Sveikata

2020.09.19 07:00

Unikalūs namai liudys ir stebuklus – nuo vėžio pasveikę vaikai ne kartą nustebino net medikus

Domantė Platūkytė, LRT.lt2020.09.19 07:00

„Kartais vėžiu sergančio vaiko nesiima operuoti net kitos pasaulio medicinos įstaigos, o mūsų chirurgai padaro stebuklą, nors prieš operaciją duodamas gal vienas procentas vilties pasveikti. Tie stebuklai visą laiką šalia – yra ne vienas atvejis, kai patys medikai traukė pečiais ir nežinojo, kaip tai nutiko“, – portalui LRT.lt sako „Mamų unijos“ vadovė Eglė Mėlinauskienė.

Su E. Mėlinauskiene susitinkame netrukus duris atversiančiuose Šeimų namuose. „Mamų unijos“ Šeimų namuose įsikurs vėžio paliestų vaikų šeimos, veiks dienos centras, bus teikiamos reabilitacijos, psichologijos paslaugos ir neįgaliems vaikams.

Namuose įkurta 11 apartamentų šeimoms, baseinas, virtuvė, įvairios poilsio erdvės, reabilitacijos kabinetai. Visos paslaugos šeimoms bus teikiamos nemokamai.

Ligoninės neprimena niekas

Ne veltui naujieji Šeimų namai vadinami namais – ligoninės palatos čia neprimena niekas. Įėjus į namus pasitinka pro didelius langus sklindanti šviesa ir plačios erdvės, vyrauja švelnios, pastelinės spalvos. Kiekvienas kambarys vadinamas pagal tai, koks gyvūnas nupieštas ant jo sienos – aplankome lapių, flamingo, alpakos kambarius... Čia – tylioji namų pusė.

Žengiame pro duris, už kurių baigiasi tylioji ir prasideda aktyvioji namų dalis. Esame didžiuliame kambaryje, kuriame yra sėdmaišiai, pastatyta didelė knygų lentyna. Joje – daugybė knygų įvairaus amžiaus vaikams, pliušiniai žaislai.

Kambario gale – dar viena patalpa, atskirta stikline siena. Čia įrengtas vaikų žaidimų kambarys. Toliau esančiuose kabinetuose vyks reabilitacijos, įvairios procedūros.

Visi namuose esantys daiktai – paaukoti žmonių, įmonių arba nupirkti už žmonių suaukotus pinigus. Kai kuriuos baldus padovanojo į kitas patalpas išsikrausčiusi įmonė, viena moteris išsiuvinėjo daugybę paveikslėlių, jais papuošti visi kambariai, kita visą vasarą skubėjo daryti rankų darbo lėlių namą.

„Mamų unijos“ fondo vadovė ir įkūrėja E. Mėlinauskienė portalui LRT.lt sako, kad įrengiant Šeimų namus visą laiką lydėjo tokios mintys: „Jei sirgtų mano vaikas, kokiame kambaryje norėčiau, kad jis gyventų? Kaip turėtų atrodyti aplinka? Kaip aš pati jausčiausi kaip mama? Tik pagal tai visą laiką kūriau“, – pasakoja E. Mėlinauskienė.

Pasak jos, kurti namus „šiaip neįvardintam žmogui“ būtų gana sudėtinga, todėl visą laiką stengėsi atsiremti į savo jausmus ir galvoti, ko norėtų kiekvienas vaikas ir kiekviena šeima.

Ne vienas politikas ir Seimo narys plekšnojo per petį, sakė: šaunuolė, padarei. Bet labai norėtųsi daugiau nei paplekšnojimo ir padėkos.

„Mūsų vaikai turi turėti visa, kas yra geriausia, tai šie namai taip ir atrodo. Man pačiai čia gera ir jauku – jau esu čia ir nakvojusi, kai darbų buvo daug. Tada paskaičiavau laiką, kad verčiau likti čia. Apsilankę svečiai sakė tiesą, kad vaikams čia bus labai gera ir jauku“, – šypteli Šeimų namų kūrėja.

Susirgus vaikui, šeima patenka į gilią duobę

Šie namai kuriam laikui priglaus vėžiu sergančius vaikus ir jų šeimas, jie įsikūrę netoliese Vaikų ligoninės, taigi, tėvams bus patogu pasiimti vaikus iš ligoninės, o, jei reikėtų, tuojau nuvežti atgal.

