Lietuvoje

2020.02.23 07:00

Vaikams su negalia pagalba neprieinama: pirmuosius metus mama pavadino „tikru pragaru“

Domantė Platūkytė, LRT.lt2020.02.23 07:00

Ašaros, nuolatinė kova už dukrą ir specialistų trūkumas, privertęs priimti svarbius pokyčius gyvenime, – su tuo susiduria Dauno sindromą turinčią dukrą auginanti Lina. Moteris pasakoja, kad pirmieji metai auginant dukrą buvo „tikras pragaras“, kadangi pagalbos – nebuvo. Ir vėliau nesulaukusi specialistų paslaugų Lina turėjo pati įsidarbinti mokytojo padėjėja, o vėliau ir visai atsisakyti darbo.

Kalbėdama su portalu LRT.lt, vienuolikametę Dainą auginanti Lina pripažįsta, kad pasakodama savo ir šeimos išgyvenimus jaudinasi, kadangi tai – labai jautru.

Prisiminusi akimirką, kai sužinojo, jog gimusi dukra turi Dauno sindromą, Lina sutinka – buvo sunku. Kai kurie tėvai tokią žinią neigia, kurį laiką bandydami priprasti prie šios minties save tarsi apgaudinėja, tačiau Linai buvo kitaip.

„Man gal ir nereikėjo pranešti – kai dukrytę parodė, jau žinojau. (...) Aš tada žinojau, kas yra Dauno sindromas. Puikiai žinojau, kokie tai vaikučiai, gal ne taip išsamiai, bet žinojau. Man buvo aišku, kad turiu tokią mergaitę. Ir kai vėliau jau važiavome daryti genetinių tyrimų, kad tai patvirtintų, aš jau žinojau. Kai atėjo gydytoja, aš mačiau, kad ji taip pat stipriai išgyvena, nežinodama, kaip tai pasakyti, jautė baimę, nerimą. Aš ją puikiai supratau ir iš karto pasakiau: aš žinau, ką aš turiu. Tiesiog nenorėjau net girdėti, kad man tai pasakytų“, – prisimena Lina.

Moteris sako, kad nors dabar jau lengviau, kiekvieną kartą, kai dėl dukros tenka kovoti, kai susiduria su kliūtimis, mintimis visada sugrįžta prie didžiulio skausmo praeityje.

„Tie jausmai visada grįžta, atsiveria atvira žaizda. Tada būna skausmas, nerimas, kodėl mes turime eiti, visko prašyti. Būtent tas prašinėjimas mane labai skaudina – prašome priimti į darželį, tada į mokyklą, tada – atlikti tyrimus“, – apgailestauja Lina.

Kova dėl galimybės mokytis bendrojo lavinimo mokykloje

Dainos mama prisimena, kad kartais tenka susidurti ir su priešiška kitų žmonių nuomone. Dukrą įvairiose įstaigose yra ne kartą skaudžiai užgavę, tačiau dažniausiai tokie nutikimai ištinka medicinos įstaigose, pastebi Lina. Pavyzdžiui, kartą kviečiant dukrą užeiti į kabinetą ją pakvietė ne vardu ar pavarde, klausė: „kur ta dauniukė“.

Tačiau mergaitės mama įsitikinusi – tokie vaikai, kaip Daina, turi gyventi ir būti tarp kitų, turi matytis viešumoje ir negali būti iš karto siunčiami mokytis į specialiąsias mokyklas. Todėl ir Dainos šeimos pasirinkimas buvo aiškus – dukrą leisti į bendrojo lavinimo mokyklą. Tik kelias iki to lengvas nebuvo.

Patekti į darželį sudėtinga nebuvo, Lina prisimena, kad darželio direktorė priėmė labai šiltai, o išgirdusi teigiamą jos atsakymą: pabandykime, namo grįžo it ant sparnų, po kojomis žemės nejutusi. Tačiau dėl vietos bendrojo lavinimo mokykloje teko pakovoti. Norint gauti logopedo bei kitų specialistų pagalbą mokykloje, Dainos tėveliai turėjo pristatyti pažymą, kurioje – mergaitės gebėjimų įvertinimas. Vis dėlto iš šių įstaigų atsakymas dėl mokymosi bendrojo lavinimo mokykloje buvo neigiamas.

„Ten spaudimas vyksta tėveliams, toks spaudimas, kad grįžti namo ir nebežinai, ką daryti. Iš karto išgirdome, kad negalime lankyti bendrojo lavinimo mokyklos, kad mūsų vaikas turi eiti į specialiąją mokyklą. Mano atsakymas buvo toks: o galime pabandyti?

Niekada negaliu už kitus kalbėti, todėl ir tada sakiau, kad jie negali per dešimt ar penkiolika minučių padaryti mano vaiko įvertinimo, kur mano vaikui geriau. Aš dar dabar negaliu jos įvertinti – leiskite jai pabandyti, taip ji pati atsakys į visus klausimus. Juk jei nepavyks, bet kada galime sugrįžti ir eiti į specialiąją mokyklą“, – pasakoja Lina.

Tačiau galimybę mokytis bendrojo lavinimo mokykloje Dainos tėveliai iškovojo. Kaip sako mergaitės mama, nors tada buvo labai baisu, dabar ji tvirtai žino, kad nesuklydo dukrai parinkdama bendrojo lavinimo mokyklą.

