Lietuvoje

2020.01.25 07:00

Dvi specialiųjų poreikių turinčias dukras auginanti mama neslepia: visuomenė ir darbdaviai mūsų bijo

Domantė Platūkytė, LRT.lt 2020.01.25 07:00

„Man buvo šokas, kad visuomenė mūsų bijo“, – sako negalią turinčias dukras auginanti Dalia. Kiek vėliau priduria, kad baimę jaučia ir darbdaviai – nenori priimti dirbti, baiminasi, kad vaiką su negalia auginantis žmogus nesugebės tinkamai atlikti darbo. Dalia apgailestauja, kad aplinkiniams tarsi turi įrodyti, jog su jos šeima viskas gerai, o žmonės nežino, kaip elgtis ir tarsi galvoja, kad „ta negalia galima užsikrėsti“.

„Mūsų istorija tokia įdomi“, – pasakojimą pradeda Dalia. Moteris augina tris dukras, dvi iš jų turi specialiųjų poreikių. Jauniausioji Vilija serga cerebriniu paralyžiumi ir epilepsija, o metais vyresnė Ramunė turi autizmą. Tik gimus vyriausiajai dukrai ir ši turėjo sveikatos problemų, tačiau Dalia džiaugiasi, kad dabar vyresnėlei viskas gerai, o klasėje ji – pirmūnė.

Pasakodama apie jauniausiąją dukrą Viliją, Dalia sako, kad ji buvo ankstukė – gimė 29 savaičių gestacinio amžiaus, o pats gimdymas taip pat buvo sudėtingas.

„Tada ir prasidėjo maratonas po ligonines. Buvo sunkus išbandymas, nes blaškiausi, skambinau, ieškojau informacijos internete, tačiau visur atsimuši kaip į sieną – pagalbos nėra. Vilijai nustatėme negalią tik tada, kai jai buvo dveji su puse. Per vėlai sužinojau, kad yra ankstyvoji reabilitacija, negalia priklauso“, – prisimena moteris.

Įveikti sunkumus padeda humoras

Dėl įtampos ir mergaičių mama jautėsi negerai – prasidėjo migrena, nukrito svoris, o apsilankiusi pas psichologą Dalia sužinojo, kad jai – depresija. Tačiau moteris džiaugiasi, kad dabar jaučiasi gerai, ir juokauja, kad šeimoje vyrauja „tokia neuroįvairovė“. Nors sunkumų yra, būtent humoras padeda juos nugalėti, pripažįsta ji.

Anot Dalios, jos šeimoje vyrauja „standartinė ir stereotipinė“ situacija, kai pirmagimis suauga greičiausiai ir padeda rūpintis jaunesniais broliais ir seserimis. Devynmetė dukra žino, kaip elgtis, kai seserį ištinka epilepsijos priepuolis, žino, kur padėti vaistai ir kada reikia juos paduoti. Kartais atrodo, kad vyresnėlė per daug suaugusi, šypsosi Dalia.

„Jai trūksta iš manęs dėmesio. Mūsų situaciją palyginau su filmu „Gerumo stebuklas“. Austėjos situacija lygiai tokia pati, kaip to berniuko vyresniosios sesers. Kai baigėsi ligoninių maratonai, mačiau, kokia situacija – vaikas visko pirmiausiai eina atsiklausti močiutės, kadangi ji kartu su mumis gyvena. Pirmiausia eina pas ją ir kreipiasi pagalbos į ją, o apie mane net nepagalvoja, nes mamos ilgą laiką nebuvo kartu. Jau su tuo susigyvenome“, – pripažįsta Dalia.

Dalia pasakoja, kad susidūrusi su informacijos trūkumu pati pradėjo sisteminti turimus duomenis ir pasisiūlė padėti kitiems tėveliams, kurie susiduria su panašiais sunkumais. Neturi informacijos – negauni ir paslaugų, konstatuoja Dalia. Taip atsirado Galių dėžutės idėja – internetiniame puslapyje turėtų būti patalpintas institucinis žemėlapis, padėsiantis surasti reikiamą informaciją tėvams, vaikui, šeimai ir net specialistui.

Visuomenės baimė ir darbdavių nesupratingumas

Man buvo šokas, kad manęs visuomenė bijo, tvirtina Dalia. Moters teigimu, ji tarsi turi įrodyti, kad su jos šeima viskas gerai – žmonės nežino, kaip elgtis, nesupranta sąvokų „specialieji poreikiai“ ar „negalia“, o pažiūrėjus iš šalies tarsi atrodo, kad ta negalia galima užsikrėsti, piktinasi mergaičių mama.

