Sveikata

2021.05.06 06:22

Anksčiau neįveikiamos ligos gydyme – vilties spindulys: trejų mergaitė jau mokosi sėdėti, o ateityje galbūt ir galės vaikščioti

Kristina Karlonė, LRT TV naujienų tarnyba, LRT.lt2021.05.06 06:22

Medikai skelbia – iki šiol nepagydoma laikyta spiralinė raumenų atrofija tampa įveikiama. Kauno klinikose keliolikai pacientų suleista 100-as prieš keletą metų registruoto vaisto injekcijų, kuris pacientams suteikia savarankiško gyvenimo viltį. Kol kas vaistas kompensuojamas tik vaikams, bet artimiausiu metu žadama, kad jį galės gauti ir suaugusieji.

Trejų metų dukrą Kauno klinikų koridoriumi ant rankų neša mama. Mergaitė darželyje sumanumu lenkia bendraamžius, tačiau pati nevaikšto, dar tik mokosi sėdėti. Jai nustatyta reta genetinė nervų ir raumenų liga – spinalinė raumenų atrofija. Ligai progresuojant prarandama galimybė valgyti, galiausiai – kvėpuoti. Anksčiau nepagydoma laikytą ligą mažylei bandoma įveikti nusinerseno injekcijomis.

„Iki mėnesio ji buvo pakankamai stiprus vaikas, kėlė kojytes, laikyti galvos nebandė, bet rankytes valdė. Jau mėnesiui baigiantis pradėjau matyti, kad po truputėlį silpsta, bet norėjau užsidėti akinius ir nematyti to“, – sako mergaitės mama Justina.

Medikai skelbia – iki šiol nepagydoma laikyta spinalinė raumenų atrofija tampa įveikiama

Kaip aiškina Kauno klinikų centro vadovė Eglė Sukockienė, spinalinės raumenų atrofijos priežastis genetinė, dėl ko negrįžtamai žūsta neuronai – nervų ląstelės, atsakingos už įvairių raumenų veiklą ir jėgą. Laiku nepradėjus gydyti, šios ląstelės negrįžtamai žūsta.

Liga diagnozuota, kai mergaitei buvo vos du mėnesiai. Pradėjus gydymą per pirmus metus suleidžiamos 6 injekcijos. Vėliau vaistai leidžiami kas keturis mėnesius. Gydymas trunka visą gyvenimą. Mama sako, vos po pirmųjų injekcijų mergaitė ėmė judėti vandenyje, verstis ant šono. Gyvuoja ir viltis, kad mergaitei pavyks savarankiškai vaikščioti.

„Dar neatsisėda, bet mokomės. Ji laiko galvą, vaikšto prie lygiagrečių, nors mums sakė, kad to tikrai niekada“, – LRT TELEVIZIJAI sako motina.

Spinalinei raumenų atrofijai gydyti skirtas naujas vaistas – vienas brangiausių Europoje. Iki šiol jis kompensuojamas tik 1 ir 2 tipo liga sergantiems vaikams.

„Ši liga – spinalinė raumenų atrofija – kūdikiams ilgus metus buvo pagrindinė žudikė. Vaikai, sergantys šia liga, nieko nedarant nesulaukdavo net dviejų metų amžiaus, o jei išgyvendavo, tai reikėdavo pagalbinių aparatų, kurie padėtų kvėpuoti maitinti vaiką. Jie niekad nepradėdavo stovėti, sėdėti ar vaikščioti“, – pasakoja Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė.

Pernai 14 asmenų gydymui iš Privalomojo sveikatos draudimo (PSD) fondo skirti 2 mln. 800 tūkst. eurų. Sergančiųjų kompensavimą planuojam plėsti, todėl kompensacijų gali tikėti ir suaugusieji, sergantys trečio tipo spinaline raumenų atrofija.

„Šiuo metu jau baigtos derybos su vaistų gamintoju ir kai gausime derybų rezultatus, bus priimtas sprendimas“, – teigia Sveikatos apsaugos ministerijos atstovė Anželika Balčiūnienė.

Visų retų ligų gydymui kompensuoti pernai iš PSD fondo skirta 8,9 mln. eurų.

Mums svarbus tikslumas ir sklandi tekstų kalba. Jei pastebėjote klaidų, praneškite portalas@lrt.lt