Dar paauglystėje diagnozuotas Aspergerio sindromas Povilo Staniulio gyvenimą pakeitė iš esmės. Tačiau vyras niekada neleido sau pasiduoti, baigė mokyklą, puikiai išlaikė egzaminus, vėliau įstojo į Vilniaus universitetą. Tiesa, besimokant iššūkių jam netrūko, tačiau šiandien jis sėkmingai dirba programuotoju, stengiasi padėti kitiems su autizmu susidūrusiems žmonėms.
P. Staniulis atvirai pasakoja apie Aspergerio sindromą ir viliasi, kad jo istorija yra verta būti išgirsta, nes galbūt taip jis padės panaikinti mūsų visuomenėje įsisenėjusius mitus bei stigmas, susijusias su autizmu.
– Povilai, kiek Jums buvo metų, kai Jums diagnozavo Aspergerio sindromą?
– Oficialią diagnozę gavau 2004 m., tuo metu man buvo 16 metų.
– Ar vaikystėje turėjote įtarimų, kad kažkas gali būti ne taip?
– Mano močiutė buvo pediatrė ir jau nuo 2-ejų metų pastebėjo, kad esu kitoks. Mama nuvedė mane pas psichiatrę, kuri įtarė autizmą. Tačiau tiek močiutė, tiek mama nenorėjo tuo metu man nustatyti oficialios diagnozės – jos manė, kad diagnozė tuo metu būtų labiau pakenkusi, nei padėjusi.
– Kaip Jums sekėsi mokykloje?
– Man pasisekė, kad į mokyklą atėjau su beveik visa savo darželio grupe. Pradinėje mokykloje turėjau nuostabią mokytoją, kuri labai prisitaikė prie mano būdo savybių.
Tačiau aš negalėjau sėdėti suole su kitu vaiku, nes tiesiog netilpdavau – apsikraudavau daiktais, buvau netvarkingas. Taip pat per pamokas dažnai žiūrėdavau pro langą ir atrodydavau nedalyvaujantis pamokoje (nors tai ir nebuvo tiesa). Dėl šito, pamenu, kartą mano anglų kalbos mokytojas net bijojo prie manęs prieiti ir paklausti, ar iš viso ką nors moku. Ir buvo labai maloniai nustebęs, kai paaiškėjo, kad moku turbūt geriausiai iš visos klasės.
O kas man buvo be galo svarbu – mokytoja atrado priėjimą prie manęs. Be laužymo ir prievartos. Pradinės mokyklos laikotarpis man buvo labai geras, buvau vienas iš pirmūnų. Santykiai su klasės draugais buvo puikūs. Taip pat turėjau ir kiemo draugų.
– Ar vyresnėse klasėse patyrėte sunkumų?
– Taip, prasidėjus vidurinei mokyklai, prasidėjo visiškas chaosas. Atskiri kiekvieno dalyko mokytojai, kurie dažniausiai nesugebėdavo rasti ryšio su manimi ir sudominti savo dėstomu dalyku. Atskiri kabinetai, kurių dėl savo prastos orientacijos dažnai nerasdavau (dėl to praleisdavau pamokas, nes paklausti būdavo nedrąsu). Taip pat bendraklasiai, kurie jau tapo paaugliai, smarkiai pasikeitė į blogąją pusę. Dėl savo būdo patirdavau daug patyčių iš jų ir kitų vaikų. Kas baisiausia – taip pat dėl nesusikalbėjimo patirdavau ir patyčių iš mokytojų. Kaip minėjau, dauguma jų net nebandė rasti ryšio su manimi ir sudominti savo dėstomu dalyku.
Kartais atvirkščiai – net tapdavau pajuokų objektu. Buvau mokytojų dažnai nurašomas kaip beviltiškas ir nieko nemokantis. Nors iš tikrųjų dažnai parsinešęs namo vadovėlius, juos išsistudijuodavau per kokias porą savaičių tarsi kokį romaną, ypač jei dalykas patikdavo. Todėl per pamokas dažnai nuobodžiaudavau, nes tą medžiagą tiesiog jau mokėjau. Dėl patiriamų patyčių buvo daug atsiribojimo.
