Dešimtmetis Hugo beveik nekalba. Su artimaisiais jis bendrauja gestais, žvilgsniu, elgesiu ir vos keliais žodžiais. Per daugelį metų šeima išmoko atpažinti nemažai šių ženklų, tačiau dalis berniuko pasaulio jiems vis dar lieka nepasiekiama. „Jeigu Hugo galėtų man atsakyti, labiausiai norėčiau sužinoti vieną dalyką – ar jam su mumis gera“, – sako autizmo spektro sutrikimą turinčio berniuko tėtis Danielius Žamoit.
Vilniaus centre „Lietaus vaikai“ šviesu. Baltos sienos, piešiniai, už lango – sodas. Čia yra ką paliesti, ką pauostyti. Stovi ir nedidelis šiltnamis – pavasarį jo augalus sodino patys centro auklėtiniai. Būtent čia susitinkame su Danieliumi Žamoit ir jo sūnumi Hugo.
Berniuko akys didelės, gražios. Jis žiūri atidžiai. Po akimirkos ima tyliai leisti melodingus garsus – tarsi niūniuotų ką tik girdėtą melodiją. Žodžių beveik nevartoja.
Klausiu Danieliaus, koks yra jo sūnus.
„Mėgsta prisiglausti“, – trumpai atsako Danielius ir akimirkai nutyla.
„Jis labai mėgsta apkabinimus, jam svarbus prisilietimas. Jaučiame, kad taip jis parodo savo meilę“, – po pauzės priduria tėtis.
Hugo – berniukas, kurį reikia išmokti suprasti
Hugo dešimt metų, jis mokosi ketvirtoje klasėje.
Šeima puikiai atpažįsta jo „taip“. Kartais šį žodį berniukas net ištaria. Savąjį „ne“ jis taip pat turi – šis žodis skamba kiek kitaip nei mūsiškis, tačiau artimiesiems jo prasmė visiškai aiški.
Kur kas sudėtingiau yra visa tai, kas telpa tarp šių dviejų atsakymų.
Danielius pasakoja apie jų keliones automobiliu. Įjungia radiją, perjungia vieną stotį, kitą, dar kitą. Staiga Hugo sureaguoja. Tėčiui jau aišku, ką tai reiškia: grįžk prie ankstesnės dainos.
„Negalėčiau pasakyti, kokią muziką jis mėgsta labiausiai. Bet matau, kada jam kas nors patinka“, – pasakoja Danielius.
Jis taip pat žino, kada garsų sūnui pasidaro per daug, – tuomet Hugo delnais užsidengia ausis. Žino, kad berniukui patinka žmonės, kad jis noriai būna tarp jų, stebi į jį besikreipiantį žmogų.
Tačiau kur tiksliai yra jo supratimo ribos? Čia net tėvai žodžius renkasi atsargiai.
„Su žmona manome, kad kai ką jis supranta, kai į jį kreipiamasi. Paprastus nurodymus gali įvykdyti, tik ne visada iš karto“, – aiškina tėtis.
Namuose šeima kalba lenkiškai, o mokykloje ir dienos centre Hugo aplinka lietuviakalbė.
Dviratis, kuriuo, atrodė, jis taip ir nevažiuos
Kai Hugo buvo trejų, tėvai nupirko jam dviratuką. Bandė parodyti, kam skirti pedalai, kaip juos minti, kada stabdyti. Berniukui visa tai atrodė pernelyg sudėtinga – jis nesuprato pačios važiavimo logikos. Galiausiai tėvai nusprendė nebespausti. Nenorėjo jam kelti streso, o ir patys pamažu prarado viltį, kad dar verta bandyti.
Praėjo keleri metai.
Neseniai šeima svečiavosi pas draugus. Kieme stovėjo jų vaikų dviratis. Hugo tiesiog atsisėdo. Ir nuvažiavo.
Ne metrą ir ne du. Išlaikė pusiausvyrą, apvažiavo kliūtis, apsisuko ir važiavo toliau.
„Žiūrėjome į jį taip, lyg jis būtų pats sumaniausias dviratininkas pasaulyje. Mums tai buvo labai jautri akimirka“, – prisimena Danielius.
Netrukus Hugo gavo nuosavą dviratį. Dabar jis važiuoja pirmyn, grįžta, suka ratus – tarsi tai būtų savaime suprantama.