E. Mėlinauskienė pabrėžia, kad Lietuvoje pasveiksta 80–90 proc. onkologinėmis ligomis sergančių vaikų, nes, sako ji, gydymas yra nuostabus, o mūsų medikai – profesionalūs, tačiau pamirštama visos šeimos emocinė savijauta, kadangi susirgus vaikui šeima patenka į gilią duobę.

Būdamas ligoninėje vaikas taip pat neturi galimybės bendrauti su visais šeimos nariais, nes tik vienas iš tėvų gali likti su vaiku. Šeimų namai – galimybė visai šeimai leisti laiką kartu.

„Per ilgą ligos laiką šeimoje nutinka įvairiausių bėdų, šeimos ne visada atlaiko tuos išbandymus, per 20 metų savo buvimo su vaikais esu mačiusi labai skaudžių istorijų su kitais šeimos vaikais, ne tik su sergančiuoju. Tai kitam vaikui dėmesio stoka, tai neatlaiko visos įtampos sutuoktinis, kartais šeima išyra.

Matome ir alkoholio problemų, ir sunkesnių priklausomybių atsiranda. Ir kitiems vaikams, sergančio vaiko broliams, seserims dėl dėmesio stokos išsivysto ir įvairiausių ligų, todėl labai svarbu kreipti dėmesį į visą šeimą. Turbūt nė viena ligoninė negali to visu pajėgumu padaryti“, – kalba E. Mėlinauskienė.

Kartais mūsų chirurgai padaro stebuklą, nors prieš operaciją duodamas gal vienas procentas vilties pasveikti.

Yra ir tokių šeimų, kurių vaikai iškeliauja Anapilin, o tokiais atvejai vėl nutrūksta bet kokia pagalba – šeima turi kapstytis pati, apgailestauja fondo „Mamų unija“ vadovė. Tokiais atvejais realiai visoms šeimoms, netekusioms vaikų, reikalinga psichologinė pagalba, kad jie vėl galėtų sugrįžti į normalų gyvenimą, priduria pašnekovė.

„Yra netgi tokia neoficiali statistika, (...) kad devynios iš dešimties mamų, netekusių vaikų, kelia prieš save ranką. Tai yra labai žiauri statistika“, – sako E. Mėlinauskienė.

Iš ligoninės į namus negrįžta ir 8 mėnesius

Fondo vadovė svarsto, kad tikriausiai šeimai sunkiausi pirmieji keli mėnesiai, kai vaikas suserga. Būna tokių atvejų, kai vaikas per kelis mėnesius iš ligoninės visai negrįžta į namus, pavyzdžiui, dabar gydosi berniukas, jis jau aštuonis mėnesius po transplantacijos negrįžo namo. Būtent tokiomis situacijomis pravers Šeimų namai, teigia E. Mėlinauskienė.

„Visa šeima, turėdama laiko, gali bet kada atvažiuoti pabūti su vaiku bent porą dienų, kadangi iki ligoninės atstumas čia labai minimalus. Šeima gali aplankyti vaiką, sugrįžti į Šeimų namus, atsigauti, vėl važiuoti pas vaiką, jeigu jo neišleidžia iš ligoninės. Jei vaiką kuriam laikui išleidžia, gali pasiimti jį į Šeimų namus bent porai valandų, pusdieniui ar dienai.

Labai gerai pabūti tokioje aplinkoje, gamtoje pasidžiaugti. Čia kambariai yra šviesūs, nes labai norėjome, kad būtų kuo daugiau šviesos ir saulės, kuo daugiau džiaugsmo. Turbūt ne paslaptis, kad geros emocijos – viena iš sudedamųjų sveikimo dalių“, – tikina pašnekovė.

Yra netgi tokia neoficiali statistika, (...) kad devynios iš dešimties mamų, netekusių vaikų, kelia prieš save ranką.

Anot jos, namų aplinka tikrai gydo – tie vaikai, kurie gyvena arčiau ligoninės ir gali dažniau grįžti namo, sveiksta greičiau, jų tyrimų rezultatai ženkliai gerėja. Ir dėl to Šeimų namuose siekta sukurti šiltą namų aplinką, kad vaikai jaustųsi saugiai ir ramiai. Šalia įkurtų namų yra sodas, iš kiekvieno kambario galima išeiti į terasą, čia šiltuoju metų laiku bus galima atsigerti kavos ar arbatos, pabūti gamtoje.

Viskas šiuose namuose pritaikyta žmonėms su negalia, sergantiems vaikams. Jei vaikas dėl ligos negali turėti kontakto su aplinka, užtikrinama, kad įėjimas ir išėjimas iš kambario gali būti tik per terasą. Kiti vaikai po ligos ar komplikacijų sunkiai keliasi, jiems reikia pagalbos, o kai kurie nevaikšto, juos reikia vežioti vežimėliuose, todėl aplinka pritaikyta ir sunkiau sergantiems pacientams, yra įrengta speciali pakeliama vonia.

