Lietuvoje

2019.09.21 07:00

Tomaševskio šeimą paženklino negalia: žinoma pavardė brangių reabilitacijos centrų durų neatveria

Laura Adomavičienė, LRT.lt2019.09.21 07:00

Daugeliui atrodo, kad žinomai šeimai auginti vaiką su negalia yra gerokai paprasčiau: jiems visos paslaugos ir geriausi specialistai ranka pasiekiami, procedūrų kabinetų durys kone pačios atsiveria. Valandos pokalbis su politiko Valdemaro Tomaševskio žmona Violeta atskleidė kitokią tiesą. Kartais žinoma pavardė užspaudžia gerklę ir kompensuojamųjų paslaugų, kurios priklauso visoms panašaus likimo šeimoms, tiesiog būna gėda paprašyti.

Pliaupiant lietui V. Tomaševska prieina prie vienos iš Vilniaus kavinių. Moteris šypsosi, maloniai sveikinasi. Šmėsteli mintis, kad neįgalius vaikus auginančios mamos visos tarsi saulės spindulys: švyti gerumu ir puikia nuotaika. Ir tik daugiau pabendravęs supranti, kad šios mamos, likimo laužytos, išmoko būti stiprios ir nuoširdžiai džiaugtis kiekviena malonia akimirka.

Prisėdame prie staliuko. Moteris paskleidžia ant stalo šeimos nuotraukas, kuriose užfiksuotos įsimintiniausios akimirkos. Daugelyje jų – šviesaus veido berniukas, žvelgiantis nuostabos kupinomis akimis. Kitose – suaugęs, nedrąsiai besišypsantis jaunas vyras. Jo ligą išduoda keistai užlaužta ranka ir neįgaliojo vežimėlis.

„Mūsų Vladas. Labai protingas vaikas“, – šypsosi Violeta, sklaidydama šeimos nuotraukas. Gurkšteli arbatos – nelengva leistis prisiminimais 30 metų atgal.

Pirmos dienos, kupinos siaubo, bejėgiškumo ir nežinios

Pirmo kūdikio Tomaševskiai susilaukė pačioje nepriklausomybės aušroje – 1989 m. Moteris pasakoja, kad visą nėštumo laikotarpį jautėsi puikiai, gydytojams jokių įtarimų dėl kūdikio sveikatos irgi nekilo.

„Aš buvau visiškai sveika, niekuo nesirgau, jokių vaistų nevartojau. Mano tyrimai buvo geri, amžius geras – 24 metai. Tik prisimenu, kad, kai laukiausi, valgiau ir valgiau, tikrai labai daug. Aš nuolat buvau alkana. Net nepagalvojau, kad mums taip gali atsitikti. Juk nei mūsų šeimoje, nei aplinkoje, nei kaimynystėje tokių dalykų, susijusių su negalia, aš nemačiau. Tik kažkur ten, per televizorių“, – prisiminimais dalijosi V. Tomaševska.

„Kad kažkas sūnui negerai, pastebėjome, vos tik gimė. Jis nerodė jokių ženklų: gyvas, kvėpuoja, bet neverkia. Paprastai gimęs vaikas verkia, rėkia. Pas mus buvo visiška tyla ir tada man kilo baimė. Kai atnešė man maitinti, jis buvo toks gležnas kaip augalas. Valgyti nemokėjo, nuryti nemokėjo. Ta spastika (raumenų kontrolės sutrikimas – LRT.lt) jau tada matėsi.

Vieną kartą atnešė – nevalgė, antrą – nevalgė, ir tada nustojo atnešti. Porą dienų man vaiko nenešė. Tuo metu mamos su vaikais ligoninėje gulėjo atskirai. Ir mano sūnus gulėjo atskirai, bet aš buvau nuėjusi, mačiau, laikiau jį ant rankų. Sūnui buvo prijungta lašelinė prie galvutės. Laikiau, ir buvo ašaros, ašaros... Tačiau man tada gydytojai visiškai nieko nepasakė“, – su nuoskauda prisimena moteris.

