„Įsivaizdavau, kad dabar vaikui reikės visą gyvenimą keisti sauskelnes ir žiūrėti, kaip jis guli lovoje, – net nepagalvojau, kad dukra augs kaip visi, tik šiek tiek lėčiau“, – prisimena Dauno sindromą turinčios trylikametės Godos mama Daiva Čepulienė.
Dauno sindromas – genetinis sutrikimas, nulemiantis žmogaus raidos sutrikimą, psichinį atsilikimą, papildomas ligas, pavyzdžiui, širdies ydą. Žmonės, turintys šį sindromą, turi tik jiems būdingų veido bruožų – mažas įkypas akis, plokščią nosį ir pakaušį, dėmes akies rainelėje. Su Dauno sindromu gimsta maždaug 1 iš 700 kūdikių.
Goda daugiau nei trejus metus lanko gimnastiką, dalyvauja choro repeticijose, o dabar ryškiausi įspūdžiai išlikę iš filmuko apie Dauno sindromą rengimo. Nors filmuotis – smagu, Goda patikina, kad ypač daug džiaugsmo sukėlė filmo peržiūra kino teatre, kai save pamatė didžiuliame ekrane. Mergaitė užtikrina, kad vaidinti prieš kameras buvo visai nesunku, o mums pajuokavus, kad dabar ji – tikra žvaigždė, nudžiunga ir tokiai idėjai energingai pritaria.
Nesitikėjo, kad dukra augs kaip visi
Godos mama D. Čepulienė portalui LRT.lt pasakoja, kad sužinojus, jog dukra gimė su Dauno sindromu, buvo baisu, nes apie šį sindromą nežinojo nieko: „Įsivaizdavau, kad dabar vaikui reikės visą gyvenimą keisti sauskelnes ir žiūrėti, kaip jis guli lovoje. Net nepagalvojau, kad dukra augs kaip visi, tik šiek tiek lėčiau!“
Anot D. Čepulienės, gautas informacinis lankstinukas buvo kaip gelbėjimosi šiaudas, o pokalbis su gydytoja suteikė didelę psichologinę pagalbą ir paspirtį – specialistė nuramino ir papasakojo, kad vaikai su Dauno sindromu ir mokyklą lanko, ir skaityti geba.
Godą vaikai priima labai natūraliai, nuoširdžiai. Nors iš pradžių bendraamžiai ir pastebi išskirtinius veido bruožus ar kitas savybes, tačiau vėliau prisitaiko.
„Pokalbis suteikė stiprų pagrindą po kojomis. Elementarus pasakymas, kad jei vaiką ugdysite, jis skaitys ir rašys, suteikia pasitikėjimo. Juk tas žmogiškas pokalbis – svarbiausia. Aš dar dėkinga iki šios dienos, kad suteikė viltį ir pasitikėjimą. Nežinau, kaip ir kas turi pranešti apie Dauno sindromą, bet ilgas pokalbis su geru specialistu labai svarbus“, – pabrėžia D. Čepulienė.
Ragina nebijoti klausti
Jos teigimu, neretai su Dauno sindromu nesusidūrę aplinkiniai įsivaizduoja, kad šį sindromą turintys žmonės yra visada linksmi ir besišypsantys, tačiau D. Čepulienė tuojau skuba paneigti šį mitą. Pasak jos, dukra išreiškia tokias pačias emocijas kaip ir visi vaikai.
„Tai tas pats emocijų spektras kaip ir visų žmonių. Ir užsispyrimo būna. Išoriškai jie gal linksmi, sutikę žmones mielai bendrauja, todėl gal ir sudaromas toks įspūdis. Tačiau namuose viskas kaip ir su visais vaikais – kartais būna sunku susitarti, reikia surasti, kaip motyvaciją pakelti. Būna, kad dėl dantukų valymo problemų iškyla, ne visada norisi eiti anksti miegoti, norisi ilgiau pabūti“, – šypsosi D. Čepulienė.
Išgirdusi šiuos žodžius ir Goda pradeda juoktis: „Kartais tikrai taip būna“, – pripažįsta mergaitė.
Norėtųsi, kad mokytojų padėjėjos gautų geresnius atlyginimus – dabar padėjėjai keičiasi gana dažnai. Rasti tokį padėjėją, kuris lydėtų vaiką ilgiau nei metus, labai sudėtinga.
Moteris pasakoja, kad bendraujant su vaikais, turinčiais Dauno sindromą, reikėtų labiau įsiklausyti, ką jie sako, o nesupratus nebijoti paprašyti pakartoti aiškiau ir raiškiau. Pavyzdžiui, sako D. Čepulienė, Godai kartais reikia labiau susikaupti, tada ji žodžius pakartoja raiškiau.