„Mes apgalvojome viską, kad tik apsaugotume mūsų vaikus, kad jie kuo geriau sveiktų, galėtų čia leisti laiką su šeima“, – tvirtina E. Mėlinauskienė.

Kai kurie vaikai Šeimų namų nebesulaukė

Sunkiausia matyti palūžusius ir besiblaškančius tėvus – pasakoji jiems, ramini, bet supranti, kad tėvų ausis pasiekė gal 20 proc. informacijos, sako „Mamų unijos“ vadovė. Anot jos, visos išgyvenimo fazės yra įprastos – ir pyktis, ir ligos neigimas, atmetimas, blaškymasis ir klausimai, kodėl man ir už ką.

„Pirmiausia reikia kiek įmanoma nuraminti šeimą, kiek įmanoma įnešti to optimizmo, papasakoti tų pozityvių, gerų, sėkmingų istorijų, ant kurių visą ligos laiką tos šeimos ir laikosi. Iš tikrųjų tai labai padeda išgyventi visą tą sunkų laikotarpį. O kartais reikia tiesiog būti šalia jų“, – sako pašnekovė.

Tai ir yra skaudžiausia – šie vaikai neturi laiko, jie negali laukti, jiems pagalbos reikia dabar.

Ji teigia ir dabar skubėjusi pabaigti Šeimos namų projektą, kadangi kai kurie vaikai jau nesulaukė jo pabaigos ir neturės galimybės čia apsilankyti. Tai ir yra skaudžiausia – šie vaikai neturi laiko, jie negali laukti, jiems pagalbos reikia dabar, kalba moteris.

Nors pati E. Mėlinauskienė su fondo „Mamų unija“ veikla dirba jau 12 metų, ji tikina negalinti priprasti prie girdimų istorijų, nes skausmas yra begalinis, o save atiduoti reikia visą.

„Buvimas ir su ligoniais, ir su šeima turi būti visiškai atviras – negali ateiti ir užsidėti sau tašką ar pliusą. Turi ateiti su atvira širdimi, kad jie tai pajustų. (...) Aš tiesiog pajuntu, ko tai šeimai reikia – ar reikia tik pasėdėti, pabūti, ar reikia pakalbėti.

Ir kartais manęs klausia: tai kiek tu ten būsi toje ligoninėje? Sakau: aš nežinau, aš būsiu tiek, kiek manęs reikės tą dieną. Aš negaliu pasakyti, kada iš ten išeisiu. Kartais sulauki ir sutemų, nes matai, kad tavęs ten reikia“, – aiškina ji.

Būna ir stebuklų, kurių nesupranta patys medikai

Šeimų namuose taip pat įrengti ir vadinamieji drugelių kambariai, skirti tiems vaikams, kuriems gydymo jau nebėra. E. Mėlinauskienė sako, kad vaiko išėjimas gali užtrukti ir pusę metų, ir ilgiau.

Nors gali atrodyti, kad būtų laiko su tuo susitaikyti, tačiau net ir žinant, kad vilties nėra, ji visada rusena.

Vis dėlto būna stebuklų, tuoj priduria E. Mėlinauskienė: „Kartais vaiko nesiima operuoti net kitos pasaulio medicinos įstaigos, o mūsų chirurgai padaro stebuklą, nors prieš operaciją duodamas gal vienas procentas vilties pasveikti. Tai aš sakau: tie stebuklai, jie visą laiką šalia, taip būna ir su mūsų vaikais.

Yra ne vienas atvejis, kai patys medikai traukė pečiais ir nežinojo, kaip tai nutiko, o mes šiandien dar turime tuos vaikus. Tai didžiausias džiaugsmas ir didžiausias stebuklas. Visada reikia tikėti stebuklais“, – šypsosi fondo vadovė.

Kurti namus paskatino jautri berniuko istorija

Kaip kilo idėja įkurti tokius namus? E. Mėlinauskienė pasakoja, kad pats fondas gyvuoja jau 12 metų, o pirmoji mintis apie Šeimų namus kilo prieš dešimt metų. Tada fondas rinko aukas sergančiam berniukui, jam labai reikėjo gydymo kitoje šalyje. Šeimos draugai, artimieji, giminaičiai, kiti žmonės berniukui paaukojo ženklią sumą pinigų, tačiau jis neišgyveno.

