Dėl šizoafektinio sutrikimo Eglei kartojasi psichozės. „Tave uždaro, durys stiklinės, bet tu gali norėti į tualetą, daužytis ir niekas neatidarys, nes galvos, kad šiaip daužosi psichinis ligonis“, – tokia buvo viena pirmųjų jos patirčių psichiatrinėje ligoninėje prieš 20-metį. Vėliau ji pajuto nuoširdų psichiatrų rūpestį, įgijo pasitikėjimą, tad ėmė nuolat vartoti vaistus. Tačiau ir šie negarantuoja, kad psichozės nesikartos.
Eglė Mikalajūnė yra Vilniuje gyvenanti dailės kritikė bei kuratorė. Tik šį kartą jos darbo vietoje laidos „Spalvos“ komanda susitiko pasikalbėti ne apie naujausią jos kuruojamą parodą, bet apie gyvenimo patirtį su šizoafektinio sutrikimo diagnoze, kurią ji išgirdo būdama penkiolikos. Kalbėti šia jautria tema šalyje, kurioje statistiškai beveik kas antras gyventojas nenorėtų dirbti ar gyventi šalia žmogaus su psichikos sutrikimu, paskatino vis aštrėjantis visuomenės susiskaldymas.
Tik neseniai lietuviai pradėjo laisviau kalbėti apie psichologinę sveikatą, tačiau prasitarti, kad lankaisi pas psichiatrą, dar nėra taip paprasta. Kalbėti apie tokias ligas kaip šizofrenija sunku bet kokioje šalyje, tačiau Lietuvoje ši diagnozė velka kitokį praeities šešėlį nei Vakarų valstybės. Tobuloje sovietmečio visuomenėje apie psichikos sveikatą nebuvo kalbama, o archyvuose rasti pirmieji reportažai šia tema pasirodė tik atgavus nepriklausomybę ir daugiausiai kalba apie psichiatrinę prievartą. Sovietmečiu dėl politinių tikslų (pavyzdžiui, atsisakius tarnauti tarybinėje armijoje) dalis žmonių būdavo įkalinami psichiatrinėse ligoninėse priskiriant specialią šizofrenijos diagnozę.
Praėjo trisdešimt metų, bet apie šizofreniją ir psichozę kalbama sunkiai. Net tą pačią diagnozę turintys pacientai ne visada vienas kitam tai atskleidžia, o viešumoje dažnai nežinome, kaip reaguoti į psichozės ištiktus žmones ir jų bijome.
Apie gyvenimo su šizoafektiniu sutrikimu papasakoti sutiko Eglė. Kalbėti viešai apie patiriamus psichozės epizodus ją paskatino aštrėjantis skirtingų visuomenės grupių susipriešinimas. Apie tai Eglė parašė ant savo feisbuko sienos. Tai buvo pirmas kartas, kai ji taip atvirai pasidalijo savo diagnoze.
Nemažai žmonių atsiliepė ir dėkojo už drąsą. Savo istoriją Eglė pasirinko papasakoti prie savo darbo stalo Nacionalinėje dailės galerijoje. Pirmasis jos psichozės epizodas įvyko dar mokantis dešimtoje klasėje.
„Mano šizoafektinis sutrikimas yra mišraus tipo. Panašiai kaip bipolinis – svyruoja nuo depresijos iki manijos, tik piko taškais atsiranda dar ir psichozės simptomų. Prieš pat pirmą psichozę, kuri man dažniausiai būna manijos tipo, buvo gal keli mėnesiai, kai jaučiausi labai depresyviai, labai sunkiai. Mes su draugėmis paauglystėje paišydavome, rašydavome ir aš prisimenu, kaip skaitau draugės kūrybinį tekstą ir nieko nejaučiu. Man tai buvo ženklas, kad jaučiuosi tokia prislėgta, jog nebegaliu jausti savo draugės. Prisimenu, prie dailės mokyklos buvo sūpynės. Aš jomis supausi ir, kai pabaigiau suptis, prasidėjo gera nuotaika – per akimirksnį.
Psichoterapeutas per grupinę psichoterapiją yra pasakęs: aš netikiu atsitiktinumais. Aš patikėjau jo tuo netikėjimu – gal ir neatsitiktinai tos sūpynės buvo, nes tai irgi galima matyti simboliškai kaip nuotaikų svyravimą iš depresijos į maniją. Man atrodo, kai buvo antra psichozė, su tomis sūpynėmis irgi buvo svarbus momentas. Aš dar laikiausi įsikibusi tos įtampos, bet kieme pasisupau, nulipau ir staiga viskas lengva. Lengva todėl, kad sąmonė pasiduoda ir viskas pereina į pasąmonę“, – pasakoja Eglė.
