Gyvenimas

2021.10.25 16:56

Stuburo defektą turinti 24-erių Urtė – tokia viena iš tūkstančio: nekeliu klausimų, nei kodėl, nei už ką

Eglė Kuktienė, rinkosaikste.lt2021.10.25 16:56

Spalis yra paskelbtas tarptautiniu Spina Bifida mėnesiu. Tai mėnuo, kuris gausesnis, nei įprastai, informacijos ir žinių apie kitokius žmones. 24 metų Urtė Atkucevičiūtė – Josvainiuose gyvenanti mergina, kuriai Spina Bifida mėnuo – toli gražu ne tik spalis.

Mergina apie savo sveikatos būklę pasakoja gana atvirai, o tam, kad ir kiti kuo daugiau sužinotų, turi savo „Tik Tok“ kanalą. Ten jos kurti filmukai jau sulaukė daugiau kaip trečdalio milijonų patiktukų, mergina turi daugiau kaip 12 tūkst. sekėjų.

Urtė išskirtinai kantriai ir paprastai pasakoja žmonėms apie tai, koks yra Spina Bifida patologiją turinčio žmogaus gyvenimas. Nuo to, kaip ji miega, valgo, juda, iki to, ką veikia laisvalaikiu ir ar norėtų turėti šeimą ir vaikų... Josvainietė papirko ne vieno lietuvio širdį, tad šiandieną jūsų akims ir širdims – interviu su ja.

– Urte, papasakok apie savo vaikystę. Ar visuomet gyvenai Josvainiuose?

– Josvainiuose gyvenu visą gyvenimą. Čia gimiau, užaugau ir dabar vis dar tebegyvenu. Baigiau Josvainių gimnaziją, mokykloje man visuomet geriau sekėsi humanitariniai mokslai, tad nenuostabu, jog tuo keliu ir pasukau. Šiuo metu studijuoju anglų filologiją Vytauto Didžiojo universitete.

Tiesa, kol mokiausi, man labai patiko biologija. Ir sekėsi išties gerai, bet visi kiti tikslieji mokslai man ėjosi sunkiau. Dar besimokant mokykloje svajojau tapti veterinare, bet tie tikslieji mokslai labai pakišo koją.

– O iš kur atsirado tas noras būti veterinare, dirbti su gyvūnais?

– Aš labai myliu gyvūnus, augau su jais. Kiek save atsimenu, namuose visada būdavo bent vienas šuo. Ir dabar turime šunelį. O be meilės gyvūnams, mane visuomet labai domino visokios enciklopedijos, mokomoji literatūra apie gyvūniją, apie žmogaus kūną, gamtą.

Bet, žinoma, taip jau yra, kad ne tik dėl mažos meilės tiksliesiems mokslams man nebuvo lemta tapti veterinare. Būnant veterinaru ne tik šuniukus ir kačiukus reikia gydyti, o mano fizinė sveikata man neleistų tinkamai pasirūpinti didesniu gyvūnu.

– Kokie tavo atsiminimai iš mokyklos laikų? Ar atsimeni gimnaziją su nostalgija, gal jau ir mielai norėtum bent trumpam grįžti? Kaip mažesnio rajono mokykloje anksčiau buvo priimamas vaikas su negalia?

– Jei atvirai, tikrai nėra taip, kad vėl norėčiau grįžti į mokyklos suolą. Nuo vaikystės lankiau mokyklą su visais kitais vaikais, josvainiečiais. Iki kokios 6 klasės viskas buvo gerai, mes visi bendravome, žaisdavome, nebuvo jokių patyčių, niekada – kas iš tiesų gali būti net kiek keista, tačiau jie visuomet buvo labai geranoriški vaikai. Manau, taip buvo todėl, kad nuo mažų dienų kartu augome.

Tačiau prasidėjus paauglystei viskas gana staiga baigėsi. Bendraklasiai tiesiog nustojo su manimi bendrauti, netgi ignoravo. Buvo labai skaudu, ir nuo 12 iki kokių 16 metų aš neturėjau draugų, buvau drovi, uždaro būdo, man tikrai buvo nelengva susirasti naujų draugų.

Tad tie atsiminimai iš mokyklos nėra patys geriausi, nors kita vertus, atmetus santykius su bendraklasiais, iš esmės mokykla man patiko. Dauguma mokytojų ten labai puikūs, šviesūs žmonės, ir mokslai sekėsi gana gerai.

