Po pusės metų beldimo į valstybinių institucijų duris ir biurokratinio susirašinėjimo vilnietis Rytis Rudzinskas galiausiai iškovojo viltį sunkiai sergančiam sūnui, o kartu ir visiems pacientams pramynė taką į Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) Apeliacinę komisiją. Rudzinskų skundas yra pirmasis pacientų skundas, kurį ši komisija apskritai sutiko nagrinėti.
Dėl teisės gauti brangų gydymą Diušeno raumenų distrofija sergančiam sūnui Rudzinskų šeima kovoja nuo vasario. Mat dėl genetinės ligos 3,5 metų berniukui viso kūno raumenys atrofuojasi, palaipsniui nyksta. Negydant Diušeno raumenų distrofija sergantys berniukai dažniausiai nustoja vaikščioti 5-6 gyvenimo metais, sulaukę 9-12 metų kritinė jų dauguma jau yra prikaustyti prie vežimėlio. Vėliau palaipsniui nyksta ir visos kitos funkcijos: galimybė valdyti visą kūną žemiau kaklo, pamažu atsisako plaučiai, širdis, nyksta kiti audiniai.
Nonsense mutacijos nulemtai Diušeno raumenų distrofijai gydyti šiandien egzistuoja vienintelis vaistas – alaturenas. Paties vaisto kaina metams vienam pacientui gali siekti apie 260 tūkst. eurų, be to, jo negalima tiesiog vaistinėje įsigyti. Šeima, siekianti, kad jų 3,5 metų sūnui būtų pradėtas gydymas Lietuvoje atalurenu, privalėjo pagalbos kreiptis į gydymo įstaigą, kuri pateiktų prašymą Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijai (retų ligų komisija) prie SAM.
Pusmetį trukusi kova su valstybinėmis įstaigomis priminė kovą su vėjo malūnais. Balandį Retų ligų komisija atmetė Kauno klinikų prašymą dėl atalureno skyrimo, gegužę šeimos apeliacijos nepriėmė ir Apeliacinė komisija prie SAM vien todėl, kad ją teikė ne gydymo įstaiga, o pacientas.
Tik birželį biurokratinio tunelio gale įsižiebė viltis – Vilniaus apygardos administracinis teismas, išnagrinėjęs šeimos skundą, nusprendė, kad Apeliacinė komisija, atmetusi privataus asmens skundą, pažeidė paciento teises, kurias užtikrina Viešojo administravimo įstatymas. Apeliacinė komisija įpareigota skubos tvarka atnaujinti šeimos apeliacijos nagrinėjimą nelaukiant, kol baigsis teismo sprendimo apskundimui skirtas laikas.
„Teismas, atsižvelgdamas į ypatingas aplinkybes, kad tai yra susiję su progresuojančia sveikatos būkle, nusprendė, kad tai būtų teisingiausia padaryti. Pavyzdžiui, kineziterapeutai pastebėjo, kad sūnaus raumenų įsitempimas didėja, jų nuomone, liga progresuoja “, – sakė R. Rudzinskas.
Sergančio sūnaus tėtis pats yra teisininkas ir jis populiariai paaiškino, kodėl svarbu ne tik pacientą gydančiai įstaigai, bet ir patiems pacientams sudaryti sąlygas ginti savo interesus abiejose komisijoje: tiek Retų ligų, tiek Apeliacinėje.
„Iš esmės skiriasi apimtis. Pavyzdžiui, Kauno Klinikos pagal kompetenciją ir galimybes šiame procese gali kalbėti tik apie medicininius faktorius, palaikyti tai, ką gydytojų konsiliumas yra išdėstęs. Pacientas turi ne tik galimybes ir teises pasisakyti apie medicininius aspektus, kartu jis gali pateikti platesnius paaiškinimus apie sveikatos būklę, ko galbūt objektyviai ligoninės negali pateikti. Be to, pacientai, dalyvaudami procese, gali tiksliai žinoti, kokiais duomenimis remiasi komisija, priimdama sprendimus.
Mums pateikti savo argumentus yra svarbu, nes mes gyvename šita tema ir liga, mes domimės visa moksline literatūra, mes bendraujame su pasaulio organizacijomis ir turime sukaupę didelę bazę informacijos, kurią būtų labai tikslinga žinoti ir komisijai. Tokia galimybė ne tik mums morališkai svarbi, ji reikalinga siekiant priimti teisingą, motyvuotą sprendimą, apgalvotą visapusiškai, išanalizuotą. Dabar Retų ligų komisija pasiima kažkokius duomenis, į vienus atsižvelgia, į kitus neatsižvelgia, surašo sprendimą ir niekam nėra aišku, kodėl vieni duomenys buvo atmesti, kiti – ne.