Moteris teigia ir pati tada supratusi, kad kažkas negerai. Kartu su tėvais ji pirmiausia nuvyko pas psichologą, o paskui buvo nuvežta į ligoninę.
„Aš pati jau galiu reflektuoti, kad mano mąstymas jau kitoks. Galbūt bus kliedesys, o po pusvalandžio jau galėsiu gydytojui pasakyti, kad galvoju, jog tai požymis, kad prasidėjo psichikos sveikatos problemos. Yra žmonių, kurie tiesiog tuo tiki, bet kai tu esi apimtas psichozės, tu tuo tiki absoliučiai nekvestionuodamas, tai yra absoliuti tiesa. Tu nebūtinai gali kažkam tą pasakyti, bet tai yra šimtaprocentinis įsitikinimas“, – aiškina ji.
Dažnas šizofrenijos simptomas yra balsų haliucinacijos, tačiau ne visi šizofrenijos diagnozę turintys žmonės tai patiria, kaip ir ne visi, patiriantys psichozę, serga šizofrenija.
„Aš niekada negirdėjau balsų, tiesiog gali pasikeisti santykis su kitu žmogumi. Tarkime, atsigulu į Lazdynų ligoninę, ten guli mergina, kuri iššoko pro langą, dėl to guli sutvarstyta, ir aš galvoju, kad prisiliesiu prie jos pirštų ir kažkaip jai padėsiu. Santykis su kitu žmogumi gali būti neadekvatus“, – sako Eglė, turinti šizoafektinio sutrikimo diagnozę.
Kiekvieną dieną ji geria vaistus, bet jie negarantuoja, kad psichozės atvejai nepasikartos ir vėl. Psichozė nėra nuolatinis simptomas – didelė dalis žmonių ją patiria tik kartą, kiti – kas keletą metų, bet sulaukus pagalbos tai gali nepasikartoti dešimtmetį ar net visai išnykti.
„Mano atveju tarp pirmos ir antros psichozės buvo trylikos metų tarpas, o tarp antros ir trečios – tik pusantrų. Tai sunku prognozuoti. Ir net tie vaistai... Aš po pirmos psichozės negėriau vaistų dešimt metų ir ji nesugrįžo, o nuo 2013 metų visą laiką geriu didesnėmis ar mažesnėmis dozėmis ir ji sugrįžo tris kartus“, – dalijasi pašnekovė.
Tave uždaro, durys stiklinės, bet tu gali norėti į tualetą, daužytis ir niekas neatidarys, nes galvos, kad šiaip daužosi psichinis ligonis. Ir viskas – sėdi. Tai traumavo. <...> Tai tos traumos, kurias patiri papildomai.
E. Mikalajūnė
Pirmosios Eglės patirtys ligoninėje vyko 2000-aisiais. Vienas baisiausių atsiminimų – izoliacija.
„Tave uždaro, durys stiklinės, bet tu gali norėti į tualetą, daužytis ir niekas neatidarys, nes galvos, kad šiaip daužosi psichinis ligonis. Ir viskas – sėdi. Arba, atsimenu, pačioje pradžioje gavau tiek vaistų, kad atėjusi pas psichologę nelabai galėjau prakalbėti, vos apverčiau liežuvį. Tai traumavo“, – atvirauja ji.
Eglės manymu, nemažą dalį žmonių, kurie susiduria su psichikos sveikatos problemomis, traumuoja ne tik pati patirtis, susijusi su jų sveikata, bet ir visa kita, kas nutinka gydantis. „Yra stigma, kad tu esi psichiatrinėje. Kai kur žmonės elgiasi gerai, bet kai kur ne, elgiasi kaip su gyvuliu. Tai tos traumos, kurias patiri papildomai“, – kalba laidos herojė.
Nepaisant tuometinės ligoninės atmosferos, Eglė atrado ryšį su kitais psichozę patyrusiais žmonėmis.
„Visai geras pavyzdys, kaip galima bendrauti su žmonėmis, kurie turi psichikos sveikatos problemų. Nesakau, kad tai išsprendžia psichozę, bet man atrodo, kad toks bendravimas yra gražus.
Buvo kita mergina, kurios diagnozė buvo panaši į mano. Ji savo kaime ant stogų matė kažkokius velniukus. Aš jau buvau šiek tiek išėjusi iš visų kliedesių ir ji sako: aš esu akla ir man reikia švento šaltinio vandens, kad praregėčiau. Aš sakau: einam, aš tau padėsiu. Mes nuėjome į vonią, aš atsukau vandenį, sakau: va, imk, nusiplauk. Ji nusiplovė, o, sako, praregėjau. Man tai buvo graži patirtis: vietoje to, kad tą žmogų gąsdintum (ką čia nusišneki, tu ne aklas, tu durnas), randi būdą bendrauti“, – šypsosi ji.