Po poros dienų apsilankiusi gydytoja jaunai mamai burbtelėjo – yra kraujosruvų kūdikio smegenyse, teks važiuoti į Santariškes. Daugiau – jokios diagnozės, jokio patarimo, jokios psichologinės pagalbos. Po savaitės, praleistos gimdymo namuose, jauna šeima su gležnu pirmagimiu ant rankų išvyko į Santaros klinikas nė nežinodami, kad ten praleis pusantro mėnesio ir namo sugrįš tik Naujųjų metų išvakarėse.

„Bet man atrodo, kad gydytoja dar gimdymo namuose įtarė, kas jam yra: baisi diagnozė, vaikų cerebrinis paralyžius. Sunku pasakyti, kokia tai savijauta. Aišku, kai vaikas gimsta ligoninėje, kur apstu gydytojų, seselių, akušerių... Ir taip atsitikti... Tai ką galvoji? Kad gydytojai kalti, kažko nepamatė. Kelios dienos – ir buvo per vėlu“, – patirtą skausmą ir apmaudą ir šiandien atsimena moteris.

„Leidau vaikui vaistus ir verkiau“

Ne ką daugiau apie vaiko diagnozę Tomaševskiams pavyko sužinoti ir Santaros klinikose. Informacija buvo ypač skurdi: medicininiai terminai, vaistų pavadinimai, tyrimai ir tiek. Kuo serga vaikas, ar tai pagydoma, kiek tai truks, – tėvai neturėjo menkiausio supratimo. Tačiau čia, skirtingai nei gimdymo namuose, nebylią ir siaubą kėlusią vaiko tylą pakeitė baisus verksmas.

„Sūnus verkė dieną ir naktį. Ir nevalgė. Iš pradžių jį maitino per zondą, vėliau jau galėjau maitinti iš buteliuko. Sakau gydytojai, jis nevalgo, jis verkia. O ji – maitinkite. Gerai, maitinu. Bet jis vieną dieną nevalgo, kitą, vėl einu ir sakau, o ji vėl – maitinkit. Taip mus po 6 savaičių ir išrašė namo – verkiantį vaiką. Tai ar čia gydymas? Iš ligoninės išrašė verkiantį su vieninteliu patarimu – tu maitink, važiuok namo. Daryk, ką nori.

Ir sugrįžę taip pat vargome pusę metų, kol suradome vieną gydytoją Žvėryne. Ji mums išrašė injekcijas vaistų, kurie atpalaiduoja raumenis. Labai paprasti vaistai, visų žinomi, bet mes nežinojome, neturėjome su tuo nieko bendro. Tada vaistus kūdikiui leidau pati. Leidau ir verkiau, kol išmokau. Vaikui – pusė metų, reikia išmokti, nes gi nevežiosi kaskart vaistų leisti pas seselę į Antakalnį. Jis verkia – aš verkiu, o ką daryti? Reikia susikaupti ir imtis veiksmų, nes vaikas ir taip jau praverkė pusę metų. Ir pats esi pavargęs, ir vaikas išvargęs.

Po 10-ies kartų kurso jis nustojo verkti. Atvažiavo pas mus svečių – vaikas tyli, guli. Praeina 5 min., 10 min., sakome su vyru, einame pažiūrėti. Jis nerėkdavo, tik kol miegodavo. Labai blogai miegojo, labai blogai valgė. O čia – vaikas nemiega, žiūri į lubas tyliai. Žiūrim – normalus, gražus, sveikas vaikas. Po pusės metų kančios...“ – pasakodama atsidūsta Violeta.

Viltis sužadino Lenkija: „Laukėme, kad sūnus atsistos ant kojų“

Pirmą kartą vaikui liga diagnozuota poliklinikoje, kai šis sulaukė metukų. Į jo ligos kortelę atgulė negalią žymintys žodžiai: cerebrinis paralyžius. Kartu paskirta vaikui invalidumo pašalpa, reabilitacinis gydymas, mankštos.

„Ką galvoji? Ką daryti, kaip gelbėti, nuo ko pradėti. Patys skaitėme, informacijos ieškojome. Buvo lenkiškų leidinių, ten daugiau buvo galima informacijos rasti. Juk interneto nebuvo. Dabar mamos gali daugiau pasiskaityti, informacijos susirasti“, – tikino V. Tomaševska.