Danielius šią istoriją pasakoja su neslepiamu džiaugsmu. Tačiau joje slypi ir tai, kas Hugo tėvus lydi jau daugelį metų – suvokimas, kad jie ne visada žino, kur iš tiesų yra jų sūnaus galimybių ribos.
Ir tuomet kyla klausimas, kurio tėvas pats garsiai neištaria: kiek dar tokių dalykų slypi Hugo? Kiek gebėjimų, minčių, sąsajų tėvai pamatys tik tada, kai sūnus atras būdą juos parodyti?
Diena, sudėliota iš paveikslėlių
Žamoitų namuose rytai turi nusistovėjusį ritmą. Pirmiausia – Hugo.
„Pažadinu jį, nunešu į vonią. Dar galiu pakelti, nors jis vis sunkesnis. Kartu valomės dantis, Hugo reikia pagalbos“, – pasakoja Danielius.
Tai svarbiau, nei gali pasirodyti iš pirmo žvilgsnio. Paprastas apsilankymas pas odontologą Hugo yra didelis iššūkis – dukart dantys jam buvo gydomi taikant bendrąją nejautrą.
„Apsirengti jis gali ir pats. Tik tai užtrunka labai ilgai“, – tęsia tėtis.
Tada ateina eilė knygelei. Spalvoti paveikslėliai padeda dieną sudėlioti į nuspėjamą seką: kur šiandien važiuosime, kas bus vėliau, ką valgysime.
„Jam svarbu žinoti, kas jo laukia“, – aiškina Danielius.
Tačiau ši knygelė nėra stebuklinga vertėja tarp Hugo ir jo šeimos. Ji pirmiausia padeda artimiesiems kalbėti su berniuku taip, kad jam būtų lengviau suprasti, kas vyksta ir kas vyks toliau.
Kur kas sunkiau ši komunikacija veikia priešinga kryptimi.
„Hugo ne visada parodo pirštu, ko nori. Savo norus jis išreiškia gana nedaug“, – sako Danielius.
Neseniai šeima pradėjo naudoti ir elektroninę komunikacijos sistemos versiją. Kol kas dar tik stebi, ar Hugo ją priims ir ar ji jam taps patogiu būdu bendrauti.
Rytais prie namų atvažiuoja mokyklinis autobusiukas. Ir tai yra svarbi nusistovėjusios dienotvarkės dalis.
Hugo mėgsta būtent taip vykti į Vilniaus „Šilo“ ugdymo centrą. Kai kartais tėtis nuveža jį automobiliu, berniukas akivaizdžiai nuliūsta. Į mokyklą juk važiuojama autobusiuku.
Dar prieš kelerius metus net paprastas išėjimas iš namų galėjo tapti didžiuliu išbandymu. Hugo nenorėdavo išeiti, o jei pavykdavo jį įsodinti į automobilį, vėliau nenorėdavo iš jo išlipti.
Šiandien jis keliauja noriai. Net lėktuvu.
Po pamokų Hugo dažnai atvyksta į „Lietaus vaikus“. Čia kartu su kitais ruošia maistą, dalyvauja įvairiose veiklose.
Jam patinka būti kartu ir turėti konkretų užsiėmimą. Su močiute, pavyzdžiui, jis mielai kabina skalbinius.
„Jei reikia padėti, jis pirmas. Tikras veiklos žmogus“, – šypsosi tėtis.
„Dar pradės kalbėti“
Pirmasis nerimas atsirado, kai Hugo dar nebuvo sukakę treji. Jis nekalbėjo, dažnai nubėgdavo, jam buvo sunku ilgiau išbūti vienoje vietoje. Artimieji ir draugai ėmė atsargiai siūlyti tėvams kreiptis į specialistus.
Kiti sakydavo: „Palaukite. Berniukai dažnai pradeda kalbėti vėliau.“
Tuo norėjosi tikėti.
Juk Hugo žiūrėdavo į akis, šypsodavosi. Danielius prisimena, kad iš pirmo žvilgsnio sūnaus elgesyje jis nematė nieko, kas būtų leidę nujausti, jog netrukus jų šeimos gyvenimas pasisuks visai kita kryptimi.
Tėvai gavo siuntimą pas specialistus. Tada prasidėjo laukimas, kol pavyks patekti į Vaiko raidos centrą.
Tuo pat metu Hugo pradėjo lankyti darželį. Pirmieji mėnesiai buvo labai sunkūs.
Jis nenorėdavo pasilikti, bėgdavo, verkdavo ar šaukdavo, neužmigdavo, kai ilsėdavosi kiti vaikai.
