Lietuvoje

2019.08.13 05:30

Augina neįgalų vaiką: 18 metų absurdo ir valstybės nejautrumo keliu

Laura Adomavičienė, LRT.lt2019.08.13 05:30

Ką reiškia auginti vaiką su visiška negalia? „Griūva viskas. Tu bandai pats nepalūžti, bet dažnu atveju subyra šeima. Tu kovoji su nemiga, nuovargiu ir pykčiu ir kartu su visu pasauliu. Šiandien kovoju dėl teisės globoti sūnų, kurį pati pagimdžiau. Kodėl? Nes jam suėjo 18…“ – viso pokalbio metu Viktorija (tikrasis vardas redakcijai žinomas) laikėsi stojiškai. Ir tik retkarčiais akyse pasirodydavo ašaros, užlūždavo balsas, tačiau nė viena ašara skruostu taip ir nenuriedėjo. Ji išmoko kovoti. Ir kova dar nesibaigė.

Viktorija yra trijų vaikų mama. Susilaukusi antrojo sūnaus šeima nė nenumanė, kas jų laukia. Berniukas gimė visiškai sveikas. Kaip gydytojai tada kalbėjo, 10 balų iš 10. Būdamas pusės metų, vaikas jau tvirtai laikė pakėlęs galvą, bandė sėstis, gugavo. Iki laringito. Kai liga paūmėjo, šeima su sūnumi skubiai atsidūrė ligoninėje.

„Staiga sako, kad jam citomegalo virusas. Rado židinių smegenyse. Ir tų diagnozių vis daugėjo. Va taip, gydytoja pradaro duris, meta keletą medicininių terminų ir išbėga. Ką jie reiškia? Kai neturi ko paklausti, atsidarai telefone internetą ir bandai ieškoti. Ten istorijų – nuo... iki... Tu vis dar nesupranti. Čia pagydoma ar ne? Kiek tai tęsis? O jei liga visam gyvenimui? Ir šiandien vis dar nežinome, kas jam yra. Nežinome, kodėl jam yra gilus protinis atsilikimas“, – pasakoja Viktorija.

Kai moteris dabar atsisuka atgal, ji norėtų, kad tokiu atveju gydytojai rastų laiko tėvams, reikėtų susėsti kartu ir pasikalbėti apie diagnozę, kad netektų spėlioti. Ir psichologo pagalbos reikia ne po poros savaičių, o pirmomis dienomis. Praverstų ir atmintinė, kur reikia kreiptis, kai vaikui diagnozuojamas neįgalumas.

„Mums skyrė iš keturių vaikų negalios lygių pirmą, lengviausią. Po gydymo ligoninėje sekė reabilitacija. Supratau, kad, pagal planą, po metų į darbą negrįšiu, nes vaikui reikalinga nuolatinė priežiūra. Tuo metu labai padėjo ne tik vyras, bet ir mano mama, vyro mama. Nes namie be šio – dar vienas mažametis sūnus, kuriam taip pat reikia dėmesio ir rūpesčio. Staiga pradėjo atkristi draugai. Nustojome ir patys važiuoti į svečius visi kartu, nebent tik pas labai artimus giminaičius ar draugus. Kad taip kartu prisėstume prie stalo – taip nebebuvo. Vienas sėdi, bendrauja, kitas suka su vežimu ratus aplinkui. Po to keičiamės“, – pasakojo Viktorija.

Pirmi treji metai buvo sunkūs ne tik fiziškai, bet ir emociškai. Bemiegės naktys, išsekimas, savigrauža, kad dar ne viskas išbandyta, ir savigaila, kodėl taip nutiko man, tapo nuolatiniai palydovai. Viktorija suprato, kad pirmiausia turi iš bėdų sūkurio kapanotis pati, kad galėtų padėti kitiems. Išeitis – grįžti į darbą. Tik paaiškėjo, kad mamos su neįgaliu sūnumi ant rankų buvusioje darbovietėje niekas nelaukia.