Pertraukų metu slėpdavausi po laiptais, o vyresnėse klasėse apskritai beveik nelankiau mokyklos ir mokiausi namie. Viską išsprendė valstybiniai egzaminai (dėl kurių mamai reikėjo pakovoti, kad mokykla leistų laikyti). Juos išlaikiau puikiai. Jų rezultato pakako, kad įstočiau į Vilniaus universiteto matematikos ir informatikos fakulteto informatikos specialybę. Gavau nemokamą vietą. Sakyčiau, neblogai kaip jaunuoliui, kuris vyresnėse klasėse nelabai lankė mokyklą.
– O universitete?
– Universitetas man buvo kaip gryno oro gurkšnis. Ten nebuvo mokyklos chaoso ir svarbiausia – patyčių. Dėstytojai ir studentai nesityčiojo iš manęs dėl to, kad buvau kitoks nei kiti. Atvirkščiai – stengėsi kaip galėdami padėti. Nebuvo kažkokių išankstinių neigiamų nuostatų dėl mano būdo. Nebuvau iš anksto nurašomas. Taip pat kas svarbu – fakultete buvo aiški kabinetų sistema, todėl nebuvo problemos juos rasti. Kadangi specialybė buvo dominanti, motyvacija mokytis buvo žymiai didesnė nei mokykloje.
Tačiau būta ir sunkumų. Vieni iš pagrindinių, kad buvo labai fragmentuotai pateikiama studijų informacija, viskas išbarstyta per daug šaltinių – kažkas katedros interneto puslapyje, kažkas skelbimų lentoj, kažkas elektroniniam pašte, dar kažką turėjo perduoti nuo dėstytojo grupiokams ir pan. Dėl informacijos nesusirinkimo dažnai praleisdavau svarbius studijų techninius dalykus, tarkime, kursinių, rašto darbų temų pasirinkimą ar paskaitų laiko pasikeitimus. Taip pat nebuvo artimesnio kontakto su dėstytojais, o paklausti kažko pačiam būdavo nedrąsu.
Be to, aš dažnai užduotis spręsdavau kitaip nei kiti studentai, panaudodamas kokią naujesnę technologiją ar kitokį metodą. Ne visi dėstytojai šitą suprasdavo ir įvertindavo. Labai bijojau ir viešo kalbėjimo, bet kokį viešą atsiskaitymą atidėliodavau iki paskutinės minutės.
Man sunkiai sekėsi kurti socialinius ryšius su kitais studentais. Su grupe mano bendravimas buvo minimalus. O tuos ryšius dar silpnino ir visokie persiskirstymai ir profiliavimai. Kas juokingiausia – dėl mano išskirtinumo mane iš matymo pažinojo beveik visi, tačiau aš nepažinojau beveik nieko. Stengiausi bent grupiokų veidus įsidėmėti, kad žinočiau, kur turiu eiti. Taip pat buvo problemų atliekant praktiką – man labai sudėtinga pateikti save darbdaviui, o aukštoji mokykla šioje vietoje nepadėjo visiškai. Gerai, kad turėjau pusbrolį, kuris taip pat yra programuotojas ir turėjo savo įmonę. Joje ir atlikau praktiką. Tačiau dirbau namuose, o tai nepadėjo man kurti socialinių ryšių su žmonėmis ir išmokti darbinės kultūros.
– Povilai, o su kokiais didžiausiais iššūkiais Jums šiandien tenka susidurti kasdienybėje?
– Iššūkių yra daug. Bandysiu išvardinti keletą jų: man sunku susipažinti, pirmam sukontaktuoti net su draugais, bet kai mane užkalbina ar parašo, mielai atsakau ir džiaugiuosi; sunku išmokti suvaldyti laiką, daugumai mano tipo žmonių tai yra sudėtinga. Man labai sudėtinga planuoti laiką. O jei susiplanuoju, keisti planą dar sudėtingiau. Sunku susigaudyti naujoje aplinkoje, naujose situacijose. Tam reikalingas išankstinis pasiruošimas.
