Lietuvoje

2019.09.30 11:47

Nerimą keliantys skaičiai: Lietuvoje autistiškų vaikų padaugėjo triskart, bet pagalbos mastai nedidėja

ministrai neatskleidžia, iš kur netikėtai atsiras specialistų
Joana Lapėnienė, LRT TELEVIZIJOS laida „Savaitė“, LRT.lt2019.09.30 11:47

Aspergerio sindromą turinčios švedų paauglės Gretos Thunberg klausimas pasaulio lyderiams – „kaip jūs drįstate“ – praėjusią savaitę sukėlė didžiulę pasaulio reakciją. Lietuvoje šį sindromą, autizmo sutrikimą, turi apie du tūkstančiai vaikų. Visi jie galėtų tą patį klausimą užduoti valdžiai ir valdininkams, nes valstybė šiuos vaikus atstūmė. Ministrai žada paramą ateityje, bet iš kur atsiras jai teikti reikalingi specialistai, neatsako niekas.

Šie vaikai mato ir suvokia pasaulį kitaip. Autizmas – neurologinis raidos sutrikimas, su juo gimę, tokie ir liks. Sveikiesiems jų būklę suprasti sunku, o tinkamai padėti – dar sunkiau. Toks vaikas tarsi uždarame akvariume – mato aplinką, nori, bet negali bendrauti, nemoka išreikšti emocijų, dažnai – net kalbėti. Kaip sudaužyti tą storo stiklo sieną?

„Mes turime žmogų kitonišką, sakykime, nei dauguma tos įprastinės raidos žmonių, bet jis atėjo į šitą pasaulį ir jis turi teisę, kaip ir bet kurie kiti žmonės, gyventi šitoje žemėje. Kai mes kalbame, kad tas žmogus galėtų normaliai adaptuotis, mes, be abejo, turime suteikti jam specialią pagalbą, bet aišku, ne vaistus“, – sako vaikų neorologė-socialinė pediatrė Laima Mikulėnaitė.

Medikai konstatuoja, kad per pastarąjį dešimtmetį tokių vaikų Lietuvoje padaugėjo tris kartus ir jų skaičius siekia beveik 2 tūkst., tačiau pagalbos mastai nedidėja. Kol kas šalyje yra du vaiko raidos centrai, į kuriuos, įtarus sutrikimą, siunčiami vaikai priversti gydytojo konsultacijos kartais laukti ir pusmetį. Šeimai šis laikotarpis – tikras pragaras.

Tačiau tikrasis pragaras jų dar tik laukia. Visų pirma, teks susitaikyti, kad kitokius vaikus atstums visuomenė. Savo pavardės nenorėjus viešinti Vito mama Kristina prisimena aplinkybes, dėl kurių šeima nusprendė išvykti į Ispaniją, kai autizmo bruožų turintis sūnus buvo išprašytas iš vaikų darželio.

„Mus pasikvietė direktorė ir pasakė: jūsų vaikas nepageidaujamas, nes yra per daug judrus. Tai, sako, arba samdykite asistentą darželiui arba veskite į neįgalių vaikų darželį. Man tai buvo tas paskutinis supratimas, kad jam ten ne vieta“, – pasakoja motina.

Autistiškų vaikų tėvai taip pat turi susitaikyti, kad jų vaikai greičiausiai negalės mokytis drauge su sveikaisiais, nors nemaža jų dalis gali demonstruoti sugebėjimus, net pralenkdami bendraamžius kurioje nors srityje. Specialių poreikių turinčius vaikus mokanti pedagogė sako, kad viskas įmanoma, tačiau būtina profesionalų pagalba.

„Mokyklos negauna pakankamai padėjėjų, nėra pakankamai psichologų, socialinių pedagogų. Čia reikalinga komanda, kad gautų visapusišką pagalbą. Šiaip pasodinti vaiką ir palikti jį be pagalbos yra neteisinga ir mokytojo, ir vaiko atžvilgiu“, – teigia Žygimanto Augusto mokyklos specialioji mokytoja Laima Masiulienė.