Po psichiatrinės ligoninės nusisuko visi
Išėjus iš ligoninės Eglės gyvenimas pasikeitė: nutolo draugai, buvo nuspręsta, kad jai nebereikėtų lankyti gausybės iki tol lankytų būrelių dėl ir taip didelio krūvio licėjuje.
„Aš jaučiau, kad esu visai kitokia. Visi žmonės, kurie buvo tarsi draugai ar šiaip fainai bendravome, kažkaip pasitraukė. Tėvai nebeleido vaikščioti į jokius būrelius, mano vaikinas mane paliko. Tarsi nebeliko nieko, už ko galėčiau laikytis. Ir aš pati pasikeičiau – iš tokio džiaugsmingo, aktyvaus vaiko virtau į tikrai prislėgtą žmogų. Viskas baigėsi tuo, kad rudens gale bandžiau žudytis, bet nepavyko.
Aišku, aš suprantu, kad mano tėvai darė, ką galėjo, kas buvo geriausia. Neleido, kad nepervargčiau, nes daktarai pasakė, kad tai dėl pervargimo. Bet, kaip aš žiūriu dabar, tas pervargimas lankant krūvą būrelių irgi buvo kažkoks bandymas visaip kaip užpildyti kažkokią tuštumą, kurią man reikėjo užpildyti ir kuri man ir tokiu būdu neužsipildė“, – mintimis dalijasi Eglė.
Profesorius Arūnas Germanavičius, vadovaujantis Respublikinei psichiatrinei ligoninei, patvirtina, kad šizofrenija ir psichoziniai sutrikimai yra labiausiai diskriminuojami ne tik psichiatrijoje, bet apskritai medicinoje. Net ŽIV, AIDS, lytiškai plintančių ligų, vėžio, širdies, kraujagyslių, cukrinio diabeto diagnozės nėra tokios stigmatizuojamos.
„Žmonės, išgirdę, kad kitam buvo nustatyta šizofrenijos diagnozė, vien dėl paties fakto pakeičia savo elgesį, nuostatas kito žmogaus atžvilgiu. Lietuvoje labai daug diskriminacijos būtent šeimoje: artimieji pradeda drausti, riboti tą žmogų, nebesuteikia jam tiek laisvės, pradeda perdėtai kontroliuoti, kištis į jo gyvenimą, į sprendimus. Žinoma, tai iš dalies yra dėl to, kad galbūt pacientams, sergantiems sunkiausiais psichikos sutrikimais, tarp jų ir šizofrenija, trūksta pagalbos bendruomenėje, paslaugų“, – kalba A. Germanavičius.
Prieš kelerius metus vykdyto Valstybinio psichikos sveikatos centro tyrimo duomenimis, beveik kas antras lietuvis nenorėtų dirbti kartu su psichikos sutrikimą turinčiu žmogumi, išnuomoti jam būsto ar gyventi jo kaimynystėje. 2012 metų apklausa parodė, kad kas penktas lietuvis mano, jog šizofrenijos diagnozę turintys asmenys turėtų gyventi izoliuoti nuo visuomenės.
Eglė pamena, kad grįžusi iš ligoninės labai mažai kalbėjo apie savo patirtį: „Nebuvo bandymo suprasti giliau, kodėl tie dalykai buvo. Geriausiu atveju buvo kažkoks pajuokavimas.“
Negalėjimas kalbėti apie savo patirtį siejasi su teorija, kad šizofrenija ištinka traumą patyrusius žmones, kurie sąmonėje ją užblokuoja ir apie tai negalvoja ir nekalba.
Stigmų kalbant apie psichikos sveikatą yra labai daug ir tam įtakos turi ne vien mūsų požiūris, bet ir žodžiai, kuriuos pasirenkame apie tai kalbėdami. Yra nerekomenduojama vadinti žmonių šizofrenikais, buitiškai „šiza“, vartoti šios ligos pavadinimo kaip metaforos kituose kontekstuose. Kalbant apie ligą pirmenybę reikia teikti pačiam žmogui ir jo individualiai patirčiai, naudoti terminus kaip „žmogus su šizofrenijos diagnoze“, taip pat vengti kovos įvardijimo („kovoti su sutrikimu“, „nugalėti šizofreniją“).
