Lietuvoje

2018.10.20 08:31

Prašo paramos penkiamečiui Vėjui: su tokia liga – vienintelis visoje Lietuvoje

Ineta Nedveckė, LRT.lt2018.10.20 08:31

Nors Vėjui tik penkeri, jis patyręs daugiau nei daugelis suaugusiųjų. Vaiko ligos istorijoje – daugybė viso pasaulio ligoninių, ilgos ligos paieškos ir pagaliau rasta neguodžianti diagnozė – Piga geno mutacija. Šia liga serga apie dešimt žmonių visame pasaulyje, o Vėjas – vienintelis toks Lietuvoje.

Piga geno mutacija atrasta vos prieš 3 metus ir jos gydymo nėra. Tiesa, ši liga  – tik viena iš 5 penkiamečio diagnozių. Jo ligos istorijoje įrašyta ir epilepsija, ir cerebrinis paralyžius, ir raidos sutrikimai ir kt.

„Gimė anksčiau (34 savaičių), prieš tai 4 savaites išbuvęs bevandeniam periode, ištvėręs 2 paras trukusį sunkų gimdymą, gydytojų teigimu – sveikas kūdikis. Jo raida šiek tiek atsiliko, bet medikai tai „pripaišydavo“ neišnešiotumui. Lankėm mankštas, masažus ir mažylis po truputį stiprėjo. 8 mėn. amžiaus Vėjukui prasidėjo klastinga liga – epilepsija, nuo tada ir prasidėjo mūsų ilgas, sunkus kelias, kurį einam iki šiol“, – pasakoja jo mama Dovilė. 

Jokie išbandyti vaistai, pasak jos, nepadeda, bet kas gali žinoti – gal be jų būtų dar blogiau. Mama pasakoja, kad po mėnesių ligoninėse ir leisgyvio, į nieką nereaguojančio vaiko gulėjimo reanimacijos skyriuose netgi teko iš gydytojų išgirsti, kad „iš jo jau nieko nebus“. 

Ir nors pagrindinę ligą, po paieškų JAV, Ispanijos ir Vokietijos gydymo įstaigose atrasti pavyko, situacija nepagerėjo. 

„Priepuoliai kartojasi, jų per dieną būna ne vienas ir ne du, o dešimt, rekordas – 100 per parą. Jie agresyvūs – Vėjukas ima nekvėpuoti, namų sąlygomis jų sutramdyt jau nebeįmanoma ir be reanimacijos neapsieinam. Per paskutinius 3 mėnesius reanimacijoje gulėjo 4 kartus“, – vardija Dovilė.

Kol kas gydytojams veiksmingo gydymo būdo atrasti nepavyksta, o berniuko mama sako, kad ją jau apėmė neviltis. Ypač po to, kad prieš metus juodu su liga vienus kovoti paliko Vėjo tėvas. 

Kai tik mamai su sūnumi pavyksta išmokti kažką naujo, užėjus priepuoliams, pasak jos, viskas vėl grįžta į pradinį tašką: „Dėl tų nelemtų priepuolių stringa raida, Vėjukas nieko pats nedaro, net galvos kontrolė nėra pakankama, nekalbant apie visa kita.“

Dirbti Dovilė negali, nes vaiko be priežiūros palikti negali nė minutei, o Elektrėnuose, kur jiedu gyvena, jokių specializuotų įstaigų, galinčių vaiką prižiūrėti, nėra. Tad visos šeimos pajamos – tėvo mokami alimentai ir Vėjo neįgalumo pašalpa. Ir to, pasak Dovilės, pragyvenimui užtektų, jei tik Vėjui nereikėtų visko tiek daug. 

„Nėra lengva, ne tik psichologiškai, bet ir finansiškai. O tų pinigėlių tikrai nepakanka norint visapusiškai aprūpinti vaikelį. Vien vaistai, papildai, nuolatinės kelionės į klinikas kiek kainuoja. O kur dar privačios mankštos, masažai. Apie išsvajotą reabilitaciją užsienyje tik pasvajoti tegalime. Kol kas ne tik dėl finansų, bet ir dėl priepuolių“, – pasakoja mama. 

O nepigių pirkinių reikia čia ir dabar. Vėjui reikalinga speciali kėdė, nes toje, kurioje sėdi dabar, jam krypsta stuburas. Nebetinkamas vaikui ir vežimėlis, o naują, pasinaudodama kompensacija, šeima gautų tik po 2 metų. Vežimėlio ir specialios kėdės kainos siekia ne vieną ir ne du tūkstančius eurų. 

Paramos rekvizitai:

Gavėjas: Dovilė Bagdonavičienė

Sąskaitos nr.: LT814010042401071255

Mokėjimo paskirtis: Parama Vėjukui

PAYPAL: dovile.nenartaviciute@gmail.com

Naujausi