– Kaip manai, kodėl įvyko toji atskirtis?

– Veikiausiai atėjus paauglystei tiesiog išsiskyrė mūsų interesai. Mano bendraklasiai buvo labai aktyvūs, visuomeniški, visur norėjo dalyvauti. Aš tiesiog nespėdavau su jais.

Nemanau, kad mūsų keliai išsiskyrė dėl kažkokio provincialaus mentaliteto. Tiesiog aš dažnai mokydavausi iš namų ir, žinoma, kai ilgai klasiokų nematai, jau ryšiai ima trūkinėti. Mūsų pomėgiai buvo skirtingi, aš negalėjau spėti visur kartu su jais. Tiesiog taip susiklostė situacija. Tada buvo skaudu, tačiau dabar viską suprantu.

– Minėjai, kad tuomet, kai buvai dar vaikas, kelis metus išgyvenai tą atskirties jausmą. Kas tau padėjo galutinai neužsisklęsti savyje?

– Tuokart palaikė šeima, ypatingai mano mama, ji skatino nepasiduoti. Ragino ieškoti draugų kitur. Na, nebus taip, kad sėdi, o draugai patys ateina. Tai ir ėmiau po truputį ieškotis.

Jau ūgtelėjus, 11–12 klasėje, susiradau kitų draugų. Taip sutapo, kad tuo metu išpopuliarėjo socialiniai tinklai, juose buvo žymiai lengviau susirasti žmonių, turinčių negalią, turinčių tokią pačią būklę, kaip ir manoji. Važiuodavau į sanatorijas, ten susibendraudavau su kitais.

– Jei gali, papasakok daugiau apie savo sveikatos būklę. Žmonės mato merginą neįgaliojo vežimėlyje, bet tikriausiai ir paklausti, kas nutiko, ar dėl ko taip yra – nedrįsta arba tiesiog žino, kad klausti tokio dalyko ne visuomet mandagu.

– Pagrindinė mano sveikatos būklė, kuri lemia ir kitokius sutrikimus, yra Spina Bifida, arba kitaip stuburo smegenų išvarža. Taip pat turiu ir epilepsiją, tiesa, gerdama vaistus epilepsijos priepuolių neturėjau jau pustrečių metų. Taip pat ir hidrocefaliją, arba kitaip, smegenų vandenligę, dėl jos turiu šuntą.

Žinoma, man reikia visokeriopos pagalbos buityje, geriu nemažai vaistų, dažnai vykdavau į sanatorijas. Esu turėjusi daugiau kaip 20 operacijų, viena jų daryta Amerikoje.

– Ar gali papasakoti, kokia operacija daryta JAV ir kaip tau pavyko ją gauti? Juk gydymas ten nėra taip lengvai prieinamas.

– Amerikoje mane operavo dar 2004 metais, buvo atliekama stuburo skoliozės operacija. Man tuo metu tebuvo 7 metukai. Lietuvoje tokių operacijų tada dar nedarė. Operacijos metu buvo įdėti 7 varžtai ir dvi titano plokštelės.

Iš tiesų man pasitaikė labai gera galimybė gauti operaciją JAV. Su fondo „Lietuvos vaikų viltis“ pagalba buvo apmokėtos visos išlaidos – kelionės, apgyvendinimo, pačios operacijos ir pooperacinio laikotarpio.

Tiesa, įdomus sutapimas tas, kad skristi į Ameriką operuotis turėjau dar anksčiau, 2001 metais. Mano kelionė buvo atšaukta dėl rugsėjo 11-osios įvykių. Dėl to teko palaukti dar trejus metus, kol vėl susiklostė palankios aplinkybės skristi už Atlanto.

– Kaip tu pati priimi savo sveikatos būklę, faktą, kad nuo gimimo turi negalią? Žmonės neretai linkę galvoti „kodėl, už ką man?“. Nors psichologai sako, kad tokie klausimai negali būti keliami, nes atsakymo niekada nerasi… Tačiau turbūt žmogiška bandyti suprasti, kodėl gyvenimas tau duoda iššūkius, o kitiems viskas, rodos, taip paprasta ir lengva.

– Aš pati negalvoju, kodėl taip nutiko. Kai esi nuo gimimo su negalia, tiesiog gyveni ir tiek, kaip ir bet kuris kitas žmogus. Žinoma, vaikystėje kildavo klausimų, kodėl aš nevaikštau, sakydavau, kad noriu vaikščioti, svajodavau apie tai. Bet su laiku supratau, kad kitaip nebus ir viskas. Priimu taip, kaip duota ir nekeliu klausimų, nei „kodėl“, nei „už ką“.

