Aplinkinių ir ligoninės slaugių gąsdinimai, kad dukra niekada nepažins savo tėvų ir nebus pripažinta kitų vaikų, nepasiteisino, džiaugiasi Dauno sindromą turinčios penkiametės Vestos mama Auksė Lekavičiūtė. Atvirkščiai – mergaitė kalba keturiomis kalbomis, mėgaujasi kitų vaikų draugija, sparčiai mokosi.
Dauno sindromas – genetinis sutrikimas, nulemiantis žmogaus raidos sutrikimą, psichinį atsilikimą, papildomas ligas, pavyzdžiui, širdies ydą. Žmonės, turintys šį sindromą, turi tik jiems būdingus veido bruožus – įkypas akis, plokščią nosį ir pakaušį, dėmes akies rainelėje, mažas akis. Su Dauno sindromu gimsta maždaug 1 iš 700 kūdikių.
Norvegijoje gyvenanti A. Lekavičiūtė akcentuoja, kad Dauno sindromą turintis vaikas nėra kitoks, – tai toks pats vaikas, tiesiog jis turi viena papildoma chromosoma daugiau nei kiti. Tai nereiškia, kad toks vaikas kuo nors blogesnis nei kiti, sako ji.
Kalbėdama apie Dauno sindromą, A. Lekavičiūtė aiškina, kad kiekvienas vaikas, turintis Dauno sindromą, yra labai skirtingas – ir išsilavinimu, ir charakteriu. Dėl Dauno sindromo žmonėms pasireiškia ir kitų ligų, tačiau moteris džiaugiasi, kad dukra nesusidūrė su daugeliu papildomų ligų, išskyrus širdies ydą. Laiką prieš dukros operaciją A. Lekavičiūtė prisimena su skausmu.
„Turėjome daug skaityti apie širdies ydą, labai dėl to panikavome, viskas atrodė kaip kažkas baisaus. Ne tiek vaikui, kiek man širdį skaudėjo, kad jai operacija. Tačiau viskas pavyko puikiai“, – pasakoja moteris.
Žinią priėmė ramiai
A. Lekavičiūtė kalba, kad žinia, jog dukrytė gimė turėdama Dauno sindromą, nešokiravo – kol laukėsi, ji skaitė įvairias knygas apie nėštumą ir vaikus, buvo susipažinusi su įvairiais genetiniais sutrikimais bei sindromais, todėl išgirdusi žinią neišsigando.
„Negaliu sakyti, kad buvome labai nustebę, tačiau nebuvome jokioje rizikos grupėje. Kai sužinojome, kad dukra gimė turėdama Dauno sindromą, man didelio šoko nebuvo. Vyras gal iš pradžių buvo labiau suglumęs, tačiau niekada nebuvo minties atsisakyti dukros“, – tvirtina A. Lekavičiūtė.
Žmonės mano, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, yra kaip saulytės – visi mieli, patenkinti ir visą laiką šypsosi. Tikrai ne, juokiasi Auksė.
Anot jos, Norvegijoje genetiniai tyrimai nėra privalomi, todėl ji niekada nesvarstė galimybės jų pasidaryti. Moteris pasakoja, kad anksčiau šie tyrimai buvo labai populiarūs, tačiau buvo atvejų, kai tėvai atsisakydavo savo vaikų, o vėliau paaiškėdavo, kad vaikas būtų gimęs sveikas.
„Jei šeima pageidauja, tyrimus galima darytis, tačiau mes buvome nusprendę, kad bet kokiu atveju tai vis tiek bus mūsų vaikas, kad tam niekas neturės įtakos“, – sako ji.
Aplinkinių gąsdinimai nepasitvirtino
A. Lekavičiūtė prisimena, kad kai kurios slaugės pasakodavo, kaip bus sunku auginti dukrą, kad ji gali net nepažinoti tėvų, pasigirsdavo ir tokių pasakymų, kad vaikas bus kaip daržovė. Tačiau kitų gydytojų palaikymas atpirko viską, pavyzdžiui, sako moteris, viena slaugė visada pabrėždavo, kad rezultatai priklausys nuo to, kiek darbo įdės tėveliai.
