„Tokie“ išgąsdintų klientus“, „nieko prieš tave neturiu, bet…“ – tokias ir panašias frazes epilepsija sergantys žmonės girdi iš savo darbdavių bei darbo pokalbiuose. Kartais žodžių nė neprireikia: sužinoję apie šią būklę, aplinkiniai leidžia suprasti, kad sergantis žmogus – nepageidaujamas, jam siūloma išeiti iš darbo savo noru, atsiribojama, rašoma Lietuvos įvairovės chartijos asociacijos pranešime žiniasklaidai.
Asociacijos „Epilė“ atstovė Brigita Hrytsai pasakoja, kad tokios situacijos norinčius dirbti sergančiuosius stumia į neviltį ir užsisklendimą. „Kas yra geriau visuomenei ir pačiam žmogui – būti valstybės išlaikomam, ar dirbti?“ – retoriškai klausia ji. Pasak pašnekovės, darbinantis nutylėti apie epilepsiją puse lūpų pataria net valstybės institucijų darbuotojai.
Epilepsija pasireiškia netipiškais elektros impulsais smegenyse, dėl kurių žmones ištinka priepuoliai. Nors paprastai laikoma, kad tai – sąmonės netekimas ar raumenų traukuliai, B. Hrytsai pasakoja, kad epilepsija reiškiasi įvairiomis formomis. „Atvejai labai skirtingi, todėl paprasčiau kalbėti, kaip epilepsija reiškiasi konkrečiam žmogui, ką gydytojai rekomenduoja ar draudžia būtent jam“, – pasakoja Brigita.
Lietuvoje epilepsiją turi apie 25 tūkst. žmonių. Maždaug 70 proc. atvejų priepuolius pavyksta suvaldyti vaistais. „Tada žmonės gali dirbti be jokių problemų. Tačiau ir kitais atvejais situacijų pasitaiko įvairių – pavyzdžiui, turėdamas naktinę epilepsiją, priepuolius žmogus patiria keletą kartų per metus, visuomet naktį. Arba priepuoliai trumpi, vos minutės, žmogus jaučia juos artėjant, pavyzdžiui, jam ima tirpti pirštai. Tuomet galima pasišalinti į saugią aplinką ir priepuolį prabūti. Tokiu atveju, liga dirbti taip pat iš esmės netrukdo“, – pasakoja „Epilės“ atstovė.
Nepaisant to, siekiant susirasti darbą sergantiesiems iškyla papildomų kliūčių. Kadangi visuomenėje apie epilepsiją žinoma mažai ir sklando įvairūs mitai, darbdaviams kyla baimių: kas bus, jei žmogus susižalos darbe, ar priepuolis neišgąsdins kolegų ar klientų. Pasak B. Hrytsai, geriausiai savo situaciją gali nupasakoti pats žmogus. Pavyzdžiui, dalis jų galėtų dirbti ir su klientais tiesiogiai, nes priepuolio metu atrodo tiesiog trumpam užsisvajoję, išsiblaškę. „Kartais net sunku suprasti, kad žmogus patiria priepuolį. Vis dėlto, kartais susitarimų pasiekti sunku, nes darbdaviai turi išankstinių nuostatų. Tai žinodami darbuotojai yra priversti ją slėpti, jei nori gauti trokštamą darbą”, – pasakoja B. Hrytsai.
Lietuvos įvairovės chartijos asociacijos vadovė Rugilė Trumpytė sako, kad nepriėmimas dirbti dėl nepagrįstų baimių gali būti laikomas diskriminacija. „Vis dėlto, priimant į darbą teisingai įvertinti žmogaus kompetenciją ir galimybes dirbti yra darbdavių atsakomybė. Būtent jie gali parodyti pavyzdį supažindindami organizacijos kolegas su epilepsija, jei reikia – pasirūpindami mokymais. Visiems būtų saugiau, jei visuomenė turėtų daugiau galimybių pažinti epilepsiją, žmonės drąsiau jaustųsi greta ją turinčiųjų”, – sako ji.
Dirbančių neįgaliųjų asociacijos duomenimis, praėjusių metų viduryje Lietuvoje buvo daugiau nei 146 tūkst. darbingo amžiaus žmonių su negalia, iš kurių dirbo mažiau nei trečdalis (ES vidurkis – apie 40 proc.). Nors valstybė deda aktyvias pastangas, kad daugiau asmenų su negalia turėtų galimybę dirbti (pavyzdžiui, suteikia subsidijas darbo užmokesčiui arba darbo vietos pritaikymui), kartais darbdavių sprendimus padiktuoja išankstinės nuostatos ar nežinojimas.
