiandien dukra mėgsta knygas, dievina skaitymą, o tuo labai džiaugiuosi. Mano dukra realiai kurčia – yra vienetai žmonių, kurie turėdami tokią klausą taip skaito“, – dalijasi mama.
Žvėriškas darbas
Su tuo, kad sutrikusios klausos vaikams kyla įvairių sunkumų, sutinka ir S. Petrovskaja. Anot jos, kelias, kurį nuėjo K. Rimkienė, – ilgas ir sudėtingas.
„Kristina žinojo, kaip dirbti su vaiku, kaip jį mokyti. Bet Lietuvoje nėra tiek specialistų, kad būtų galima su vaiku tiek dirbti, kiek dirbo Kristina. Ji padarė žvėrišką darbą“, – akcentuoja viena organizacijos vadovių.
Todėl, priduria ji, svarbu suprasti, kad implantacija nėra blogas dalykas, o kiekviena situacija yra individuali.
„Kol neįsigilinau į situaciją, man atrodė, kad implantacija yra kažkas baisaus, aš buvau prieš. (...) Dabar suprantu, kad dažniausiai nėra tokių sąlygų taip paruošti vaiką, kaip tai padarė Kristina. (...) Implantacija suteikia vaikui galimybę padėti, tai – šiek tiek lengvesnis kelias. Bet klausos sutrikimų turintys vaikai tikrai aria“, – LRT.lt tvirtina S. Petrovskaja.
Vaikai tampa tėvų vertėjais
Klausos negalią turintys tėvai taip pat susiduria su įvairiais tėvystės iššūkiais. Pavyzdžiui, pasakoja K. Rimkienė, nemažai daliai tėvų trūksta žinių auginant vaikus ir nubrėžiant ribas, o kai vaikai neturi klausos negalios, tėvai nesąmoningai leidžia jiems dominuoti. Taip vaikai tampa tėvų vertėjais ir perima vadovo vaidmenį šeimoje.
Pasak K. Rimkienės, kartais įvairių situacijų nutinka dėl kultūrinių aspektų ir paprasto nesusikalbėjimo: „Būna, tėvai galvoja, kad vaikai prieš juos nusistatė, pavyzdžiui, vaikai prie jų šnabždasi, o tėvams atrodo, kad juos apkalba. Bet tą patį daro ir girdintys vaikai girdintiems tėvams.“
Jei atsiranda kontaktas su Vaiko teisių apsaugos tarnyba ar kitomis institucijomis, taip pat atsiranda grėsmė nesusikalbėti.
„Girdintieji gali ne taip interpretuoti, o kurčiajam, kuris taisyklingai nemoka lietuvių kalbos, kartais sunkiau suformuluoti sakinį. Tai būtų kažkas panašaus, jei mes šiek tiek mokame vokiečių kalbą ir mums reikėtų kalbėti teisine kalba – mus galėtų ne taip suprasti“, – aiškina K. Rimkienė.
Ragina kalbėtis su mokytojais ir tėvais
Organizacijos vadovės ragina tėvelius nebijoti ir papasakoti apie vaikų patiriamus iššūkius ir mokytojams, ir klasės draugų tėvams.
„Būna, darželiuose kyla problemų – jei vaikas ateina su klausos aparatais arba su implantais, auklėtojai bijo, o jei dar sužino, kiek tai kainuoja, bijo atsakomybės. Tėvai turi informuoti ir pamokyti auklėtojus, patys turi pristatyti savo vaiką, nuraminti pradinių klasių mokytoją, bet kartu labai svarbu kalbėti su tėvais“, – pažymi S. Petrovskaja.
Tuo įsitikino ir ji pati. Sūnui pradėjus lankyti mokyklą, S. Petrovskaja nedrįso pasikalbėti su kitais tėvais: „Manęs mokytoja neparagino, o aš nedrįsau – nors vaikui buvo septyneri, man dar skaudėjo, nedrįsau apie tai kalbėti.“
Tai buvo klaida, dabar svarsto S. Petrovskaja, nes tada nei tėvai, nei mokytoja nesuprato, kodėl berniukas piktas ir mokykloje elgiasi agresyviai.
