„Jis buvo vienintelis iš 40 mln. viso pasaulio duomenų bazės donorų, kuris tiko mūsų sūnui“, – sako Birutė Wish. Trijų vaikų mama pasakoja, kaip vos pagimdžiusi trečiąjį vaikelį, su antruoju sūnumi ligoninėje laukė donoro ir žinojo, kad jeigu šįkart nepavyks, sūnus gali mirti. Reta genetinė liga ir būtina kaulų čiulpų transplantacija tapo didžiausiu šeimos išbandymu, virtusiu neįkainojama stiprybės ir dėkingumo pamoka.
Viso pokalbio klausykite LRT RADIJO laidos „Pažinimai“ įraše.
– Šiandien šypsotės, jūsų gyvenimas atrodo paprastas. Nuo ko prasidėjo jūsų kelias?
– Paieškos prasidėjo labai seniai, baigus psichologijos mokslus. Greičiausiai dėl to, kad, kaip neišmylėtas vaikas, galvojau, kad gausiu nemokamą pagalbą. Ten radosi prasmės ieškojimo užuomazgos.
Gyvenimas nebuvo lengvas, buvo daug sudėtingų patirčių. Po pirmųjų mano skyrybų, sutikau dabartinį mano vyrą, kuris pripildė mane džiaugsmo, pilnatvės ir paruošė mane tam, kas mūsų laukė toliau. Mūsų laukė dideli išbandymai – vaiko liga, labai sunki liga.
Tokia liga serga vienas iš 60 tūkst. vaikų ir Lietuvoje jų yra vos keletas. Tai sunkiai diagnozuojama liga – sunkus kombinuotas imunodeficitas. Mano sūnus gimė be imuniteto, jį puldavo viskas iš eilės. Mes namuose izoliavomės apie šešerius metus, kol truko jo gydymas. Jis sirgdavo net tada, jei niekur neidavo, užtekdavo, kad į namus virusų parneštų tėtis arba brolis.
Mano sūnus gimė be imuniteto, jį puldavo viskas iš eilės. Jis sirgdavo net tada, jei niekur neidavo. Mes namuose izoliavomės apie šešerius metus, kol truko jo gydymas.
Sužinoję jo diagnozę supratome, kad vienintelis jo gydymo kelias – kaulų čiulpų transplantacija, nes nėra jokio kito alternatyvaus gydymo. Tai reiškė, kad mums reikia donoro.
– Kaip jautėtės išgirdusi diagnozę?
– Trejus su puse metų mes ieškojome bet kokio gydymo visur – pas visus įmanomus gydytojus. Tačiau nė vienas gydytojas nesuprato, apie ką yra jo liga, ji yra tikrai reta. Kai sužinojome diagnozę, savijauta buvo siaubinga, mes žinojome, kas mūsų laukia.
Donorystė nėra lengvas dalykas. Surasti donorą nėra lengva, transplantacija taip pat yra labai sudėtinga. Kita vertus, atėjo ramybė, nes pagaliau turėjome atsakymą, turėjome tiesiog susitelkti vieninteliam, bet sėkmingam gydymui.
– Ar buvo akimirkų, kai aplankydavo bejėgystės jausmas?
– Mes gyvenome labai mažoje erdvėje, be durų ir kambarių, net užsidaryti nebūdavo kur. Tačiau supratau, ką reiškia, kai žmonės gali nebenorėti gyventi. Tas momentas mane išgąsdino. Su sūnumi stovėjau ir klausiausi dar kažkelintos diagnozės, kai tuo metu laukiausi trečiojo sūnaus. Galvojau – vienas žingsnis į gatvę ir visiems mums pasidarys lengviau.
Tokiose akimirkose reikia suprasti, kad nei mokslas, nei gydytojai negali tau atsakyti, tada tik pakeli akis į dangų ir tikiesi stebuklo.
Tai buvo momentas, kai susivokiau, kad turiu save susirinkti iš naujo. Supratau, kad neturiu teisės lyginti savo skausmo su sūnaus skausmu. Jis yra toks mažas ir išgyvena tiek daug, jį pjausto ir bado, jį liečia svetimos rankos, o ne mane.
Mano ramstis buvo mano vyras. Jis surinkdavo mane iš gabalėlių.
– Ar jums padėjo jūsų psichologijos žinios?
