Gyvenimas

2021.10.23 07:00

Ankstuką su Dauno sindromu auginanti mama: realybė kur kas šviesesnė, nei piešiama vadovėliuose

Viktorija Lideikytė, LRT.lt2021.10.23 07:00

Gabrielės sūnus netikėtai gimė pusantro mėnesio anksčiau. Po gimdymo paaiškėjo, kad vaikas turi Dauno sindromą. „Iki Beno gimimo nebuvau gyvai mačiusi nė vieno žmogaus su Dauno sindromu“, – dabar prisimena Gabrielė. Ir nors pirmi Beno gyvenimo metai prabėgo ligoninėse, ji tikra: nei Dauno sindromą turinčių vaikų, nei jų tėvų nereikia gailėti – tai jokia nelaimė.

Kad Benas gims turėdamas Dauno sindromą, kaunietė Gabrielė Puleikienė neįtarė. Nepaisant pykinimo, antras moters nėštumas buvo sklandus, tyrimai – geri, nuojauta, kad kas nors bus kitaip, nekamavo.

Likus pusantro mėnesio iki numatytos gimdymo datos, moteris pajuto neįprastus pilvo skausmus. Po svarstymų, gal likti ilsėtis namuose, Gabrielė nutarė vykti pas medikus. Paaiškėjo, kad prasidėjo priešlaikinis gimdymas. Mamos ir vaiko gyvybei kilo pavojus, prireikė skubiai atlikti cezario pjūvį.

„Benas sugalvojo ateiti į pasaulį anksčiau, jis gimė 33-ią savaitę. Nebuvau pasiruošusi, susidėjusi gimdymo krepšio. Net nebuvau pagalvojusi apie galimybę, kad sūnus gali gimti anksčiau. Ko gero, susitaikyti su tuo, kad Benas yra ankstukas, man buvo psichologiškai sunkiau, nei priimti žinią apie Dauno sindromą“, – portalui LRT.lt pasakoja Gabrielė.

Apie Dauno sindromą žinojo mažai

Kad tik ką gimusiam sūneliui įtariama Dauno sindromo diagnozė, moteris išgirdo vos tik pabudusi po narkozės. „Vėliau man teko girdėti istorijų, kad dažniausiai pirmieji medikų įtarimus išgirsta gimdyme dalyvaujantys tėčiai. Kadangi mano gimdymas prasidėjo anksčiau, nei planuota, mano vyras su kitais vaikais tuo metu buvo išvykęs. Beną gimdžiau viena.

Apie tai, kad jam įtariamas Dauno sindromas, gydytoja iš pradžių nedaugžodžiavo, tik pasidalijo žinia. Po kiek laiko, dar būdami ligoninėje, gavome oficialų atsakymą iš genetikų, patvirtinantį, kad mūsų vaikas turi papildomą chromosomą, arba tiksliau – Dauno sindromą“, – prisimena Gabrielė.

Moteris neslepia – buvo netikėta. Susitaikyti prireikė keleto dienų, nors audringos reakcijos ši žinia nesukėlė. Nei meilės, nei požiūrio į vaiką diagnozė nepakeitė. Gabrielė atvira – tvirčiausiu ramsčiu tapo vyras, kartojęs, kad viskas bus gerai.

„Iki Beno gimimo apie Dauno sindromą praktiškai nieko nežinojau. Nebuvau gyvai mačiusi nė vieno žmogaus su Dauno sindromu. Manau, tų žmonių tiesiog nepastebėdavau, nes dabar, kai jau žinau, kokie yra jų fizinės išvaizdos išskirtinumai, matau tiek vaikų, tiek suaugusiųjų su Dauno sindromu“, – sako Gabrielė.

Gimus Benui, ji informacijos ėmė ieškoti internete. Šypsosi, kad, ko gero, bus perskaičiusi visus straipsnius tiek lietuvių, tiek anglų kalbomis, kol į palatą užėjo socialinė darbuotoja.

„Pamenu, dar ligoninėje pas mane atėjo Kauno klinikų socialinė darbuotoja. Suteikusi reikalingą informaciją, atsakiusi į kilusius klausimus, ji man patarė: užuot ieškoję pasenusios teorijos, literatūros apie Dauno sindromą, remkitės kitų šeimų, auginančių tokius vaikus, patirtimi ir įkvėpimu“, – vertingą patarimą prisimena Gabrielė.

