Ilgai neveikusi sistema dabar duoda savo vaisius, kadangi dalis vaikų su negalia negali studijuoti aukštosiose mokyklose – kai kurie jų negauna tokio paties atestato kaip kiti, portalui LRT.lt sako Lietuvos negalios organizacijų forumo administracijos direktorė Henrika Varnienė.
H. Varnienė tvirtina visiškai suprantanti tuos tėvus, kurie augina vaikus su negalia ir nedirba, kadangi tai suderinti – žiauriai sunku. Ji piktinasi, kad vaikams su negalia neužtikrinamos visos paslaugos, todėl slaugant vaiką tenka dirbti ir naktimis, ir ligoninėse.
Interviu portalui LRT.lt Lietuvos negalios organizacijų forumo direktorė pripažįsta, kad dauguma neįgaliųjų ir jų artimųjų gyvena šia diena ir bijo savo ateities. Taip jaučiasi ir pati H. Varnienė – jos neįgaliai dukrai sulaukus 21 metų, ji turės palikti mokyklą.
„Žinau, kad tikrai nebus gerai“, – apgailestauja H. Varnienė.
– Kaip apibūdintumėte žmonių su negalia situaciją Lietuvoje – kaip atrodome kitų šalių kontekste?
– Prieš ketverius metus buvome Ženevoje, kur Lietuva gynėsi Neįgaliųjų teisių konvencijos ataskaitą. Tada iš Lietuvos važiavo 15 ministerijos darbuotojų, tokia didžiulė komanda, kuriai vadovavo tuometinė socialinės apsaugos ir darbo ministrė Algimanta Pabedinskienė. Skridome tuo pačiu lėktuvu, bet vieni su kitais nesisveikinome, nes ministerija mūsų kelionę suprato kaip norą dergti ant Lietuvos. (...)
Kelionei į Ženevą ministerija mums neskyrė lėšų. (...) Patirtis buvo tikrai labai jautri. Pasibaigus Lietuvos svarstymui atėjo Ugandos eilė. Pranešėjas iš Ugandos sakė: „Jūsų šalies padėtis labai panaši į mano šalies, nes visos ministerijos sako, kad viskas gerai. Tačiau tarp Ugandos ir Lietuvos yra skirtumų – mūsų valstybė finansavo Ugandos atstovų kelionę".
Valstybė turi aiškiai deklaruoti, kad negalia negali tapti užribiu, kai žmonės visiškai išstumiami. Deja, bet Lietuvoje dar taip yra.
– Pasakojote, koks požiūris į jūsų organizaciją ir neįgaliuosius buvo Socialinės apsaugos ir darbo ministerijoje anksčiau. Ar atėjus naujam ministrui santykiai su ministerija pasikeitė?
– Bendravimas tapo žmogiškas. Nenoriu ministro labai kritikuoti, bet būnant ministru reikia ne tik to. Reikia tvirtumo, o to aš pasigendu. Tikriausiai tik paantrinsiu politikams, bet, mano nuomone, be žmogiškumo, kas yra labai reikalinga, kadangi tiek metų ministrai buvo tarsi ne žmonės, reikia ir tvirtumo.
Esu ne vieną kartą sakius, kad jei vėl ateitų tokie, kaip A. Pabedinskienė, reikėtų užsidaryti ir išeiti net iš neįgaliųjų judėjimo. Nevyriausybinių organizacijų darbe varomoji jėga yra ne darbo užmokestis, o galimybė prisidėti prie pokyčių, todėl tokiu atveju visiškai nematai prasmės.
Reikia pripažinti, kad su šia Vyriausybe daug daugiau kalbama. Sunku pasakyti, kas tai lėmė – ar tai, kad Justas (Džiugelis – LRT.lt) atėjo į Seimą, jis turi sunkią negalią, o tai visiškai turėjo apversti visuomenės nuostatas apie žmones su negalia. Galbūt prisidėjo mūsų, kitų organizacijų veikla, prasidėję teismo procesai, kai teismas įrodo, kad savivaldybės veikia prieš teisės aktus.
Ilgai neveikusi sistema dabar duoda savo vaisius, kadangi kai kurie vaikai su negalia negali studijuoti aukštosiose mokyklose.
– Kodėl taip yra?
– Kai kurie jų negauna tokio paties atestato kaip visi kiti. Sistema yra visiškas feilas. Vaikai neturi kur eiti.
– Tie vaikai mokosi pagal kitą programą?
– Tėvai įtikinami, kad tai bus toks pats atestatas, o vaiką leidžia pagal kitą programą. Vienas atvejis buvo toks, kad vaikas ėjo į visas pamokas, o nors turėjo tik fizinę negalią, mokymosi programa neva buvo adaptuota. Galiausiai vaikas negavo pažymėjimo, o be jo negali toliau mokytis, gali lygintis tik su proto negalią turinčiais vaikais, kurie lanko profesinį mokymą. Bet jis juk gali daugiau. Tik neturi to popieriaus.
