Gyvenimas

2021.12.02 12:07

„Ačiū už gyvenimą“. Su mamos inkstu gyvenanti Irma: slėpiau nuo jos, kad man reikalingas persodinimas

Indrė Radžiukynienė2021.12.02 12:07

Tęsiame asociacijos „Gyvastis“, Vilniaus miesto savivaldybės bei iniciatyvos „Draugystė veža“ dėkingumo kampanijos „Ačiū už gyvenimą“ straipsnių ciklą organų donorystės ir transplantacijos tema. Tarptautinės neįgaliųjų dienos išvakarėse kalbėsime apie nematomą negalią ir gyvenimo ją turint ypatumus. Apie žmones, kurie tarsi šešėliai kasdien vaikšto plonyčiu ledu, nežinodami, kiek dar pavyks išgyventi, rašoma iniciatyvos „Draugystė veža“ pranešime žiniasklaidai.

Irma Juodienė – Kauno krašto nefrologinių ligonių draugijos „Kauno Gyvastis“ pirmininkė, asociacijos „Gyvastis“ tarybos narė, o nuo 2021 m. pradžios Seimo paskirta į Nacionalinę sveikatos tarybą kaip pacientų organizacijos atstovė. Plačiai besišypsanti ir gyvenimo optimizmu spinduliuojanti moteris kuklinasi, kad jos istorija niekuo neypatinga, gal net nelabai įdomi – su laiminga pabaiga.

Tačiau Irmos gyvenimas šiandien toks yra tik todėl, jog prieš 21 metus jai pačiu laiku buvo persodintas inkstas, kurį moteriai dovanojo mama. „1993–1994 m. susirgau gripu. Tai buvo gana nelengvas metas, kuomet tik žengėme laisvėje pirmuosius žingsnius. Buvau 19 metų aktyvi studentė, gavau mažą stipendiją, todėl tuo pačiu metu dar ir dirbau.

Kadangi mano šeima genetiškai labai stipri (giminėje beveik niekas nesirgo jokiomis rimtomis ligomis iki gilios senatvės), tai ir gripas man neatrodė kažkokia labai didelė grėsmė. Todėl į darbą ėjau karščiuodama ir buvau įsitikinusi, kad lengvai pasveiksiu. Deja, tačiau šis eksperimentas baigėsi skausmingai – inkstų nepakankamumu. Ir tuomet neįsiklausiau į gydytojų rekomendacijas patausoti save, paisyti darbo ir poilsio režimo. Juk buvo pati gražiausia jaunystė ir atrodė, kad gyvensiu 100 metų.

Vėliau pastojau, pagimdžiau ir sveikata ėmė dar labiau blogėti. Galiausiai prireikė inksto transplantacijos. Man, tokiai jaunai, žinia, kad bus reikalingas inksto persodinimas, smogė tarsi perkūnas iš giedro dangaus. Tai buvo didžiulis šokas. Atrodė, kad ruošiuosi skrist į kosmosą. Slėpiau šį faktą nuo mamos, stengiausi apsaugoti ją nuo baisios žinios, nes buvau vienturtė. Bet mane išdavė draugė.

Tik todėl, kad mama buvo tinkamas man donoras, nereikėjo tverti ilgų, alinančių dializės procedūrų – jos truko tik vieną mėnesį. Mama ne tik sutiko būti mano donore – ji buvo pasiryžusi dėl manęs mirti ir paaukoti antrą inkstą, jei pirmasis netiktų ar būtų atmestas. Tačiau gydytojai į tai atsakė, jog gyvų žmonių nežudo net ir dėl tokio tikslo. Dėkui Dievui, transplantacija buvo sėkminga iš pirmo karto ir jau po vienerių metų grįžau į normalų, pilnavertį gyvenimą. Na, tik virusų tenka labai stipriai saugotis, nes jie gali būti gyvybiškai pavojingi“, – pasakoja Irma.

Santarų klinikos Nefrologijos centro Dializių skyriaus vedėjas doc. Laurynas Rimševičius atliepdamas į Irmos istoriją sako, kad gyvo artimo žmogaus inkstas tarnauja ilgiau negu mirusio donoro: „Sunkiausia apie tai kalbėti pačiam sergančiajam – tai ne laiško rašymas Kalėdų seneliui laukiant stebuklo. Patikinsiu, kad donorų sveikata po inksto paėmimo atidžiai prižiūrima, paprastai jų būklė nesiskiria nuo kitų sveikų asmenų. Juk nemažai žmonių pasaulyje turi tik vieną inkstą ir apie tai net nežino. Gali būti, kad Dievo viskas apgalvota – antras inkstas ne „atsarginė padanga“, o kilni dovana.“