Viktorijai teko ieškotis kito darbo ir ten jau niekam nesakė, kad augina vaiką su negalia. Moteris atvira – bijojo, kad jos į darbą dėl to tiesiog nepriims. Paslaptį pavyko išlaikyti ne vienerius metus.

„Reikia ne tik galimybės atsitraukti nuo problemų. Reikia ir pinigų. Man būnant motinystės atostogose niekas paskutiniais metais nieko nemokėjo. Sūnui už neįgalumą skirta mažiausia išmoka, o vien jam reikia visko: nuo vaistų, specialaus maisto, higienos priežiūros priemonių iki sauskelnių. Tai mums dar pasisekė, kad mes turime tėtį, kuris ir palaiko, ir pinigų uždirba.

Vienas, tikriausiai, baisiausių dalykų, kurie atsitinka, kad nepakeldamos sunkumų šeimos skiriasi ir lieka vienos mamos su vaikais. Valstybė jokio slaugytojo į pagalbą neskiria, todėl mamos priverstos mesti darbus, nes negali palikti vaiko be priežiūros. Kas jų laukia paskui? Dabar už slaugą bent jau stažas eina. Štai pavyzdys: senatvėje gausiu minimalią pensiją. Aš pradirbu 30–40 metų augindama tokį žmogutį, atidirbu 24 val. per parą, be išeiginių, be atostogų – ir aš vos išgyvenu senatvėje?“ – apmaudo neslėpė Viktorija.

Apkurto vaikas: „mes per daug dramatizuojame“

Nepagydoma vaiko liga nebuvo vienintelis išmušęs pagrindą iš po kojų dalykas. Šeimą labiausiai stebina valstybės tarnautojų, medikų požiūris į tokias šeimas. Absurdiškos istorijos šiandien šiurpina šeimos draugus. Pati Viktorija pykčio nebejunta, bet tikina, kad tiek netvarkos tikriausiai jokioje kitoje valstybės srityje nėra.

„Vienas labiausiai šokiravusių nutikimų – kaip nustatomi neįgalumo lygiai. Mes buvome su sūnumi reabilitacijoje, ten iš specialistų sužinojome, kad mano vaikui turi būti nustatyta visiška negalia. Po reabilitacijos grįžtame namo, iškart kreipiuosi į šeimos gydytoją. Jis surenka visus dokumentus, ligos išrašus ir kreipiasi į gydytojų komisiją. Ten jį išjuokė. Sako, vaikams sunkiausio lygio niekas neskiria.

Aš vėl skambinu aniems specialistams – jie sako, kad yra ir kad net egzistuoja pašalpų išdavimo tvarka šiam lygiui. Mes vėl pas savo gydytoją, jis jau su šitais argumentais vėl į tą pačią komisiją. Ir pasirodo, kad toks vaikų neįgalumo lygis ne tik kad yra, bet mums priklauso, kaip ir gerokai didesnė išmoka. O ką ji reiškia? Bendrai susidarė apie 700 eurų per mėnesį, iš kurių didžiąją dalį aš palikdavau vien vaistinėje“, – karčia patirtimi dalijosi mama.

Protu nesuvokiamų pavyzdžių – apstu. Atvykusiai į polikliniką Viktorijai tekdavo laukti su vaiku bendroje eilėje. Sūnui nustatytas protinis atsilikimas, taip pat ir autizmas. Reiškia, jis nesėdi ramiai eilėje kaip kiti vaikai ir nelaukia. Jis bėga, lenda po kėdėmis, pyksta, prasideda pykčio priepuoliai. Pagautas pykčio priepuolio gali pradėti save kandžioti. Į namus medikus galima prisišaukti tik tuo atveju, jeigu vaikas karščiuoja.

„Mes pusę metų medikams įrodinėjome, kad vaikas kurčias. Sakau, negali taip būti, kad sprogsta balionas, o jis nereaguoja. Sakė, kad išsigalvojame, per daug dramatizuojame. Galop paaiškėjo, kad buvome teisūs. Ką daryti toliau? Sakau, gal klausos aparatas padėtų? Gydytoja sako, kad nežinia, kiek laiko jis negirdi, patys garsai jam gali būti svetimi ir sukelti visai kitokią reakciją“, – pasakojo Viktorija.