Jis galėtų siekti išsilavinimo, save įprasminti. Tėvams visą laiką buvo aiškinama, kad tai yra tas pats, kad taip vaikui geriau. Juk vaikams, kuriems reikalinga pagalba, pedagoginė psichologinė tarnyba duoda rekomendacijas, ko jiems reikia. Tai reiškia, kad berniuko tėvai netgi nežinojo, kad jam turi būti teikiama kokia nors pagalba. Taip veikia sistema. Tai yra visiškas mokyklos aplaidumas (...).
– Už uždarų durų šnekama, kad mokyklos vis atsisako priimti vaiką su negalia, neskiria visų paslaugų, nukreipia į kitą mokyklą, taip nusikrato atsakomybės. Ar būna tokių atvejų?
– Būna, bet tėvai tyliai susitvarko ir pereina į kitą mokyklą. Tėvai tyli, o tai yra didžiulė problema. (...) Nereikėtų taip daryti, reikėtų mokyklą ar mokyklos vadovą paduoti į teismą. Jei žmonės aktyviau paduotų į teismus, ši problema būtų išsisprendusi prieš 10 metų. Mes dar per daug tylime.
– Savo darbe susiduriate su daugeliu žmonių ir jų problemomis. Ką patiria negalią turintys žmonės?
– Tos istorijos, susijusios su švietimo sistema, yra labai skaudžios (...). Mokykla ir savivaldybė turi užtikrinti mokytojo padėjėjo paslaugą. Tačiau mokytojo padėjėjas veikia tik pamokų metu, pavyzdžiui, jei vaikas turi laisvą pamoką, padėjėjo šalia nėra. Jei vaikas turi fizinę negalią, o jam per pertrauką reikia nueiti į tualetą, pagalbos nebūna.
Atrodo, kad vaiko saugumas pamokų metu turėtų būti užtikrintas, tačiau tai neveikia. Jei vaikas sunkiau vaikšto, o jam reikia grįžti iš mokyklos, niekas jam nepadeda. Vėl tėvai turi išeiti iš darbo, užtikrinti tą paslaugą pareiti namo, pašildyti valgyti...
Tai aktualu ypač regione. Viena moteris su darbdaviu susitarė, kad devyniems mėnesiams ima pertrauką nuo darbo. Tai reiškia, kad pajamų ji neturės. Gerai, jei darbdavys priims po devynių mėnesių. Elementarios paslaugėlės nebuvimas ir žmogui, ir visai šeimai užkerta galimybę funkcionuoti.
– Esate sakiusi, kad paslaugas po mokyklos gali užtikrinti dienos centrai, tačiau juose ne visada yra vietų, ne visada darbuotojai moka elgtis su vaikais, turinčiais negalią.
– Jei tėvai išmoksta elgtis su neįgaliais vaikais, tai ir darbuotojai gali. Juk tėvai neįgyja magistro laipsnio vaikų su negalia priežiūroje – nė vienas. Vadinasi, tai yra paprasta, tereikia noro. Nemanau, kad tai yra esminis kliuvinys, juk tėvai gali darbuotojus apmokyti, jei yra kokių nors niuansų, bet nematau jokių priežasčių, kodėl tai nėra įmanoma. Per tris dienas viską išmoksti, kai to reikia.
– Anksčiau interviu LRT.lt esate sakiusi, kad į žmones su negalia valstybė žiūri aplaidžiai – įprastai vaikui susirgus kokia nors liga patys tėvai neieško informacijos, ją suteikia specialistai. Tačiau tai neveikia socialinėje srityje – neretai informacijos tėvai ieško patys.
– Tėvai kaip sugebėjo, taip išgyveno. Informaciją žmonės gauna vieni iš kitų. (...) Tokia informacija iš lūpų į lūpas yra netiksli. Kai nežinai, kur skambinti ir kas gali tau užtikrinti paslaugas, nesijauti saugus. Juk visi žino, koks yra pensinis amžius, kad tada gausi pensiją. Esi saugus – kas bebus, pensiją gausi. O čia niekada nežinai. (...)
Visiškai suprantu tas mamas, kurios neina dirbti, nes tai žiauriai sunku. Jei darbe įgyvendini projektus, negali sustoti, kitaip nutrūksta darbas. O kas pavaduos? Jei prisiimi atsakomybę įgyvendinti projektą, tai ir įgyvendini. Tai reiškia, kad jei tuo metu slaugai vaiką, dirbi naktimis, ligoninėse. Tikrai yra taip buvę, kad viena ranka laikau dukrai lašinę, o kita ranka rašau kompiuteriu. Ar taip galima? Tai tiesiog nežmogiška.