„Neprigirdintys vaikai su klausos aparatais mokyklos koridoriuose nieko nebegirdi, visą laiką didelis triukšmas. Pirmokui adaptacija ir taip sudėtinga, o tame chaose jis savęs nebevaldo, retas kuris gali laikytis taisyklių ir būti ramus. Pyko ir tėvai, nesuprato ir mokytoja“, – prisimena berniuko mama.
Po metų sūnus kartojo pirmą klasę, tačiau šį kartą S. Petrovskaja papasakojo apie vaiką, o kelias buvo daug sėkmingesnis.
Mažiausia negalia, bet atrodo, kad pasaulis griūva
Nors viešojoje erdvėje atsiranda daugiau informacijos, sutrikusios klausos vaikų tėvams svarbus palaikymas, kadangi nuoseklaus palydėjimo nėra.
„Visi gauna diagnozę ir viskas“, – apgailestauja S. Petrovskaja.
Su tuo susidūrė ir jos šeima – pasakę diagnozę, specialistai davė vienos klausos technikos įmonės adresą, tačiau platesnės informacijos nepateikė. S. Petrovskaja prisimena, kad renkantis klausos aparatą jų teiravosi, ar reikalingi ir dėkliukai, tačiau pasiteiravus atsakė, kad jie nebūtini.
„Kaina atrodė didelė, todėl, jei nebūtina, mes ir nepirkome. Bet be įdėklo tie aparatai yra beveik nulinės vertės – jie reikalingi, kad per aparatą eitų garsas ir niekas nešvilptų. Tėvams trūksta elementarių dalykų, informacijos, palaikymo“, – vardija S. Petrovskaja.
Nors iššūkių buvo daug, pašnekovė sako dabar supratusi, kad klausos sutrikimas – mažiausia negalia. Tiesa, akcentuoja ji, reikalinga kompleksinė pagalba.
„Yra klausos aparatai, implantai, gali bendrauti gestų kalba, yra visa bendruomenė. Iš tikrųjų – mažiausia negalia, bet reikalinga kompleksinė pagalba. (...) Tik dėl to, kad neturi pakankamai informacijos, gavęs diagnozę įsivaizduoji, kad visas pasaulis griūva“, – LRT.lt pasakoja S. Petrovskaja.
Vaikai lieka be psichologinės pagalbos
Tačiau tėvams, auginantiems klausos sutrikimų turinčius vaikus, reikalinga ne tik savitarpio pagalba ir informacija. Bendrija AIDAS siekia spręsti ir kitą bėdą – specialistų trūkumą. Klausos sutrikimų turintis vaikas turi lankyti logopedo konsultacijas, tačiau ne visi specialistai geba dirbti su klausos sutrikimu.
Dėl to šiems vaikams itin aktualios psichologų konsultacijos, tačiau dėl specialistų trūkumo dažniausiai jie lieka be tokios pagalbos.
„Lietuvoje galėčiau įvardinti gal keturis psichologus, kurie kurčiuosius galėtų konsultuoti jų gimtąja gestų kalba. Toks skaičius psichologų nepatenkina viso poreikio“, – pabrėžia K. Rimkienė.
Ji pati pastebėjo, kad psichologo kabinete vertimas į gestų kalbą gali būti ne visiškai tikslus, o tada klausos negalią turinčiam žmogui gali būti sunku suprasti, ką tiksliai psichologas nori pasakyti.
„Manau, kolegoms vertėjams labai reikėtų tokių žinių, kaip pas psichologus ar psichiatrus iš tikrųjų turėtų būti teikiamos vertimo paslaugos. Neužtikrinus kokybiško vertimo, paslaugos gavėjas negauna kokybiškos paslaugos. Psichologas gali būti labai geras, bet nekokybiškas vertimas gali sugadinti situaciją, nepateisinti poreikio“, – pastebi K. Rimkienė.
Pastebėdamos apmokytų psichologų ir vertėjų poreikį, organizacijos vadovės planuoja organizuoti mokymus.
„Vaikams reikia psichologinės pagalbos. Kalbame, kad reikia padėti vaikams, bet kurtieji paliekami nuošalyje. (...) Šių dienų kontekste, kai vyksta švietimo reformos, tai labai aktualu, nes vaikus tai labai liečia“, – priduria S. Petrovskaja.