„Prisimenu, po antros psichozės, kurią patyriau 28 metų, sutikau savo draugę psichologę. Ir aš apie save kalbėjau būtent tokiais terminais. Ji taip labai nuoširdžiai sako: kaip tu kalbi, kokius tu žodžius vartoji?.. „Psichas“ ir panašiai.
Gana ilgai humoras buvo vienintelė forma kalbėti apie tas patirtis, tada tie žargoniniai žodžiai „psichas“, „psichūškė“ yra to viso juodojo humoro dalis. Tada tu truputį pajuokaudamas gali apie tai kalbėti, apie tas patirtis, kurios gal yra tokios sunkios, kad jei kalbėtum nejuokaudamas, gal tiesiog bijotum apie tai kalbėti. Dabar aš jau galiu kitaip kalbėti, bet ilgą laiką tai buvo vienintelis būdas“, – sako pati Eglė.
Prie psichikos sveikatos problemų stigmatizavimo prisideda ir stereotipas, kad psichozes patiriantys žmonės visai negali dirbti. Eglei jos psichozės epizodai nesutrukdė moksluose ar darbe. Kartais mokantis būdavo sunku susikaupti, sumažėjo noras skaityti, bet licėjų baigė gerais balais.
Eglė jaučiasi saugiai kalbėdama apie savo patirtį prie kolegų, jie ją priima. Ji norėtų, kad ir kitų sričių specialistai galėtų tai daryti, mano – menininkams apie tai kalbėti tam tikra prasme lengviau, turėti tokią patirtį net „leistina“ ar „privaloma“ nei kokiems teisininkams.
A. Germanavičius pažymi, kad tarp visų psichikos sutrikimų šaltinių darbas sudaro 60 procentų. Gali būti, kad netinkamos darbo sąlygos lemia psichozės atkrytį. Dėl to jis akcentuoja ne kokias nors specialybes, bet kaip darbdavys sugeba suprasti žmogaus su psichikos sutrikimu, su šizofrenijos diagnoze poreikius.
Psichozės patirtys yra atviras langas į tai, kas blogai žmogaus gyvenime. Jeigu ateisi su griežta ranka, jis liausis kalbėti.
V. Jackson
„Gerųjų pavyzdžių girdime labai mažai ir mums jų reikia, nes jų tikrai yra. Bet žmonės nenori po to kalbėti. Paradoksalu, kad ir artimieji, pastebėjome, nenori naudoti efektyvių pagalbos metodų, pavyzdžiui, lankyti artimųjų savipagalbos grupės. Baimė vis dar gyvuoja.
Kita vertus, diagnozė visoje medicinoje yra bilietas, kuris, jeigu žmogus apsidraudęs, suteikia galimybę gauti nemokamas pagalbos priemones. Dėl to labai svarbu suprasti, kad nustatydami diagnozę nebandome kažkaip pažymėti tų žmonių, bet duodame jiems pagalbos bilietą, kuris po to gali būti labai sėkmingai panaudojamas, jeigu žmonės patys kreipiasi“, – komentuoja Respublikinės psichiatrinės ligoninės vadovas.
Deja, dažnai žmonės pagalbos nesikreipia ir tai smarkiai susiję su neigiamu aplinkinių vertinimu, išankstiniu nusistatymu, susijusiu su psichiatrijos sistema, o tai glaudžiai siejasi su mūsų praeitimi.
Ir pati Eglė iš pradžių iš gydymo įstaigų parsinešdavo neigiamas patirtis, tačiau vėliau, sutikusi kelis kitus psichiatrus ir atradusi naujas siūlomas terapijos formas, pakeitė požiūrį. Jau kurį laiką psichozes patiriantys žmonės gali gydytis ambulatoriškai, tai yra dienomis atvykti į ligoninę, kur vyksta užsiėmimai, suteikiami vaistai ir prižiūrima jų savijauta, bet nakvoti grįžti namo.
„Būnant 15 metų psichiatrinė sistema, kokią patyriau, nesukėlė jokio pasitikėjimo. Psichiatrinėje ligoninėje daugiausia patyriau represijas, tai kodėl turiu tikėti jų skiriamais vaistais? O į ligoninę pakliuvusi 28 metų pajutau labai daug rūpesčio.
Gavau daug palaikymo, globos ir tada natūraliai laikiausi nurodymų, geriu tuos vaistus, nes įgijau pasitikėjimą sistema. Kelis kartus psichozes gydžiausi negulėdama ligoninėje, vaikščiodama tik į dieninius centrus“, – pasakoja ji.
