Gyvenimas

2021.09.28 07:23

Autistišką sūnų auginančios mamos istorija: per gyvenimą – tik su šarvais

LRT RADIJO laida „Gyvenimo citrinos“, LRT.lt2021.09.28 07:23

Simona Šikšnelytė gali papasakoti ne vieną istoriją apie aplinkinių nepakantumą. Jos autizmo spektro sutrikimą turintis sūnus Mantas yra nesyk aprėktas ir net muštas dėl savo kitoniškumo. LRT RADIJO laidos „Gyvenimo citrinos“ pašnekovė neslepia sau uždavusi visus klausimus, įprastus užklupus sunkumams, bet tik priėmus realybę tokią, kokia ji yra, kasdienybę nuspalvina šviesios spalvos, sako ji.

Išgirsta sūnaus diagnozė visą gyvenimą vertė aukštyn kojom – kankino ne tik priekaištai ir klausimai sau, bet ir aplinkinių nesupratimas, replikos ir užgauliojimai, atstūmimas.

Simona pasakoja, ką reiškia auginti autistišką vaiką, kiek fizinių, emocinių ir psichologinių jėgų tai reikalauja. Nepaisydama nelengvos savo motinystės kelionės, moteris septynmetį sūnų Mantą vadina dovana, o ne nuosprendžiu, kaip galėtų pasirodyti iš šalies.

Ją kalbina LRT RADIJO laidos „Gyvenimo citrinos“ vedėja Lavija Šurnaitė.


– Kai kam nors pasakote ar kas nors sužino, kad jūsų vaikas autistiškas, kokių sulaukiate reakcijų?

– Dar prieš kelerius metus, jeigu pokalbis vykdavo tarp mamų kieme, vienas iš pirmųjų klausimų būdavo: ar tai yra užkrečiama? Būdavo ir tokių klausimų. Gal daugiau sulaukdavome net ne klausimų, o replikų. Mantas, kaip ir nemažai kitų autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų, fiziškai yra labai gražus. Jie neturi fizinės negalios, tad aplinkiniai mato tik netinkamą jų elgesį. Dažniausiai mus lydėdavo replikos, kad jis negeras, kodėl jis taip elgiasi, jis išlepintas, jūs neprižiūrite ir pan.

– O ką reiškia „taip elgiasi“? Kaip Mantas elgiasi kieme su kitais vaikais?

– Visų pirma, autizmas – socialinių ir komunikacijos įgūdžių stoka. Jis negebėdavo pakviesti vaiko žaisti todėl, kad nežinodavo, kiek kokiam judesiui reikėtų naudoti jėgos. Jo priėjimas prie mažesnio vaiko būdavo kaip pastūmimas. Tada koks tėvas replikuodavo, kad blogas vaikas.

Aš esu ta mama, kuri Mantą nuo mažų dienų stengiasi vestis į teatrus, spektaklius, vaikų koncertus tam, kad kuo labiau ugdytume jo socialinius ir komunikacinius įgūdžius, nes kitaip šiandien, matyt, jis būtų laukinis.

– Replika vaiką skaudina, bet jūs esate minėjusi, kad iš suaugusių žmonių Manto atžvilgiu būdavo ir agresyvių išpuolių.

– Taip, yra buvę ir ne vieną kartą, pavyzdžiui, dėl neįgaliojo vietos. Mes turime ženklintą automobilį, tai kai prieš tavo akis pastato sveikas vyras, tu paprašai patraukti automobilį. O jis tave ir pasiunčia labai toli, ir pasako: invalidai čia negyvena. Mantą yra aprėkęs vyriškis batutų parke, neva pastūmė jo mažytę mergaitę, kuri pagal savo amžių net neturėjo būti palikta be tėvų priežiūros.

Mantą yra mušusi svetima moteris vaikų sanatorijoje, nes jai pasirodė, kad Mantas užkliudė jos vaiką. Esame turėję incidentą kino teatre: buvo beveik tuščia salė, vaikų seansas, žemiau mūsų sėdėjo vyriškis su maža dukryte ir dama, aišku, Mantas neturi tiek kantrybės išsėdėti, pradėjo vaikščioti, tai buvo aprėktas, kad „pašalintume šitą vaiką“.

Kai pagalvoji, jei tu atėjai į vaikų seansą, turi būti pasiruošęs, kad gali būti visokių vaikų. Aš esu ta mama, kuri Mantą nuo mažų dienų stengiasi vestis į „Keistuolių“, Operos ir baleto teatrus, spektaklius, vaikų koncertus tam, kad kuo labiau ugdytume jo socialinius ir komunikacinius įgūdžius, nes kitaip šiandien, matyt, jis būtų laukinis.

– Apie tai jūs sužinojote ne nuo gimimo, o kai jis pradėjo vystytis?

– Mantas buvo labai planuotas ir lauktas vaikas. Kai gimė, kūdikių skalėje jis buvo įvertintas labai gerai, gavo 9 balus. Kad kažkas yra ne taip su vaiku ar jo raida, nebuvo nė kalbos. Viskas pradėjo ryškėti, kai Mantas pradėjo vaikščioti. Nuo beveik 11 mėnesių po truputį pradėjo ryškėti visa ta puokštė. Jis pradėjo rikiuoti daiktus, plasnoti rankomis, visiškai nesikontroliuoti lauke...