Tėvai jautė į save krypstančius žvilgsnius.
„Atrodė, kad darbuotojai galvoja: kokie čia tėvai? Neišmokė savo vaiko tinkamai elgtis“, – prisimena Danielius.
Vėliau prasidėjo išsamesni tyrimai. Danielius iki šiol prisimena pačias paprasčiausias užduotis: parodyk katę, parodyk šunį.
Hugo jų neatlikdavo.
„Visi mūsų lūkesčiai, kad jis dar pradės kalbėti, kad viskas kažkaip savaime susitvarkys, subyrėjo į mažus gabalėlius“, – prisimena Danielius.
Tada kilo ir kitas klausimas: „Kodėl jis? Kodėl mes?“
„Tokių egoistiškų minčių atsiranda“, – šiandien sako Danielius, nebandydamas pagražinti to laikotarpio.
Tyrimai patvirtino, kad Hugo turi autizmo spektro sutrikimą ir didelių sunkumų suprasdamas ir vartodamas kalbą.
Po diagnozės šeima grįžo namo su dar paprastesniu klausimu: ką daryti toliau?
Tėvas sako, kad labiausiai trūko žmogaus, kuris padėtų susigaudyti sistemoje – žingsnis po žingsnio paaiškintų, kokia pagalba priklauso, kur kreiptis, ko galima tikėtis. Tad visko teko ieškoti patiems.
Privatūs specialistai. Užsiėmimai namuose. Pagalba darželyje.
„Visa tai kainuoja milžiniškus pinigus“, – sako jis.
Tačiau diagnozė kai ką ir pakeitė.
Darželyje Hugo nustojo būti laikomas neklusniu vaiku, kurio tėvai esą nemoka jo auklėti. Į jį pradėta žiūrėti kaip į vaiką, kuriam reikia pagalbos ir kitokio požiūrio.
„Grupės mergaitės jį saugojo, auklėtojos padėdavo. Hugo tapo darželio žvaigžde“, – šypsodamasis prisimena Danielius.
Sunkiausia būdavo per darželio šventes. Kiti vaikai mokėsi dainelių, eilėraščių, lipdavo į sceną. Tėvai matė, kaip mėnuo po mėnesio jie išmoksta vis daugiau.
O Hugo kartais nenorėdavo net įžengti į salę.
„Žiūri, kaip auga ir tobulėja kiti vaikai, ir nežinai, ar tavo vaikas apskritai kada nors padarys tą pažangą“, – sako Danielius.
„O kodėl ne?“
Kelerius metus Danielius su žmona apie antrą vaiką nenorėjo net galvoti.
Kategoriškas „ne“. Per daug baimės, per daug nuovargio, per daug nežinomybės.
Sprendimui jie brendo trejus metus. Šiandien šeimoje auga ir trimetis Noe. Neseniai jis uždavė klausimą, apie kurį tėvai žinojo – anksčiau ar vėliau jis vis tiek nuskambės: „Kodėl Hugo nekalba?“
Noe dažniausiai užduoda žaidimo ritmą. Vyresnysis brolis būna šalia, stebi ir savaip įsitraukia.
„Mažasis mėgsta Hugo paerzinti“, – juokiasi Danielius.
Tačiau vos tėvai griežčiau sudrausmina Noe, Hugo iškart stoja brolio pusėn. Gina jį.
Kartais tėvų mintys nukrypsta ir gerokai toliau – į laiką, kai abu berniukai jau bus suaugę.
Tėvai pagalvoja ir apie tai, kad vieną dieną Hugo jaunesniajam broliui gali tapti ne tik broliu, bet ir atsakomybe.
„Tokių minčių ateina“, – prisipažįsta Danielius.
Tačiau šiandien šeima šių klausimų nesprendžia.
Pirmuosius ketverius ar penkerius Hugo gyvenimo metus Danielius su žmona beveik nemiegojo. Naktimis keisdavosi prie sūnaus, vienas kitam leisdami bent truputį pailsėti.
Šiandien Danielius kalba apie priėmimą. Ne kaip apie vieną didelį lūžį ar staigų susitaikymą, o veikiau kaip apie tai, kas ateina per daugybę paprastų dienų, kai pamažu išmoksti gyventi su tuo, ko negali pakeisti.
„Anksčiau klausdavau: kodėl mums? Dabar pats sau atsakau – o kodėl ne?“ – sako jis.
Lyginti nustojo. Beveik...