Mama džiaugiasi, kad iš gydytojų svarstymų nepasitvirtino niekas – dukra pažįsta ir mamą, ir tėtį, o šiuo metu kalba net keturiomis kalbomis. Dukros gabumus kalboms A. Lekavičiūtė aiškina paprastai – tėčio gimtoji kalba yra rusų, darželyje dukra kalba norvegiškai, su mama – lietuviškai, o žiūrėdama filmukus internete dar mokosi anglų kalbos.
Mergaitė paneigė ir kitus gydytojų pranašavimus – vaikščioti pradėjo, kai jai buvo metukai ir 8 mėnesiai, o tai – pakankamai anksti. A. Lekavičiūtė pasakoja, kad gydytojai nustebdavo, jog dukra jau vaikšto, kadangi kai kurie Dauno sindromą turintys vaikai nevaikšto sulaukę ir ketverių.
„Gydytojas klausė, ką darome kitaip. Nieko – auginame kaip paprastą vaiką ir nesureikšminame, kad ji turi kokį nors sindromą. Gal, jei prieš ją būtume turėję kitų vaikų, viskas būtų kitaip, gal labiau lygintume, bet ji vienintelė, todėl mums atrodo, kad ji vystosi sparčiai“, – šypsosi A. Lekavičiūtė.
Suprasti dukros pažangą padėjo ir kasmetiniai susitikimai su kitais tėveliais, auginančiais Dauno sindromą turinčius vaikus. „Galėjau palyginti Vestą su jos amžiaus vaikais ir supratau, kaip ji pažengusi. Dukra tikriausiai buvo labiausiai pažengusi iš jos amžiaus grupės vaikų, todėl buvau patenkinta, kad dirbame tinkama linkme, ir tai paglostė širdį“, – džiaugiasi mama.
Paneigia stereotipus
A. Lekavičiūtė apgailestauja, kad susiduria ir su stereotipais apie Dauno sindromą turinčius vaikus. Pavyzdžiui, išskiria ji, žmonės sako, kad vaikai, turintys Dauno sindromą, yra kaip saulytės – visi mieli, patenkinti ir visą laiką šypsosi. Tikrai ne, juokiasi moteris, dukra rodo savo charakterį, ji tokia pati kaip visi vaikai – kartais užsispiria, žino, kaip, esant reikalui, iš mamos ir papildomos porcijos ledų išsireikalauti.
„Realiai mano dukra labai savarankiška, bet ji labai moka naudotis aplinkinėmis situacijomis, pavyzdžiui, jei tėtis jos ateina pasiimti iš darželio, peržengusi darželio slenkstį ji prašo tėčio, kad ją paneštų. Jei Vestai ko nors reikia, ji elgiasi idealiai, o jei ko nors nenori – nedaro, tada labai sunku prikalbinti. Bet ji sugeba pati apsirengti, susišukuoti, o dabar labai nori puoštis – atėjo tas laikas, kai ji nori matuotis mamos aukštakulnius, pasipuošti suknelėmis ir reikalauti komplimentų“, – šypsosi mergaitės mama.
Aplinkiniai šeimą gąsdindavo, kad Vesta nemokės važinėti dviračiu, kad jos niekas į gimtadienius nekvies, tačiau A. Lekavičiūtė džiaugiasi, kad taip nėra: kvietimų į vaikų šventes dukra sulaukia, jos niekas neišskiria iš kitų. Ji pabrėžia, kad Norvegijoje įprasta, jog negalima ko nors nekviesti, nes tai nesąžininga kitų vaikų atžvilgiu.