Atsigulus į ligoninę tenka įrodinėti, kad mamai su sūnumi reikalinga atskira palata.

„Aš jau nieko nebesakau. Guldo mums į bendrą, sakau, gerai, mes nieko prieš. Tik nežinia, ar kiti toje palatoje gulintys sutiks. Tada suklūsta – o kas negerai? Kai pradedi pasakoti, kad vaikas naktimis nemiega, kad jam būna pykčio priepuoliai, kad yra problemų dėl tuštinimosi, reiškia, bus kvapas – staiga atskira palata atsiranda“, – pavyzdžius vieną po kito žeria moteris.

Po traumos Viktorijos sūnus tualetu pats nebesinaudoja. Vaiką reikia ir kateterizuoti, ir klizmuoti. Kaip tai taisyklingai daryti – ligoninėje gydytojas tik kartą parodė. Mamai teko išmokti pačiai, per klaidas, per ašaras, žinant, kad niekas kitas už ją to nepadarys. Paaiškėjo, kad net ligoninėse retas iš personalo žino, kaip tai taisyklingai padaryti. Dabar jau pati Viktorija ligoninės personalą moko, – pasirodo, seselės tokias procedūras atlikti mokėsi su manekenu.

Reikiamo dydžio kateterių nakčiai vaistinėse beveik nėra. Radusi kurioje nors vaistinėje, Viktorija jų čiumpa tiek, kiek yra. Akivaizdu, jų neužteks, nes kiekvienai nakčiai reikia naujo. „Naudoju tuos pačius. Plaunu, sterilizuoju“, – išeitis vardija moteris.

O dieninių irgi kompensuojama mažiau, nei reikia. Dienai reikia penkių, o valstybė kompensuoja tik vieną kateterį per dieną.

Valstybė prieš trejus metus duodavo vienam iš tėvų nedarbingumo pažymėjimą gulėti su vaiku ligoninėje tik 120 dienų. Jeigu liga rimtesnė ir tų 120 dienų neužtenka – nedarbingumo pažymėjimas nebūdavo pratęsiamas. Nuo šių metų nedarbingumo pažymėjimų išdavimo tvarka pasikeitė – mamai arba tėčiui su vaiku leidžiama ligoninėje gulėti iki pusės metų.

Nesibaigiančios klajonės po valdiškus kabinetus: viskas vyksta principu „perduok kitam“

„Išmušinėjimas“ vyksta nuolat, dažniausiai – dėl pačių valstybinių įstaigų darbuotojų nekompetencijos. Pavyzdžiui, iš pradžių vaikui kompensuojamos vienos sauskelnės per dieną (iš tiesų jų reikia mažiausiai penkerių), vėliau paaiškėja, kad priklauso dvejos.

Kad būtų galima sūnų pastatyti, reikia batų. Jie bus po pusmečio, gal po metų. Po metų augančiam vaikui apavas nebetiks. Savivaldybės organizuoja projektus – apie juos neįgalių vaikų tėvai neinformuojami. Vėliau paaiškėja, kad buvo galima keturioms valandoms per dieną paprašyti asistento, kuris ateitų pabūti su vaiku, bet neva norinčiųjų tokios paslaugos nebuvo.

„Aš dabar apie projektą sužinojau iš kitos mamos, nes viskas vyksta tokiu principu „perduok kitam“. Pati nuėjau į seniūniją, klausiu, tai vis dėlto tas „Atokvėpis“ yra ar nėra? Man malė malė, aš taip ir nesupratau. Klausiu, ar aš pati turiu susirasti įstaigą, kur galėčiau vaiką palikti, kai man labai reikia, ar jie skiria. Sako, mes skiriame. Tai, sakau, jūs man surandate? Ne, sako, susirandat jūs. Jie sutvarko dokumentus ir tai trunka pusę metų. Aš klausiu, o kokią įstaigą pagal negalios ypatumus mano vaikui gali rekomenduoti. Sako, va ten įeisite į interneto puslapį ir pasiieškosite.