Būtent dėl to Tomaševskių akys ir nukrypo į kaimyninę valstybę. Lietuvoje apie cerebrinio paralyžiaus gydymo būdus šeimai informacijos rasti nepavyko. Reabilitacinės kelionės į Druskininkus tik apmaudą kėlė. Užsiėmimai laukiamų rezultatų nedavė, o valstybės kompensuojamų mankštų ir masažų buvo per mažai.

„Vyras dirbo vienas, alga – nedidelė. Buvome jauna šeima, gyvenome pas mano tėvus, su mano mama, nes tėvelio jau nebebuvo. Butas – dviejų kambarių, iš kurių vienas pereinamas. Nors nuomos nemokėjome ir komunaliniai mokesčiai tuo metu nebuvo dideli, bet maitintis reikėjo, vaiką gydyti reikėjo. Pavyzdžiui, poliklinikoje skiria vaikui 10 masažų kursą pusei metų ar metams. Čia – lašas jūroje, nes reikia kiekvieną dieną masažuoti. Teko ieškoti privačiai ir už paslaugą mokėti. Vyras dirbo, kiek turėjome – tiek mokėjome. Tėvai padėjo, nes be jų būtų buvę sunku. Viską darėme daugiausia savo lėšomis“, – tikino moteris.

Bevartant lenkiškus žurnalus į akis šeimai krito publikacija apie Melno miestelyje prie pat jūros veikiantį reabilitacijos centrą, kurio specializacija – būtent cerebriniu paralyžiumi sergantys asmenys. Jame naudojama pažangi technologija, lavinanti raumenis. Šeima išsiuntė laišką centro administracijai, norėdama pasiteirauti, kokios galimybės į jį patekti sūnui. Atsakymas pribloškė. Centras – privatus, 3–4 savaičių trukmės kursas su maitinimu ir apgyvendinimu atsieis 3 tūkst. JAV dolerių. Šeima pritūpė – tokios pinigų sumos surinkti nepavyks, o užsiėmimų sūnui verkiant reikia. Neišsiųsi – vaikas gal niekada gyvenime ant kojų taip ir neatsistos, o nerimas, kad ne viską iki galo padarei, tokio likimo tėvus ir taip nuolat persekioja.

„Tada jie padarė tarsi reklamą sau ir pakvietė mus nemokamai. Mums pirmą kursą padovanojo. Centre vyko užsiėmimai su tokiais kosminiais skafandrais: liemenė, šortai, apsaugos ant kelių ir batai. Ir viskas sujungta gumytėmis. Šitame reabilitacijos centre sūnus labai sunkiai dirbo. Ten dirba visi raumenys, žmogus mokosi vaikščioti, sėdėti, paskui rankoms terapija vyksta ir smegenys jau prisimena, ką darai. Vaikui po kiek laiko judesius atlikti ir be gumų pasidaro lengviau.

Po užsiėmimų sūnus likdavo be jėgų, miegodavo per pietus. Sąlygos centre buvo labai geros, maitinimas – puikus, žmonės irgi labai geri. Bet labiausiai laukėme, kad sūnus atsistos ant kojų. Deja, kad atsistotų, ten reikėjo važiuoti kas 3 mėnesius, o tai yra didžiuliai pinigai. Tai mes viso labo tebuvome tris kartus. Antrą kartą mes radome rėmėjų tarp artimųjų, kurie padengė kelionės išlaidas, o trečią mums padėjo tėvai. Rinko, rinko pinigus, surinko, atidavė mums ir mes nuvažiavome“, – pasakojo V. Tomaševska.

„Svarbiausia – turėti gerą ir didelę šeimą“

Šiandien vyriausiajam Tomaševskių sūnui Vladui – 30 metų. Jaunas vyras sėdi neįgaliojo vežimėlyje, jam, kaip ir prieš tris dešimtmečius, reikalinga nuolatinė priežiūra. Vienas likęs nei pavalgytų, nei apsirengtų, ką jau kalbėti apie būtiną kasdienę higieną. Vladui paprasčiausiam judesiui atlikti reikia daug pastangų. Ranką pakelti, atsisėsti, naktį užsikloti ar prie pietų stalo šakute pasmeigtą kąsnį link burnos prinešti – titaniškas darbas. Paduosi puodelį karštos arbatos – neišlaikys, apsilies, nusidegins.