– Sunkumai įsidarbinant, baimė dėl ateities ir gyvenimo globos namuose, visuomenės priešiškumas – ar su tuo vis dar susiduria negalią turintys žmonės?
– Neįgalieji bijo ateities, o tam tikra grupė neįgaliųjų tikrai gyvena tik šia diena. Aš pati gyvenu tik šia diena, nežinau, kas bus, kai mano dukrai sueis 21 metai ir mes turėsime palikti mokyklą. Tikrai nežinau. Žinau, kad tikrai nebus gerai. Bet stengiuosi nepanikuoti, apie tai negalvoju. Taip gyvena daug mamų, kurios kitaip neišgyventų. Paslaugų nėra.
Užimtumo sistema finansuojama tikrai daug, o socialinių paslaugų trūksta. Tai reiškia, kad valstybė vis tiek daug investuoja, kad užimtų žmones. Puiku, užimkime juos socialiniame sektoriuje. Tam tikra neužimtų žmonių grupė gali turėti nemažą indėlį socialinėje srityje. (...)
– Kalbate apie užimtumą. Aš šią temą norėčiau pasukti kiek kita linkme ir pasikalbėti apie neįgaliųjų užimtumą. Žmonėms su negalia paprastai siūlome užsiimti rankdarbiais, megzti, tačiau juk ne visi neįgalieji nori užsiimti rankdarbiais.
– Jei žmonės užsiima rankdarbiais, o tai netampa verslu, reiškia, kad tai yra tik hobis. Kaip gali užsiiminėti tik hobiu? (...) Mezgimas ir siuvimas dar yra labai gerai. Kartais neįgalieji užsiima atvirukų darymu – beviltišku darbu, kuris pats savaime jau nebeturi prasmės. (...) Dienos centruose jie ir užsiima ta beprasmiška veikla.
Juk gali žmonės su proto ar psichikos negalia atrasti veiklų seniūnijose, padėti senyvo amžiaus žmonėms, tačiau tą veiklą reikia sugalvoti. Nėra teisės akto, kuriame būtų parašyta: daryk taip. Reikia išmanymo ir fantazijos, nes tai Lietuvoje nauja.
– Galbūt prisideda ir visuomenės požiūris, stereotipai?
– Ir globėjų požiūris į savo vaikus. Turime vieną partnerį iš Elektrėnų, kur yra centriukas, skirtas vaikams su proto negalia. Jame dirba mamos tų vaikų, kurie lanko centrą, o tai yra pati blogiausia situacija, kokia įmanoma.
Puikiai žinome, kaip vaikinas su Dauno sindromu dirba kavinėje „Pirmas blynas“, o tokio pat lygio vaikas Elektrėnuose atvirukus klijuoja. Jo mama sako, kad jis negali dirbti. Mano dukra dar lanko mokyklą, kai pirmą kartą pamačiau vieną darbuotoją, nesupratau, kad jis turi Dauno sindromą – eina toks aukštas vyras, išsikvėpinęs, o vėliau supratau, kad turi Dauno sindromą. Širdžiai miela – jis puikiai susitvarko su pareigomis, bet tam jį reikėjo išleisti.
Jei globėjai per daug globos, bus blogai. O globėjai, mamos savo vaikus nuo vaikystės per daug popina. Mano dukra turi labai sunkią fizinę ir protinę negalią, bet aš visada reikalauju daryti viską, ką ji gali geriausiai. Vis tiek vaikas gali nors pirštą pajudinti tada, kai galima.
Taip, mano vaikas nesupranta kalbos, bet mes mokame su ja bendrauti. Jei ji nenori valgyti, niekada jai to nesiūlysiu, sakysiu: eik, rinkis. Ji nuropoja iki šaldytuvo, moka jį atsidaryti ir išsirinkti maistą. Jei reikia sudėti žaislus, ji turi vargti, bet juos surinkti. Aišku, vėliau aš einu ir vis tiek tvarkau, bet ji turi nors kažką padaryti. Tada ji labai nori padėti, laukiant svečių padeda sudėlioti įrankius, net jei juos apseilioja, aš juos dar kartą išplaunu, bet ji džiaugiasi, kad gali padėti. Tai atperka visus vargus.
Žinoma, svarbu ir atviruką gražiai padaryti, bet klausimas, ar jau pasiektas tas lygis, kokį žmogus turi. Ne, jis gali daugiau. Įsivaizduokite, kad į panašius dienos centrus eina ir žmonės su fizine negalia. Tai baisiau nei baisu. Vienas atvejis mane visiškai šokiravo, kai judantis žmogus, dabar jis susituokęs ir turi vaiką, dalį laiko leido dienos centre. Negaliu patikėti – atrodo, jau daug matau, ne vienerius metus dirbu, bet kai tokie atvejai išlenda...