„Kai jis išėjo, aš paklausiau tėvų, ką daryti su tais pinigais, kadangi jie buvo aukoti būtent šiai šeimai, šiam berniukui. Tėvelių sprendimas buvo toks: „Tegul šie pinigai lieka fonde, galbūt kažkada ateis tas laikas, kai jūs galėsite pastatyti tokius namus Lietuvoje, kokiuose berniukas iškeliavo Anapilin, būdamas Anglijoje, nes ten buvome apsupti meilės, globos ir rūpesčio.

Tą laikotarpį gyvenome tokioje ramybėje ir jį pragyvenome gana gražiai, todėl tegul tai būna pirmas įnašas į jūsų projektą“, – berniuko tėvų žodžius prisimena E. Mėlinauskienė.

Per ilgą ligos laiką šeimoje nutinka įvairiausių bėdų, šeimos ne visada atlaiko tuos išbandymus.

Tada ir kilo pirmoji mintis, kad ir Lietuvoje reikia tokių namų. Galiausiai projektas išaugo į didesnį nei minėti namai Anglijoje, todėl Lietuvos vaikai turės viską, kas geriausia, džiaugiasi „Mamų unijos“ vadovė.

Iki pirmųjų žingsnių kuriant projektą E. Mėlinauskienė lankėsi ne vienoje šalyje ir sėmėsi patirties užsienyje, taip siekdama suprasti, kaip tokie namai veikia svetur, kokio modelio labiausiai reikėtų šeimoms Lietuvoje. Žinoma, priduria ji, patirtis atėjo ne iš karto, o kelias buvo nelengvas – kildavo visokių minčių, kartais norėdavosi ir sustoti, tačiau labai motyvavo žmonės, tikintys šiuo projektu ir nuolat raginantys nesustoti.

Iš valdžios sulaukė tik paplekšnojimo per petį

Šeimų namai remiami išskirtinai privačiomis lėšomis. Anot E. Mėlinauskienės, šviesa sklinda ne tik nuo pačių namų, bet ir nuo kiekvieno daikto, kadangi kiekvienas daiktas yra paaukotas arba sukurtas žmonių rankomis.

„Čia viskas yra žmonių, todėl šie namai nepriklauso niekam, jie priklauso Lietuvos vaikams, Lietuvos šeimoms ir žmonėms. Iš tikrųjų čia yra žmonių namai ir žmonių meile sukurti namai“, – šypsosi ji.

Vis dėlto fondo vadovė apgailestauja, kad prie projekto neprisidėjo valdžia, todėl sako pasigedusi valdžios pagalbos ir indėlio.

„Kai tik turėjom tą žemės sklypą ir labai reikėjo paramos, ir kalbinom, ir prašėm, ir kreipėmės pagalbos. Taip, tikrai pasigendam (valdžios pagalbos – LRT.lt). Ir dabar vėlgi šį pastatą reikės išlaikyti. Reikės, kad vaikai gautų paslaugas, kad vaikai čia saugiai ir ramiai gyventų, kad nesakytumėm, jog dėl lėšų stokos nešildome baseino ir jūs, vaikučiai, palaukite, kol mes turėsime lėšų.

Tai valstybės paramos mums labai reikia ir dabar. Aišku, mes darome, nesižvalgome, einame į priekį ir nelaukiame, nes neturime tam laiko, stengiamės patys“, – kalba E. Mėlinauskienė.

Ji džiaugiasi, kad padeda įvairios įmonės, paprasti žmonės, daug prisideda ir užsienio lietuvių bendruomenės, tačiau valstybės pagalba visada laukiama ir jos reikia, akcentuoja fondo vadovė. Nors pagalbos nėra, klausiu, ar jaučia valstybės palaikymą.

„Negaliu dabar atsakyti į šitą klausimą. Iš tikrųjų tai man ne vienas ir politikas, ir Seimo narys plekšnojo per petį, sakė: šaunuolė, padarei. Bet labai norėtųsi daugiau, truputėlį daugiau nei paplekšnojimo ir padėkos, norisi labai realių darbų. Man norisi dirbti, daryti ir norisi, kad tą patį darytų ir valstybė“, – tvirtina E. Mėlinauskienė.

Ji akcentuoja, kad reikia ir iniciatyvių, ne tik kalbančių žmonių: „Mano laikas tiksi, aš tiesiog noriu jį prasmingai nugyventi ir būti kažkam naudinga, o ne plepėjimais, sėdėjimais, rašymais ir stumdymais popierių. Tai man to tikrai nereikia.“