Per šį laiką Tomaševskių vyriausiajam sūnui darytos kelios klubų operacijos, jis vežtas gydyti į Maskvą, vėliau – į Lenkiją, Balstogę. Išbandyta aibės būdų, operacijų, tačiau laukto rezultato nėra: sūnus nevaikšto, nuolat jaučia didžiulius raumenų skausmus.

Violeta į darbą nuo sūnaus gimimo taip ir negrįžo. Pati sako, kad tokių diskusijų namie nė nekilo. Ir taip buvo aišku, kad vaiko be priežiūros nepaliksi, juolab kad palikti nebuvo kam. Neretai tekdavo ir pačiai mamai į pagalbą kviestis kitus žmones vien tam, kad su sūnumi iki poliklinikos nuvyktų. Juk pas neįgalų vaiką greitoji pagalba nevažiuoja, jei jis neturi temperatūros.

„Su vaiku važiuodavome į polikliniką ne vieni: močiutė arba vyras padėdavo. Norint nuvykti su neįgaliu vaiku į polikliniką reikia susitarti prieš važiuojant, kad kažkuris iš jų tą dieną man galės padėti. Jei ne – kartais ir teta padėdavo. Ir netgi svetimi. Ypač kai nevairavau. Vyras dažnai išvažiuoja su reikalais, tad ilgainiui supratau, kad nieko nebus, neprisiprašysi kaskart žmonių. Ir aš nuėjau mokytis, išsilaikiau vairuotojo teises. Tačiau vaiką į automobilį labai sunku įkelti. Mums reikėtų specialaus automobilio, į kurį vaiką būtų galima su vežimėliu įvežti. Dabar patys kilnojame, todėl nei mano, nei vyro stuburai nebelaiko. Viena ir nebepakeliu.

Be senelių, be močiučių, būtų labai sunku. Dabar seniūnijoje yra socialinis skyrius, ten skiria kelioms valandoms asistentą, už kurį taip pat reikia mokėti. Be pinigų – niekur. O asistentas skirtas namams sutvarkyti, produktams nupirkti. Iki galo šia paslauga nesidomėjau, nes mes išmokome šeimoje su rūpesčiais tvarkytis patys. Pavyzdžiui, šiandien mums padeda giminaitė, kuri ateina pabūti su sūnumi“, – pasakojo moteris.

Pagausėjus vairuotojų šeima įsigijo antrą automobilį. Be valstybės kompensacijos, nors pagal šalyje galiojančius įstatymus neįgalų asmenį globojančioms šeimoms kartą per 6 metus įsigyjant transporto priemonę dalį išlaidų kompensuoja valstybė.

„Šito aš nežinau“, – nustemba moteris. Pasirodo, kartais klausti, kokia pagalba tau priklauso, žinomam žmogui gali būti gerokai sunkiau. „Niekas nepasako, kas priklauso, kas ne. Pavyko sužinoti – žinom. Taip ir gyvenam. Vienas kitam padedame. Tokioje situacijoje svarbiausia turėti gerą ir nemažą šeimą. Jeigu yra močiutė, jeigu yra vaikas paauglys, jeigu turi vyrą, – tai ir susitvarkai“, – tikino V. Tomaševska.

Moteris dėkoja vyrui ir Dievui, kad pasibeldus negaliai į šipulius nesubyrėjo šeima, kad pavyko susilaukti daugiau atžalų. Dažnas atvejis, kad, gimus neįgaliam vaikui, su juo ant rankų lieka viena motina, ji paskiria savo gyvenimą vaikui, kartu pasmerkdama abu skurdui. Valstybės maksimali parama, sudėjus neįgaliojo pensiją ir išmoką už globą, siekia 540 eurų. Jos turi užtekti mėnesiui dviem suaugusiems žmonėms, iš kurių vienam kasdien reikia vaistų, procedūrų, mankštų, užsiėmimų ir nuolatinės priežiūros.