Taip pat turiu labai didelę naujos veiklos baimę, aplinkos pasikeitimo, naujo kolektyvo. Ta baimė yra daug didesnė negu neurotipinių žmonių. Ta baimė dažnai lemia šių dalykų vengimą bei turi įtakos pasitikėjimui savimi. Iš to kyla neužtikrintumas priimant sprendimus. Be viso to, esu labai nesportiškas, judesiai nekoordinuoti, todėl išmokti čiuožti slidėmis nepavyko, važiuoti dviračiu net nebandžiau. Ir iki šiol mėgstu sukti įvairius daiktus bei žiūrėti į besisukančius daiktus – tai man padeda atsipalaiduoti.
– Dauguma autistiškų žmonių jaučia stiprų nerimą. Ar Jums tenka tai patirti?
– Taip, tenka. Nerimas, deja, yra nuolatinis mano gyvenimo palydovas.
– Kas Jums padeda kovoti su nerimu?
– Naudoju daug būdų. Kokia nors mėgstama veikla. Taip pat įvairios kitos atsipalaidavimo formos, tarkim muzikos klausymas. Arba tiesiog vaikščiojimas vienam atsiribojant nuo kitų. Esant labai stipriam nerimui padeda valerijono tabletės arba validolis. Anksčiau dėl nerimo sukeltų panikos atakų teko ir epizodiškai pavartoti stipresnių vaistų, tačiau nuolatos jų vartojęs nesu.
– O kaip su iššūkiais Jums pavyksta susitvarkyti darbo metu?
– Kadangi dirbu savo srityje (programavimas), kažkokių rimtesnių profesinių iššūkių neturiu. Pagrindinis iššūkis darbe man, manyčiau, yra laiko planavimas. Dažnai nejaučiu, kiek laiko reiktų skirti vienai ar kitai užduočiai. Kartais dėl to nepadarau numatytų dienos darbų. Čia labai padeda mano vadovas bei kiti kolegos, kurie stengiasi pranešti, jei pernelyg ilgai užsisėdžiu prie kažkurios užduoties. Ilgainiui, manau, šį iššūkį pavyks įveikti.
Taip pat dirbti trukdo ir nerimo epizodai. Jų metu sunku susikaupti, tenka trumpam atsitraukti nuo darbo ir atsipalaiduoti. Žinoma, labai trukdo ir kartais pasitaikantis mėtymasis tarp kelių skirtingų užduočių, nes man sunku greitai pakeisti dėmesio objektą, tam reikia laiko. Be to, tie netikėti pasikeitimai kelia stresą. Tad aš dirbu namie (su retais vizitais į biurą), todėl savo darbinę aplinką prisitaikiau prie savo poreikių. Tačiau kai retkarčiais tenka dirbti biure, dėl pasikeitusios aplinkos būna sunkiau susikaupti.
– Kaip manote, ką svarbu žinoti darbdaviui, kuris įdarbina specialiųjų poreikių turinčius žmones?
– Na, kadangi kalbame apie autizmą, tai mano atsakymas bus būtent jo kontekste.
Tai labai priklauso nuo darbo srities. Tarkim, mano profesinėje srityje (IT) autizmas iš esmės nekliudo dirbti, nes tai ne ta sritis, kurioje reiktų daug bendrauti su žmonėmis. Kitose srityse yra daugiau iššūkių.
Didžiausios problemos, kylančios autistiškiems žmonėms, manyčiau, yra šios: sunku dirbti komandoje, pritapti prie grupės; sunku dirbti įprastiniais metodais; sunku suvaldyti laiką, darbotvarkę, laikytis darbinių formalumų, organizuoti, planuoti; taip pat sunku valdyti stresą ir nerimą bei susidoroti su pokyčiais, netikėtais užduočių, aplinkos, reikalavimų pasikeitimais ir t. t.