„Reikia elgtis kaip su sau lygiu, nesistengti kalbėti kaip su mažu vaiku, jei kažko nesupranti – paprašyti pakartoti raiškiau, daugiau įsiklausyti, skirti dėmesio ir tiek. Tačiau žinojimas atsiranda jau bendraujant, tik daugiau laiko praleidus su tokiais žmonėmis atsiranda įgūdžiai ir supratimas“, – tvirtina D. Čepulienė.
Sulaukia pagalbos iš bendraamžių
Goda lanko bendrojo lavinimo mokyklą, nuo rudens ji pradės eiti į septintą klasę. Kaip sako D. Čepulienė, mokykloje dukrai sekasi neblogai, jau pradinėse klasėse ji labai natūraliai įsiliejo į klasės būrį. Ir dabar vaikai vieni kitus supranta, žino, kaip elgtis ir reaguoti į tam tikras situacijas. Pavyzdžiui, džiaugiasi moteris, kai mokiniams reikia nueiti iš vieno kabineto į kitą, jie palydi ir Godą, o, jei reikia, užtaria ir prieš kitus vaikus.
Problemų nekyla ir gimnastikos treniruotėse. Godą vaikai priima labai natūraliai, nuoširdžiai. Nors iš pradžių bendraamžiai ir pastebi išskirtinius veido bruožus ar kitas savybes, tačiau vėliau prisitaiko. Treniruotėse vaikai užsiėmę savo sportine veikla, tačiau jie mato, kad Goda, kaip ir visi, taip pat atlieka pratimus. Toks buvimas kartu labai prasmingas, sako D. Čepulienė.
Vaikų su Dauno sindromu raumenų tonusas paprastai būna žemesnis, todėl gydytojai rekomenduoja skirti daugiau fizinio krūvio. Tai ir buvo priežastis, kodėl Goda pradėjo lankyti gimnastikos treniruotes. Pasak D. Čepulienės, ieškodama dukrai būrelio ji peržiūrėjo daugybę klubų ir būrelių, todėl pastebėjusi, kad vienas jų priima vaikus su negalia, buvo maloniai nustebinta.
Požiūris dar atsargus
Paklausta, ar vaikams, turintiems Dauno sindromą, sunku surasti užklasinės veiklos, D. Čepulienė atsako, kad šiuo metu tai nebėra problema, tačiau daugumos požiūris vis dar atsargus. Nors atsakymo „ne“ šeima nesulaukė, moteris tvirtina nusprendusi dukrą leisti ten, kur specialistai patys teigia priimantys vaikus su negalia.
„Gal kitur irgi priima, tik neakcentuoja to, reikėtų klausti, teirautis, aiškintis, o čia paprasčiau – iš karto uždegama žalia šviesa“, – prisimena D. Čepulienė.
Iš pradžių Goda treniravosi individualiai, tačiau vėliau pradėjo lankyti pagrindinę mergaičių grupę kartu su įprastos raidos mergaitėmis ir natūraliai įsiliejo į jų būrelį, pasakoja moteris. Šiuo metu mergaitė lanko ir Bernardinų bažnyčios giedojimo mokyklą, ten mokosi dainuoti chore. Pasak D. Čepulienės, taip dukra lavina savo kalbą, dainuodama žymiai taisyklingiau ištaria žodžius ir, žinoma, tobulėja dvasiškai.
Per maži padėjėjų atlyginimai
Paklausta, su kokiomis problemomis susidūrė augindama dukrą, D. Čepulienė pasidžiaugia, kad susidūrė su supratingais ir nuoširdžiai padedančiais specialistais, todėl išskirtinės pagalbos neprireikė.
Įsivaizdavau, kad dabar vaikui reikės visą gyvenimą keisti sauskelnes ir žiūrėti, kaip jis guli lovoje. Net nepagalvojau, kad dukra augs kaip visi, tik šiek tiek lėčiau.
„Gal reikėtų kitų klausti, mums buvo gerai. Gali būti, kad tuos dalykus, kurie buvo neigiami, pamirštu ir kabinuosi į tai, kas pozityvu, – jei kas nors nepasiseka, tai greitai pamirštu ir ieškau tų, su kuriais galėtume bendrauti“, – šypsosi moteris.
Vis dėlto D. Čepulienė išskiria, kad nors mokytojos ir jų padėjėjos dukrą visada priimdavo su didele meile ir dėmesiu, sutikdavo padirbėti papildomai bei parinkdavo individualias užduotis pagal jos sugebėjimus, kildavo ir sunkumų.
„Norėtųsi, kad mokytojų padėjėjos gautų geresnius atlyginimus, tada jos turėtų didesnę motyvaciją. Dabar padėjėjai keičiasi gana dažnai, juk už labai didelį ir svarbų darbą jie gauna labai nedidelį atlygį. Rasti tokį padėjėją, kuris lydėtų vaiką ilgiau nei metus, labai sudėtinga. Paprastai tai būna laikinas darbas. Gerai, kad Goda gali prisitaikyti, tačiau kurį laiką dar vyksta susipažinimo periodas“, – apgailestauja D. Čepulienė.