„Paprastai sergantiems epilepsija patariame informuoti darbdavį apie savo sveikatos būklę jau gavus darbo pasiūlymą. Nors paminėjus tai interviu metu galima iškart aptarti tinkamiausias darbo sąlygas, kartais diagnozė užgožia pristatomus gabumus ir darbo patirtį. Taip pat, jei pokalbis – nesėkmingas, būtų sunku įrodyti, kad taip įvyko būtent dėl paminėtos sveikatos problemos”, – paaiškina B. Hrytsai. Nors sėkmingai valdyti ligą moteriai padėjo atlikta operacija ir ji yra pilnai darbinga, Brigita pasakoja sulaukusi pasiūlymų gyvenimo aprašyme neminėti ir jos atstovaujamos organizacijos „Epilė”.
Atskleisdami savo sveikatos informaciją darbdaviui, viešindami savo istorijas, sergantieji tampa labai pažeidžiami, tai gali būti labai asmeniška, skaudu, o taip pat rizikinga galvojant apie tolimesnes darbo paieškas. Dėl to kartais sakoma, kad epilepsija – ne vien medicininė, bet ir socialinė liga. „Ji labai susijusi su žmonių požiūriu, įvairiais sunkumais moksluose, darbe. Kartais sergantieji jaučia gėdą, baimę, diagnozę nutyli net nuo savo giminaičių”, – pasakoja B. Hrytsai.
„Epilės” duomenimis, apie 30 proc. sergančiųjų epilepsija serga ir depresija, o dar maždaug 50 proc. turi panašių simptomų. Tai glaudžiai susiję su socialiniu gyvenimu, taip pat – vartojamais vaistais. Brigita pasakoja, kad dažnai epilepsija diagnozuojama ankstyvame amžiuje, o tėvai, globėjai bei mokytojai stipriai saugo sergančiuosius. Kartais taip ribojama jų adaptacija, veiklos, karjeros pasirinkimai.
„Sužinojus, kad artimas žmogus serga, svarbu būti dėmesingiems, tačiau reikėtų atsisakyti gailesčio, perdėtos užuojautos, darbe su sergančiuoju elgtis taip pat, kaip su visais kitais darbuotojais. Sergantys epilepsija žmonės gali gyventi pilnavertį gyvenimą, perdėtas jų globojimas kartais tampa meškos paslauga, silpnina”, – paaiškina B. Hrytsai.
Moteris pasakoja, kad prireikė nemažai užsispyrimo, kad galėtų užsiimti tuo, ko trokšta – važinėtis dviračiu, kartingais, riedučiais, žaisti beisbolą, plaukioti. Sportinės veiklos buvo siūloma atsisakyti ir irkluotojai Viktorijai Senkutei, kuri, nepaisant pasitaikančių epilepsijos ženklų sėkmingai treniruojasi ir gydosi. V. Senkutė sportu užsiiminėja profesionaliai ir šią vasarą atstovaus Lietuvą vasaros olimpinėse žaidynėse.
Brigita Hrytsai pabrėžia, kad labai daug priklauso nuo paties sergančiojo. Pasak jos, svarbu, kad žmogus būtų sąžiningas su savimi ir aplinkiniais – informuotų gydytojus apie sugrįžusius priepuolius, reguliariai atliktų tyrimus, kruopščiai vartotų vaistus. „Labai vertinga būtų psichologinė pagalba visai šeimai sužinojus diagnozę. Tai padėtų ne tik susitaikyti su žinia, bet ir prisitaikyti gyventi toliau. Tuo tarpu darbdaviams būtų naudinga atsiverti sergantiesiems, daugiau sužinoti apie epilepsiją ir nepamiršti, kad ja sergantys žmonės trokšta dirbti, jie gyvena su šia būkle, ją pažįsta ir yra atsakingi”, – sako B. Hrytsai.
„Esu sulaukusi komentarų, kad dėl ligos mano gyvenimas yra liūdnas. Bet iš tiesų liūdna yra būti nepriimtam”, – dalinasi ji.