Praėjus keleriems metams po nepaprasto apdovanojimo Irma pakliuvo į dar tik laukiančiųjų „laimingojo loterijos bilieto“ arba jau jį gavusių bendruomenę „Gyvastis“ ir tik dar kartą pasitvirtino, kaip jai pasisekė. Ji iš arti pamatė, kiek daug yra sunkią, nematomą negalią turinčių žmonių, kurie nesulaukia savo donoro, yra nuolatos dializuojami, ligos įkalinti namuose ir net neturi jėgų pakovoti už savo teises. Nematomi, nežinomi ir negirdimi. Iš valstybės gaunantys per mažai dėmesio ir pagalbos, kad galėtų šiek tiek oriau gyventi.

„Esu atsidūrusi situacijoje, kuomet vienoje institucijoje bandžiau paaiškinti, ką patiria tokie pacientai varginančių dializės procedūrų metu. Į tai man buvo atsakyta: „Norėčiau ir aš taip pasivalyti kraują.“ Ar gali taip būti, kad 21 amžiuje vis dar nesuvokiama, kad tai ne grožio, o gyvybės gelbėjimo procedūra?

Juk žmogus su neveikiančiais inkstais nuolatos yra kritinės būklės. Jis jaučiasi kaip pastoviai apsinuodijęs, jį pykina, jis vemia, neturi jėgų. Ir jis negali „plauti“ organizmo, priešingai – per dieną gali išgerti ne daugiau stiklinės skysčių. Tai kaip reikia kalbėti, kad žmonės tai suprastų?“ – nuoširdžiai stebisi I. Juodienė.

Pasak docento Lauryno, inkstų liga progresuoja nebyliai, o simptomai nėra specifiniai. Žmonės nugaros skausmus, akių srities tinimus laiko inkstų liga ir kreipiasi dėl ištyrimo. Daugeliui šie simptomai su inkstais visgi nebūna susiję. Tad kai inkstai „tyli“, pirmiausia svarbu, kad išsitirtų rizikos grupių asmenys: sergantys hipertenzija, cukriniu diabetu, akmenlige, sisteminėmis ligomis, turintys inkstų ligų šeimoje, vartojantys daug vaistų ir pan.

Kai lėtinės inkstų ligos simptomai tampa aiškūs, žmogui prireikia dializės: atsiranda pykinimas, anoreksija, niežulys, skysčių, kalio kaupimasis, kuris pavojingas gyvybei. Dialize Lietuvoje gydoma daugiau nei 1400 žmonių. Dalis jų turi sunkių kitų ligų, infekcijų, serga vėžiu – jiems transplantacija arba nukeliama, arba net ir nebus atliekama.

Tiems, kurie laukia inksto, laukimas reiškia atsikratymą dializės procedūrų, atimančių laiką, turinčių komplikacijų ir pilnai nepavaduojančių nuosavų inkstų veiklos. Hemodialize gydomas pacientas praranda kas antrą savaitės dieną, nes turi nuvykti į dializės centrą, išbūti 4 valandų trukmės procedūrą, grįžti namo, atsigauti. Kai pacientas atlieka peritoninę dializę namuose, laisvo laiko daugiau, tačiau procedūrą reikia atlikti kiekvieną naktį arba daryti rankinius pakeitimus 4 kartus per dieną.

„Šiuolaikinė dializė draugiškesnė organizmui negu seniau, tačiau kai kurios situacijos pacientams prilygsta vaikščiojimui lynu: kai žmogus neturi šlapimo, jis neišskiria kalio ir vandens – žudiku gali tapti vynuogių kekė, dėžutė braškių ar geras vakarėlis neribojant skysčių. Dializei reikalinga prieiga, pavyzdžiui, hemodializei – kateteris ar speciali jungtis rankoje, peritoninei dializei – kateteris pilve. Tai ne tik gadina išvaizdą, bet ir sukelia infekcinių, mechaninių komplikacijų tikimybę. Visam gyvenimui atmintyje išliko rezidentūros metu matyta jauna moteris, kuri mirė („paskendo“), kai visos galimybės buvo išnaudotos ir nepavyko paimti kraujo hemodializei, kad būtų pašalinti skysčiai“, – tokiomis mintimis dalijasi doc. L. Rimševičius.