– Žmonės dažnai sako, kad esi labai stipri.

– Visi sako, kad aš labai stipri. Bet iš tiesų aš pati nelaikau savęs nei labai stipria, nei labai pozityvia. Nesu aš stiprus žmogus apskritai! Būna visko, būna ir man visokių akimirkų, kaip ir visiems.

– Ką norėtum veikti pabaigusi studijas? Ar liksi gyventi Josvainiuose, o gal norėtum gyventi atskirai nuo tėvų, kitur?

– Jau dabar laisvu nuo mokslų laiku vertėjauju, tad kai baigsiu studijas, tikiuosi, kad tai ir bus mano pagrindinė veikla. Kol kas veikiausiai gyvensiu su tėvais, tačiau bėgant laikui norėčiau gyventi atskirai. Žinoma, man pagalbos reikės visuomet, tačiau manau, kad su asmeninio asistento pagalba man pavyktų gyventi atskirai.

Kadangi studijavau Kaune, man tas miestas labai patinka, norėčiau savo ateitį sieti su Kaunu.

– Papasakok apie „Tik Toką“. Kaip tu ten atsiradai ir kaip nusprendei kurti tuos video filmukus? Ten iš tiesų daug negalią turinčių kūrėjų, tačiau visi jie – užsieniečiai. Iš lietuvių esu mačiusi vienintelę tave.

– Su tuo „Tik Toku“ buvo tokia juokinga situacija, kai mano geriausia draugė man vis siuntinėdavo filmukus, ragindavo programėlę atsisiųsti, vis juokdavosi, kad pabandžius nebeišeis sustoti, nes ji tikra laiko valgytoja.

Tai aš iš principo metus laiko jos nesisiunčiau (juokiasi). Bet galiausiai pasidaviau, atsisiunčiau, keletą dienų žiūrėjau video ir visai netikėtai kilo mintis, kad galėčiau kurti tuos video pati. Juo labiau kad žmonių su tokia negalia, kuriančių video net nemačiau.

Pabandžiau ir, jei atvirai, net nesitikėjau, kad sulauksiu tokios žmonių reakcijos, palaikymo ir kad tų sekėjų tiek atsiras! Tikrai nesitikėjau, kad taip atsitiks. Sulaukiu ir asmeninių žinučių, palaikymo, padrąsinimo, tas labai motyvuoja.

– Ten žmonės labai dažnai klausinėja atvirų klausimų. Jaunimas, gal net vaikai, nevengia ir pašiepti, įžeisti, o ir kai kurie klausimai tokie drąsūs būna…

– Tikrai, publika ten mėgsta paklausinėti tiesmukų klausimų, bet aš atsirenku į ką atsakyti, į ką ne. Kartais renkuosi atsakyti ir į atviresnius klausimus, nes žmones reikia šviesti apie neįgaliųjų gyvenimą.

Noriu, kad jie matytų, kad nesame kažkokie super kitokie. Kai kuriuos dalykus darome kiek kitaip, tačiau iš esmės mes gyvename tuos pačius gyvenimus, turime tas pačias svajones turėti šeimą, vaikų, keliauti, turime siekius dirbti, siekti karjeros.

Ir kai nori, kad kiti daugiau sužinotų ir geriau suprastų, tada atsiranda ir kantrybės aiškinti, ir ramybės bei jėgų nekreipti dėmesio į išsišokėlius.

O replikų būna visokių. Bet jei kažkas mane pavadina „invalide“, aš atsakau, paaiškinu, kad tas žodis nėra malonus, mes norėtume, kad mus vadintų „neįgaliaisiais“. Nei aš pykstu ant tokio žmogaus, nei ką, tiesiog noriu paaiškinti, kad ateityje jis žinotų, kaip reikėtų kalbėti ir kad neįskaudintų jautresnio žmogaus. Nors, tiesą sakant, pradžioje buvau labiau įsitraukusi, dabar šiek tiek mažiau laiko skiriu.

– Tiesa yra ir ta, kad žmonės dažnai bijo klausti neįgalaus žmogaus apie jo būklę, apie priežastis, gyvenimą. Dažnas net nelabai žino, kaip reaguoti, ką sakyti. Ar yra dalykų, kurių geriau neklausti? Ko geriau nesakyti?