Itin efektyvi psichoterapijos forma Lietuvoje netaikoma
Profesorius Stevenas Pilingas iš Nacionalinio sveikatos priežiūros meistriškumo instituto Londone iš esmės reformavo Jungtinės Karalystės praktiką, kai užtikrino, kad psichikos sveikatos priežiūra būtų pagrįsta moksliniais įrodymais.
„Didžiausios permainos psichikos sveikatos, ypač šizofrenijos, gydyme įvyko ankstyvajame šeštajame dešimtmetyje, kai nuo ligoninės priežiūros priartėta prie pagalbos bendruomenėje. Per dvidešimt metų didžioji dalis psichiatrijos ligoninių užsidarė. Gydymą perėmė mažesnės ligoninės, kuriose gydoma bendrai, psichikos sveikata buvo labiau integruota į bendrą sveikatos sistemą. Iš dalies tai buvo padaryta tam, kad būtų sumažinta stigma, bet kartu – kad būtų įsisąmoninta, jog žmonės su psichikos sveikatos sutrikimais turi tokias pačias teises į kokybišką gydymą, kaip ir bet kuris žmogus su fizinės sveikatos negalavimais.
Dauguma žmonių su šizofrenija, psichozės simptomais ar bipoliniu sutrikimu yra gydomi namuose, lieka gyventi namuose. Bendra žmonių sveikata ir savijauta taikant tokį metodą yra daug geresnė. 1950-aisiais atlikti tyrimai parodė, kad tie reiškiniai, kuriuos laikydavome šizofrenijos sutrikimo pasekmėmis, labiau priklauso nuo ribotos gyvenimo ligoninėje aplinkos. Tad tai žmonėms nelabai padėjo, o tiems, kurie ten gyveno daugybę metų, nepadėjo visai“, – kalba jis.
Jungtinėje Karalystėje gyvenanti Val Jackson yra sisteminė šeimos psichoterapeutė, tikinti, kad šizofrenijos gydymo ateitis yra atviro dialogo metodas – tokia grupinės psichoterapijos forma, kuri įtraukia ir specialistus, ir paciento artimuosius. Psichiatrinėje sistemoje buvo žinomas autoritarinis principas, kai žmonės užrakinami, rišami prie lovų, o vaistai, jei reikia, sumaitinami. V. Jackson mano, kad tai patyrę žmonės gali ir nebeatsiverti. „Psichozės patirtys yra atviras langas į tai, kas blogai žmogaus gyvenime. Jeigu ateisi su griežta ranka, jis liausis kalbėti“, – konstatuoja ji.
Atviro dialogo terapijoje dalyvauja psichiatras su psichoterapeutu bei kiti specialistai, tačiau terapija vyksta vengiant auklėjančio autoriteto principo. Su psichozę patyrusiu ar patiriančiu žmogumi yra tariamasi kiekviename žingsnyje, išklausoma jo nuomonė, pasiūlomi vaistai, atsižvelgiama į jo pageidavimus ir pagal jo poreikį nustatomas susitikimų dažnumas. Įtraukiamas ne tik pats asmuo, bet ir jo artimieji. Atviro dialogo terapija gali vykti ir paciento namuose.
Nors iš pradžių senosios tradicijos psichiatrams šis metodas kėlė abejonių, atviras dialogas yra be galo gerus rezultatus parodžiusi programa. Ją išbandžiusiems klientams tikimybė atkristi ir vėl patirti psichozę yra mažesnė nei tokios terapijos neturėjusiems pacientams, jie statistiškai vartoja kelis kartus mažiau vaistų, o jų galimybės dirbti žymiai didesnės.
Suomijoje, kur ši praktika ir prasidėjo, buvo suskaičiuotos išlaidos ir pastebėta, kad bendrai gydymas gali kainuoti pigiau, mat nėra tokio poreikio skirtingoms psichikos sveikatos priežiūros paslaugoms: sustiprėję žmonės randa resursų susitvarkyti patys, šeima ir aplinkiniai atstoja dalį paslaugų. Deja, ši terapija dar nėra pasiekiama Lietuvoje – artimųjų paramai nėra skiriamos lėšos, trūksta artimoje aplinkoje, namuose, bendruomenėje prieinamų, integruotų paslaugų ir priežiūros.
„Atviro dialogo principu vadovautis dar negalime. Negauname jokio apmokėjimo už artimųjų konsultacijas, už psichoedukaciją, bet teisingos informacijos suteikimas artimiesiems ir jų įgalinimas labai svarbus“, – tvirtina prof. A. Germanavičius.
Plačiau – gruodžio 16 d. laidos „Spalvos“ įraše. Laidos režisierė ir prodiuserė – Elena Reimerytė.
Parengė Indrė Motuzienė.