Galvodama apie tuos, kuriems ne taip pasisekė, Irma prisimena visai neseniai kovą su gyvenimu pralaimėjusią Renatą Rapševičiūtę. Mergina nuo jaunystės sirgo diabetu, dėl ligos jai atsisakė inkstai. Jai buvo atlikta transplantacija, bet prieš prasidedant pandemijai inkstai atsisakė dar kartą, buvo amputuota koja. Mirė ir jos mama. Taip sunkiai gyvendama viena ir negaudama pakankamai pagalbos ji pamažu ir sunyko.

„Mūsų visuomenėje dar vis gajūs stereotipai. Akivaizdžiai fiziškai matomą negalią mes jau išmokome pastebėti ir padėti tokiam žmogui, tačiau vis dar sunkiai pripažįstame akimi nematomą negalią ir ne tik kad neištiesiam pagalbos rankos, bet iš anksto „prirašome“ savo nustatytą diagnozę – jeigu eina svyruojantis žmogus, tai būtinai asocialus, o gal girtas. Bet gali būti, kad tai žmogus, kurio organizme dėl klastingos ligos pavojingai pakilęs kalis. Gali būti, kad jam sustos širdis ir jis nukris.

Ar esame pasirengę pribėgti prie jo, paklausti, suteikti pagalbą? Ar praeisime abejingai pro šalį, nusprendę, kad taip jam tokiam ir reikia?. Ir apie amžinatilsį šviesią, inteligentišką, išsilavinusią Renatą man pačiai teko tokių kalbų girdėti. O juk ji paskutiniu metu buvo visiškai bejėgė ligos įkaitė – sėdėjo rateliuose ir iš namų galėdavo išeiti tik padedant keletui žmonių. Ir jai labai trūko pagalbos. Netgi nuvykti į dializes buvo labai sudėtinga.

Tačiau Renata vis tiek labai norėjo ir labai stengėsi gyventi taip, kaip sugebėjo, iki paskutinės jai skirtos minutės. Aš pati dažnai sėmiausi iš jos jėgų. Tačiau dėl prastos sveikatos, nepalankios pandeminės situacijos, Renatai nebepavyko pakliūti į eilę dėl dar vieno gyvenimo šanso. Esu įsitikinus, kad jei tokie žmonės taip nenusialintų buityje, gautų pakankamai pagalbos, gyvybių išgelbėti būtų galima daug daugiau. Lietuvoje matomą negalią turinčiųjų žmonių yra 7 proc., o 53 proc. yra su nematoma negalia.

Aš manau, kad kiekviena negalia privalo turėti lentynėlę jai skirtam dėmesiui „sudėti“. Tačiau kol kas pakankamo finansavimo mechanizmas buities palengvinimui užtikrintas tik matomą negalią turintiesiems. O tie 53 proc. sunkiomis ligomis sergančiųjų neturi lėšų net elementarioms pagalbos priemonėms įsigyti. Juk varganų neįgalumo pensijų neužtenka svarbiausiems poreikiams užtikrinti.

Socialinės apsaugos ir darbo ministerija bei kitos institucijos inicijuoja ir įgyvendina įvairius projektus (asmeninio asistento, socialinio darbuotojo ir kt. paslaugos), siekdamos padėti tokį poreikį turintiems žmonėms. Tačiau vis dar pasitaiko atvejų, kad patys sunkiausi ligoniai tokios pagalbos negauna. Žinoma, pokyčiai vyksta, bet norėtųsi, kad atjautos ir dėmesio sulauktų visi, kuriems to labiausiai reikia“, – sako Irma, įdėjusi labai daug pastangų, įveikusi valdišką požiūrį ir daug biurokratinių kliūčių, su tikru žemaitišku užsispyrimu kovojusi už Renatos teisę gauti pagalbą.

Gydytojas Laurynas pritaria, kad dializuojamas pacientas retai atpažįstamas gatvėje, parduotuvėje ar darbo pokalbyje: „Mane žavi, kai tokie pacientai sugeba dirbti, mokytis, nekreipdami dėmesio į savo negalią. Taip turi būti, kad vyktų gyvenimas. Tačiau tokiems žmonėms vis dar sunku kalbėti su savo šeima, o ypač su darbdaviais apie savo negalią dėl baimės būti nesuprastam ar tapti našta. O juk jie turi labai sunkų papildomą darbą, į kurį neiti tiesiog neturi teisės.“

Gydytojas mano, kad socialinės tarnybos tokiems ligoniams privalo užtikrinti visas reikalingas sąlygas ir pagelbėti susidoroti su gydymo sunkumais. Dializuojamiems asmenims svarbus transportas – hemodializuojami turi vykti į dializės centrą tris kartus per savaitę. COVID-19 pandemijos metu į procedūras rekomenduojama važiuoti po vieną – ne viešuoju transportu ar ne visiems kartu viename automobilyje, kaip dažniausiai pasitaiko. Peritonine dialize gydomiems pacientams tenka samdyti pagalbininkus, kurie padėtų sunešti dializės tirpalus.