– Ar dėl Aspergerio sindromo darbe ar kitose įstaigose Jums neteko susidurti su patyčiomis?
– Mano vadovas žino apie mano autizmą ir priima mane tokį, koks esu.
– Kaip žmonės apskritai reaguoja sužinoję, kad Jūs turite šį sindromą?
– Įvairiai. Dažniausia pirminė reakcija į autizmą būna neigiama, dažnas išankstinis nurašymas. Taip yra dėl mūsų visuomenėje įsisenėjusių mitų, stereotipų ir stigmų apie autizmą. Tačiau žmonės, artimiau susipažinę su manimi, dažniausiai žavisi mano žiniomis, nuoširdumu, mielai su manimi bendrauja, kartu dalyvauja įvairiuose renginiuose, protų mūšiuose, kelionėse, taip pat konsultuojasi ir darbiniais bei dalykiniais klausimais.
– Povilai, o kaip manote, kodėl dauguma žmonių vis dar nedrįsta apie autizmą prabilti viešai?
– Svarbiausia priežastis, kaip jau minėjau, yra visuomenėje įsisenėję klaidingi mitai, stereotipai ir stigmos apie autizmą. Žmonės bijo būti išjuokti, atstumti bei nurašyti. Bijo būti palaikyti bepročiais. Jie geriau renkasi slėpti savo tikrąjį būdą po kauke ir gyventi „kaip visi“. Nors tai autistiškam žmogui yra beprotiškai didelis psichologinis krūvis. Tai dažnai veda prie perdegimų bei dar didesnio nerimo.
– O ar Jums pačiam nebuvo sunku savo istorija pasidalinti viešai?
– Paskata buvo pirmas mano gyvas susitikimas su „Lietaus vaikais“. Dalyvavau susitikime su Tomu, kuris taip pat kaip ir aš įvairiuose renginiuose pasakodavo savo istoriją. Išgirdęs jo pasakojimą pamaniau, kad ir mano istorija yra verta būti išgirsta. Norėjau, kad žmonės suprastų mus, autistiškus žmones, ir priimtų mus tokius, kokie esame.
Norėjau padėti panaikinti tuos įsisenėjusius visuomenėje mitus bei stigmas, susijusius su autizmu. Pradžioje dėl viešo kalbėjimo baimės buvo labai nedrąsu, pirmą kartą vos sugebėjau išlementi keletą sakinių. Tačiau kuo daugiau kalbėdavau, tuo drąsiau būdavo. Nors iki dabar jaučiu didelę įtampą kalbėdamas viešai, manau, dabar galiu savo istoriją pasakoti drąsiai.
– Povilai, ką patartumėte tėvams, auginantiems vaikus su autizmo spektro sutrikimu, ar žmonėms, neseniai išgirdusiems Aspergerio sindromo diagnozę?
– Tėvams – priimkite savo vaikus tokius, kokie jie yra. Nesulaužykite jų asmenybės bandydami „normalizuoti“. Autistiški žmonės niekada nebus „kaip visi“, mes nenorime tokie būti ir mūsų nereikia tokių daryti. Reikia padėti prisitaikyti, mokytis. Įrankiai tam – supratimas, didelė meilė ir kantrybė.
O savo neurogentainiams (taip mes vadiname vieni kitus mūsų bendruomenėje) norėčiau palinkėti priimti save tokį, koks esate. Stenkitės kiek įmanoma būti savimi. Diagnozė nieko nekeičia. Turėkite svajonių ir siekių. Nenurašykite savęs. Esate sveiki ir protingi žmonės, galite visko pasiekti, jei tik norėsite.
Ir kaip man patarė mane diagnozavęs gydytojas – ieškokite ir bendraukite su panašiais į save. Tai veikia daug geriau nei bet kokia terapija, nuoširdžiai sakau iš savo asmeninės patirties.