Bet didesnė dalis įstaigų tokių sutrikimų turinčio vaiko nepriima, nes kokybiškos priežiūros suteikti negali. Tos, kurios kokybiškas paslaugas gali suteikti, – ten papulti nėra galimybės. Eilės susidariusios keleriems metams. Ir viskas yra tokiame lygmenyje, nuolatinėse paieškose. Koordinavimo iki šiol nėra. Užtai mamos ir laksto: viena ten pramuša, kita – kitur. Sako, nieko nėra. Yra, bet informacijos trūksta. Seniūnijos greičiausiai tokių šeimų kažkokį registrą turi, nes jos tėvams moka pinigus už slaugą, bet informacija nesidalija“, – stebisi moteris.

Šiandien Viktorija su vyru patys samdo auklę, kuri turi medicininį išsilavinimą. Paslaugų kainos svyruoja nuo 7 iki 10 eurų valandai. Savivaldybės skirtas asistentas – ne išeitis. Asistentas skiriamas pagelbėti namuose: perka maisto produktus, gamina valgį, išeina su vaiku pasivaikščioti. Tačiau jo vieno su vaiku palikti neįmanoma, nes jis neturi medicininio išsilavinimo ir būtinosios priežiūros suteikti negali.

Įgūdžiais kūdikiui prilygstantis vaikas – suaugęs žmogus

Šiemet Viktorijos sūnui suėjo 18 metų. Be gausėjančių žvakučių ant gimtadienio torto, sakytum, niekas daugiau nepasikeitė. Berniuko kalbos gebėjimai vis dar prilyginami 6 mėnesių kūdikiui. Jis visiškai negirdi. Stambioji motorika atitinka pusantrų metų vaiko gebėjimus, smulkioji – metukų. Sūnaus negalima vieno palikti nė akimirkai. Jis gali išpilti verdantį vandenį kaip kūdikis, nudegti prisilietęs prie karšto paviršiaus, nušokti iš antro aukšto, išėjęs į gatvę palįsti po automobilio ratais. Jis gali sudaužyti indus ir apsisukęs eiti per šukes.

Viktorijai jis buvo ir liks nuolatinės globos reikalaujantis vaikas. Valstybei berniukas yra suaugęs žmogus ir 18 metų jį globoję tėvai šiandien nebeturi jokių teisių. Norėdami tapti oficialiais globėjais, Viktorija su vyru turi teismui įrodyti, kad yra pajėgūs toliau rūpintis savo sūnumi. Teisinės procedūros trunka pusę metų ir ilgiau.

„Atėjo iš socialinės rūpybos darbuotojos sūnaus įvertinti. Dar prieš joms ateinant aš bandžiau paaiškinti: vaikas nekalba ir negirdi. Duodu jiems gydytojų įvertinimą, jie į jį net nežiūri. Sako, mes turime patikrinti. Sutinku, įstatymiškai viskas gražu. Jos ateina, sako, mes su juo dabar norime vieni pasišnekėti. Mes su vyru sakome – prašom, tik jis negirdi. O tai kaip mes su juo šnekėsime? Aš sakau, kad aš jums apie tai kalbėjau dar prieš atvažiuojant. Tada sutiko, kad pokalbis vyktų ir dalyvaujant mums su vyru.

Sako, tegul jis atsako į anketinius klausimus. Aš klausiu, kaip jūs tai įsivaizduojate? Jis raidžių nepažįsta. Sakau, aš galiu atsakyti. Man sako, jūs negalite atsakyti, jūs – ne jo globėja. Sakau, aš suprantu, kad negaliu, bet ką darome tada? Galiausiai leido man atsakinėti. Perskaičiau vieną klausimą, o lapų gal trys ar keturi. Sakau, tai gerai, aš atsisėdu ir surašau. Ne, sako, jūs turite man garsiai įvardyti, ir vyras turi girdėti. Sakau, gerai. Perskaičiau vieną klausimą: ar jis supranta, kas yra paskola? Sakau, ar jūs suprantate, kad jis nelabai supranta, kad mes esame jo tėvai? Apie kokią paskolą mes šnekame?