Būna, kad žmonės dėl ligos užsidaro namie. Esame turėję pacientę, kurią vos ne vos įsikalbindavom atvykti atlikti dializės procedūrų. O juk tokie žmonės negali jų praleisti. Pirmus dvejus metus šis nuolatinis rutininis gyvenimas tarp ligoninės ir namų dar yra pakeliamas, tačiau ilgainiui žmogaus ne tik fizinės, bet ir moralinės jėgos išsenka.

Reikalinga ir psichologinė pagalba, adaptuojantis prie ligos bei gydymo būdo, dietologo, farmakologo priežiūra. Pacientai susitinka ir savame rate – užsiėmimuose, stovyklose, paskaitose. Jie – geriausi savo ligų ekspertai, todėl būtina skatinti ir remti jų organizacijų veiklą.

„Lietuvoje žmonės įpratę išsisukti iš įvairiausių situacijų ir surasti išeitis iš, atrodytų, padėties be išeities. Taip neturėtų būti. Tokios problemos turėtų būti sprendžiamos valstybės mastu, ligonis nepaliekamas vienas. Pamažu tai jau vyksta. Reikia neprarasti tikėjimo, kad ateity situacija tik gėrės ir sėkmingų atvejų (kaip ir laimingų žmonių) bus vis daugiau.

Joseph E. Murray, JAV chirurgas, pirmasis 1954 m. atlikęs sėkmingą inksto transplantaciją tarp identiškų dvynių ir 1991 m. apdovanotas Nobelio fiziologijos ir medicinos premija, sakė: „Savo gyvenimuose esame palaiminti. Norėčiau dar šioje planetoje turėti dar dešimt gyvenimų. Užsiėmiau embiologija, genetika, fizika, astronomija, geologija. Tačiau taip pat noriu būti pianistu, miško atsiskyrėliu, teniso žaidėju, kelionių žurnalistu“.

Linkiu, kad kiekvienas dializuojamas ar transplantuotas žmogus, inkstą dovanojęs geradaris ar dar tik apie tai svarstantis, keliautų tuo pačiu – drąsos, svajonių bei gerų darbų – keliu“, – taip mintis apibendrina doc. Laurynas Rimševičius.

„O aš palinkėčiau nepaliauti kalbėtis apie gyvenimo prasmę. Ar gali būti kažkas kilnesnio, nei galimybė išgelbėti gyvybę? Gal dėl tokių pokalbių daugiau mirusiųjų artimųjų sutiktų paaukoti brangaus žmogaus organus? O gal galima tikėtis, kad kiekviena graži aukojimo istorija suminkštins abejojančiųjų širdis? Juk tie žmonės, kurie sutinka aukoti, yra labai geri ir drąsūs. Prisimenu mamą iš Varėnos, sutikusią paaukoti mirusio sūnaus organus. Ji sakė: „Aš verkiu apsikabinus savo mirštantį sūnų ir galvoju, kad kita mama verkia apsikabinus savo vaiką, kuriam dar galima padėti persodinus reikiamą organą.“

Kiek stiprybės reikia turėti, kad tokiu momentu sugebėtum galvoti apie kitą? Man tikrieji herojai yra ne tie, kurie gyvena su paaukotais organais, o būtent tie, kurie juos padovanojo arba už kuriuos tai padarė jų artimieji. Apie tokius žmones ir jų atliktus žygdarbius reikia rašyti, jiems dėkoti. Tik dėl tokių nuostabių žmonių šiandien gyvenu aš ir panašaus likimo broliai.

Prisimindama Renatą labai noriu paprašyti visų būti geresniems vieni kitiems. Mes mokame mylėti vaikus, šuniukus, bet kodėl taip mažai mylime ligotą, suaugusį žmogų? Galvokime apie kitą, užjauskime, padėkime, nepraeikime. Pradėkime kiekvienas nuo savęs. Keiskimės ir keisis situacija ir valstybėje. Svarbiausia – nepamirškime gerbti ir mylėti žmogaus. Ir jeigu pajėgsime, ir galėsime, atėjus laikui – aukokime“, – pokalbį verkdama ir atsargiai rinkdama žodžius užbaigia Irma.

Apie tai, kaip galima įsigyti organų donoro kortelę, galite pasiskaityti čia.

Mums svarbus tikslumas ir sklandi tekstų kalba. Jei pastebėjote klaidų, praneškite portalas@lrt.lt