Kai mes, kaip pacientai, esame iš proceso išmetami, esame paliekami nežinioje. Pavyzdžiui, mes nežinome kodėl komisijai buvo pateikti keisti ir prieštaringi duomenys, neatitinkantys pasaulinės praktikos, be to, dar ir seni. Mes to nematome, nors pagal viešojo administravimo įstatymą su tokiais faktais turime teisę susipažinti. Tai yra mūsų teisių pažeidimas“, – tikino R. Rudzinskas.
Permainos ir Retų ligų komisijoje
Rudzinskų šeima nebuvo vienintelė, kuri teisingumo ieškojo teismuose. Praėjusių metų gruodžio 6 dieną buvo priimtas analogiškas pacientui palankus sprendimas, kuriame nurodytam, kad Apeliacinė komisija, atmesdama paciento skundą vien todėl, kad jį pateikė ne gydymo įstaiga, pažeidė paciento teises. Į šį teismo sprendimą Apeliacinė komisija neatsižvelgė.
Rudzinskams pirmiesiems iš pacientų pavyko atkreipti Apeliacinės komisijos dėmesį į pacientų teisių pažeidimus. Atsižvelgdama į jiems palankų teismo sprendimą komisija antradienį atvertė jų skundą, kuriame teigiama, kad Retų ligų komisiją prašymą vaistui kompensuoti atmetė nepagrįstai. Sprendimą R. Rudzinskų apeliacijoje komisija turėtų priimti per tris dienas.
Paraleliai svarstyta ir Kauno klinikų apeliacija, kurią birželio 12 dieną Apeliacinė komisija patenkino.
Taip pat skaitykite
„Apeliacinė komisija patvirtino tai, ką mes nuo pat pradžių sakėme, kad laikyti atalureną alternatyva deflazakortui nėra jokio pagrindo, nes tai yra nesulyginami vaistai, be to, mūsų teisės aktai nenumato galimybės atsisakyti kompensuoti specifinio gydymo dėl menamos alternatyvos.
Antra argumentų grupė, kad tas skaičiavimas, kiek reikėtų pinigų gydymui atsižvelgiant ne į konkretų pacientą ir jo situaciją, o skaičiuojant kažkokius hipotetinius 15 menamų pacientų, kurie hipotetiškai galbūt atsiras per 10-15 metų, yra nekorektiška ir netinkama. Pagal Farmacijos įstatymą turi būti vertinamas individualus atvejis“, – sakė R. Rudzinskas, kuris apie patenkintą Kauno klinikų apeliacinį skundą iš gydymo įstaigos sužinojo tik tos pačios birželio 12 dienos vakare.
Visgi šiame Apeliacinės komisijos posėdyje šį kartą buvo leista dalyvauti ir skundą teikusių Kauno klinikų atstovams. Nuotoliniame posėdyje dalyvavusi Kauno klinikų Nervų ir raumenų ligų centro gydytoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė naujienų portalui LRT.lt sakė, kad tokia praktika, kai komisija posėdžiauja ne už uždarų durų, yra kur kas naudingesnė: galima aiškiau pateikti argumentus, atsakyti į komisijos narių klausimus.
Lūžis įvyko ir pačioje Retų ligų komisijoje. M. Dambrauskienė tikino, kad pagaliau gydymo įstaigų atstovai įsileidžiami ir į šiuos posėdžius, nors R. Rudzinsko sūnaus atvejis balandį dar nagrinėtas už uždarų durų.
„Praėjusią savaitę galėjau dalyvauti Retų ligų komisijos posėdyje dėl kito paciento ir mes tikrai daug išdiskutavome klausimų, kas jiems gal ne visai buvo aišku. Visiškai nauja praktika, bet labai naudinga. Turbūt to dialogo mes labiausiai pasigesdavome iki šiol. Komisijai nereikia pačiai gilintis nuo nulio, jie gali užduoti klausimą ir mes žymiai greičiau galime atsakyti. Jeigu toks dialogas vyks, mums nereikės net apeliuoti, mes daug klausimų būsime iki to sprendimo priėmimo išsiaiškinę. Matysime, ar praktika bus taikoma ir toliau, labai tikiuosi, nes tai turėtų ir komisijai labai palengvinti darbą“, – sakė M. Dambrauskienė.