„Atrodo, tiek daug šnekame, bet kai realiai susitinki žmones, ypač regione, matai, kad jie bijo, kad nesupranta mano optimizmo. (...) Pavyzdžiui, kai kolegoms pasakau, jog Vilijai buvo epilepsijos priepuolis, tai pasakau ramiu tonu, lyg su šypsena – paprastai. O jie stebisi, kaip aš „apie tokį dalyką“ galiu kalbėti su šypsena. Jie nesupranta to optimizmo. Galvoju, jei apie tai pasakosiu su baime, jei tai sakysiu susinervinusi, ar man nuo to bus geriau?“ – svarsto Dalia.

Moteris sako nesuprantanti, kodėl kartais neįgalieji vaizduojami kaip aukos, ir sakoma, kad jų reikia gailėti. Atvirkščiai, įsitikinusi ji, šeimą reikia įgalinti, kad ji būtų kuo savarankiškesnė visuomenės narė, o kol gailesčio neišstumsime, tol neįgaliųjų visavertiškai nepriimsime.

Kita problema, kurią išskiria Dalia – darbdavių nesupratingumas.

„Darbdaviai mūsų bijo. Nesupranta, kas yra nuotolinio darbo pobūdis“, – apgailestauja ji.

Moteris pasakoja beieškodama darbo parašiusi motyvacinį laišką, kuriame ne tik pasigyrė savo kompetencija, kaip tai yra įprasta, bet ir atvirai išdėstė, kad turi tris nedidelius vaikus, o viena dukra turi negalią, tad ir jai dažnai tenka vykti į sanatorijas. Nors ieškojo tokio darbo, kurio pobūdis leistų dirbti nuotoliniu būdu, bei užtikrino, kad ir būdama sanatorijoje gali dirbti – juk internetas ten yra, kompiuteris – taip pat, nesulaukė nė vieno skambučio.

„Noras dirbti nuotoliniu būdu visada sukliudydavo, o tai, kad dar vaikas turi negalią, taip pat gąsdina – darbdaviai galvoja, kad jei vaikas yra sanatorijoje, nesugebėsiu atlikti darbo. Jie įsivaizduoja, kad sunku dirbti nuotoliniu būdu, nėra kontrolės. Supratau, kad visuomenė mūsų kaip ir bijo“, – svarsto mergaičių mama.

Vis dėlto moteris džiaugiasi, kad susirasti darbą pavyko, o jos vadovai – supratingi žmonės, kurie, esant reikalui, iš darbo išleidžia.

Mokykla negalėjo užtikrinti dukros saugumo

Jauniausiąją dukrą pradėjus leisti į mokyklėlę, kilo problemų dėl mergaitės sveikatos užtikrinimo. Ir bendrojo lavinimo mokyklos ar dienos centrai gali teikti asmens sveikatos ir slaugos priežiūros paslaugas, teigia Dalia ir apgailestauja, kad to mokykla užtikrinti negalėjo.

Po to, kai dėl epilepsijos priepuolio dukra atsidūrė reanimacijoje, gydytojai davė vaistų ampulių, kurias priepuolio metu reikėtų mergaitei duoti išgerti. Vaistus nunešus į mokyklą paaiškėjo, kad joje nėra slaugės, dirba tik visuomenės sveikatos specialistė, o ji ištikus priepuoliams pagelbėti negalėtų, neva tai – draudžiama.

Dabar mergaitė lanko kitą mokyklą, kurios vadovai perka slaugės paslaugas, taigi jos saugumas užtikrinamas. Vilija – gabi mergaitė, džiaugiasi jos mama, taigi šiuo metu mokykloje nekyla jokių nesklandumų. O ir mokyklos direktorė priėmė šiltai, ne tik nebijojo, bet dar ir padėkojo, kad ja pasitikime, pasakoja Dalia.

Nors anksčiau teko susiduri su iššūkiais ne tik dėl mokyklos ar darbo, Dalia nusiteikusi optimistiškai: „Galvoju, kad nieko nebūna atsitiktinai. Kartą sutikau pažįstamą grupioką, kurio nebuvau mačiusi labai ilgą laiką. Kiek pabendravus jis man pasakė: Dalia, kaip tu užaugai. Aš esu labai aukšta, tačiau supratau, kad aš iš tikrųjų užaugau. Ne ūgiu, o savo viduje. Man mano vaikai tiek daug davė“, – šypsosi Dalia.