Tiesa, valstybės pagalba baigiasi ties diagnozės nustatymu, šeimai tenka samdyti mažiausiai tris–keturis specialistus. Dažniausiai vienas iš tėvų priverstas tapti vaiko asistentu arba laviruoti tarp darbo, dienos centro ir vaiko užsiėmimų grafiko.

Vieno iš tėvų diena dažnai trunka iki 9 valandos vakaro. Tokiu režimu metų metus gyvenančios šeimos negali sau leisti atokvėpio, turi labai skaičiuoti pinigus.

„Buvome suskaičiavę, kad viskas bendrai, bet čia kalba eina tik apie ugdymą, nekalbant apie tai, kad mes labai dažnai perkame papildomas priemones ugdymui, tai kainuoja apie 1148 eurai kas mėnesį, – sako autistiško vaiko motina Beata Veselienė. – Ir aš manau, kad kuo daugiau įdėsime dabar, tuo labiau tai atsipirks – tuo savarankiškesnis jis bus, tuo mažesnė našta jis bus ateityje. Tai ne tik mano, tai pačiai valstybei“, – sako motina Kristina Žebrauskienė.

Tėvai tikina, kad specialistų trūksta net privačioje rinkoje.

„Sutinku jau mokėti tiek, kiek pasakys, aš nebesiderėsiu, bet aš jų tiesiog negaliu įpirkti, pavyzdžiui, logopedo, tokio, kokio mes norėtume. Mes taip prie jos per 5 metus nesugebėjome prisibelst, nes pas ją yra užimta tiek, kad mes (netelpame – LRT.lt). Na nėra taip, kad, kada tau patogu, ateini ir gauni tą paslaugą. Ne. Visur yra eilės net ir toms savivaldybės paslaugoms, dienos centrams jau yra eilės. Mes dar spėjome įšokti į traukinį“, – pasakoja K. Žebrauskienė.

Ilgus metus ignoravusi šią visuomenės dalį, valdžia pranešė jau sukūrusi 3 metų planą, kurį pasirašiusios trys atsakingos ministerijos įsipareigotų finansuoti daugiau paslaugų.

„Kas yra daroma. Daroma tiek tokių paslaugų norminimo prasme ir bendrųjų planų, nes yra sveikatos, švietimo ir socialinės apsaugos ministerijų bendras darbo planas, kaip pagelbėti. Papildomai gaunama 12 mln. eurų iš Finansų ministerijos ankstyvosios reabilitacijos ir integracijos centrams kurti regioniniams, kad kiekviename regione tokie centrai būtų“, – tikina socialinės apsaugos ir darbo ministras Linas Kukuraitis.

Anot sveikatos apsaugos ministro Aurelijaus Verygos, valdininkai jau planuoja kaip organizuoti tų penkių regioninių centrų darbą, ir valstybė mažųjų pacientų nebeskriaus.

„Yra pas mus sudaryta darbo grupė, kuri turi parengti visą tvarką, kad ne tik Vilniuje ir Kaune (gautų paslaugas – LRT.lt). Dabar mes norime padaryti viską, kad spėtumėme įsukti šiuos penkis bent jau pagrindinius regioninius centrus, kad jie tikrai pradėtų veikti, kad atsirastų tokios tvarkos, kad jau atgal atsisukti nebūtų galimybės“, – sako sveikatos apsaugos ministras.

Tačiau abu ministrai neatskleidžia, iš kur netikėtai atsiras specialistų, galinčių dirbti šiuose centruose. Tad politikų pažadai prieš rinkimus gali tokiais ir likti, o šeimos, ugdančios specialių poreikių turinčius vaikus, – suktis, kaip išmano.

Apie tai – Joanos Lapėnienės reportaže (nuo 45:28):

Savaitė. VRK pirmininkė Laura Matjošaitytė: demokratija kainuoja daug