Laimėtas pirmas mūšis, bet ne kova
Kauno klinikų prašymą kompensuoti gydymą atalurenu Rudzinskų sūnui Retų ligų komisija turėtų pakartotinai nagrinėti po 20 dienų. Jei Apeliacinė komisija patenkins ir pačių Rudzinskų apeliaciją, greičiausiai Retų ligų komisija sujungs Kauno klinikų ir paciento prašymus ir jie bus svarstomi viename posėdyje. R. Rudzinskas tikisi, kad šioje komisijoje bus leista pasisakyti ir jam, kaip sūnaus atstovui.
„Prašymas kompensuoti vaistą yra vienas, tik apeliacinis procesas išsiskyrė į du. Kauno klinikos kai kuriais aspektais negali atstovauti mūsų, kaip pacientų, teisėms. Pavyzdžiui, Apeliacinė komisija sprendime pagal Kauno klinikų skundą neįpareigoja retų ligų komisijos pakartotinai nagrinėjant prašymą pasikviesti mus kaip pacientus ir sudaryti sąlygas mums dalyvauti. Ten tėra bendro pobūdžio rekomendacija Retų ligų komisijai tą daryti. Pagal mūsų apeliaciją čia bus vienas iš pagrindinių argumentų. Pagal teismų praktiką ir teisės aktus čia neturi būti jokia rekomendacija – tai yra prievolė tiek duomenų tikrinimo prasme, tiek užtikrinant teisę pasisakyti“, – sakė R. Rudzinskas.
Jeigu Retų ligų komisija nuspręs, kad vaistą reikia kompensuoti – laukia dar vienas etapas: bus sudaryta tarpinstitucinė derybų komisija, kuri pradės dialogą su vaisto gamintoju. Nuspėti, kiek truktų šis procesas, R. Rudzinskui sunku. Pacientų patirtis ir teisės aktai rodo, kad tarpinsitucinės derybų komisijos darbo terminai nėra griežtai apibrėžti.
„Kiek visa tai truks – pamatysime, nenoriu dabar spėlioti. Procesas, kaip jis bepasisuktų, be abejonės, užtruks, net jeigu Retų ligų komisija tenkintų mūsų prašymą dėl vaisto kompensavimo. Bet tai, kad Apeliacinė komisija priėmė mūsų kaip pacientų skundą yra didelis ir reikšmingas dalykas. Mes dabar turime viltį gauti vaistą, kurį kompensuotų valstybė.
Apskritai visiems pacientams yra reikšminga, nes mūsų precedentas rodo, kad pacientai turi teisę skųstis ir jų apeliacijos turi būti nagrinėjamos. Formuojasi nauja praktika. Be to, kiek žinau, SAM visų šitų mūsų iškeltų klausimų ir Seimo kontrolieriaus pradėto tyrimo kontekste yra iniciavusi Farmacijos įstatymo pakeitimus. Kiek žinau, tai bus atlikta gana greitai. Taip pat bus keičiamas ir SAM Retų ligų komisijos aprašas, taip pat ir Apeliacinės komisijos veiklos tvarka ir aprašas“, – džiaugėsi R. Rudzinskas.
Visgi tiek laiko, keik jo reikia visiems biurokratiniams klausimams išspręsti, R. Rudzinskų sūnus neturi. Kito vaisto, kuris veiktų ligos priežastį be atalureno kol kas nėra, o liga, nors plika akimi ne labai matoma, visgi progresuoja. Šiandien berniukas negali pats nueiti ilgesnio atstumo, lipti laiptais, bėgti, pašokti.
Šiandien Rudzinskų sūnui taikomas vienintelis gydymas – mankštos ir masažai. Netrukus planuojama berniukui pradėti gydymą ir steroidiniu preparatu deflazacortu. Pastarasis pačios Ligos priežasties neveikia, jis tik dirbtinai didina raumeninę masę.
„Gydymą deflazacortu rekomenduoja ir kineziterapeutai, nes sūnaus raumenų elastingumas yra prastesnis. Aišku, psichologiškai tai yra nelengvas sprendimas dėl steroidų vartojimo, nes tas vaistas turi šalutinių poveikių, atsiliepia vaiko augimui“, – sakė sergančio berniuko tėtis.