Nebūtų įdomu, jei visi būtų vienodi
Kalbėdama apie tai, kokios pagalbos reikia dukrai, A. Lekavičiūtė išskiria, kad, visų pirma, vaikas turi turėti fizioterapeutą ir logopedą, kuriuos skiria darželis. Pavyzdžiui, Norvegijoje specialistai apmoko darželio darbuotojus, kaip dirbti su specialiųjų poreikių turinčiais vaikais, kaip juos sudominti. Darželyje mergaitė taip pat turi asistentą, kuris skiria pakankamai dėmesio, kad galėtų padėti visapusiškai lavintis. Visa kita – darbas namuose. Mergaitės mama kalba, kad namuose su dukra elgiasi taip, kaip elgtųsi su paprastu vaiku: žaidžia, kalba, kartu mokosi.
Gydytojas klausė, ką darome kitaip. Nieko – auginame kaip paprastą vaiką ir nesureikšminame, kad ji turi kokį nors sindromą.
Darželyje visi darbuotojai ir Vestos grupės vaikai mokosi gestų kalbos – tai nėra tokia gestų kalba, kokią matome televizijoje, tačiau visi naudoja tam tikrus gestus, kurie padeda susikalbėti. Taip aplinkiniai supranta, ką mergaitė nori pasakyti, kol ji išmoks ištarti kokį nors žodį.
Pasak A. Lekavičiūtės, prieš dukrai pradedant lankyti darželį buvo baisu, kaip kiti vaikai ir jų tėvai priims Vestą, tačiau tėveliai buvo patenkinti, kad jų vaikai nuo mažens supras ir matys, kad yra ir kitokių vaikų, kad ne visi yra vienodi. Moteris pasakoja, kad viena mergaitė pasakė, jog labai gerai, kad visi skirtingi, kadangi tuo atveju, jei visi būtų vienodi, nebūtų įdomu gyventi.
Dabar kalbėdama apie dukros ateitį A. Lekavičiūtė užtikrinta – Vesta lankys bendrojo lavinimo mokyklą. Tėveliams pasirinkus tokį variantą, mokykla turi suteikti pagalbą ir žmogų, kuris visą laiką dirbs su vaiku ir padės jam integruotis į klasę.
Davė patarimų tėveliams
A. Lekavičiūtė teigia, kad jos dukra labai mėgsta bendrauti, yra labai socialus vaikas. Pavyzdžiui, kai lankėsi ligoninės priimamajame, Vesta prieidavo prie kiekvieno žmogaus, su visais sveikindavosi, bendraudavo, apkabindavo žmones, o jei kas nors verkdavo, priėjusi paglostydavo ir paguosdavo.
Moteris pabrėžia, kad su vaiku, turinčiu Dauno sindromą, reikėtų elgtis taip pat, kaip su kitais vaikais: jei reikia pagalbos – padėti, tačiau jokiu būdu visko nedaryti už vaiką.
„Nereikia daryti paslaugos ir labai to sureikšminti. Manau, daugiau pagalbos reikia seneliams pereiti per gatvę, nei sureikšminti Dauno sindromą turintį vaiką“, – svarsto A. Lekavičiūtė.
Ji akcentuoja, kad Dauno sindromą turintis vaikas nėra kitoks, – tai toks pats vaikas, tiesiog jis turi viena papildoma chromosoma daugiau nei kiti, o tai nereiškia, kad toks vaikas kuo nors blogesnis nei kiti, primena moteris.
Paklausta, kokį patarimą duotų tėveliams, sužinojusiems, kad jų naujagimis turi Dauno sindromą, A. Lekavičiūtė sako, kad iš pradžių reikėtų susitaikyti su ta mintimi, o jei reikia – kreiptis pagalbos. Kitas žingsnis – priimti savo vaiką tokį, koks jis yra, ir suprasti, kad kiek įdėsite pastangų, tiek pamatysite rezultatų. Vaikas vertas, kad su juo būtų užsiimama, kad jis būtų mylimas šeimoje, šypsosi A. Lekavičiūtė.