Ir iš tiesų, pamačius, kad kiti tėvai vaikus su Dauno sindromu augina lygiai taip pat, kaip ir įprastos raidos vaikus, Gabrielei palengvėjo.

„Taip, iššūkių auginant vaikus su Dauno sindromu yra daugiau, tačiau realybė kur kas šviesesnė, nei piešiama vadovėliuose. Ėmusi skaityti patirtis feisbuko grupėje, vienijančioje vaikus su Dauno sindromu auginančius tėvus, supratau: ateis diena, kai pati tapsiu tuo geruoju pavyzdžiu ir, norisi tikėti, įkvėpimu kitoms šeimoms“, – šypteli Gabrielė.

Pirmi metai prabėgo ligoninėse

Iš ligoninės su Benu ant rankų Gabrielė išvyko tik po trijų savaičių, tačiau į gydymo įstaigą greitai vėl sugrįžo. Daugybę dienų, savaičių Gabrielė su sūnumi praleido ligoninėse. Pagrindinė priežastis – pasikartojantis išsėtinis plaučių uždegimas.

„Atrodė, kad patekome į nesėkmingą užburtą ratą: mėnesį pragulėjęs klinikose, perėjęs ilgą antibiotikų kursą, vaikas pasveiksta, grįžtame namo, po savaitės – vėl į ligoninę. Sakyčiau, tokie buvo pirmieji mūsų metai, kol Vilniaus Santaros klinikų kardiologai Benui nustatė plautinę hipertenziją. Kai buvo pritaikytas gydymas vaistais, situacija kardinaliai pasikeitė.

Susirgimai suretėjo, tapo lengvesni, o tada ėmė greitėti Beno raida. Pirmus metus jo raida ne tik stovėjo vietoje, bet ir žengdavo atgal. Viską, ką išmokdavome būdami namuose, susirgimai nublokšdavo atgal, nes tuo metu visi Beno organizmo resursai buvo sutelkti į sveikimą, o ne į lavėjimą“, – pasakoja Gabrielė. Ji iki šiol svarsto, kas galėjo lemti silpną sveikatą – Dauno sindromas ar tai, kad Benas gimė anksčiau.

Šiuo metu Benui – jau dveji. Berniukas lanko ir privačias, ir valstybės skiriamas lavinimo pamokas. Ir nors vaikus su Dauno sindromu auginantys tėvai Lietuvoje nėra paliekami likimo valiai, Gabrielė pripažįsta – pagalbos galėtų būti daugiau.

„Pagrindinis dalykas yra informacijos trūkumas. Pačiam tenka ieškotis visko: koks papildomas lavinimas priklauso tavo vaikui, kur gauti specializuotą pagalbą, visus biurokratinius procesus, kai vieni gydytojai siunčia pas kitus, taip pat tenka pereiti vieniems.

Tiesa, man tai didelių problemų nesukėlė, nes visą informaciją galima rasti internete. Kitas dalykas, kad tai pareikalavo daug laiko ir jėgų. Beje, vaikų, kuriems reikalinga papildoma specialistų pagalba, yra labai daug, tad valstybiniame sektoriuje dar tenka laukti nemažą eilę, o juk vaikui lavinimas reikalingas čia ir dabar“, – kalba moteris.

Šių metų gegužę tėvai Beną buvo nuvežę į reabilitacijos centrą Slovakijoje, ten praleido dvi savaites. „Vaikas dvi savaites nuo ryto iki vakaro dirbo su specialistais, dėl vėluojančios stambiosios motorikos raidos daugiausia dėmesio skyrėme kineziterapijai. Po to Beno raida bendrąja prasme tikrai smarkiai pažengė į priekį“, – džiaugiasi Gabrielė.

Aplinkinių užuojautos norisi mažiausiai

Lyginant su kitais tokio paties amžiaus vaikais, Beno raida dar atsilieka, tačiau žvelgiant į asmeninį progresą jis – ne žingsniais, o šuoliais priekyje, šypteli berniuko mama.