– Bet rikiuoti daiktus – tėvams turėtų atrodyti: koks tvarkingas mano vaikas! O jei jis plasnoja rankomis, tai tiesiog ekspresyviai rodo emociją. Ar jūs iš karto pagalvojote, kad tai ne visai pagal vaiko raidą?

– Plasnojimas rankomis būdavo susijęs su jo mėgiamu maistu. Kai prasidėjo rikiavimas... Tai nebuvo toks rikiavimas, kad jis tiesiog gražiai susirikiuodavo savo žaislus. Tai būdavo bet kur, pavyzdžiui, namuose ant spintelės surikiuodavo batus, bet tas rikiavimas būdavo toks, kad milimetras turėdavo atitikti su milimetru. Tas žvilgsnis – jį reikia pamatyti. Jeigu nesutapdavo milimetrai, kildavo panika, jis viską išdaužydavo, ištrankydavo, vėl iš naujo rikiuodavo.

Buvo tokia istorija. Vienoje maisto prekių parduotuvėje laukiau, kol mane aptarnaus, pasvers norimą maistą. Prie manęs pribėgo parduotuvės vedėja ir pradėjo ant manęs rėkti, kaip aš drįstu neprižiūrėti savo vaiko, jis čia tokį dalyką padarė. Aš tada taip išsigandau – galvojau, gal kažkas atsitiko, o ateinu – jis buvo į eilę surikiavęs 8 kečupo butelius. Ji taip ant manęs rėkė, kad jis padarė tokią betvarkę.

– Kiekvienoje jūsų papasakotoje istorijoje – tiek nepakantumo, begalybė vidinės agresijos.

– Raidos centre mane visą laiką mokė užsidėti storą skūrą, nes aš vienintelė būsiu ta, kuri turės atstovėti už Manto interesus. Reikia užsidėti šarvus ir eiti per gyvenimą.

Tu išmoksti visiškai besąlygiškai priimti tą vaiką, supranti, kad tik nuo tavo psichinės būsenos, savikontrolės, kantrybės ir viso kito priklausys tavo vaiko gerovė.

– <...> Iš kur jūs semiatės kantrybės? Kaip suprantu, kad tokia įtempta diena yra nuo ryto iki vakaro, – tiek fiziškai, tiek iki situacijų, kurias reikia suvaldyti emociškai ir psichologiškai dėl kitų žmonių tokių bjaurių reakcijų. Iš kur ta kantrybė, stiprybė?

– Visų pirma, tu ir artimieji pereina įvairias stadijas, bet ypač mama ir tėtis: liūdesio, gailesčio, kodėl man, kodėl mūsų šeimai, kas tai yra, ar tas vaikas vystysis, mokysis, ar gebės sukurti šeimą, gyventi savarankiškai... Paskui pradedi kaltinti save, kaip čia taip išėjo, kad aš, tokia išsilavinusi, visai simpatiška moteris, pagimdžiau brokuotą vaiką.

Yra daug emocinių dalykų. Kas man labai padėjo susidėlioti, tai mamų savitarpio pagalbos grupė, kurią Manto specialiajame darželyje organizavo psichologė. Tai man labai padėjo. Supranti, kad tu ne vienas, yra daug šeimų, kurios tą išgyvena. Aš asmeniškai pusę metų šiaip lankiau psichologo konsultacijas, tai man padėjo galvoje viską susidėlioti į stalčiukus. Tu išmoksti visiškai besąlygiškai priimti tą vaiką, supranti, kad tik nuo tavo psichinės būsenos, savikontrolės, kantrybės ir viso kito priklausys tavo vaiko gerovė.

Ir vaikystėje tėvų įdiegti tam tikri dalykai: atsakomybė, savarankiškumas, pagarba ir meilė kitam žmogui. Visa tai sueina į visumą, suimi save į rankas ir priimi tai kaip gyvenimo misiją – vesti šitą vaiką gyvenimo keliu. Tada į gyvenimą pradeda lįsti ir šviesios spalvos, kai viską pereini.

– O kokios buvo artimos aplinkos reakcijos, kaip jie sugebėjo priimti šią žinią, su ja susigyventi?

– Visų pirma, ir man, ir Manto tėčiui reikėjo viską „sukramtyti“, nes tai nėra paprasta. O kai šeimoje pradedi priimti vaiką, jį matyti, suprasti, išgirsti, kitaip reaguoja ir aplinka.

Vieni Manto seneliai nuo pat pradžių visiškai besąlygiškai priėmė Mantą. Man atrodo, senelis iki dabar dar nelabai žino, kas tas autizmas. Jis su juo bendrauja taip natūraliai. Mano mamai pradžioje buvo sudėtinga rasti kontaktą su Mantu, bet ji visą laiką mane palaikė kaip mamą ir moterį sakydama, kad aš privalau pailsėti, turėti savo laiko tam, kad gebėčiau būti stipri mama savo vaikui.

Visas pokalbis – rugpjūčio 6 d. laidos „Gyvenimo citrinos“ įraše.

Parengė Indrė Motuzienė.


Mums svarbus tikslumas ir sklandi tekstų kalba. Jei pastebėjote klaidų, praneškite portalas@lrt.lt