– Klausti galima bet ko, o neįgalus žmogus pats atsirinks – atsakyti į klausimą ar ne. Ko geriau nesakyti?

Jei negalia įgimta, tik nesugalvokite siūlyti visokių klinikų ir klausti, ar bandė vienokius ar kitokius vaistus, procedūras, sakyti, esą jos tikrai padės. Na, nebus taip, neišgydysi to, kas neišgydoma, nereikia taip sakyti ir to siūlyti.

Būna, ypač vyresni žmonės sako uoliai melstis, ir Dievas pastatys mane ant kojų... Na, negali pykti, visgi senas žmogus, bet tikrai tokie dalykai nei šiaip, nei taip skamba.

O svarbiausia, tai nereikia gailesčio, paguodos kažkokios, nebent pats žmogus jos prašo. Nėra čia ko mus guosti, gyvename normalų gyvenimą ir nėra dėl ko mus užjausti!

– Kaip vertini tiek infrastruktūros pritaikymą neįgaliesiems, tiek visuomenės požiūrį? Ar artėjama prie laiko, kuomet nebebus atskirties, kada į kitokį žmogų nebeskersakiuos kiti?

– Kalbant apie infrastruktūrą, daug kur, o ypatingai mažesniuose miesteliuose, trūksta infrastruktūros pritaikymo neįgaliesiems. Didmiesčiuose jau visai kitaip.

O kalbant apie mentalitetą, manau, kad jaunoji karta jau kitokia, jie kitaip žiūri į neįgaliuosius, nebėra to užjaučiamojo tono ir galvos lingavimo pamačius kitokį žmogų.

Žiūrėti, tai žiūri – ar jaunas, ar senas, nes jiems tiesiog smalsu. Vyresniems gal tai dar keisčiau, nes ankstesniais laikais neįgaliųjų neva nebuvo, juos slėpdavo.

Būtų gerai, kad mokykloje daugiau dėmesio skirtų švietimui apie žmones su negalia. Nors tiesa, dabar jau klasėse mokosi mišrūs mokiniai, tad vaikai patys pamatys ir susipažins su kitokiais vaikais.

Žinios ir lemia tą normalų požiūrį į kitokį žmogų. Kai nežinai, nesidomi, tada atsiranda patyčios. Visgi nemanau, kad tai vaikų problema – juk tai tėvų reikalas vaikui papasakoti, kad žmonių yra įvairių, ir kad patyčios yra smerktinos.

Kas yra Spina Bifida?

Tai, paprasčiau tariant, yra įgimta stuburo smegenų išvarža. Šis sveikatos sutrikimas laikomas vienu iš dažniausių nervinio vamzdelio raidos defektų, kuris susiformuoja 4 nėštumo savaitę ir gali būti nustatomas nėštumo metu arba tik vaikeliui gimus.

Priklausomai nuo to, koks yra stuburo smegenų pažeidimo lygis, vaikui pasireiškia skirtingo lygio kojų paralyžius bei sutrinka ir kai kurios kitos organizmo funkcijos.

Spina Bifida būklė yra antra po Dauno sindromo tarp visų įgimtų vaikelio patologijų. Pasaulyje su šia būkle gimsta vidutiniškai 1 iš 1 tūkst. naujagimių, tiesa, dažnis varijuoja priklausomai nuo geografinės vietos, šalies išsivystymo lygio. Tarkime, Meksikoje, Airijoje kūdikių, gimstančių su Spina Bifida, skaičius siekia 2 iš tūkstančio, tuo tarpu Suomijoje – 0,2 iš tūkstančio kūdikių.

Kaip viena iš priežasčių, dėl ko vaisiui išsivysto tokia patologija, nurodomas folio rūgšties trūkumas. Nuo 1997 metų Lietuvoje nėštumo metu profilaktiškai ėmus vartoti folio rūgštį, Spina Bifida atvejų sumažėjo daugiau kaip du kartus.

Nors ši būklė yra nepagydoma, su tinkama medicinine priežiūra bei asistuojančio žmogaus pagalba, stuburo smegenų išvaržą turintys žmonės gali gyventi, mokytis, dirbti, kurti santykius ir siekti savo užsibrėžtų tikslų.

Mums svarbus tikslumas ir sklandi tekstų kalba. Jei pastebėjote klaidų, praneškite portalas@lrt.lt