„Benas savarankiškai dar nevaikšto, bet sparčiai to mokosi. Jam reikia skirti daugiau lavinimo nei įprastos raidos vaikui, būtina lavinti stambiąją ir smulkiąją motoriką, kalbą. Vaikų su Dauno sindromu raida vienu ar kitu aspektu gali atsilikti, tačiau noras žaisti, bendrauti, augti ir tobulėti yra lygiai toks pat, kaip ir bet kokio žmogaus“, – kalba Gabrielė.

Berniuko mama įsitikinusi: svarbiausia – neturėti baimės ir jokių išankstinių nuostatų, o vaiką su Dauno sindromu priimti taip pat, kaip ir bet kokį kitą.

„Nei tėvams, nei vaikams su Dauno sindromu tikrai nereikia nei perdėtai gero dėmesio, nei, priešingai, engimo. Tokį vaiką reikia tiesiog priimti kaip bet kokį kitą žmogų. Mūsų šeima gyvena įprastai: vykstame prie jūros, žiūrime filmus, turime draugų ratą. Benas turi miego, valgymo, žaidimo režimą, jis jaučia visokio spektro emocijas: būna, kad, kaip ir bet kuris kitas vaikas, supyksta, užsispiria, ko nors nenori.

Manau, vienas išskirtiniausių jo bruožų – šiluma ir tyras noras bendrauti. Jis mielai žaidžia su kitais vaikais, kartais gatvėje pamojuoja ar pasiunčia bučkį patikusiai damai. Beno noras žaisti, bendrauti, augti ir tobulėti yra lygiai toks pat, kaip ir bet kokio kito žmogaus, tad svarbiausia tokius žmones tiesiog priimti ir integruoti į visuomenę, kurioje gyvename“, – sako Gabrielė.

Moteris atvira: aplinkinių užuojautos, paguodos, gailesčio norisi mažiausiai – tai ne tik nepadeda, bet kartais ir suerzina. Gabrielė apgailestauja, kad daugiau netaktiškų replikų teko išgirsti ne iš aplinkinių žmonių, bet iš medicinos atstovų.

„Mums teko girdėti, kad per daug iš Beno nesitikėtume. Taip pat iš medikų yra tekę išgirsti apgailestavimų, kad mes nežinojome, jog Benas gims su Dauno sindromu. Apie Dauno sindromą kartais kalbama kaip apie nelaimę, tačiau mūsų šeimoje yra visai priešingai. Mums tai didelė laimė.

Nesumeluosiu sakydama, kad Benas mūsų šeimą tik dar labiau suvienijo ir suartino, mes tapome dar laimingesni. Benas mus išmokė vertinti kiekvieną dieną, per daug nežiūrėti į priekį ir džiaugtis mažais dalykais“, – šypteli Gabrielė.

Ji pasakoja, kad gimus Benui pusantrų metų už jį vyresnė sesutė ir 15-os brolis taip pat tapo empatiškesni, geranoriškesni, supratingesni, linkę daugiau padėti, užjausti. Gabrielė prisimena skaičiusi, kad keletas atliktų tyrimų parodė, jog vaikai, bendrojo lavinimo darželyje lankę grupę, kurioje buvo vaikas su Dauno sindromu, turėjo aukštesnį emocinį intelektą.

Savo šeimos istorija, vargais ir džiaugsmais, informacija apie Dauno sindromą ir patarimais tėvams Gabrielė dalijasi instagramo paskyroje „Beno stebuklai“. Ji atvira – aišku, ne visos dienos būna lengvos ir tokios linksmos kaip kuriamuose vaizdo įrašuose. Bet juk ir įprastos raidos vaiko auginimas – ne pats lengviausias dalykas.

„Visgi džiugių ir laimingų akimirkų yra kur kas daugiau negu sunkių. Kiekviena šeima tikisi susilaukti sveiko vaiko, tačiau net jeigu kūdikis gimsta turėdamas vienokį ar kitokį sutrikimą, tai vis tiek nekliudo gyventi laimingai“, – sako Gabrielė.

Mums svarbus tikslumas ir sklandi tekstų kalba. Jei pastebėjote klaidų, praneškite portalas@lrt.lt