– Sakyčiau, kad taip. Mano domėjimasis psichologijos sritimi, minčių galia man padėjo. Aš ėjau dar giliau. (...) Tokiose akimirkose reikia suprasti, kad nei mokslas, nei gydytojai negali tau atsakyti, tada tik pakeli akis į dangų ir tikiesi stebuklo.
Nebuvo atsakymo, kiek ilgai tai truks. Aš galvojau, ar kada nors gyvensiu, ar gyvens mano vaikas. Ir ne tik fizine prasme.
– Ar rasdavote laiko pasirūpinti savimi?
– Tokiose situacijose save pamirštame, vėliau pamirštame antrą pusę, nes visas pasaulis yra vaikas ir kiti vaikai. Net jei užsirašydavau į kirpyklą, turėdavau šešis kartus iš eilės atšaukti, nes mes nuolat būdavome ligoninėje. Neliko nei sporto, nei pomėgių, nebemačiau savęs.
Net jei užsirašydavau į kirpyklą, turėdavau šešis kartus iš eilės atšaukti, nes mes nuolat būdavome ligoninėje. Neliko nei sporto, nei pomėgių, nebemačiau savęs.
Jausmas toks, lyg praradau visą savo esybę, nesupratau, kuo galiu džiaugtis, mes atsisakėme viso išorinio pasaulio. Jokių kavinių, jokių susitikimų, jokių žaidimų kambarių. Mūsų paauglys turėjo atsisakyti visų būrelių ir draugų gimtadienių. Gyvenome burbulėlyje, mes negalėjome išeiti į pasaulį.
– Kada atsirado pirmieji vilties ženklai?
– Ta viltis atsirado, kai sūnui pasidarė labai blogai ir pagimdžiau trečiąjį sūnų, tada sužinojome, kad gavome donorą. Atsirado jaunas žmogus Vokietijoje. Jis buvo vienintelis iš 40 mln. viso pasaulio duomenų bazės donorų, kuris tiko mūsų sūnui.
– Kaip atsirado jūsų sūnaus donoras?
– Tai yra gyvoji donorystė, tai reiškia – kai gyvas žmogus savo apsisprendimu donuoja surinktas kamienines ląsteles. Žmonės iki 35 metų gali užsirašyti į šį registrą, donuoti gali iki 56 metų. Mūsų donoras žinojo, kad tikimybė yra nedidelė, bet jau po metų jis sulaukė skambučio.
Donoras visiškai nesitikėjo skambučio, turėjo panišką baimę adatoms. Jis pasakė: „O kas, jei šiandien negaliu.“ Jam atsakė – jei ne šiandien, mažas berniukas neišgyvens. Tai jam buvo apsisprendimo momentas, jis padovanojo mūsų šeimai ir mano sūnui gyvenimą.
Donorystė mus sujungė amžiams. Jis Jokūbą vadina mažuoju broliu, nori matyti, kaip jis auga ir kaip stiprėja.
Mes jį pažįstame ir su juo bendraujame. Po dvejų metų donorą jau galima surasti, jei abi pusės sutinka. Jis, pamatęs Jokūbą, pasakė, kad jam labai gėda, kad jis dvejojo. Jis tiki, kad vaikai yra tikrieji herojai, ne jis.
Donorystė mus sujungė amžiams. Jis Jokūbą vadina mažuoju broliu, nori matyti, kaip jis auga ir kaip stiprėja.
– Kaip į transplantaciją reagavo Jokūbas?
– Kai tu kuri pasaką apie procesus, tai vaikas ir priima tai kaip pasaką. Tai yra labai rizikinga ir komplikuota procedūra, bet kuriuo metu kūnas gali nustoti funkcionuoti.
Mes sakėme, kad važiuojame dovanos, kad atskris lėktuvas ir atveš tą dovaną. Jis džiaugėsi, laukė. Jis užaugo ligoninėje, jam tai buvo ne procedūra, o dovana. Mes apie rizikas jam nieko nesakėme. Sakėme, kad jis bus sveikas, jam „ten“ nebereiks grįžti.
– Ar atsimenate momentą, kai jus išleido iš ligoninės?
– Taip, tai buvo gana didelis stebuklas ir mums, ir gydytojams. Procedūra užtrunka ilgai, kai kurie ligoninėje guli net metus, ląstelės gali pradėti pyktis. Mes grįžome po mėnesio, net gydytojai nesuprato, kaip tai yra įmanoma.
Parengė Emilija Balcerytė