„Kartais vis tiek pagalvoju, koks jis galėtų būti“, – prisipažįsta Danielius.
Jis sako, kad sūnaus diagnozė pakeitė ir jį patį. Jau daug metų jiedu su žmona nevartoja alkoholio. Abu nori būti stiprūs, fiziškai pajėgūs ir kuo ilgiau išlikti sveiki.
„Suprantame, kad mažą vaiką tikriausiai turėsime visą gyvenimą. Noriu kuo ilgiau būti šiame pasaulyje ir būti naudingas Hugo“, – sako Danielius.
Vaikas, kurio išskirtinumo nesimato
Daugiausia nejaukių situacijų kyla tada, kai aplinkiniai nesupranta, su kuo susiduria. Iš pirmo žvilgsnio Hugo atrodo kaip bet kuris kitas dešimtmetis.
Nėra jokio išorinio ženklo, kuris paaiškintų, kodėl jis kartais elgiasi kitaip.
Bažnyčioje pasitaiko, kad kas nors tėvams pasako: „Nuraminkite vaiką.“
Šiandien Danielius apie tokius atvejus kalba be pykčio. Galbūt todėl, kad gerai prisimena save patį prieš daugelį metų.
Dar prieš gimstant Hugo, į jų bažnyčią ateidavo šeima su raidos sutrikimų turinčiu vaiku. Danielius žiūrėdavo į juos ir galvodavo, kaip jiems turbūt sunku.
O tada pats save ramindavo viena mintimi: man taip nenutiks.
Po kurio laiko ta šeima į tą bažnyčią eiti nustojo.
Su žmona jie pastebi ir kitokią aplinkinių reakciją. Žmogus susipažįsta su Hugo, po kurio laiko supranta, kad berniukas kitoks, ir staiga sutrinka – nebežino, ką pasakyti, kaip elgtis.
Paguosti? Paklausti? O gal apsimesti, kad nieko nepastebėjo?
„Mes matome tą žmonių sutrikimą. Dabar kartais jis mus net prajuokina“, – sako Danielius.
Hugo tėvai sąmoningai pasirinko specializuotą ugdymo įstaigą.
Danielius neslepia įtraukiojo ugdymo galimybę vaikams, turintiems didelių specialiųjų ugdymosi poreikių, vertinantis gana skeptiškai. Šeima aplankė ir bendrojo ugdymo mokyklas, tačiau galiausiai nusprendė, kad jų sūnui labiau tinka kita aplinka.
„Norėjome pasirinkti vietą, kurioje sąlygos būtų kuo geriau pritaikytos Hugo poreikiams. Čia tokiems vaikams apgalvota viskas – net mokyklos skambutis ir autobusiukas“, – sako Danielius.
„Ar jam su mumis gera?“
Apie ateitį Danielius stengiasi negalvoti pernelyg toli į priekį.
„Tolimų planų nekuriame. Dabar yra mokykla, o kas bus vėliau – žiūrėsime“, – sako jis.
Tėvai mato, kad šiandien Hugo pasaulį supranta geriau nei prieš kelerius metus. Tačiau kalbos vis dar nėra.
Žinoma, jie norėtų, kad ji atsirastų. Tėvams svarbu ne pats žodžių tarimas – jie norėtų sąmoningo pokalbio, galimybės išgirsti sūnaus atsakymą.
Pokalbio pabaigoje klausiu, ką jis labiausiai norėtų sužinoti iš Hugo, jei sūnus galėtų jam atsakyti.
Danielius neatsako iš karto.
Po akimirkos ištaria: „Ar jam su mumis gera?“
Ir dar: „Ar viską darome teisingai?“
Baseinas. Žirgai. Užsiėmimai su šunimis. Specialistai. Mokykla. Vis naujos veiklos ir bandymai. Jau dešimt metų tėvai stengiasi Hugo suteikti kuo daugiau.
O Danielius kartais susimąsto, ar tame nuolatiniame siekyje Hugo duoti „kuo daugiau“ nėra ir kažko, ko sūnus tiesiog negali jiems pasakyti.
D. Žamoit sako, kad nors tolimos ateities jie neplanuoja, apie artimiausią – šiek tiek pagalvoja.
Sūnūs jau turi dviračius.
Kitais metais du dviračius sau ketina įsigyti ir tėvai. Kad visi keturi galėtų kur nors išvažiuoti kartu.
„Žinau, kad mums pavyks. Tai bus mūsų mažas bendras šeimos nuotykis“, – sako Danielius Žamoit.
