Nenoriu rašyti apie negalią didelėmis sąvokomis. Apie įtrauktį, prieinamumą, lygias galimybes, orumą, diskriminaciją. Visi šie žodžiai svarbūs. Bet kasdienybėje jie dažnai pasirodo daug paprasčiau: kaip kėdė, kurios nėra. Kaip lova, į kurią žmogus negali saugiai atsigulti. Kaip pokalbis, po kurio supranti, kad tavo sveikata tapo ne poreikiu, o nepatogumu.
Todėl papasakosiu tris epizodus. Jie nėra išskirtiniai. Gal kaip tik dėl to ir svarbūs.
Pirmas epizodas. Darbas
Turiu sensorinės integracijos sutrikimą. Paprastai tariant, tai reiškia, kad nervų sistema kitaip priima ir apdoroja aplinkos dirgiklius: garsą, šviesą, judėjimą, žmonių buvimą, erdvės intensyvumą. Tai nėra jautrumas kaip charakterio bruožas ar nuotaika. Tai mediciniškai klasifikuojama būklė, kurią reikia nuolat valdyti. Kai dirgiklių per daug ir jų nepavyksta sureguliuoti, kūnas gali pereiti į daug sudėtingesnes būsenas: išsekimą, depresiją, paniką, skausmą, miego sutrikimus, negebėjimą susikaupti, dirbti, adekvačiai bendrauti.
Gyventi su tuo reiškia nuolat skaičiuoti savo jėgas. Kur galiu eiti, kiek laiko galiu būti, kokio garso ar šviesos dar pakelsiu, kada turiu išeiti, kad neperžengčiau ribos, po kurios kūnas taip lengvai nebeatsistato. Tai yra nuolatinė pastanga prisitaikyti ir išsaugoti vidinę pusiausvyrą.
Kai pradėjau naują darbą, labai greitai susidūriau su tuo, kad esamos darbo sąlygos man per sudėtingos. Ne teoriškai, ne iš anksto nusprendusi, kad bus sunku, o savo kailiu patyrusi, kaip kūnas reaguoja į aplinką. Todėl po nedarbingumo kreipiausi į savo vadovą pasikalbėti, kaip toliau galėčiau dirbti. Kalbėjau apie gydytojų patvirtintą būklę, apie tai, kad darbas biure man nėra paprastas organizacinis klausimas.
Mano atmintyje tas pokalbis liko per kelias frazes. Kai bandžiau paaiškinti situaciją, išgirdau: „jūs čia pati sau diagnozes paišote“. Buvo nusijuokta. Ne piktai, gal net buitiškai, lyg tai būtų mažas nepatogus pokštas. Bet kartais būtent tokie sakiniai ir įsirėžia labiausiai, nes jie labai paprastai parodo, kurioje vietoje atsiduria sergantis žmogus: ne tarp tų, kuriems reikia pritaikymo, o tarp tų, kuriais abejojama.
Tame pačiame pokalbyje, kaip jį prisimenu, atsirado ir kiti žodžiai. Kad „biurokratiškai“ nuotolio pritaikymo išspręsti neišeis. Jei pasijusčiau blogai, galėčiau parašyti vadovui, ir jis mane „pridengs“. Taip pat buvo kalbama, kad dėl pastato remonto reikės „saugoti teritoriją“ nuo kitų padalinių darbuotojų, todėl tuo konkrečiu mėnesiu geriau nieko nekeisti. Visa tai skambėjo beveik kasdieniškai.
Vėliau prasidėjo oficialioji dalis. Raštuose tonas, žinoma, buvo visai kitoks. Juose nebebuvo juoko, nebuvo „pridengimo“, nebuvo „teritorijos“. Buvo „darbo rezultatų efektyvumas“, „komunikacijos klaidų rizika“, „organizacinės kultūros puoselėjimas“, „komandinio identiteto stiprinimas“, „darbuotojo integravimas į darbo procesus“.