Ir tada sūnų ištiko piktumo priepuolis. Kol mes sėdėjome prie anketos, su juo niekas neužsiėmė. Jis gi negali sėdėti, jam reikia veiklos. Ir jis rado muilo burbulus, kiša man, o aš negaliu, į klausimus atsakinėju. Tada jis pradėjo save kandžioti, pradėjo pykti. Ir jos tada suprato, su kuo turi reikalą. Jos patikrinti turbūt turi, bet manau, kad tos procedūros, ką jie taiko visiems, turėtų diferencijuotis“, – įsitikinusi moteris.

Viktorija neslepia – besikeičianti situacija jai kelia siaubą. Nuo šiol ji, kaip mama, nebeturės mamadienių, negalės dėl vaiko ligos imti nedarbingumo pažymėjimo, kartu gulėti ligoninėje. Vėl kyla ta pati dilema kaip prieš 17 metų – dirbti ar ne. Likti namie reiškia palūžti nuo problemų naštos be galimybės bent trumpam atsitraukti. Kartu likti be papildomo užmokesčio, kurio šeimai reikia. Iš kitos pusės, nėra galimybių įsidarbinti pusei dienos, derinti darbo grafiką prie šeimos, prie sūnaus poreikių.

„Niekas iš tėvų nenori vaiko atiduoti į valstybinius namus, kur jis ten būtų neveiksnus, vaistų pripumpuotas. Ten patys laukiamiausi tie žmonės, kurie yra „patogūs“, neturi elgesio problemų, nereikalauja didesnės priežiūros. Taip, kaip šeimoj, tokios priežiūros jie negauna. Ir tokie vaikai kaip mūsų nepasiskųs, nepasakys. Ir jeigu jam bus labai blogai, jis ir gyvens su savo labai blogai“, – apmaudo neslepia moteris.

Viktorijos šeima yra viena iš 15 tūkst. Lietuvoje. Ir jie visi laukia, kada valstybė nustos dangstytis biurokratizmo širmomis ir pagaliau imsis esminių reformų: įves lankstų darbo grafiką neįgaliuosius prižiūrintiems globėjams, padės įsteigti daugiau ir kokybiškesnių paslaugų teikiančių ugdymo centrų neįgaliems vaikams ir suaugusiems. Reikia ir kompetentingų asistentų, galinčių pavaduoti globėjus ligos atveju.

„Aš niekada nepamiršiu pokalbio su viena moterimi, kuri irgi viena augino neįgalų vaiką. Tuo metu jos sūnui buvo 27 metai. Moteris sakė, aš viską jam atidaviau, kad tik jis jaustųsi mylimas, augtų šeimoje. Ji viena tą vaikutį augino, nenorėjo atiduoti į jokį pensioną. Bet pašlijo moters sveikata, teko gultis į ligoninę. Ir galiausiai, sako ji, sūnus vis tiek turės gyventi vienas slaugos namuose“, – Viktorija nuleidžia akis, vildamasi, kad jų šeima, 18 metų kasdien kovojusi už sūnaus ir visų šeimos narių laimę, galiausiai ras išeitį ir jiems niekuomet to nereikės patirti.

LRT.lt portalo žurnalistė Laura Adomavičienė: tekstas apie vaikus su negalia kilo iš valstybės demonstruojamo nejautrumo ir absurdo

Turite įdomią istoriją ar susidūrėte su problema, apie kurią norėtumėte papasakoti LRT.lt skaitytojams? Siųskite laišką el. pašto adresu pasidalink@lrt.lt su prierašu „Siūlau istoriją“.