„Darželio auklėtojos buvo puikios, pačiame darželyje kovos nebuvo, dukra puikiai adaptavosi ir integravosi, ir kiti vaikai ją mylėjo, su ja gražiai elgėsi. Labai patiko, kad auklėtoja stengėsi – matydavau, kaip kantriai, įdėmiai dirbdavo. Visada ragindavau bendradarbiauti – kai peržengiau darželio duris, pasakiau: ir man sunku, ne tik jums, todėl nebijokite, nes aš labiau bijau“, – šypsosi mergaitės mama Lina.

Dėl specialistų trūkumo – pokyčiai gyvenime

Lina apgailestauja, kad šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, vis dar trūksta pagalbos. Anot jos, gimus Dainai, trejų metų etapas buvo „tikras pragaras“, kadangi nesulaukė tinkamos pagalbos – gal ir buvo vienas ar kitas gydytojas, svarsto moteris, bet tai buvo toli. Čia, namuose, neturi nieko – lieki vienas su šeima, tvirtina Lina. Didelė atrama tėvams – vyresnis sūnus, tačiau ne visos šeimos turi, kas gali padėti, priduria moteris.

Dainos mama išskiria ir kitą problemą – dėl to, kad trūksta specialistų, dukros mokykloje jai pačiai teko dirbti mokytojo padėjėja. „Man teko dirbti vien tam, kad galėčiau padėti Dainai. Tačiau nenuolaidžiavau, išreikalavau tiek, kiek ji geba, nes labai norėjau, kad ji socializuotųsi. Mano tikslas buvo padėti ne tiek teorine prasme, kad ji skaitytų ar rašytų, bet kad labiau socializuotųsi tarp vaikų, išmoktų bendrauti“, – aiškina Lina.

Mergaitės mama svarsto, kad specialistų trūkumo problema ją tarsi privertė pakeisti savo gyvenimą, tačiau džiaugiasi, kad taip galėjo padėti ne tik savo dukrai, bet ir kitiems vaikams. Nors mokytojo padėjėjo problema buvo išspręsta, Daina negavo terapeutų, kineziterapeutų pagalbos – teko vykti iki Kauno, tačiau ir ten gauti paslaugas ne taip lengva.

Taip reikalinga asistento pagalba – tik nuo 16 metų

Šiuo metu asmeninio asistento paslaugas gali gauti asmenys nuo 16 metų, kuriems nustatytas neįgalumo lygis arba darbingumo lygis dėl fizinės ar kompleksinės negalios, kuri visiškai arba vidutiniškai apriboja jų veiklą, kuriems reikalinga kitų asmenų pagalba. Pasak Linos, asmeninio asistento pagalba reikalinga jau tada, kai vaikas pradeda lankyti mokyklą – tik taip abu tėvai gali dirbti.

„Sakysiu drąsiai, bet mano šeimai labai labai reikalinga pagalba, kad galėčiau eiti į darbą ir pradėti gyventi kaip visi. Tai yra nerealu. Neturiu pagalbos, mano tėveliai sergantys, jie negali padėti. Su vyru pradėjome kalbėti, ką darome. Jis išvažiavo dirbti iš Lietuvos vien dėl to, kad galėtų išlaikyti mane ir Dainą, visą šeimą. Aš likau be darbo, nes galiu dirbti tik keturias valandas, kol Daina mokyklėlėje, ir tai tik tuo atveju, jeigu manęs neiškviečia“, – sako Lina.

Tokia situacija – labai skaudi, pripažįsta mergaitės mama. Moteris pasakoja klausinėjusi savo likimo mamyčių, kodėl šios nedirba arba savo vaiko neleidžia į bendrojo lavinimo mokyklą. Atsakymas paprastas – jos negauna pagalbos, neturi asistento, akcentuoja Lina.

Jos teigimu, pasirinkimas vaiką leisti į specialiąją mokyklą priimamas ne dėl vaiko interesų, o dėl to, kad tik taip galima dirbti ir išlaikyti šeimą – Dainai pamokos baigiasi 13 val., ją reikia nuvesti į mokyklą, o tada pasiimti.

„Kaip dirbti? Nesuprantu, kaip mūsų valstybė to nesuvokia. (...) Mums reikia asistento. Mane suglumino, kodėl asmeninį asistentą galima gauti tik nuo 16 metų? Kodėl ne nuo bendrojo lavinimo mokyklos? Niekaip nesuprantu. Mums asistentas reikalingas jau dabar“, – tvirtina Lina.

Moteris sako, kad kai lieki vienas ir be pagalbos, nežinai kaip elgtis, o tada išgyveni ir verki. Kartais būna, kad yra dėl ko verkti – dėl ligų, sveikatos, tačiau kartais verki dėl nežinomybės, kai nori dirbti, kai iš tavęs atima galimybę gyventi taip, kaip visi, būti žmogumi, neverkti ir nekentėti, apgailestauja Lina.

„Kitiems tėveliams gal ir gerai nedirbti ir gauti pašalpas, tačiau man to nereikia. (...) Pagal įstatymą, taip suprantu, kad dabar aš palauksiu iki kol Dainai bus 16 metų, iki to laiko nedirbsiu, nes lauksiu asistento. O dukrai sulaukus 16 metų bus vuolia – gausiu darbą. Labai gaila“, – apgailestauja Lina.