Dar buvo parašyta, kad neturiu šio konkretaus darbo patirties, todėl man būtinos kontaktinės konsultacijos. Tos konsultacijos, atvirai sakant, dažniausiai ir vyko ne kontaktiniu būdu, o el. pašto dėžutėje. Skaitant buvo sunku suprasti, kada prašymas dėl sveikatos virto mano kompetencijos aptarimu. Atėjau kalbėti apie darbo sąlygų pritaikymą, o atsidūriau tekste, kuriame mano kūnas beveik išnyko. Vietoje jo atsirado darbuotoja, kurią reikia integruoti, stebėti, konsultuoti, įtraukti į komandinį identitetą.
Galiausiai raštuose atsirado ir moralinė kalba. Darbdavys rašė, kad šalys turi veikti sąžiningai, bendradarbiauti ir „nepiktnaudžiauti teise“. Apie mane buvo parašyta, kad į derybas nėjau, nebendradarbiavau, nedėjau pastangų susitarti.
Taip medicinine išvada pagrįstas prašymas pamažu tapo pasakojimu apie mano nepakankamą bendradarbiavimą. Ne apie tai, ką reiškia dirbti su sveikatos apribojimais. Ne apie tai, kokių sąlygų reikia, kad darbas būtų įmanomas. O apie tai, ar aš pakankamai stengiausi prisitaikyti prie sistemos, kuri manęs nepritaikė.
Kai dėl šios situacijos kreipiausi vidiniu įstaigos kanalu, atsakymo teko laukti mėnesį. Atsakyme buvo remiamasi pažeidimų kategorijomis, tokiomis kaip „pavojus visuomenės saugumui ar sveikatai, asmens gyvybei ar sveikatai“, ir nurodyta, kad mano pranešimo nagrinėti nesiims.
Gal todėl šis epizodas man ir liko toks ryškus. Tai nutiko ne bet kur, o nacionalinėje kultūros įstaigoje – vietoje, kuri viešai kalba apie atmintį, kalbą, bendruomenę ir vertybes. Bet tą kartą viskas susivedė į daug paprastesnį klausimą: ar žmogus su savo kūnu ir jo ribomis čia iš tikrųjų telpa?
Antras epizodas. Mišios
Kitas epizodas įvyko per Mišias Katedros aikštėje. Vyko Gailestingumo kongresas. Aikštėje buvo aptverta zona, kurioje sėdėjo „svarbūs“ žmonės. Likę tikintieji stovėjo. Aikštė buvo pustuštė. Vietos buvo daug. Kėdžių – ne.
Per aikštę lėtai ėjo pasipuošusi moteris, gal apie aštuoniasdešimties metų. Ji rėmėsi lazda. Ėjo taip, kaip eina žmogus, kuriam kiekvienas žingsnis jau yra pastanga. Priėjusi prie laiptelio, ant kurio buvo prisėdę kiti tikintieji, ji bandė atsisėsti. Nepavyko. Tikriausiai nesilenkė kojos. Ji liko stovėti ir dairytis.
Aplink buvo kalbama apie gailestingumą.
Pradėjau ieškoti kėdės. Paklausiau savanorės informacijos palapinėje. Ji atsakė: „Sugalvokite ką nors kitą, kėdžių neturime.“ Kitas savanoris, stovėjęs arčiau „svarbiųjų“, pasakė, kad laisvų kėdžių nėra. Tuo metu aptvertoje zonoje žmonės – tarp jų valstybės ir Bažnyčios atstovai – sėdėjo. O senai moteriai, atėjusiai į Mišias, nebuvo kur atsisėsti.
Tada nubėgau namo ir atnešiau kėdę pati. Moteris atsisėdo ir išsėdėjo visą likusį Mišių laiką – maždaug valandą.
Iš pažiūros tai labai mažas įvykis. Kėdė. Viena moteris. Vienos Mišios. Bet negalią, senatvę ar ligą turinčio žmogaus gyvenime tokių smulkmenų beveik nebūna. Kėdė nėra smulkmena, jei be jos negali dalyvauti. Laiptelis nėra smulkmena, jei ant jo negali atsisėsti. Sakinys „sugalvokite ką nors kitą“ nėra smulkmena, jei jis pasakomas žmogui, kuris jau nebeturi ką sugalvoti.
Trečias epizodas. Sanatorija
Trečias epizodas yra apie mano tėtį.
Mano tėtis juda neįgaliojo vežimėliu. Jam buvo skirta reabilitacija sanatorijoje. Jis su mama atvyko iš Vilniaus į Druskininkus. Kelionė tokiu atveju nėra paprasta kelionė. Reikia viską suplanuoti: transportą, daiktus, pagalbą, laiką, nuovargį, vaistus, mamos buvimą kartu, jos atostogas, pagalbą prižiūrint namuose likusius katinus. Reikia sustabdyti kitus dalykus, nes reabilitacija tampa kelių savaičių gyvenimo centru.
Jie atvyko. Įvyko gydytojo konsultacija. Tėtis buvo įregistruotas. Buvo paskirtas kambarys.
Ir tada paaiškėjo, kad kambarys jam netinka.
Jame nebuvo funkcinės lovos. Nebuvo pritaikyto tualeto. Nebuvo pritaikytos dušo kabinos. Tai nėra patogumo klausimas. Žmogui, judančiam neįgaliojo vežimėliu, tokie dalykai reiškia labai paprastus dalykus: ar jis galės saugiai atsigulti, ar galės nueiti į tualetą, ar galės nusiprausti, ar mama galės jam padėti nesukeldama pavojaus jam ir sau.
Kai mama pasakė, kad toks kambarys tėčiui netinkamas, paaiškėjo, kad laisvų pritaikytų kambarių nėra. Tėvai turėjo grįžti namo. Kelionė, pasiruošimas, suplanuotos mamos atostogos, atšauktas slaugymas namuose, nuovargis ir nusivylimas – visa tai liko jiems.
Labiausiai skaudu tai, kad formaliai viskas lyg ir buvo įvykę. Pacientas atvyko. Konsultacija įvyko. Kambarys paskirtas. Reabilitacija prasidėjo. Tik žmogus negalėjo pasilikti, nes kambarys nebuvo pritaikytas jo kūnui.
Ir vėl tas pats jausmas: sistema tarsi mato žmogų popieriuje, bet nemato jo realybėje. Mato siuntimą, registraciją, dienų skaičių, tvarką. Bet nemato vežimėlio. Nemato lovos. Nemato dušo. Nemato to, kad be šių dalykų reabilitacija tampa ne pagalba, o jos imitacija.
Pabaigai
Šiuos tris epizodus jungia ne viena institucija ir ne viena konkreti klaida. Juos jungia kasdienis nematymas.
Negalią turintis, sergantis, senas ar pagalbos reikalingas žmogus dažnai pripažįstamas formaliai. Apie jį kalbama strategijose, tvarkose, raštuose, renginiuose, vertybėse. Bet realybėje jis sustoja prie laiptelio ir negali atsisėsti. Jis pateikia medicininę pažymą ir išgirsta, kad galbūt piktnaudžiauja teise. Jis atvyksta į reabilitaciją ir randa kambarį, kuriame negali naudotis tualetu ar dušu.
Įtrauktis prasideda ne nuo gražių žodžių. Ji prasideda nuo paprastų klausimų. Ar žmogus gali čia būti? Ar jis gali atsisėsti? Ar jis gali dirbti? Ar jis gali nusiprausti? Ar jis gali gauti pagalbą taip, kad nebūtų pažemintas?
Šis tekstas – asmeninė jo autoriaus (-ės) nuomonė. LRT.lt portalo rubrikoje „Pozicija“ publikuojamos politinės ar kitos tematikos nuomonės. Publikavimo taisykles galite rasti čia.
